Znalezionych wyników: 36

Odkąd pamiętam, u mnie w domu jedynym nowotworem o którym się mówiło był czerniak. Nikt z rodziny ani znajomych nigdy na niego nie zachorował, ale tata od zawsze mówił o czerniaku. Unikał słońca, kazał unikać mi i mamie. Czytał o czerniaku wszystko co mu wpadło do ręki, wycinał wszystkie podejrzane zmiany.

I tak mijały lata. Aż tuż przed świętami Wielkanocnymi 2014 roku zadzwonił do mnie, że coś jest nie tak w prześwietleniu RTG płuc. Powiedziała mu o tym wydająca badanie pani z recepcji. Na kliszy widać było liczne okrągłe zmiany, w opisie najważniejsze i najgorsze zdanie "podejrzenie meta". Całe święta nerwowe, przygnębiające. Przez moment było lepiej, bo tata gdzieś wyczytał, ze to może być pylica... Poszedł nawet wtedy na spacer. Po
świętach doktor rodzinna powiedziała, że nie wiem o co chodzi i... "nie ma pojęcia co to jest meta" (!!!). Mam nadzieję, że już odeszła na zasłużoną emeryturę.

Dwa dni później wizyta u pulmonolog i natychmiastowe skierowanie do szpitala pulmonologicznego w Rudce. Tak seria kolejnych fatalnych wiadomości. Oprócz licznych guzków w płucach, zmiany w wątrobie, nadnerczu w większości węzłów, duży guz w udzie. Lekarze mówili wprost, że to kwestia miesięcy. Mniej niż pół roku. Tata się załamał. Mama się załamała. Ja też chciałem, ale nie mogłem. Gdy pojechał odebrać tatę ze szpitala był pogodzony ze złym losem. Mówił już, żeby jechać na działkę, to mnie wszystkiego tam nauczy, co trzeba robić, bo niedługo go nie będzie, nie chciał prowadzić samochodu, bo ja mam się uczyć, bo jemu to już niepotrzebne, itd. W windzie nawrzeszczałem na niego za to tak, że było słychać w całym szpitalu. Mówiłem o nie poddawaniu się, itd. Rozpłakał się, przytulił mnie, zabrał klucze od samochodu i obiecał, że będzie walczył. Słowa dotrzymał.

Potem onkolog w Siedlcach, znowu pobyt w szpital i badania histopatologiczne. Po kolejnych kilku dniach telefon i diagnoza. Czerniak. Z przerzutami. Lekarka na wizycie mówi o chemii. Ja mówię, że jest coś takiego jak Zelboraf. Sprawdza i okazuje się, że właśnie pojawił się też w Siedlcach. Zleca badanie na mutację BRAF.

W międzyczasie jedziemy na wizytę do COi do Warszawy. Przed gabinetem dowiadujemy się telefonicznie od lekarki z Siedlec, że jest mutacja. Pierwsza dobra wiadomość od miesiąca. Lekarka w Wawie traktuje nas oschle. Potwierdza, że Zelboraf to na ten moment najlepsze wyjście, nie mówi co może być ewentualnie później, nie wiem po jaką cholerę mówi wprost, że mimo tego, to mediana przeżycia to jakieś 11 miesięcy. Wszystko w oschły, niemiły trochę chamski sposób. Ewidentnie nas zbywa.

W Siedlcach kolejne badania obrazowe, na szczęście bez progresji i co najważniejsze, czysta głowa. Na początku czerwca pierwsza dawka Zelborafu. Działanie leku natychmiastowe. Guzy, które dało się wyczuć, znikały w oczach. Po dwóch miesiącach, gdy przyszedł czas na badania kontrolne byłem akurat w pracy, gdy zadzwonił tata. Zapłakany. I nie mógł się wysłowić przez kilkadziesiąt sekund. W głowie już zdążyłem sobie ułożyć o mamy dalej robić. Drugą ręką w zasadzie pisałem już maila do prof. Rutkowskiego, ale to były łzy radości. Tata miał dowód, że lek działa. Guzy praktycznie zniknęły. I tak przez kilka miesięcy...

