[Nina78]

Witam,
Mam prawie 35 lat i medycyna tak zwana akademicka nie daje mi wielkich szans na wyleczenie. Podjęłam decyzję o rezygnacji z chemioterapii paliatywnej - okazało się, że chemia powoduje więcej szkód niż pożytku, jestem za słaba na radioterapię, która i tak podobno nic by nie dała, a przerzuty są za duże do usunięcia.
Ale nie o tym chciałam napisać. Wiem, że trudno przewidzieć dokładnie ile jeszcze człowiekowi zostało ale zwracam się do osób chorych na nowotwory w podobnej sytuacji - jak Wy sobie radzicie? Myślicie o śmierci? Jak będzie wyglądało umieranie? Nie jestem pesymistką - korzystam z życia, które mi zostało ale nie da się uciec od tych myśli - one czasami same przychodzą. Wystarczy jakiś impuls. Jak poradzić sobie z rodziną. która nie jest w stanie zaakceptować tej sytuacji i nie chce rozmawiać o śmierci, umieraniu. Ja ich rozumiem ale potrzebuję czasami takiej rozmowy - nawet jeśli w żartach poruszę przypadkowo ten temat - nastaje grobowa cisza. Śmierć zawsze towarzyszy człowiekowi i jest to jedyna pewna rzecz na ziemi więc dlaczego takie tabu wokół niej? Jak oswoić najbliższych z tym tematem?

[Lidia Bieńkowska]

W moim przypadku chory jest mąż....ja bym chciała rozmawiać ale On ucieka od tematu.
Więc wydaje mi się, że to wszystko zależy od człowieka.

[kretka83]

Nino, ja również wypowiem się od innej strony. Straciłam Tatę niecały rok temu.
On akurat nie chciał poruszać tego tematu. Wydaje mi się, że na pewnym etapie - tak jak Ty - w pewnym sensie zaakceptował to co nieuniknione i skupił się na przeżywaniu tego czasu, który mu pozostał, jak najpełniej...
Jednak nie wiem, jaka byłaby moja reakcja, gdyby chciał porozmawiać o umieraniu... Po prostu nie wiem.
Chciałoby się, aby rodzina też zaakceptowała sytuację i pomogła choremu - w tym przypadku Tobie - przejść przez te trudne emocje, przegadać je, jeśli z Twojej strony jest taka potrzeba... Ale jednocześnie myślę, że mają prawo się bać, wycofywać, nie wiedzieć, jak rozmawiać... Bo mimo wszystko, choć umieranie jest naturalną częścią życia, jest tematem szalenie trudnym i bolesnym, szczególnie gdy dotyczy osób młodych, a taką jesteś...
Myślę, że trzeba im dać czas. Dać sygnał, że potrzebujesz porozmawiać, ale pozwolić im oswoić się z tym w swoim tempie. Nic tu się chyba nie da przyspieszyć na siłę.
Zawsze możesz też porozmawiać tutaj - są tu osoby zarówno chorujące, jak i te, które towarzyszą lub towarzyszyły komuś bliskiemu w chorobie i często - umieraniu.
Posyłam dużo dobrej energii i siły. Mam nadzieję, że jeszcze dużo szczęśliwych chwil przed Tobą.

[niki]

kretka83 napisał/a:

Chciałoby się, aby rodzina też zaakceptowała sytuację i pomogła choremu - w tym przypadku Tobie - przejść przez te trudne emocje, przegadać je, jeśli z Twojej strony jest taka potrzeba... Ale jednocześnie myślę, że mają prawo się bać, wycofywać, nie wiedzieć, jak rozmawiać... Bo mimo wszystko, choć umieranie jest naturalną częścią życia, jest tematem szalenie trudnym i bolesnym, szczególnie gdy dotyczy osób młodych, a taką jesteś...

Kretko ja sie z tym nie zgodzę.
jesli chory czuje potrzebę rozmowy o rzeczach ostatecznych bliscy powinni ją podjąc.
Uciekanie od tematu nie jest niczym dobrym. Bliski ma wspierać chorego a taka rozmowa często przynosi ulgę obu stronom.
szczegolnie wtedy ,jesli chory pragnie tej rozmowy bliscy powinni ją podjąc.
uciekanie do niczego nie prowadzi. byc może dopiero po smierci tej bliskiej osoby zdają sobie sprawę , ze zbyt duzo zostalo NIE powiedziane, NIE zalatwione.
Rozmowa oczyszcza atmosferę , ulatwia często pogodzenie się z tym co nastąpi.

Sama bylam kilka razy " prawie" po tamtej stronie.Lekarze nie dawali mi zadnej szansy . wiem jedno nie czuje się strachu , ale żal że ja odchodzę a najbliżsi nie chcą uczestniczyć w tym moim odchodzeniu. Zastanawialam się tylko , czy oni wiedza ? czy udają przedemną że wszystko będzie dobrze?
Na szczęscie żyję . doswiadczenie jednak zostalo.
.Kiedy wiedzieliśmy juz że tata odejdzie staralam się z nim rozmawiac na ten temat, szczerze . Wiem że tata był zadowolony że jest ktoś, kto podjął temat. Pozostali od razu ucinali rozmowę slowami przecież będziesz żyć jeszcze długo.
Nie ma nic gorszego niż wmawianie choremu,że przecież będzie żył jeszcze długo .
To chyba boli najbardziej.ucinanie tematu .

