Znalezionych wyników: 28

Wczoraj odeszła Joanna ,,Chustka". Smutek, pustka... Czytałam jej blog i śledziłam zmagania z chorobą. W mojej głowie zawitała ponownie myśl - walka, ból, cierpienie, a potem przychodzi chwila gdy wszystko jest już bez znaczenia.
Teraz pozostała mi walka bez Joanny, Magdy, Ani, Pauliny, Jacka ....

Niech odpoczywają w spokoju.

Masza,
Dyskusja, która powstała gdy zaczęłam pisać o moim dylemacie dotyczącym wyboru poddać się chemii czy nie, przerosła moje możliwości. Emocjonalnie nie jestem w stanie w tej chwili skupić się na wypowiedziach. Od dwóch tygodni biorę leki antydepresyjne, ale to jest zbyt krótki czas by osiągnąć pełen efekt terapeutyczny. Mówiąc w dużym skrócie jestem jednym wielkim kłębkiem nerwów. Nie udało się załatwić konsultacji u lekarz, który miał ze spokojem wytłumaczyć mi ,,dwie strony medalu”, tzn. efekt chemii i ewentualna sytuację życia bez jej przyjęcia. Niestety czas biegnie nieubłaganie. Na jutro rano mam wyznaczony termin stawienia się do WCO. Ponieważ na początku badania (USG, EKG, echo serca, morfologia..), potem czeka mnie rozmowa z moim lekarzem prowadzącym. Postanowiłam, że tym razem nie pozwolę na uzasadnienie, że warto bo: dzieci, bo dla męża, dla wnuków (których jeszcze nie mam) – będę żądała konkretów i nie pozwolę na przemilczenie mojego pytania, co będzie jeśli chemii nie wezmę? Mój lekarz mówi same ogólniki z których nic konkretnego nie wynika. Ja, po prostu chce wiedzieć co mnie czeka.
Jak widzisz w mojej sytuacji, do dnia dzisiejszego niewiele się zmieniło. Przepraszam niezupełnie tak jest. Jestem chudsza o kilka kilogramów i bardziej milcząca.
Dziękuję, że do mnie napisałaś.
Pozdrawiam i mam nadzieje, że za jakiś będę mogła napisać, że jeszcze jestem i chcę cieszyć się życiem.

Soja,
Powiem szczerze, jestem już zmęczona przekonywaniem wszystkich na temat tego co czuję, myślę i dlaczego – zwyczajnie brakuje mi sił. Nie obrażam się, słucham i czytam z duża pokorą wszystkie uwagi.
Chciałabym żeby niektóre osoby zrozumiały. Zrobiłam dla moich bliskich WSZYSTKO. Walczyłam jak lwica, ale przychodzi w życiu moment, że lwiątka dorastają, usamodzielniają się i muszą nauczyć się żyć na własny rachunek. A tak na marginesie, to moje dorosłe już lwiątka mają jeszcze wspaniałego tatę, który też, potrafi dbać o stado jak lew.
Dlatego z pełną świadomością chcę powiedzieć, że nie mam zamiaru nikogo krzywdzić.
Napisałaś -

,, …uważam, że każdy dzień twojego życia jest dla twoich dzieci najcenniejszym darem na świecie”

W moim życiu - KAŻDY DZIEŃ ŻYCIA MOICH DZIECI BYŁ DLA MNIE NAJCENNIEJSZYM DAREM.
Do tych słów nie potrafię już nic więcej dodać.

[ Dodano: 2012-04-18, 18:36 ]
Justyna, Twój glos bardzo był mi potrzebny – dziękuję.
Masz w 100% rację. Zawsze gdy ktoś mówił mi musisz, zapalała się ,,czerwona lampka” w stylu nic nie muszę – mam swoja wolę i rozum. Teraz jest podobnie, większość, żeby nie powiedzieć wszyscy zgodnie twierdzą, że coś muszę.
Tak jak wcześniej już napisałam, czasami wiedza przeszkadza. Tak też jest w przypadku manipulacji. Wiem na czym polega i wyczuwam ją na kilometr. Dziękuję Ci za to co napisałaś.
Jeśli nie zrobię sobie przerwy w pisaniu postów, to za chwilę padnę jak mucha.
Pozdrawiam.