W styczniu powiększone węzeł karkowy. W Siedlcach chcieli zakończyć leczenie Zelborafem, po konsultacji z prof. Rutkowski zdecydowali się na wycięcie. I kolejne cztery miesiące spokoju, mimo że ten wycięty guz nadal się powiększał.

W maju 2015 progresja. Koniec leczenia i skierowanie do Warszawy po Ipilimumab. Tym razem inna lekarka. Miło, optymistyczna. Wracaliśmy w dobrym humorze. Kolejne badanie i stało się to, czego obawiałem się najbardziej. Zmiany w głowie i konieczna do kwalifikacji do programu radioterapia. Czyli tak naprawdę strata kolejnych tygodni. Tata fizycznie czuje się świetnie. W międzyczasie z płaczem mówi mi, że nie czuł się tak świetnie od początku choroby i jest pewny, że wszystko będzie dobrze.

A teraz o czymś, czego nie mogę wybaczyć lekarzom z Warszawy. Po radioterapii tata dostał sterydy. 4 mg rano, 4 mg wieczorem. I lekarka nie pomyślała o tym, żeby powiedzieć nam, że absolutnie nie można odstawić takie dawki sterydów z dnia na dzień. A one nam się po prostu skończyły - 8 czerwca. 10 czerwca byliśmy w COi na kolejnej wizycie, ale u innego lekarza, nasza lekarka była na wyjeździe, i ten lekarz też nie powiedział, że nie można odstawić sterydów z dnia na dzień! Chociaż mu powiedziałem o dawce i że nam się skończyły. Mówił, ze w porządku i "w Pana przypadku możemy jeszcze dużo zrobić".

12 czerwca tata dostał niedowładu lewej nogi. 5 dni po odstawieniu sterydów. 16 czerwca z tego powodu lekarka w COi odmówiła nam Ipilimumabu. Gdybyśmy wiedzieli, że sterydy trzeba zmniejszać stopniowo, nie byłoby niedowładu i w czerwcu dostalibyśmy Ipi. Gdy od razu wróciliśmy do sterydów, niedowład oczywiście zniknął, ale na Ipi w Wawi-e było już za późno.

Lekarka zaproponowała tylko, że będzie szansa na włączenie na chwilę tacie Zelborafu, który być może coś pomoże i wtedy za miesiąc może będzie Ipi. Powiedziała o tym po konsultacji z prof. Rutkowskim. Miałem dzwonić za 4 dni.

Zadzwoniłem, kazano mi napisać maila do profesora z prośbą na wizytę u niego. Po godzinie oddzwonił i powiedział, że nie ma po co przyjeżdżać. Zapytałem co z tym Zelborafem, powiedział, że on nie ma i skąd ma wziąć. Zapytałem czy jeśli załatwię na własną rękę to mogę go podać tacie, powiedział "proszę próbować". "Tata nie dostanie Ipilimumabu, bo ten lek dział po około 10 tygodniach, więc nie ma już sensu". Profesor Rutkowski dał mojemu tacie co najwyżej 10 tygodni życia. To byłoby 10 sierpnia.

Byłem już zupełnie załamany. Rodzice pytali co się stało, skłamałem że nic, że to ktoś inny dzwonił. Nigdy nie dowiedzieli się o tej rozmowie. Zachowałem ją dla siebie.

Dzięki DSS zdobyłem Zelboraf na miesiąc. W tym czasie napisałem do wszystkich ośrodków w Polsce, które mają Ipi. Kilka odpisało. Większość kazała zgłosić się do Warszawy. Jeden prosił o telefon konkretnego dnia, jeden o przesłaniu kompletu wyników. Zadzwoniłem do tego pierwszego ośrodka, ale powiedzieli, że mogę próbować dopiero po odstawieniu sterydów i braku objawów neurologicznych. Została tylko jedna nadzieja.

Koniec czerwca, siódma rano, dzwoni do mnie nieznany numer.
To lekarz. Z Wrocławia. Pyta jak się czuje tata. Zgodnie z prawdą odpowiadam, że dobrze.
Mówię o Zelborafie, że od kilku dni bierze, on odpowiada żebym za dużo mu nie mówił i że
ten lek źle współdziała z Ipi. Zelboraf więc odstawiliśmy. Kazał przyjechać. Przyjechaliśmy. Podszedł, spojrzał na tatę i powiedział nam: "Zrobimy tak, żeby tata dostał lek. Proszę tylko za dużo nie mówić nie pytanym". Wiedział, że tata bierze sterydy, bo przecież lekarz to bez problemu stwierdzi po wyglądzie, ale chciał nam pomóc. Chciał po prostu dać szansę i zakwalifikować tatę na leczenie. Mieliśmy czekać na telefon.

