Autor |
Wiadomość |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-05-26, 21:20 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Pora zakończyć wątek który zacząłem.
Miałem 6 kursów chemii w ciągu pół roku, 4 x 7 dni, 2 x 6 dni. Pierwsze kursy znosiłem niemal bardzo dobrze, jedyne skutki uboczne to brak apetytu i kilka dni potem w domu musiałem "odchorować". To chyba normalne. Sporadycznie miałem małe zapalenia pęcherza, ale w sumie nic groźnego. Natomiast ostatni kurs miałem 7 dni a potem 3 dni (czerwona, całodobowa chemia - straszny syf). Grudzień był dla mnie fatalny, przechodziłem te chemie bardzo źle. Praktycznie zero jedzenia, na sam widok i zapach miałem odruchy wymiotne. Właściwie to non stop miałem ochotę wymiotować, dlatego kompletnie nic nie jadłem. "Uciekłem" po ostatnim kursie ze szpitala tuż przed północą w ostatni dzień roku, byłem zdeterminowany aby nowy rok zacząć poza szpitalem. Gdyby trzeba było wracałbym do domu nawet na piechotę
W połowie kursów miałem poszerzenie zabiegu czyli tzw. wycięcie blizny. Tuż przed tym naświetlanie miejsca gdzie był guz, tj. 7 dni. No, gojenie się rany w czasie chemii to jest mocne przeżycie. Kilkanaście tygodni miałem z głowy, w ranie wdało się bardzo mocne zapalenie ropne, lekarze mówili że to można tylko przeczekać. Potem zrobiła mi się dziura w tej ranie, rozlazła się jak to się mówi. Swoje przeżyłem, ale to chyba normalne niestety po naświetlaniach i chemii. Jeszcze dzisiaj mam spory strup, ale to już jest bajka do tego co było. Jeszcze mnie dość mocno boli skóra, często czuję jakbym codziennie miał ją poparzoną. Smaruję maściami, no ale to już nie problem.
Wyniki wszystkie mam ok, żadnych przerzutów do płuc. Co prawda chyba w październiku wyszły jakieś pojedyncze guzki, ale to jak się okazało skutek chemii (mocno kaszlałem, zdjęcia oglądali w CO i stwierdzili że to na pewno nie przerzut). Niedawno robiłem tomograf i jest idealnie bez zmian. Czysto.
Co do całej tej chemii to jedyne co mogę radzić to odżywiać się jak najlepiej. Ameryki nie odkryję jeśli powiem że im się lepiej odżywiasz, tym lepiej zniesiesz potem te syfy i szybciej dojdziesz do siebie. Nie ma jednej diety dobrej dla wszystkich.
Bardzo miło wspominam Panią doktor która się mną opiekowała. Ogólnie sam oddział tkanek miękkich i kości bardzo miły dla pacjenta (jeśli "miły" to wogóle dobre słowo w tym przypadku). Niestety standard szpitala to lata PRL'u, no ale wiadomo że wszystko co nowe kosztuje.
23.03.2012 na mszy o uzdrowienie duszy i ciała Jezus dał mi fizycznie odczuć, że zabiera mi tę chorobę. Wiem że jestem zdrowy, śpię spokojnie. Dużo przeżyłem przez ten ostatni czas i pozostaje mi się modlić za kolegów i koleżanki które poznałem. Dziękuję wszystkim z forum za dobre rady, dziękuję wszystkim lekarzom i pielęgniarkom z oddziału za opiekę.
Na ten wątek już wracać nie będę, jeśli chciałbyś mnie o coś zapytać to najlepiej na maila (tomekbul@gmail.com) gdyż na forum wchodzę sporadycznie.
Wszystkim życzę pełnego wyzdrowienia i wiele sił do walki z chorobą.
Bardzo Was pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję za wszystkie słowa otuchy - zwłaszcza na privie. Mocno się trzymajcie!!!
Tomek |
Temat: Półmisek antyrakowy |
tomasus1
Odpowiedzi: 137
Wyświetleń: 62383
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2011-07-19, 19:15 Temat: Półmisek antyrakowy |
Oj oj, to tak żartobliwie było. Jeśli jakaś niewiasta poczuła się dotknięta - przepraszam. Absolutnie nie miałem zamiaru kogoś urazić - faktycznie faux paus z mojej strony. Będę się pilnować, obiecuję |
Temat: Pierwsza wizyta w Centrum onkologii w Warszawie |
tomasus1
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 43486
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2011-07-19, 19:04 Temat: Pierwsza wizyta w Centrum onkologii w Warszawie |
To jeszcze dodam coś od siebie bo niedawno zwiedzałem CO.