Do Bogna-bb1,
Napisałaś
,,Walcz dla Siebie przede wszystkim, twoja rodzina da sobie radę, musi nie ma wyboru. Ale to tak bardzo boli kiedy kochana mama odchodzi” –

i jesteś jedną z nielicznych osób, które powiedziały, że mam zrobić coś dla siebie, a także, że moja rodzina da sobie radę. Być może jestem wyczulona teraz na takie wypowiedzi. Ale generalnie, pozwalają mi poczuć, że jeszcze tu jestem, że mogę jeszcze decydować o sobie. Może to samolubne, głupie? A może po prostu, życie nauczyło mnie odpowiedzialności za siebie , za swoje czyny i już inaczej nie potrafię.
Kocham moją rodzinę, zawsze byli najważniejsi. Moje wszystkie działania były zaprogramowane dla nich.
Ból po stracie bliskiej, kochanej osoby, to uczucie, które nie jest obce tym, którzy mieli nieszczęście tego doświadczyć.
Gdy ta chwila nadchodzi zawsze mówimy, że za wcześnie!?
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-04-18, 17:36 ]
Do Okruszka,
Nie gniewaj się, ale mylisz się - ja nie opłakuję swojej sytuacji, ani nie jestem człowiekiem małej wiary.
Żeby zakasać rękawy i walczyć trzeba znaleźć w sobie przede wszystkim siłę.
Oparcie , wsparcie, mobilizowanie – możesz nazwać to, jak chcesz, jest bardzo potrzebne, ale nie zastąpi bałaganu w głowie. Niestety, to jest jeden z moich problemów, a cudownych środków o których wspominasz w aptece nie sprzedają.
Doceniam sposób w jaki próbujesz do mnie dotrzeć i przekonać. Powoli jednak dochodzę do wniosku, że czas zakończyć mój watek i dać ludziom odetchnąć.
Dużo zdrowia dla Ciebie, Twojego sierpniowego maleństwa oraz Twojego dzielnego Taty.
Pozdrawiam.

Masza,
Proszę Cię bardzo, nie zaprzątaj sobie teraz głowy myśleniem w stylu, co by było gdyby?. Tak nie można żyć. Wiem z własnego doświadczenia o czym mówisz. To normalne, rodzi się myśl, a wraz z nią czarna wizja przerzutów. Mogę tylko powiedzieć, że najrozsądniej jest trzymać ją w najgłębszych zakamarkach głowy, jak najdalej od realnej strefy myślenia.
Jak widać próbuję Cię pouczać, doradzać - ale naprawdę chciałabym, abyś wzięła sobie to do serca. Każda droga tej choroby jest inna.
Ciesz się życiem. Jeśli kiedyś wystąpi problem, będziesz musiała się z nim zmierzyć. Ale to nie dziś, nie jutro ……….– a może jest szansa, że nigdy.

Każdy gdy podejmuje ważne decyzje jest przekonany o słuszności swojego wyboru. Taka sytuacja, ma miejsce gdy myśli się logicznie. Niestety coraz częściej odnoszę wrażenie, że się pogubiłam - pytanie jak odnaleźć drogę, jak wrócić?

Dziękuję za wszystko – pozdrawiam.

Do Okruszka,
Rzeczywiście nie odpuszczasz!
Parę słów historii, aby za bardzo nie przynudzać.
Na początku mojej choroby wcale nie byłam sceptyczna – działałam szybko, zdecydowanie – wymagała tego zaistniała sytuacja . Oczywiście było ciężko, strach , obawy, ale była też rzetelna informacja lekarzy i szansa.
Pracowałam do ostatniego dnia przed operacją –poszłam do szpitala i nikt nie musiał mnie przekonywać do leczenia.
Powiem tak – doceniam fakt, że bardzo chcesz mnie podbudować.