1,5 tygodnia później 13 lipca byliśmy znowu we Wrocławiu. Jakieś dodatkowe, niespodziewane badania, musieli wykluczyć, że nie jest to czerniak oka, więc czekaliśmy dwa dni na okulistę. 12 lipca w niedzielę tata po raz ostatni wziął steryd. Okulista miał być dopiero w środę. Bałem się, że może objawy wrócą zanim zdążą podać lek. Nie wróciły. Po stopniowym odstawianiu leku tak szybko nie wracają. Tym razem pojawiły się dopiero w połowie września.

Po dwóch miesiącach. Gdybyśmy wiedzieli o tym w czerwcu, gdyby lekarze z Warszawie nam o tym powiedzieli, to nie stracilibyśmy miesiąca. Wiem, że pewnie ostatecznie nic by to nie zmieniło, ale zawsze szanse byłyby trochę większe. I tego nie umiem im darować. W każdym razie we Wrocławiu 15 lipca pierwszy wlew.

Trzy tygodnie później kolejny wyjazd, szpital na cały dzień (tata czeka na wlew, ja śpię w samochodzie po nocnej podróży), kolejny wlew, noc w hotelu. Gdy się rano obudziłem
zobaczyłem zupełnie innego tatę. Był pełen energii, pełen sił. To naprawdę wyglądało bardzo optymistycznie. Zmieniło się wszystko w oczach. Na plus. Trzy tygodnie później podobnie. 16 września ostatni wlew. Ale wtedy już nie było dobrze. Tata był wyraźnie słabszy. Gdy w hotelu szliśmy po schodach, tata się przewrócił. Mnie zamurowało. Stałem i patrzyłem na to i nie potrafiłem nic zrobić. Nie wiem dlaczego, ale nawet nie zdążyłem do niego podejść i pomóc mu wstać. To był dla mnie jakiś dziwny szok.

Dzień później wróciliśmy do Siedlec. I wieczorem tata dostał ataku drgawek. Przytrzymywałem go i do tej pory nie mogę zapomnieć tego jego przestraszonego wzroku pełnego wołania o pomoc. On przez cały okres choroby we wszystkim się na mnie zdawał. Na mnie i na mojej dziewczynie, która nam bardzo pomagała. Robił wszystko co mu kazaliśmy. Bardzo na mnie liczył i mi ufał. I tym bardziej mnie to boli, że nie podołałem.

Na początku października wizyta w szpitalu w Siedlcach, badania fatalne. Duża progresja. Lekarka proponuje chemię, odmawiamy licząc na cud, że jeszcze Ipi zacznie działać, nie minęło jeszcze 12 tygodni od pierwszego wlewu. Lekarze z Wrocławia właśnie na wtedy ustalili badania. Niestety nic się nie poprawiło. Tata raz na jakiś czas miał miał kolejne ataki, był coraz słabszy, gorzej chodził, coraz trudniej było mu zebrać myśli. Zaproponowano nam jeszcze jedną radioterapię w Warszawie. I tata oczywiście chciał. Gdy wchodziliśmy do gabinetu lekarza, który miał zakwalifikować, to tak się spiął w sobie, że nie kulał, żeby tylko pokazać, że jest w dobrym stanie. Ale znowu potraktowano nas byle jak. Ciągłe kolejki, spóźnianie się lekarze. Nie powiedzieli nam nawet, że tym razem będą cztery dni radioterapii, a nie pięć jak w maju i za piątym razem przyjechaliśmy na darmo. Na dodatek lekarz nie zdążył wypisać wypisu. Czekaliśmy na korytarzu dwie godziny i okazało się, że go nie wypisze, tylko wyśle pocztą do Siedlec. Oczywiście do tej pory nie doszedł.

