[kiniax]

Witam,

Bardzo proszę Was o pomoc. Mama (51 lat) od 2 miesięcy przebywa w szpitalu. Trafiła tam z powodu zmiany guzowatej uda prawego (udo bolące, nawet przy dotyku, znacząco powiększone, z powodu dużej opuchlizny niemożliwe zginanie w kolanie). Poza wieloma badaniami obrazowymi zarówno zmiany chorobowej jak i całego ciała w tym czasie zostały wykonane 3 biopsje, których wyniki histopatologiczne są niejednoznaczne i – według lekarzy – przedstawiają przypadek niespotykany ani w praktyce medycznej, ani w literaturze. Pozwolę sobie krótko przytoczyć wyniki oraz załączyć dokumenty z badań.

Pierwsza histopatologia po biopsji gruboigłowej, 03.07.2017:
Naciek raka płaskonabłonkowego, rogowaciejącego G2 – wycinek.
Lekarze stwierdzili, że ten typ nowotworu nigdy nie występuję wewnątrz uda, a mamy zmiany są umiejscowione głęboko w udzie i w pośladku. Dopuszczano nawet pomyłkę w badaniu.

Druga histopatologia z fragmentem tkankowym, 14.07.2017:
W materiale nie stwierdzono utkania się nowotworu, a tylko stan zapalny. Po licznych konsultacjach lekarze zdecydowali się na kolejną biopsję, z większym wycinkiem, podejrzewając, że jest to stary krwiak po uderzeniu.

Trzecia histopatologia z większymi wycinkami, 04.08.207:
Podobnie jak w pierwszym badaniu wynik histopatologiczny znów wykazał naciek raka płaskonabłonkowego, rogowaciejącego G2, ale tylko w jednym z dwóch wycinków. Podczas operacji stwierdzono obfity wypływ mętnego, rzadkiego brązowego płynu z widocznymi złogami włóknika, zdrenowano łącznie 2,5 l płynu. Badanie cytologiczne płynu wykazało wysięk zapalny.

Po tygodniu od usunięcia drenu z rany udo jest znów bardzo napuchnięte i coraz bardziej boli. Mama jest słaba, leżąca, cały czas towarzyszy jej okropny ból. Lekarze wciąż nie są pewni, czy to rak, więc nie ma właściwego leczenia (głównie leki przeciwbólowe i przeciwzapalne). Do tej pory nie znaleziono podejrzanych obszarów w innej części ciała.

Bardzo proszę o wszelkie uwagi i spostrzeżenia.
Czy spotkaliście się z przypadkiem raka płaskonabłonkowego w mięśniu? Lekarze mówią, że ten nowotwór nie występuje w takich miejscach.
Czy możliwe jest, że w jakiś sposób komórki mogą charakteryzować się takim zachowaniem i właściwościami, że są mylnie interpretowane jako rak?
Czy macie może inne podejrzenia na podstawie załączonych wyników badań?
Ewentualnie może znacie jakiegoś lekarza, który specjalizuje się w podobnych przypadkach?

Czuję się tak bardzo bezsilna i boję się, że upływający czas działa na niekorzyść. Nie chcę stracić mamy, a "rak" brzmi jak wyrok. Będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc.

[marzena66]

kiniax,
Na tą chwilę nie potrafię za wiele odpowiedzieć na Twój post. Mówiąc szczerze nie spotkałam się do tej pory z takim przypadkiem, w materiałach, które tak na szybko przeleciałam też nic nie znalazłam.

Jedno co mogę powiedzieć to to, że może i medycyna/ czy też lekarze zajmujący się mamą nie znają takich przypadków ale medycyna to nie matematyka i wszystko się może zdarzyć.

Zrobiono mamie trzy biopsje, jedna nie wykazała nic niepokojącego jest taka możliwość, bo nie cała zmiana może mieć komórki nowotworowe i materiał został pobrany akurat z tego miejsca gdzie był stan zapalny. Natomiast dwie biopsje pokazują, że jednak jest to rak płaskonabłonkowy. Skoro dwie biopsje dają taki wynik to należy uznać, że jest to jednak rak nawet jak medycyna o czymś takim nie słyszała.

Można ten sam materiał przesłać do innego laboratorium żeby został jeszcze raz przebadany, można zrobić jeszcze jedną biopsję i posłać do innego laboratorium żeby przebadali, można też zrobić operację i część zmian wyciąć żeby dać do przebadania. Tu nie ma na co czekać, bo na to wskazuje, że u mamy ten rak jest wysoce prawdopodobny a czekanie tylko pogarsza mamy stan.

A jakie plany mają lekarze, bo czekać nie ma na co tym bardziej, że mama jak widzę cierpi i jest wciąż bez leczenia.