[kretka83]

Niki, absolutnie nie chodzi mi o ucinanie tematu, to nie jest w porządku względem chorego. Podobnie wmawianie choremu, że "wszystko będzie dobrze", w momencie, gdy on potrzebuje porozmawiać o śmierci. To jest niedopuszczalne.
Ale z kolei nie w porządku względem bliskich wydaje mi się (WYDAJE MI SIĘ, bo sama nie byłam po tej stronie) naciskanie na rozmowę już, natychmiast, z osobą, która nie jest na to gotowa. Trzeba po prostu znaleźć jakiś rozsądny kompromis. Z mojego punktu widzenia to wygląda tak, że ktoś poproszony o rozmowę mógłby np. powiedzieć "Słuchaj, wiem, że to dla ciebie ważne, ale ja muszę się trochę uspokoić, czy możemy do tej rozmowy wrócić jutro?" I oczywiście następnego dnia rzeczywiście wrócić do rozmowy. Chodzi mi o to, że my - zdrowi - naprawdę czasem musimy się po prostu przygotować.

[Lidia Bieńkowska]

Moim zdaniem jest bardzo mało osób chorych czujących potrzebę rozmowy. Z racji mojego wieku przyszło mi pomagać w tych ostatnich chwilach paru bliskim osobom.....niestety tylko jedna czuła potrzebę rozmów o odchodzeniu.
Zaobserwowałam dla mnie przykrą reakcję rodziny, że rozmawiam a przecież powinnam chorego utwierdzać w przekonaniu, że wyzdrowieje i będzie dobrze.
Oceniano te rozmowy, że ja czekam na śmierć bliskiej osoby.
Myślę, że za mało albo wcale onkolodzy w tym nie pomagają a przecież powinni znać podstawy psychologii onkologicznej.
I z tego powodu chory, który chce rozmawiać zostaje sam a i bliscy zostają sami.
Przykre to bardzo.

[kretka83]

Lidia, trochę tak jest, jak piszesz. Rozmowy o śmierci bliskiej osoby (czy to z nią, czy z kimś innym - o niej) są odbierane trochę jak czekanie na tę śmierć. Czy też może - jako nieprzejmowanie się? Sama nie wiem. Panuje dziwny pogląd, że chorego, nawet w fazie terminalnej choroby, należy utwierdzać w przekonaniu, że będzie dobrze.
A przecież, jakby nie było, umieranie to bardzo ważny i bardzo trudny moment życia i jeśli ktoś potrzebuje o tym porozmawiać, to powinien mieć z kim. Jak napisałam - jeśli rodzina nie czuje się gotowa, powinna dać sygnał, że wkrótce do rozmowy się wróci i naprawdę postarać się jakoś zebrać w sobie i tę rozmowę przeprowadzić.
Rozumiem też, że niektórzy chorzy nie mają potrzeby rozmawiać (choć pewnie niektórzy nawet nie próbują z obawy przed reakcją bliskich właśnie) i nikt nie ma prawa ich do tego zmuszać...
Trudny to temat i na pewno lekarze powinni jakoś też w tym pomagać. Psychoonkologów niestety mamy wciąż bardzo niewielu, że nie wspomnę o DOBRYCH psychoonkologach...

[ Dodano: 2013-08-24, 10:19 ]
Nino, jak się czujesz?
Czy jest w ogóle ktoś, z kim możesz szczerze porozmawiać - niekoniecznie z rodziny?

[Lidia Bieńkowska]

Nino zaczęłaś temat i zamilkłaś.....rozmawiajmy będzie Ci lżej.

[Bożenka]

Witaj Nino jestem chora.W tej chwili podawana mi jest chemia paliatywna.Piszesz o umieraniu,tak sie składa ,że wszyscy od dnia narodzin zblizaja sie do tego momentu.Tylko poprostu sie o tym nie myśli. Przemysl czy jednak nie warto, dzieki chemi pożyć dłuzej. Nie podawaj się jestes taka młoda. Ja tez 15 miesiecy temu miałam guzy nieoperacyjne .Dziś jestem po operacji chemia zadziałała Dzieki temu moze udalo mi rok może dwa.JEśli rodzina nie potrafi rozmawiac napisz do nich listy,pomaga.pozdrawiam Cie serdecznie nie poddawaj się,wracaj do leczenia zrób to dla swoich bliskich

[fraszka33]

Witaj
Nino ja prawie od 2 lat jestem na chemioterapii z małymi prerwami, mam 33 lata.
Bywało różnie ale będę walczyć do samego końca i będę korzystać z każdej formy terapii. Fakt, że po chemii bywa różnie ale i z tym można sobie poradzić.
Muszę przyznać, że bardzo często myślę o śmierci i chyba się pogodziłam już z tym, że powoli odchodzę. Nikt głośno nie mówi ile mi zostało.
Co do rodziny to ona nie przyjmuje do wiadomości, że nie można już mnie wyleczyć i stwierdzają, że histeryzuję.
Na szczęście mam przyjaciół i to forum gdzie mogę się wyżalić i jestem zrozumiana.
fakt, że do życia napędza mnie mój 4 letni syn, wychowuję go sama i bardzo boję się o jego przyszłość.
Odezwij się i pamiętaj, że na nas możes tu liczyć, jeśli masz ochotę pisz do mnie na priv:)
Pozdrawiam Wszystkich

[magdal]

Dziewczyny, jesteście Wielkie...