Na początku listopada tata dostał chemię w Siedlcach. Radioterapia nie dała żadnych efektów. Gdy jechaliśmy do szpitala, potrafił jeszcze iść. Gdy wychodziliśmy, więcej już żadnego kroku nie zrobił. Czasem sobie myślę, że ta chemia to błąd, że tylko go osłabiło, ale wiem, że on się nie poddawał. Nie potrafił się z tym pogodzić. Odebranie mu jakiejkolwiek nadziei nie wchodziło w grę. On chciał tę chemię. Jeszcze zanim podjęliśmy decyzję to o tym rozmawialiśmy. Co dalej, bo przecież jest pembrolizumab (Opowiadałem tacie o tym leku, że jest w Polsce, bo przez moment był, dopóki nie został zarejestrowany w Europie w ramach ratowania życia. Ale o tym, że już go nie ma, to nie byłem w stanie powiedzieć), a chemia wykluczy go z tego leku. Powiedziałem, że jak już chemia poprawi jego stan, to jakoś zbierzemy pieniądze na Pembro.

Jeszcze kilka dni przed śmiercią miał jeden z ostatnich błysków świadomości i na pytanie o czym myśli powiedział, że o chorobie i czy wyzdrowieje. Mówił to z nadzieją. Tak, jak obiecał, tak walczył do samego końca. Nie poddał się. Mówiłem mu, że oczywiście, że wyzdrowieje, że niedługo kolejny wlew.

Miałem to szczęście, że dzięki szefowi mogłem ostatnie dwa miesiące być w domu, a i wcześniej przy wszystkich wizytach i wyjazdach do szpitali, a było tego mnóstwo, to nigdy nie miałem problemów. Byłem też w ostatnich dniach. Lekarze z hospicjum domowego trzykrotnie proponowali przeniesienie taty z domu do hospicjum. Nie zgodziłem się. Razem z mamą wszystko robiliśmy. 19 listopada tata przestał jeść. Zmarł 20 listopada o 17:05. Ponad trzy miesiące później, niż przewidywał to prof. Rutkowski, gdy odmówił podania Ipilimumabu. Miał 55 lat. Byliśmy przy nim do końca.

Od tamtego czasu minęło już prawie pół roku, a ja dopiero teraz zebrałem się, żeby to wszystko opisać. Chociaż w głowie, miałem tę historię już kilka miesięcy przed śmiercią. Tylko wtedy miała ona zupełnie inne zakończenie. Nie ma dnia, żebym nie myślał o tacie i jego chorobie. Ciągle analizuję, co mogłem zrobić lepiej, inaczej. Nie zadaję sobie pytania "dlaczego my". Jakbym się jeszcze nad tym zaczął zastanawiać, to bym zwariował.

Wyżej w niezbyt pozytywne sposób wypowiedziałem się o prof. Rutkowskim i lekarzach z COi, ale to na pewno nie jest obiektywne. Jestem rozgoryczony, z tym sterydami zrobili ewidentny błąd, ale gdyby go nie było, też wszystko raczej skończyłoby się tak, jak się skończyło. Chociaż chyba większy żal mam do nich o odbieranie nadziei, o chłodne traktowanie. Ale w sumie czy będąc lekarzem, szczególnie onkologiem, da się inaczej? Może tylko w naszym przypadku tak się jakoś złożyło, że byliśmy tak potraktowani? Na tym forum nie przeczytałem ani jednej nawet neutralne opinii o Prof. Rutkowski. Tylko dobre, bardzo dobre, lub świetne.

W każdym razie każdemu choremu polecałbym kontakt właśnie z COi. Może niekoniecznie z powodu nastawienia lekarzy, ale tego że po prostu tam są dostępne wszystkie najnowsze w Polsce terapie i na nich oni się znają. We Wrocławiu, za każdym razem przyjmował nas inny lekarz i każdy mówił co innego. A było wręcz tak, że to ja im tłumaczyłem jakieś rzeczy związane z tym lekiem i chorobą, bo oni tego nie znali. Miałem wrażenie, że tym wąskim wycinku onkologii znam się lepiej od nich. A tak nie powinno być.