Piszesz (cyt),,pamietaj że cały czas prowadzone są badania kliniczne wiec może być tak że z dnia na dzień pojaiw sie lek na raka w obiegu więc warto dożyć tego momentu, pomyśł że keidyś ludzie umierali na ospę, na płuca a teraz są juz lekarstwa nie trzeba umierać. ludzie podbili kosmos to i z rakiem dają sobie rade"

Dla mnie taka argumentacja, jest sporym uproszczeniem.
Wierz mi, wszystko co ma wartość merytoryczną i dotyczy mojej choroby, a ukazało się w necie nie umknęło mojej uwadze. Czasami mam wrażenie, że wiem za dużo. Tak naprawdę, to potrzebuję usystematyzowania tej wiedzy.
Możliwość wykorzystania herceptyny w leczeniu raka żołądka jest mi znana. Nie wdając się w szczegóły ( nie jestem lekarzem, nie powinnam się na ten temat wypowiadać), powiem tylko, że w chwili obecnej, jestem już w zupełnie innym miejscu. Po ostatniej operacji, histopatologicznie potwierdzony przerzut raka żołądka do jajnika (guzy krukenberga) – oto jest mój przeciwnik.

Tymczasem serdecznie pozdrawiam i naprawdę doceniam troskę i zaangażowanie.
Miłych snów - dbaj o siebie i swoje maleństwo!

do Okruszka,
Nie chciałabym się licytować w temacie, kto i co ma za sobą. Każde doświadczenie w życiu czego nas uczy i jak to mówią ,, co nas nie zabije, to nas wzmocni”.
Może nie napisałam tego wprost, ale moi bliscy są ze mną całym sercem i ciałem !!! Są dla mnie najważniejsi, może właśnie dlatego, tak bardzo martwię się, że moja choroba może zachwiać ich młodym życiem. Wiem, że nie jestem w stanie uchronić ich przed wszystkim, ale czuję jaki ,, bólu” sprawia im moja choroba.

Napisałaś - ,,proszę Cie zrób to dla swoich dzieci walcz o siebie, nawet nie wiesz ile jeden dzień dłużej twojego życia może dać im radości- piszę to z perspektywy dziecka kórego rodzic choruje”.

Dla mnie zawsze istotna była jakość nie ilość – wiem, w odniesieniu do życia brzmi to bardzo dziwnie. Ale pamiętam, że gdy chorował mój tata (siedem lat przykuty do łóżka ) początkowo kiedy jeszcze mógł rozmawiać, powiedział, że dalby wiele by móc wstać i chodzić. Potem choroba postępowała ( kolejny wylew) i już tylko łzy w oczach mówiły jak jest mu trudno. Wtedy też w modliłam się , aby żył jak najdłużej. Dziś wiem jakim udręczeniem dla niego było takie życie. Zmarł ………….
Pamiętam, że kiedyś (gdy jeszcze nie chorowałam) po kolejnej wizycie u rodziców, powiedziałam mężowi, że nigdy nie chciałabym, aby utrzymywano mnie przy życiu na siłę. Pewnie, nie wiele będę miała w tym względzie do powiedzenia, ale tak zwyczajnie marzy mi się by ktoś to uszanował.

Z całego serca gratuluję Ci – tak bardzo chciałam kiedyś doczekać wnuków !!!

Na razie jestem tylko teściową (od prawie 4 lat). I wiem co masz ochotę powiedzieć – no to poczekaj na wnuki, ślub drugiego syna, skończenie studiów przez najmłodszego i kolejny ślub ..- ja już nie mam tyle czasu, ja już nie mam siły.