Jesteś w nieodpowiednim Dziale ale muszę pomyśleć, gdzie umieścić Twój post.
pozdrawiam i witam na forum.

[kiniax]

marzena66,
dziękuję bardzo za odpowiedź. Przepraszam za nieodpowiednie umieszczenie postu, ale przyznam szczerze, że miałam problem, gdzie go zaklasyfikować (z jednej strony nowotwór pasuje do skóry, z drugiej - występuje w mięśniu).

Lekarze mają jutro jeszcze konsultować przypadek mamy i zdecydować co dalej. W rozmowach pojawiła się możliwość kolejnej biopsji i operacyjne czyszczenie uda - cały czas gromadzi się płyn, który wycieka przez ranę po ostatniej biopsji z dużym nacięciem.

Czy z praktyki może wiesz, że zdarzają się przypadki, że ten sam materiał może dać inny wyniki w różnych laboratoriach?

[gaba]

interpretacja patologa może i całkiem często bywa błędna, zwykle takie preparaty wysyła się do pracowni referencyjnych a w trudnych przypadkach nawet za granicę, I dziwię się ze jeszcze tego nie zrobiono, tak samo się dziwię że nie było jeszcze pełnego chirurgicznego zaopatrzenia rany. Fakt to jest w tym wypadku mocno okaleczające ale tak rozległy stan zapalny wyniszcza cały organizm.

[JustynaS1975]

Tak tylko na marginesie, czy bierzesz/brałaś potas? Jest go za mało. Warto uzupełnić/porozmawiać z lekarzem - to tak obok spraw nowotworowych.
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

kiniax napisał/a:

Czy z praktyki może wiesz, że zdarzają się przypadki, że ten sam materiał może dać inny wyniki w różnych laboratoriach?

Oczywiście, że się zdarza, co nie powinno mieć miejsca ale bywa. Ponieważ Wasz przypadek jest trochę odbiegający od normy to uważam tak jak pisałam wcześniej, że powinno to być przebadane jeszcze gdzie indziej, operacyjne wycięcie większej ilości materiału i przebadanie ponowne. Czas działa na mamy niekorzyść.

ppozdrawiam

[Madzia70]

kiniax,
Napisałabym na Twoim miejscu maila do prof. Rutkowskiego, do CO w Warszawie.
miesaki@coi.waw.pl

[kiniax]

Długo nie odpowiadałam, bo nawet nie miałam na to siły. Mama ma raka - po wielu badaniach, konsultacjach (w tym Prof. Kordek, konsultanci krajowi, inne laboratorium), zapadła ostateczna diagnoza... W środę przenoszą ją na chemioterapię. Będziemy walczyć, chociaż nikt nie daje nam wielkich nadziei...

Potas mama dostaje, na bieżąco ma sprawdzaną krew.

Kontaktowałam się mailowo z Prof. Rutkowskim. Niestety, on zajmuje się głównie czerniakami i mięsakami, ale polecił mi innego lekarza.

[gaba]

ale jakiego raka, to jaka jest ostateczna diagnoza?

[kiniax]

Rak płaskonabłonkowy, rogowaciejący G2. Podobno bardzo rzadko, ale może się zdarzyć w takim nietypowym miejscu...

[marzena66]

kiniax napisał/a:

Rak płaskonabłonkowy, rogowaciejący G2

Czyli ten, który został stwierdzony w dwóch badaniach histopatologicznych.

kiniax napisał/a:

W środę przenoszą ją na chemioterapię. Będziemy walczyć, chociaż nikt nie daje nam wielkich nadziei...

O nadziejach/rokowaniach nie ma co teraz rozmyślać tylko tak jak lekarze ustalili, zacząć chemioterapię. Nie wiadomo jak mama zareaguje na chemię i tu trzeba mieć nadzieję, że może chemia na tyle zadziała, że mama poczuje się lepiej i da ona Wam więcej wspólnego czasu. Ta nadzieja trzyma nas w ryzach i daje siły do walki.

Trzymajcie się i dużo sił życzę.

[patomorfolog z CO]

Skonsultować preparaty w Centrum onkologii i tam się też udać jak najszybciej.
Polecam Warszawę lub Gliwice.
W mięśniach uda raki płaskie nie powinny rosnąć.


Moje pomysly ; albo jest to przerzut no.z szyjki macicy albo Epithelioid sarcoma .

[ Dodano: 2017-08-28, 13:13 ]
A jeśli jest przebadane ze to jednak rak to proponuję dokładnie szukać czy to nie przerzut.

[Madzia70]

Dokładnie. Zgadzam się w pełni z powyższym postem. Dlatego sugerowałam klinikę mięsaków i prof. Rutkowskiego.