Jeśli jeszcze ktokolwiek dotrwał do tego momentu, to chciałbym podziękować wszystkim z tego wątku i wiadomości prywatnych, którzy próbowali nam pomóc i za dobre słowo: Ptaszenio, Radiemu, Obertasowi, Madzi70, Ewelucie, Wiośnie. Dziękuję też Mariuszowi8917 i Kachnie, których już niestety z nami nie ma. I oczywiście dziękuję DSS. Magda, mam nadzieję, że niedługo zbiorę się do tego, żeby w końcu do Ciebie zadzwonić. Wszak mam paczkę do przekazania.

Koniec mojej historii. Może dzięki temu, że to napisałem i się podzieliłem, będzie mi w końcu trochę łatwiej? Nie wiem. Trzymajcie się i mam nadzieję, że będziecie na tym forum pisać przez wiele, wiele lat, a Wasze wątki nagle się nie urwą. Pamiętajcie, żeby się nie poddawać. Nawet jeśli już dobrze wiecie, że nic się na dobre nie zmieni to zachowujcie nadzieję. Z nią jest dużo łatwiej przeżyć ostatnie chwile w sposób, którego potem nie będziemy żałować.

Pozdrawiam,
Maciek

Ps Jeśli napisałem coś chaotycznie, niezrozumiale, z błędami, a chcielibyście dopytać to śmiało. Nienawidzę czytać po sobie, tego co już raz napisałem, więc sprawdziłem wszystkiego dwa razy.

Z tego co wiem, z czytania i doświadczenia u taty, to czerniak zupełnie nie boli. Więc jeśli węzły bolą, to raczej jest to dobry znak.

Przekracza barierę krew-mózg. Niestety chyba nie ma to znaczenia. 2 tygodnie po ostatnim wlewie i efektów na razie nie widać.

Dowiedziałem się już u dwóch różnych lekarzy. Ale oczywiście bardzo dziękuję za pomoc

Czy ktoś wie, czy radioterapia może mieć negatywny wpływ na działanie ipilimumabu?

Długo tu nie pisałem, a działo się dużo. Kiedyś mam nadzieję opowiem więcej, ale teraz tylko w skrócie, bo mam ważne pytanie.

W czerwcu w Warszawie odmówili tacie ipilimumabu, bo miał objawowe przerzuty do mózgu. Wróciliśmy do sterydów (8 mg dziennie), ale byliśmy już mądrzejsi i odstawialiśmy je powoli, a nie od razu, tak jak za pierwszym razem zostało nam powiedziane. Objawy minęły po około 5 dniach i zmniejszaliśmy dawkę o 0,5-1 mg co 2-3 dni. 12 lipca tata po raz ostatni wziął sterydy.

W międzyczasie udało się dostać Ipilimumab w innym ośrodku. Pierwszy wlew był 15 lipca. Ostatni wczoraj - 16 września. Wszystko szło świetnie. Z każdym kolejnym wlewem coraz mniejsze skutki uboczne. Na początku były to biegunki, duża gorączka, brak apetytu.

Dzisiaj wróciliśmy ze szpitala i tata normalnie chodził, prowadził samochód, mógł pracować. Przed godziną dostał jednak "ataku". Po prostu zaczął rzucać się po całym łóżku. Trwało to z 2 minuty. Zaczęło się od lewej ręki, potem doszło lewa noga. Przeszło, ale tata prawie nie ma czucia po lewej stronie. Trudno mu się siada. To ta sama strona na którą były objawy w czerwcu.

Co to? Co to oznacza? Co robić?

Jeszcze to nie jest taki stan jak przed pogorszeniem, ale znowu jest lepiej. Dzisiaj tata już mógł biegać.

Uderzeniowe zwiększenie sterydów? Nie wiem, nie znam się. W piątek będę dzwonił do pani doktor i zapytam.

Tylko, czy to pozwoli na podanie Ipi...

Dzięki Madzia!

We wtorek tata wziął raz cztery tabletki po wizycie u lekarza. W środę po pobudzeniu w lewej nodze i ręce poprawiło się. Niedowład mniejszy, chodzenie łatwiejsze. Potem 2x4 tabletki i do wieczora stan bez zmian. Ani lepiej, ani gorzej.

Najpierw 4-4-0, potem 2-2-0. I się skończyły

Skończyły się, więc nie przestał brać. Dzień po skończeniu, lekarz w COI powiedział, że skoro nie boli głowa, to nie trzeba brać.