Może nie uwierzysz, ale uśmiecham się – czasami tylko gdy nie ma nikogo w domu, łzy same jakoś tak płyną….
Dziękuję, że czytasz, wspierasz, radzisz.
Miłego dnia, pozdrawiam.

Puszek,
Potwierdzam - moje dzieci są wspaniałe i dlatego, tak bardzo chce im oszczędzić zmartwień, łez. Dać im tyle czasu na życie bez strachu, ile tylko się da. Zasługują jak najbardziej na prawdę. Mają pełną wiedzę na temat pierwszej operacji i chemii. Wiedzą, że drugi zbieg potwierdził przerzut i że na dzień dzisiejszy mam zaproponowaną chemię. O jednym jeszcze otwarcie nie rozmawialiśmy -że nie chcę już chemii.
Staram się myśleć logicznie, ale ostatnio, to nie jest moja najmocniejsza strona.
Pozdrawiam i dziękuję za słowa wsparcia – jednocześnie proszę o odrobinę zrozumienia. To jest znakomity przykład na stwierdzenie ,, punkt widzenia zależy od punktu siedzenia”.
Uważam, że namawianie, mobilizowanie do walki kogoś bliskiego jest prostsze niż podnieść rękawicę i walczyć samemu.
Jak myślisz?

Trudno nie przyznać racji – second opinion jak najbardziej wskazana.
Tak naprawdę, to powinnam zrobić w możliwie szybkim czasie porządek w mojej głowie. Chaos, pustka, nie wiem jak to nazwać, ale nie jest dobrze. Praktycznie nie mam ochoty na żadne rozmowy. Cisza -to jest to, co najbardziej mi odpowiada. Towarzystwo innych osób jest dla mnie uciążliwe. Nie chce rozmawiać o chorobie, a dla odmiany inne tematy mnie nudzą, a raczej denerwują.
A czasu na przemyślenia coraz mniej - wyznaczony termin rozpoczęcie chemii mam za trzy tygodnie.
Dlaczego to wszystko nie jest tylko złym snem?
Pozdrawiam.

Wiem, że każda praca, która wymaga bezpośredniego kontaktu z człowiekiem jest bardzo trudna. Nie jestem lekarzem, ale mam świadomość, że chory , cierpiący człowiek potrafi być bardzo trudnym partnerem do rozmowy, współpracy, leczenia. Czasami, to choroba zmienia ludzi, a czasami oni po prostu zawsze tacy byli.
Tak, jak w każdym zawodzie , spotyka się mniej lub bardziej zaangażowanych, przeciętnych, dobrych i wybitnych specjalistów. Nie chciałabym mówić, że w przypadku lekarzy winny jest tylko sam system, który czasami nie daje możliwości poświęcenia określonej ilości czasu pacjentowi, ale czasami brakuje zwykłego profesjonalnego podejścia – zaangażowania czysto zawodowego, skupienia się i możliwie najlepszego wykorzystania posiadanej wiedzy. Niestety mój dotychczasowy kontakt z lekarzem pozwala stwierdzić, że rozważania dotyczące opcji terapeutycznych, to piękne hasło, ale bez możliwości realizacji. Mój lekarz nie poświęcał mi nigdy więcej niż 2 – 3 minuty. Rozmowa o terapii, sposobie leczenia, to fikcja. Cała wiedza, którą posiadam nie ma swojego źródła w najmniejszej części od lekarza. Szkoda, bo zawsze uważałam, że powinno się ją czerpać od osób, które są do tego powołane i które tę wiedzę posiadają. Nigdy nie biegałam od lekarza do lekarza, aby potwierdzić lub zaprzeczyć postawionej diagnozie. Teraz też tego nie zrobię.
Nie wierzę też w cudowna odmianę, że moja Pani doktor, będzie mnie tym razem traktować bardziej serio niż wcześniej, że poświęci więcej niż 3 minuty swojego cennego czasu.
Zawsze starałam się brać pod uwagę rzeczowe argumenty i dopiero wtedy podejmować decyzję. Tym razem, nie będzie przypuszczam rozmowy, argumentów, informacji - ironicznie mówiąc - nic takiego w rozmowie z lekarzem mi nie grozi. Mogę spokojnie trwać przy swojej opcji.

