Jestem z Gliwic. Mój tata z płaskonabłonkowym rakiem policzka walczył rok i 10 miesięcy. Zaczęło się od opuchlizny zwalczanej płynem na afty. Po sześciu miesiącach od znalezienia trudnego do wyleczenia wyprysku, w końcu tata uda się do lekarza. Po szczegółowych wynikach krwi - zdrowy. Jednocześnie rzeźnik-laryngolog wyrwał mu (bez znieczulenia) kawałek policzka (krwawiącego wypuścił na korytarz, gdzie siedziały dzieci z zapaleniem ucha..). To był pierwszy ból, który odczuł mój tata przy tej chorobie. Diagnoza - rak płaskonabłonkowy. Próba szybkiej rejestracji w Centrum Onkologicznym w Gliwicach, długie terminy oczekiwania na wszystko. Chemioterapia paliatywna (guz zmniejszony z 7 cm na 3,5), kwalifikacja do operacji (21. maja 2014r.-nie umiem uwierzyć że to tak dawno temu), przeszczep kości, dziura z policzka łatana skórą z uda, gojenie rany na nodze przez pół roku, cieknąca chłonka; potem radioterapia i popalona jama ustna. Godziny ślęczenia przed monitorem - jak pomóc, co przysłać ze świata całego, działałam wszędzie, załatwiłam wszystko. Szybsze terminy, najlepsze leki i odżywki. Pożyczałam laptopa tacie, ściągałam gigabajty muzyki i filmów, robiłam wszystko, żeby ulżyć w cierpieniu. Operacja udana. Radioterapia zakończyła się w październiku - rok temu. W okolicy ślinianki pojawił się według nas zrost pooperacyjny, a tak naprawdę nowy, ogromny (5 cm) guz. Długie oczekiwanie na podjęcie leczenia - chemioterapia paliatywna Metotreksatem - koszmarna, gorsza niż indukcyjna (w odczuciu taty), omdlenia spowodowane bólami przebijającymi, paraliż prawej strony twarzy, niedomykające oko, zanik widzenia (na koniec prawie całkowity), zaburzenia połykania, niedosłuch, oszpecenie, brak kontroli nad ustami (wyciekanie pożywienia). Dieta płynna (a tata miał ochotę na udko indycze), utrata głosu. Rak zabrał mojemu tacie wszystko. Od czerwca/lipca zaczęły się zapalenia oskrzeli - gorączka powyżej 39 stopni, majaczenia, częstomocz. Zwalczanie antybiotykami przynosiło skutki aż do 19. września. Wtedy tata znów dostał wysokiej gorączki, pomimo iz był na antybiotyku. Przyjechała lekarka z HD i powiedziała, że w domu tego zapalenia (tacie tak rzęziło, że nie była w stanie określić czego owo zapalenie dotyczy) nie opanujemy w domu. Zapytała, czy tata pojedzie z nią do hospicyjnego szpitala, bo tam mu pomogą. A był bardzo zmęczony zalegającą flegmą, potrzebował pomocy. Czytałam gdzieś, że najlepsza opieka jest domowa, ale po przeżycie tego, co było mi dane oglądać w hospicjum nie jestem tego pewna. Ale po kolei.
Gdy mój tata przyjechał na wpół przytomny od razu został włożony do łóżka. Nie czekał na żadnej izbie przyjęć, nigdzie. Po prostu czekało na niego miękkie, wyposażone w materac przeciwodleżynowy łóżko, dwa koncentratory tlenu, jeździk, fotel inwalidzki. Do ubikacji 2 metry. Tata otrzymał po przyjeździe Pani doktor leki przeciwbólowe, kroplówkę nawadniającą, glukozę, dożylne sterydy. Początkowo leki podawane były w kieliszku, potem je rozdrabniano. Na każdą naszą uwagę reagowano, wszystkie prośby były przekazywane lekarzom.
Pacjenci w sali - dwóch miłych panów - jeden (Pan Walter-rak płuc) w świetnej formie, samodzielnie funkcjonujący, umówił się nawet do fryzjera, gdzie udał się w pidżamie i szlafroku z wolontariuszką. Pan Bogdan (rak trzustki, mnóstwo wody w brzuchu) - chodzący z chodzikiem, ale też funkcjonujący samodzielnie. Do każdego przychodziła rodzina. Pan Walter był w hospicjum 2 miesiące, najdłużej siedzący tam pacjent - 8 miesięcy.
