[Fasolka]

Cześć wszystkim, dziękuję, że jesteście.
Jak większość zanim się zarejestrowałam czytałam Wasze historie i Waszych bliskich. Ściskam i trzymam kciuki.

Chciałam trochę o Nas...

Mój mąż (27 lat) od prawie 8 lat walczy z MPNST. (tak wiem, zawyża statystki i jestem z niego cholernie dumna)

Choroba zaczęła się niewinnie od małego guzka na stopie, oczywiście zbagatelizował. Później operacje 3 lub 4 i w końcu naciek na kości. Amputacja podudzia prawego we wrześniu 2011. Spokój dwa lata (w tym czasie się poznaliśmy). Wiosna 2013 wznowa na kolanie (wycięta w lipcu 2013 z marginesem i spokój). Potem chemia, zniósł ją dobrze - wszystko trwało 7 miesięcy.

Po 8 miesiącach od zakończenia chemii na nogę pojawiły się przerzuty do płuc. Najpierw małe operacyjne. Usuwane dwukrotnie na Płockiej w Warszawie. I niestety jak to mięsak ma w zwyczaju... na tym dobre się skończyło...
Od wakacji zeszłego roku spore przerzuty do płuc. Mąż miał być operowany grudzień/styczeń 2016 niestety lekarze powiedzieli, żeby udać się na chemię bo nie są na tę chwilę w stanie zoperować tak licznie zlewających się zmian w płucu lewym oraz 4 guzów wtedy na poziomie już od 5-8cm. Prawe płuco czyste.

Mąż w maju 2016 przyjął jedną chemię, po której czuł się tragicznie i zrezygnował z dalszego leczenia tym sposobem. Powiedział, że jeśli ma żyć 3 lata w taki sposób to woli rok normalnie i nie czuć się jak wrak. Mi pozostało wspierać go i szanować jego decyzję. Obecnie zmiany są olbrzymie.
Dodam, że jest osobą aktywną, cały czas pracuje i charakter nie pozwoli mu się poddać. Ja zresztą też. Jego stan ogólny był można powiedzieć bardzo dobry oprócz czasowo pojawiających się bóli. I żaden z lekarzy widząc jego wyniki CT nie wierzył, że wygląda jakby wcale nie był chory.

Niestety od 3 tygodni zauważyłam bardzo duży spadek "formy". Jakieś 2 tyg temu pojawiła się chrypka. Mocno uciążliwa. Ciągły ból, wręcz nie do zniesienia. Leczony różnymi środkami przeciwbólowymi. Czasem trafiającymi. Czasem nie.
Ciągłe wymioty. Znaczący spadek wagi, brak łaknienia, nudności pojawiająca się temp. raz 37,7 raz 37 a raz normalna. Bóle nie pozwalające spać w nocy, a już na pewno nie w pozycji leżącej. Raczej na wpół siedząco. Później jak jest lepiej odsypia w dzień.

Od paru dni jest pod opieką HD ma plastry, sterydy itp.
Bóle są mniejsze ale odczuwalne. Morfina przepisana, ale jeszcze nie używana.
Szybko się męczy, ale dokuczających duszności nie ma - na szczęście.

Nadzieja jest zawsze ale wiem jak to wygląda i rozmawiałam już na ten temat z nie jednym lekarzem...
Chciałabym wiedzieć jakie są rokowania czasowe i co jeszcze mogłabym zaplanować (chociaż choroba mnie tego oduczyła) w życiu które nam wspólnie pozostało. Boję się bardzo, ale realnie patrzę na to co mnie spotyka. Mój Mąż w trakcie naszego 4 letniego związku nauczył mnie tak dużo i choroba mocno zmieniła mój punkt widzenia na świat. Na plus.

Jego silny charakter udowodnił mi, że czas życia przy tej chorobie też chociaż w małym stopniu zależny od nas. Podziwiam go i jestem z niego dumna. Rozmawiamy o śmierci i on zdaje sobie sprawę, że to już nie jest walka o życie, ale o przeżycie jak najdłużej. Mówi o tym bardzo spokojnie i kiedyś mnie to przerażało, a teraz faktycznie dociera do mnie, że był czas przywyknąć do pewnych myśli. Chociaż przygotować się na to nie da.
Nie wyobrażam sobie życia bez niego, a najbardziej boję się jego cierpienia i mojej bezsilności. Chociaż jestem niezwykle pogodą i pozytywną osobą, staram się wspierać go i żartować, a nawet szukać pozytywów w największym syfie, którego jesteśmy uczestnikami.

Lekarze z COI zaproponowali leczenie pazopanib'em? Nie wiem czy dobrze napisałam. jednak wiem, że jest duże ryzyko pęknięcia guzów a wtedy już nic się nie da zrobić... Czy ktoś miał doświadczenia z tym lekiem? W przypadku tak dużych guzów, tak licznych guzów ryzyko wzrasta?

Dziękuję i pozdrawiam oraz życzę wszystkiego czego wy sobie życzycie.

W załączeniu ostatni CT z 27.07.2016

Czy któryś z lekarzy lub uczestników forum widział kiedyś takie "cuda"?
Czy jest coś co mogę jeszcze zrobić?

[fifi007]

Witaj Fasolko.
Cisza u Ciebie......Trudno cokolwiek napisać
Merytorycznie nic nie pomogę -nie mój temat,ale chcę zebyś wiedziała ,ze trzymam za Was kciuki.
Odwagi,spokoju i wiary.
Pozdrawiam.

[marzena66]

Fasolka,

Ja również niewiele mogę pomóc, nie znam się w tym temacie ale podziwiam Was oboje Męża i Ciebie za takie rozsądne podejście to tematu życia i śmierci, że potraficie o tym rozmawiać i jesteście Oboje tak silni.

Rzeczywiście z badań wygląda to brzydko, bardzo ta choroba męża jest zaawansowana.

Fasolka napisał/a:

Bóle są mniejsze ale odczuwalne. Morfina przepisana, ale jeszcze nie używana.

Fasolka napisał/a:

Bóle nie pozwalające spać w nocy,

Dlaczego nie używacie morfiny? przecież ona ma pomóc w cierpieniu męża, ma pomóc żeby nie bolało i żeby mógł spać.

Pozdrawiam, dużo sił Wam obojgu życzę, dużo miłości i ciepła.

[ZofiaKwiatek]

poruszył mnie Twój wpis, oby spełniły się Wasze nadzieje

[Ewa52]

Przeczytalam ze wzruszeniem i poruszeniem.Zycze wiary,sily i spokoju.Trzymam za Was mocno zacisniete kciuki.

[abigail]

Trzymam za Was mocno kciuki.
Od kiedy jesteście pod opieką COI?
Moja babcia brała pazopanib przez miesiąc,jak chcesz to zobacz w wątku Wynik usg... miała mnóstwo skutków ubocznych ale to możliwe że przez wiek,zaawansowane przerzuty,osłabienie. Chemia ustalana przez dr F dużo bardziej jej pomagała,a miała naprawdę mnóstwo różnych kombinacji chemii.
Powodzenia. Nigdy nie traćcie nadziei!

[panterkka]

Ja biorę teraz pazopanib. Nic mi nie mówiono o peknieciu guzów. Tzn tyle, że może pęknąć taki podoplucnowy i wtedy dochodzi do odmy. No ale to nie oznacza końca.