Trzymam za Was kciuki i przytulam cieplutko.
Magda

[Nina78]

Lidia Bieńkowska przepraszam - ie miałam dostępu do netu ie ucina rozmowę albo widzę łzy w jej oczach - nie mam rodzeństwa i jestem ich jedynym dzieckiem. Wiem jakie to trudne dla nich więc nie naciskam. Mam przyjaciół i rzeczywiście mogę o tym z nimi porozmawiać ale nnajbardziej zależy mi na rodzicach.

fraszka33 w moim przypadku też lekarze nie powiedzieli ile to może potrwać - może miesiące, może rok, dwa a może długie lata ( u mnie guz pierwoty został wycięty prawdopodobnie ale się rozpanoszyły przerzuty).

Bożenka - nie pomyślałam o listach...może spróbuję tej formy rozmowy. Profesor Polkowski z Lublinna zaproponował mi HIPEC (operację cytoredukcyją czy jakoś tak i chemioterapię dootrzewnową ale ryzyko jest bardzo duże i zamiast przedłuźżyć mi życie może je drastyczie skrócić - mam sama podjąć decyzję więc na razie sobie dałam czas - rodzina nawet już nie naciska po rozmowie z różnymi onkologami).

kretka83 masz rację - śmierć to temat, który ależy "przerobić" z najbliższymi. I naprawdętrudno o dobrych psychologów w tej dziedzinie. Fizycznie nawet nieźle (chemię i tak musieliby przerwać ze względów zdrowotnych więc mam "urlop"). a psychicznie też nie najgorzej. Zapisano mnie do hospicjum domowego i mam wspaniałą, rozmową lekarkę. Kiedy leżałąm na oddziale na chemii usłyszałam, od innych pacjentów, że hospicjum pewnie taka "umieralnia", i że już musi być ze mną naprawdę źle skoro tam mnie zapisano. To strasze, że takie poglądy nadal pokutują w społeczeństwie.

To wspaniałe, że jest takie forum, gdzie człowiek może poczuć, że nie jest sam. Rak to straszna choroba, bo bardzo obciąża psychicznie i mimo rodziny i przyjaciół czasami wkrada się samotność - szczególnie, kiedyy trzeba podejmować waże decyzje decydujące o życiu i śmierci.

[kretka83]

Nino
Forum jest wspaniałe. Ludzie tutaj, podczas choroby Taty i już po jego śmierci, dali mi tyle wsparcia, że będę za nie wdzięczna do końca życia.
Trzymaj się mocno i zaglądaj do nas, gdy tylko będziesz mogła.

[jolandar35]

Nina78, Nina ,nie rozumiem dlaczego piszemy tu o umieraniu? jestes bardzo mloda i nie jest zbyt madra Twoja decyzja o rezygnacji z chemii ,aczkolwiek szanuje Twoja decyzje... Oby tylko nie bylo zbyt pozno na jakiekolwiek leczenie gdy dotrze do Ciebie ,ze chyba warto ,chociaz po to aby zobaczyc jeszcze snieg ,czy nowe paki na drzewach ,usmiech dziecka ...cokolwiek .Moja Mamusia jakis tydzien przed smiercia poprosila o lekarza i tak bardzo chciala sie leczyc ,niestety byl to tylko tydzien ,o kilka lat za pozno... Nino mamusia nie chciala slyszec nawet o tym ,ze odchodzi ,chociaz ja to wiedzialam, ona czekala na mojego zaprzyjaznionego lekarza ,pelna nadziei ,az wroci z "wakacji" .
Nina potrzeba rozmowy o odchodzeni a takze oswojenia sie z tym jest bardzo wazne dla samych chorych a takze dla bliskich ,ale czy latwiej umierac ? Piszesz ze nie jestes pesymistka ,ze kozystasz z zycia ,wybacz ale cos tu chyba jest nie tak albo ja nic nie rozumie ,jezeli naprawde tak jest to walcz o to zycie ,bo warto

[jo_a]

Cytat:

nie rozumiem dlaczego piszemy tu o umieraniu?

Ponieważ ktoś odczuł potrzebę założenia wątku o temacie:
"Umieranie - z drugiej strony".

Nikt w naszej kulturze nie oswoił nas z myślą, że umieramy każdego dnia. U nas umieranie wiąże się z... żałobą. A może czas byłoby zmienić podejście?
Nie twierdzę, że będzie to łatwe, przyjemne i jakie tam jeszcze.
Nie twierdzę, że to co teraz piszę mi będzie pasowało (też jestem z tej kultury).