1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak złośliwy języka |
zoi
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 29986
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-11-09, 18:13 Temat: Rak złośliwy języka |
Świeć panie nad jego duszą |
Temat: Rak złośliwy języka |
zoi
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 29986
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-04-07, 19:53 Temat: Rak złośliwy języka |
Miło, że się odezwałeś. Martwiłam się o ciebie. Przykro mi, że chemia zamiast pomagać, tylko ci szkodzi. Może lekarze znajdą jakiś lepszy środek... Co do powtórnej radioterapii, to zależy chyba od "stopnia jej rażenia". Najlepiej byłoby zapytać o to radiologa, nawet tu na naszym forum. Spróbuj może wysłać prywatną wiadomość, to znaczy pytanie za pośrednictwem forum. U mnie ogólnie dobrze. Ostatnio miałam serię badań kontrolnych, wyniki są w porządku. Tylko skutki uboczne radioterapii dają mi się we znaki i niestety nic nie da się z tym zrobić. Nie mam nadal śliny, a to powoduje między innymi, że tracę zęby, a nie pozwalają mi ich nawet powyrywać, czepiają mi się japy grzybice i wirusy, więc ciągle muszę brać jakieś leki, które nie bardzo są skuteczne, ale za to źle się po nich czuję. Tak jak dawniej nie będzie już nigdy, ale nie ma co narzekać, mogło być wszak znacznie gorzej. Bogu dziękuje, że dał mi jeszcze trochę nacieszyć się światem i życiem mimo wszystko. Trzymaj się ciepło. Serdecznie pozdrawiam. Jak będziesz miał ochotę i potrzebę porozmawiać, to pisz, także na pw albo maila |
Temat: Rak złośliwy języka |
zoi
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 29986
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-01-22, 23:07 Temat: Rak złośliwy języka |
Andreas, co u ciebie? |
Temat: Rak złośliwy języka |
zoi
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 29986
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2011-01-15, 22:20 Temat: Rak złośliwy języka |
Andreas, mnie też nie wycinano ani kawałka języka, ani węzłów chłonnych, ani niczego innego, bo także nic by to nie dało poza okaleczeniem i dodatkowym, niepotrzebnym cierpieniem, aczkolwiek radykalna terapia łączona, czyli radioterapia połączona z chemioterapią przyniosła efekty w postaci całkowitej reemisji. Czytałem zresztą mój wątek, to wiesz. U ciebie takie leczenie nie było możliwe, jak napisałeś z powodu niskiej wagi oraz ogólnego stanu zdrowia, jak się domyślam. Wspominałeś coś wcześniej o wypadku samochodowym. Że też spotkało cię tyle nieszczęść na raz A dlaczego jesteś karmiony przez sondę brzuszną? Z powodu tego wypadku czy też nowotworu?
Nie wiem co konkretnie miał na myśli twój lekarz, proponując ci leczenie paliatywne. Nie wiem też jak cię podnieść na duchu, a bardzo bym chciała, bo wiem że jest ci teraz bardzo ciężko i smutno. Każdy z nas, pacjentów onkologicznych doskonale zna ten szok, potworny strach, żal, ból, to cierpienie i zagubienie. Nie wiem czy to cię choć trochę pocieszy, ale coś ci opowiem. Właścicielka kamienicy, w której wynajmuję obecnie mieszkanie (80 lat), także zachorowała na raka płuc (z powodu palenia dwóch paczek papierosów dziennie przez ponad pól wieku, ale mniejsza o to). Zdiagnozowano go u niej kilka miesięcy po tym, jak stwierdzono nowotwór złośliwy u mnie. Miała guzy na obu płucach i zajęte przerzutami węzły chłonne, między innymi śródpiersia. Rokowało to fatalnie. I ona, i rodzina byli kompletnie załamani. Ze względu na zaawansowanie choroby, podeszły wiek oraz kiepski stan zdrowia (by-passy, kłopoty z krążeniem, nie wiem, co jeszcze, bo nie wypada mi wypytywać o szczegóły) ani zabiegi chirurgiczne, ani leczenie radykalne nie wchodziło w rachubę. Jedyne, co lekarze mogli jej zaproponować, to było leczenie paliatywne. Babcia przeszła najpierw chemioterapię, która nie dość, że nic nie dała, to jeszcze ją wyczerpała. Odpoczęła trochę i podjęła radioterapię, a po niej znowu chemioterapię. I wiesz co, rak nie tylko przestał się rozwijać, ale guzy znacznie się zmniejszyły, a babcia poczuła się dużo lepiej. Nabrała sił i całkiem fajnie wygląda. Minęły dwa lata. Babcia dalej bierze chemię, z przerwami, taką lekką, paliatywną, która nie daje przykrych skutków ubocznych, a poprawia właśnie komfort jej życia i trzyma raka w ryzach. Tak może przeżyć jeszcze lata, o wielu latach trudno mówić ze względu na jej wiek, choć nie zbadane są wyroki boskie. Czasem choroba cofa się sama w niewyjaśniony sposób. Zdarzają się i takie przypadki. Chcę ci tylko powiedzieć, że leczenie paliatywne nie koniecznie musi oznaczać bierne oczekiwanie na rychłą śmierć, tak samo jak rak nie jest od razu równoznaczny z wyrokiem śmierci. Niedawno zmarł na raka znany aktor, Krzysztof Kolberger, pewnie o tym słyszałeś. On z tym rakiem żył 18 lat (!) Sporo, no nie?