Jest tak piszecie powyżej, dodałbym żeby na pierwszą wizytę przyjechać (KONIECZNIE) z próbką guza (jeśli już ma się to wycięte). Ja zrobiłem ten błąd że nie wziąłem tego z sobą (inna sprawa że nie miałem pojęcia że tak trzeba), po wizycie wysłałem to następnego dnia pocztą i dopiero po dwóch tygodniach dostali to do laboratorium! Moja kolejna wizyta będzie z tego powodu opóźniona o około miesiąc więc jestem z leczeniem mocno do tyłu również z tej przyczyny.
Gdy ostatnio chciałem jechać to dowiedziałem się że wizyta nie ma sensu dopóki nie zbadają tej próbki co trwa około 2, 3 tygodnie.
Dodam jeszcze w klinice tkanek miękkich osoby które są pierwszy raz na konsultacji wchodzą jako pierwsze, ja byłem chyba 4. Natomiast dużym minusem organizacyjnym jest to, że nie wiadomo kiedy się wejdzie. Trzeba więc cały dzień czekać pod drzwiami na korytarzu, a ludzi jest jakieś 4,5 osób... na metr kwadratowy |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-15, 15:49 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Mam swoje wyniki tomografii i jak powiedziała pani doktor "wyszły średnio".
Klatka piersiowa: w segmencie V pojedyńcze guzki do 6,7mm odpowiadające najpewniej węzłom chłonnym
Brzuszek: śledziona jednorodna, powiększona do ok. 146 mm. Powiększonych węzłów chłonnych nie uwidoczniono
Miednica: powiększonych węzłów chłonnych w obrębie miednicy nie uwidoczniono. Pojedyńczy, powiększony do 12 mm w osi krótkiej wezęł chłonny w prawej pachwinie.
Zastanawia mnie ta powiększona śledziona, czy ona może być skutkiem tej choroby (doktor mówiła że jest możliwość że zawsze była tej wielkości) no i ten guz w węźle chłonnym to chyba skutek fazy rozsiewu (tak to się chyba nazywa?) ? On coś czuję nie jest tam mile widziany...
Jeśli ten guz jest skutkiem rozprzestrzeniania się nowotworu to jakie on ma zadanie? Czy on może być źródłem do kolejnych zakażeń czy po prostu sobie siedzi i rośnie? |
Temat: Półmisek antyrakowy |
tomasus1
Odpowiedzi: 137
Wyświetleń: 62383
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2011-07-13, 22:57 Temat: Półmisek antyrakowy |
Jeśli mogę to wtrącę swoje skromne trzy grosze.
Jestem na początku tej całej imprezy w leczenie nowotworu, mój robaczek to synovial sarcoma. Jestem przed prawidłowym wycięciem guza (zostało kawałek albo już odrósł), potem chemia, naświetlanie i inne przyjemności.
Co do wpływu diety na powstanie nowotworu - w moim przypadku nie ma żadnego związku. Nie palę, nie piję, z babami się nie szlajam nie wącham tego i owego, waga ok i co? I nic. Złapałem drania. Wiadomo, każdy nowotwór jest inny, z pewnością można by wyodrębnić grupy gdzie wieloletnie złe odżywanie może "pomóc", o paleniu i raku płuc nie wspominam.
Natomiast zdrowo odżywiać się zawsze warto - czy się zdrowym czy chorym. Ale warto też nie wpadać w jakąś obsesję. Dobre lody czy czekolada to nic złego - coś się należy od życia Sam mam zamiar jeszcze bardziej się przyłożyć do dobrego odżywiania mając na uwadze praktyczne lekcje z chemii jakie będę miał. Zdaję sobie sprawę że muszę przygotować organizm na to co mnie czeka.
Stosowanie niekonwencjonalnych diet? Proszę bardzo, każdy ma prawo próbować coś innego i wierzyć że mu to pomoże. |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-13, 15:52 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Byłem w Brzozowie i tam jednak powiedzieli że mięsaki to tylko CO Warszawa. Pierwotnie chciałem mieć operację niedaleko domu ale jednak potwierdziły się opinie koleżanek z forum że akurat od tej sarcomy to nie da się gdzie indziej (lekarze brzozowscy uczciwie mi powiedzieli że tylko w CO mam szanse wyleczenia). Jeśli więc ktoś ma dylematy to szkoda tłuc się po Polsce i trzeba jak najszybciej udać się do Warszawy.
W piątek jadę po wyniki z tomografii płuc więc jutro zacznie się stresik |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-12, 17:00 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Uwielbiam gratisowe operacje i zmarnowane 2,3 tygodnie życia i pracy Czyli czeka mnie powtórka z rozrywki z tym wycinaniem. Wiem że tak się to leczy tylko mnie wkurza że po prostu to powinno być zrobione wcześniej a tak jestem zabieg w plecy. Takie życie...
Dzisiaj udało mi się zrobić tomograf płuc i brzucha. Zastanawiam się tylko dlaczego w CO nie zlecili mi tego zrobić w czasie pierwszej wizyty a jedynie nogę.