Pacjent ma do dyspozycji brodzik i prysznic - mojego tatę kąpała mama, pacjentów leżących myły codziennie rano i przebierały pielęgniarki (cudowne, życzę im pensji ministrów). Lekarz był dostępny od 8 do 14, potem przyjeżdża do konkretnych pacjentów jak tylko jest taka potrzeba, bo jeździ też do chorych objętych opieką HD. Jedzenie obfite dla ludzi umiejących gryźć, dla chorych z dietą płynną na śniadanie mleko, na obiad płynna zupa, na kolację coś w klimacie zupy mlecznej - my gotowaliśmy obiady sami - treściwe zupy ze zmiksowanym mięsem i żółtkami - na obiad i kolację. Tata zjadał też lody i śmietanę 30% wymieszaną z jogurtem waniliowym. Mama też robiła koktajle truskawkowe. W sumie tata jadł 5 płynnych posiłków. Do końca zaparcia zwalczał czopkami bisacodyl, które podawał samodzielnie, bądź z pomocą mamy. Miał założona pieluchę - dwie - większa na mniejszą, z których nie skorzystał ani razu. Do końca samodzielnie chodziła, a gdy przestał - wydalanie moczu też ustało. W czym pomogło mi i moim bliskim hospicjum stacjonarne?
1. Opanowaniu bólu i duszności - tata miał na miejscu tlen, nawilżanie sola fizjologiczną,
2. Większą część leków w odpowiednim (po naszej prośbie) momencie zmienioną na leki podskórne
3.Gdy tata był w stanie agonalnym - pielęgniarka powiedziała, że nie ma ograniczeń co do stosowania morfiny i leków "wyciszających" - zastosowano sedację, tylko jej nie nazwano, ale o nią WYRAŹNIE POPROSIŁAM informując że tata nie godził się na śmierć. W chwilach oprzytomnienia (jedno/dwa w ostatnich 12 godzinach) był niespokojny, odpychał (konkretnie mnie) bliskich. Nie chciał, żebyśmy widziały jego męczarnie i konanie. Nigdy nie był egoistą. Dla niektórych niezrozumiałe będzie to, że o 22 odeszłam od łóżka taty. Na poręczy zostawiłam jego nową, wyprana i pachnącą pidżamę flanelową, ucałowałam, wyszeptałam ostatnie słowa miłości, zawołałam pielęgniarkę, która podała lek nasenny i morfinę, zapewniła, że o 2 i 6 poda to samo. O 2.55 podczas wizyty Pani pielęgniarki tata odszedł, jego oddech ustał.
Wiedziałam, że tata nie chciał, żebym to oglądała i tylko dlatego wróciłam do domu. Dla niego zrobiłabym i zniosłabym wszystko.
4. W zrozumieniu, że śmierć to naprawdę część życia. Widziałam tam niewidzące spojrzenia, krwawe wymioty, dorosłych ludzi w pełnych pampersach. Agonię. Nigdy nie będę już taka jak przedtem. Pojawił się we mnie smutek niewyrażalny, ale zrobię wszystko, by nie zachorować na raka.
5. Mama przyzwyczaiła się do pustego domu, pustego pokoju, pustego łóżka.
6. Uzmysłowiłam sobie, że bywają ludzie całkiem sami, że trzeba im pomóc, jakoś, gdzieś, kiedyś. Jak nie tak, to inaczej.
7. Bywają cudowni pielęgniarze, lekarze, którzy walczą z systemem, którym brakuje środków by zapewnić pełny komfort (np.kosmetyki pielęgnacyjne). Zostawiłyśmy leki, mydła, płukanki do jamy ustnej, profesjonalne zele na gojenie ran, tackę do łóżka. Dowieziemy pidżamy po tacie. Warto wspierać hospicjum, tam ludzie potrzebują środków do godziwej opieki.
Czy udałoby się opanować stan taty w domu? Nie wiem. Może zostalibyśmy zaopatrzeni w dostateczną ilość morfiny, środków nasennych, koncentrator tlenu. Ale nie wiem tego. Pomimo, że mój tata był w hospicjum udało się nam, TAK - UDAŁO SIĘ NAM zadbać o Niego, nakarmić, uśmierzyć ból, być blisko i spełniać absolutnie wszystkie zachcianki.
Nie bójcie się hospicjum stacjonarnego - tam jest profesjonalny sprzęt, wykształceni ludzie. Pacjent nie powinien być sam, to nie miejsce, gdzie zostawia sie problem, ale miejsce, gdzie po ludzku pozwala się odchodzić. Dobrze, mądrze, ale uważam, że wsparcie rodziny w pomocy kierowania leczenia jest niemalże niezbędna. Żaden lekarz na obchodzie nie dostrzeże istotnych zmian (osobowościowych, grymasu bólu, zaniku umiejętności połykania leków...), jeśli nie zostanie to zgłoszone. Tak przynajmniej było u nas. Miałam możliwość nocowania zawsze - Panie chciały mi rozłożyć polówkę. Zrezygnowałam, bo się bałam i wiedziała, że tata by tego nie chciał. Słuchajcie swoich odchodzących. Zrezygnowałam.
Hospicjum Stacjonarne bardzo, bardzo nam pomogło. Nie wyobraża sobie konającego taty rzucającego się np.godzinę (czekając na lekarza - to opcja b,optymistyczna) na łóżku w chwili agonii. Nie doświadczyliśmy tego w hospicjum, na każde zawołanie tata dostawał w dowolnych ilościach o co poprosiliśmy. A Panie pielęgniarki i lekraby były po prostu wspaniałe. |
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