Teraz bierze/będzie brał 4 rano, 4 w południe.

Niestety jest źle. Bardzo źle.
Pomiędzy badanie tk głowy z 13 maja i 12 czerwca duża progresja. Mimo przebytej w tym czasie radioterapii. Jeszcze 6 czerwca tata mówił, że od początku choroby tak dobrze się nie czuł, co zresztą było widać. Na działce pracował jak nigdy. Rąbał, dźwigał, nosił, kosił. Za dwóch. 8 czerwca odstawił sterydy po radioterapii.

12 czerwca przyszło znaczne pogorszenie. Niedowład lewej nogi. Potem ręki. 15 czerwca odebraliśmy wyniki TK i potwierdziła się progresja. 16 czerwca byliśmy w COi, aby dostać Ipilimumab. Niestety nie dostaliśmy. Nie mam pojęcia co dalej.

Pani doktor wzięła płyty z majowych i czerwcowych badań, aby warszawscy radiolodzy upewnili się, czy wszystko zostało w Siedlcach dobrze opisane. W piątek mam dzwonić. Mówiła coś o być może powrocie do Zelborafu, aby jeszcze raz zadziałał i ustabilizował sytuację. Nie wiem od czego to zależy. Znowu bierzemy sterydy.

Optymistyczna wersja według mnie, to zmniejszenie dzięki sterydom obrzęku i powrót do sprawności nogi i ręki (jest na to szansa? to może wystarczyć? nie znam się), a potem podanie Zelborafu, który zadziała, ustabilizuje i będzie mógł być podany Ipi. Co myślicie?

Pesymistyczna wersja, wiadomo jaka. Koniec leczenia.

Jeśli macie jakieś sposoby; głupie, mądre; nieważne jakie, ale dające chociaż nadzieję, to poproszę. Chcę zrobić wszystko, aby ustabilizować stan zdrowia i dostać Ipi. Dostać nadzieję.

Proszę napiszcie szczerze, co myślicie o tej sytuacji.

W załączniku najnowsze badania.

[ Dodano: 2015-06-16, 22:04 ]
Powyżej TK głowy z 12 czerwca, dorzucam jeszcze z 13 maja. Przepraszam za jakość ksero i nie mam pojęcia, czemu odwrócone zdjęcie jest.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2015-06-16, 22:11 ]
Poprawiłam.

Bardzo mi przykro :( Trzymajcie się

Sytuacja się znacząco zmieniła.

Na początku maja dowiedzieliśmy się, że Zelboraf przestał działać. Nieznacznie powiększyły się niektóre węzły i jeden guz w płucach. Decyzja o odstawieniu leku i skierowanie do Warszawy.

W międzyczasie zrobiliśmy TK głowy i niestety, od ostatniego badania (rok temu), pojawiły się zmiany. Tata przeszedł już pięciodniową radioterapię niezbędną do zakwalifikowania się do Ipilimumabu i za niecałe dwa tygodnie kolejna wizyta. Jeżeli nie wydarzy się nic nieprzewidzianego, to tata dostanie lek.

Stan ogólny bardzo dobry. Po odstawieniu Zelborafu minęły bóle stawów i choroby po tacie w ogóle nie widać. Samopoczucie fizyczne dobre, psychiczne przeciętne z plusem.

Trzymajcie kciuki. A jak możecie, to i się pomódlcie. Dzięki!

Od kilku dni tata zdecydowanie więcej kaszle. Ma podobne odczucia w czasie kaszlu, jak rok temu, gdy guzy były duże, jeszcze podaniem leku.
Z tego co dotyka, to guz w lewym udzie nie urósł, w pachwinach też nic nie da się wyczuć. Tylko niepokoją te płuca.
W czwartek ma wizytę u lekarki, ale tylko po odbiór leków. Badania są za miesiąc. Czy może poprosić/domagać się o przyspieszenie terminu tomografii? Płuc USG prywatnie nie zbadamy, a na prywatną tomografię i tak się raczej nie zapisze wcześniej niż za miesiąc.

To już prawie 10 miesięcy odkąd bierze Zelboraf.

Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-03-29, 18:37