Dobrego dnia dla wszystkich! |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-10, 20:00 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
"(...)Na wysokości kostki bocznej za wspomnianymi ścięgnami dwa niewielkie podłużnie układające się ogniska hyperintensywne w obrazach T2-zal. (większe 12x5mm) ulegające obwodowemu wzmocnieniu kontrastowemu bez strefy centralnej - budzą podejrzenie pozostałości guza."
Dla mnie to raczej jasne...Zresztą ostatnio (chyba pisałem o tym) czuję czasem znajomy ból przy chodzeniu więc w zasadzie spodziewałem się takiego wyniku - tym bardziej że wcześniej guz był bez marginesu wycięty. |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-09, 06:29 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
No i u mnie "kolega" zaczął się odzywać. W miesiąc po wycięciu guza (niestety bez marginesu) lekko czułem znajomy ból w nodze. Byłem już w CO w Warszawie i zlecili mi MR na nogę. Nie kazali mi poza RTG płuc robić skanu ciała, nie wiem czy to standardowa procedura?
W każdym razie u nas najbliższy termin na MR to miesiąc więc zrobiłem badanie prywatnie. No i przeczucia potwierdzone: dwa zapalne ogniska w miejscu wycięcia, większe na 12x5 mm. Termin do Warszawy mam dopiero na początek sierpnia, nie wiem czy mój robaczek odrasta szybko czy to tak normalnie jest? |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-27, 20:07 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Jak szybko odrasta guz? Jestem miesiąc po operacji wycięcia tego badziewia i czasem noga mnie boli. Ból przypomina ten wcześniejszy ale wiadomo - trudno o obiektywizm.
Cięcia już się ładnie zakleiły, nie wiem czy to jeszcze w środku coś tam się goi, czy to coś innego? Jak szybko może guz rosnąć i czy rośnie dokładnie w tym samym miejscu?
Niedługo idę do lekarza ale za każdym razem gdy zaboli chodzą myśli "czy to jest to?" |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-25, 07:23 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Eee może głupie pytanie ale co jest to badanie CT? Google mówią że to inaczej tomografia tak? Więc czy trzeba zeskanować brzuch i płuca lub coś jeszcze? (na płuca RTG mam - są czyste, albo były :-)
No i kto może dać skierowanie na takie badanie? Onkolog czy rodzinny wystarczy?
PS. Byłem rejestrować się osobiście - takie terminy dziś niestety są, czyli 3 tygodnie do przodu. |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-24, 14:17 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Termin za 3 tygodnie... Gdyby to był okulista to termin rewelacyjny, dla mnie 3 tygodnie czekania na dowiedzenie się cokolwiek to trochę długo...
Czy zna ktoś lekarzy którzy pracują w Instytucie Onkologii a przyjmują gdzieś prywatnie w Wawie? terminy zapewne byłyby tam dużo lepsze |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-22, 21:45 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Czy ktoś wie jakie tam są aktualnie terminy wizyt? Czy jak przyjadę i po raz pierwszy się zarejestruję to czy jest szansa że tego samego dnia spotkam się z lekarzem który powie mi konkretnie plan działania? Wynik histo-pat już mam, jak tam to wygląda w praktyce? |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-18, 13:58 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Na razie idę na pokontrolną wizytę do traumatologa-chirurga (tego co mi wycinał). I pewnie każe mi gdzieś iść dalej z tymi wynikami, na razie jestem na "zero" jeśli chodzi o wiedzę gdzie najlepiej się udać. Mieszkam w Rzeszowie i mam nadzieję że gdzieś tu znajdę kompetentnych specjalistów, ale jeśli mogę to prosiłbym o jakieś namiary do tej Warszawy |
Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
tomasus1
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 12208
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-17, 18:34 Temat: Sarcoma synoviale w podudziu |
Witam!
Jestem po wycięciu guza przy kostce u nogi. Na rezonansie magnetycznym był opis: "nie należy wykluczać obecności sarcoma synoviale". Mój lekarz stwierdził że to mało możliwe gdyż chodziłem z tym około 2 lata (wcześniejsi lekarze nie potrafili tego zdiagnozować ale mniejsza o to) i gdyby to było synovial to już byłoby ze mną bardzo źle (poza dużym bólem u nogi czułem się bardzo dobrze). Teraz po wycięciu mam już wyniki badań i google nie bardzo mogą mi pomóc. Jeśli ktoś się orientuje proszę o jakieś info odnośnie opisu:
"Makro: guz o wym 6x1,5,1cm, miękki, pole wylewów krwawych bez martwicy
Mikro:
sarcoma synoviale
Bad IHC: Ck ogólna (+), CK7 (+) słabo
EMA (+) we wszystkim komórkach guza, S100(-), SMA (-), CD34(-)
W utkaniu guza obecne wylewy krwawe i drobne pola martwicy."
Oczywiście do lekarza jestem umówiony ale niestety dopiero pod koniec następnego tygodnia dlatego zwracam się do osób w temacie o komentarz.
Z góry dziękuję |
|