Nawet ja, z całkowitą reemisją nie mam żadnej pewności, że to świństwo nie wróci za chwilę. Gdyby nie istniało takie ryzyko, nie musiałabym robić tak gruntownych badań co każde trzy miesiące. Jestem tego świadoma, jak również tego, że wszyscy rodzimy się z wyrokiem śmierci w zawieszeniu. Życie jest jak ruletka, jednemu zatrzymuje się na 8, drugiemu na 30, a innemu na 90. Cieszmy się tym, co mamy dziś.
Trzymaj się ciepło Andreas i zaglądaj tu, jak będziesz mieć ochotę pogadać się albo zwyczajnie wyżalić i pogadać.
|
Temat: Rak złośliwy języka |
zoi
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 29986
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2010-09-26, 18:53 Temat: Rak złośliwy języka |
cieszę się, że mogłam choć w minimalnym stopniu ci pomoc czy choćby tylko podnieść na duchu, bo wiem z autopsji jak ważne jest morale, wymiana doświadczeń, świadomość, ze ktoś rzez to przeszedł i z tego wyszedł, wsparcie, uśmiech, nadzieja i wreszcie wiara, która może góry przenosić Wizyty kontrolne są hm... z jednej strony uzależnione chyba od potrzeb pacjenta (ja mojego radiologa nękałam często z różnymi pytaniami, wątpliwościami, dolegliwościami, a laryngologa odwiedzam regularnie, bo jak nie urok, to... przemarsz wojsk to recepta, to skierowanie, to coś tam innego), a z drugiej koniecznością. Dobrze mieć takiego swojego lekarza od wszystkiego.A badania kontrolne trzeba robić co trzy miesiące. Potem ponoć co pół roku, a później co rok i tak chyba przez 5-6 lat. Przynajmniej u mnie tak jest, ale bywa, ze robi się je częściej albo trochę rzadziej. Ja robię raz w roku rezonans, co trzy miesiące tomografię szyi, klatki piersiowej oraz głowy, ale miałam też kontrolny PET po roku. Wiem, że u innych jest inaczej, robią chyba USG. No, ale ta twoja chemia jeszcze... Zapytaj lekarza. |
Temat: Rak złośliwy języka |
zoi
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 29986
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2010-09-26, 16:23 Temat: Rak złośliwy języka |
Ja skończyłam radioterapię w marcu 2009 roku i nadal nie wolno mi ani usuwać zębow, ani leczyć ich kanałowo. Tylko zwykłe borowanie jest dozwolone, wszelkie zabiegi chirurgiczne - wykluczone. To jak długo zależy chyba od stanu dziąseł, jamy ustnej i całej reszty. U mnie z tym, niestety, wciąż nie jest najlepiej. I Bóg raczy wiedzieć kiedy mój stan wróci po leczeniu do normy. Zęby powinno się wyleczyć, wyczyścić i pousuwać przed rozpoczęciem radioterapii, ale nie wszystko da się przewidzieć, bo same naświetlania okrutnie pustoszą stan uzębienia. Wiem, ze w nagłych i pilnych przypadkach można dokonać ekstrakcji zęba po radioterapii, ale nie w zwykłym gabinecie stomatologicznym, lecz w szpitalu, z zachowaniem szczególnej ostrożności przed ewentualnym krwotokiem i powikłaniami.
Ja miałam to samo - płakonabłonkowy rak korzenia języka z naciekiem na tylną stronę gardła i przerzutem do węzłów chłonnych szyi. Przeszłam terapię łączoną - radio (34 razy) i chemia przez 7 miesięcy, co dwa tygodnie. Chemioterapię kontynuowałam po radioterapii. lekarze twierdzili, ze warunkiem powodzenia jest jednoczesne zastosowanie obu metod tępienia raka, toksyczne bardzo, ale skuteczne. Nie wiem jak jest z chemią po radioterapii Jak będziesz mieć czas i ochotę to zajrzyj do mojego wątku: http://www.forum-onkologi...rapii-vt544.htm
i poczytaj jak to u mnie przebiegało.
Co do wyrywania zębów to dobrze by było, żeby stan twoich dziąseł i jamy ustnej ocenił nie zwykły dentysta, ale stomatolog - onkolog, specjalizujący się w przypadkach takich jak nasze, czyli po radioterapii.
Trzymaj się i nigdy nie poddawaj. Trzymam kciuki. Pozdrawiam
zoi |
|
|