Znalezionych wyników: 5

12 dni po drugiej chemii - myślałabym, że mi je wcale nie podano, gdybym akurat przy tym nie była:) Samopoczucie rewelacyjne. Piszę ku pokrzepieniu osób, które rozpoczynają przygodę z chemią i boją się skutków ubocznych - bywa i tak jak u mnie i wszystkim Wam tego życzę , kochani! Bądźcie dobrej myśli.

po prostu muszę sie tu wypowiedzieć:
Po 1. nie znam innego tak profesjonalnego forum dla chorych więc piszę tylko o DSS.
Po 2. jest bardzo potrzebne - co udowodnię na swoim przykładzie.
Od 3 lat podczytuję bardzo regularnie forum, zarejestrowałam się niedawno - po diagnozie i 1. operacji bo i mnie się przytrafił rak. Dzięki wiedzy zdobytej w zasadzie wyłącznie tutaj poradziłam sobie koncertowo (bez fałszywej skromności ) z diagnozowaniem, "ogarnięciem psychicznym" i rozpoczęciem leczenia. Wiem co przede mną może być i przygotowuję się. Przekonałam się jaki komfort daje mi wiedza podczas pobytów na chirurgii, gdzie spotkałam się z kobietami zagubionymi, przestraszonymi.
Może wypunktuję najważniejsze rzeczy, które dzięki forum wydają mi się teraz oczywiste, ale wcale takimi nie są dla osób świeżo dotkniętych chorobą:
1. Nowotwory leczy onkolog.
2. Bez wykonania biopsji (bronchoskopii, kolonoskopii, mediastinoskopii itp) nie można rozpocząć leczenia - trzeba cierpliwie czekać na wynik.
3. Leczenie chirurgiczne podejmowane jest czasem bez pełnego rozpoznania nowotworu - ale nie zawsze z korzyścią dla pacjenta. Generalnie przy rzadko spotykanych nowotworach i/lub brakach w diagnostyce lepiej leczenie prowadzić w ośrodkach referencyjnych.
4. Nie musisz cierpieć, masz prawo do informacji, posiadania wszystkich swoich wyników, zmiany ośrodka. Zasięgnij "second opinion" jeśli masz watpliwości co do leczenia.
5. Przygotuj się na wizytę - pisemnie!
6. Niektóre leki NFZ przydziela dopiero przy pewnym stopniu zaawansowania choroby, jeśli jednak jest ono zbyt wysokie - znowu leku nie dostaniesz ( np. Herceptyna ). Ekonomicznie uzasadnione działanie, z punktu widzenia chorego trudne do zaakceptowania - gdzie szukać ośrodków, programów badawczych.
7. Odstąpienie od leczenia radykalnego - jak to zrozumieć, zaakceptować, co można jeszcze zrobić.

Liczne wpisy DSS i adminów, lekarzy, "szperaczy" takich jak Majkelek to skarbnica dla mnie. Do tego wpisy forumowiczów z wynikami, które można poznać, porównać, przeczytać komentarz... nic porównywalnego nie spotkałam nigdzie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-04-19, 21:22 ]
Wierz mi, że takie posty dają człowiekowi wiarę, że to, co robi, jest jednak w jakiś sposób potrzebne.
Dzięki, że to napisałaś :tull:

Z punktu widzenia pacjenta:
Wystarczająco trudna jest ta choroba do zaakceptowania dla chorego i rodziny, a dodatkowe sytuacje "ja już wiem a on jeszcze nie" są niepotrzebne. Sama mam chorobę nowotworową i nie wyobrażam sobie sytuacji, że lekarz informuje o moim stanie rodzinę, a mnie dopiero później lub wcale. Żaden rak tego nie zmieni, że to ja opiekuję się swoją mamą a nie odwrotnie, że moja miłość i przyjaźń z córką uniemożliwia kłamstwo w żadnej sprawie. Choroba nie odebrała mi sprawności intelektualnej ani umiejętności oceny sytuacji, chcę mieć wpływ na swoje leczenie, rozumieć stosowane procedury, upoważnienie dla córki w szpitalu zostawiam - jak rozumiem - na wypadek mojej śmierci.
W sytuacji takiej jak w pierwszym poście czułabym się podwójnie oszukana. Może nie jestem wyjątkiem?

Krzysztofie kibicuję Wam z całego serca i będę śledzić przebieg leczenia. Sama mam raka piersi o podobnych parametrach i też dzisiaj otrzymałam pierwszy wlew chemi ( doxorubicyna +cyklofosfamid ). Mój organizm też jeszcze się nie połapał i na razie jest w porządku. Zniesiemy to całe leczenie i będziemy się cieszyć każdym dniem.

Richelieu

rzeczywiście nie oczekuję informacji i wyjaśnień. Mój dylemat dzisiaj się pomyślnie rozwiązał dzięki szczęściu i mojej desperacji. Otóż namówiłam "mojego" chirurga, żeby zoperował mnie w przyszłym tygodniu i bardzo się z tego cieszę.
Uważny czytelnik znajdzie wiele śladów pozaforumowej, ogromnej pracy DSS, a jej posty to mądrość, mądrość i uszanowanie chorych.
Proszę potraktować to jak największy komplement: Jeślibym kiedykolwiek miała usłyszeć złe wieści - chciałabym je usłyszeć od DSS