Dziękuję za wszystkie słowa i bardzo chciałabym, aby decyzję zaakceptowali moi bliscy.

Hany,
Nie chce, aby moja choroba wpłynęła w jakikolwiek sposób na życie moich dzieci. Wiem, że to bzdura, przecież jest to niemożliwe. Nawet wtedy, gdy zapadła po raz pierwsza diagnoza i czekałam na przyjecie do szpitala nie potrafiłam im tego powiedzieć, zrobił to mąż i byłam mu za to bardzo wdzięczna.
Pewnie jestem tchórzem, trudno.
Potem – prosiłam żyjmy normalnie - i na tyle, na ile było to możliwe, tak było i jest.
Śledzenie wpisów na forum sprawiło, że utwierdziłam się w przekonaniu, jak bardzo choroba wywraca życie bliskich do góry nogami. Sama tego doświadczyłam gdy chorował i odszedł mój ojciec. Moment ten zbiegł się z moją pierwszą operacją i chemią.
Wiem, że silne więzi emocjonalne z rodzicami są ważne i potrzebne, ale jednocześnie, bardzo doskwierają gdy uczestniczy się w ich chorobie. Nie ma gorszej rzeczy niż bezsilność wobec cierpienia osoby bliskiej.
Dziękuję i pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-04-01, 11:21 ]
Gazdo,
Dobrze jest Cię ,,posłuchać”. Bez wielkich słów mówisz o zwykłym życiu, o tym co cieszy, smuci, bawi.
Czasami zła jestem, że nie mogę robić tego, na co mam ochotę. Ograniczenia, ograniczenia, ograniczenia - głównie fizyczne. Moja dieta na poziomie jadłospisu dwuletniego dziecka ( a czasami nawet gorzej), do której już się przyzwyczaiłam, nawet nie jest tak męcząca, jak brak kondycji. Ostatnio mam problem z wagą- spada i nie chce się zatrzymać. Z resztą nie tylko waga spada – w tym tygodniu zaliczyłam ,,spadek” ze schodów i chwilowy ,,brak wizji”. Poobijałam się odrobinę, ale najciekawiej wygląda moje czoło. Kiedyś, mogłabym w tym stanie bez charakteryzacji pozować do plakatu w pt. ,, Bo zupa była za słona”. Dodatkowo przypomniałam sobie , że człowiek ma kość ogonową.
Dobrej zabawy na zlocie! Już Wam zazdroszczę.

Witaj- asia19,
Jestem kibicem Joanny. Zaczęłam czytać jej blog jakiś czas temu. Wtedy, jeszcze nie miałam pojęcia, że będziemy zmagać się z tą samą, jak pisze Joasia ,,Rakelą", a raczej jej wredną krewną o nazwisku Krukenberg. To były czasy, gdy jeszcze z Anią Gimlewicz ( www.andzia-i-nieborak.blog.onet.pl ) snułyśmy plany na przyszłości. Po drodze była jeszcze historia Jacka i Pauli, którzy byli młodzi, dzielni i walczyli o każdy dzień - dziś są już po drugiej stronie. Teraz już, albo na razie, nie potrafię znaleźć racjonalnych argumentów na konieczność zrywu, walki. Wszystko to, gdzieś stopniowo umierało razem z ich odejściem. Nie miałam o tym pojęcia - wtedy czułam żal, bezsilność i strach.
Był moment, gdy pojawiła się niepowtarzalna nadzieja otrzymania ,,kredytu na życie". Planowałam ciche emocjonalne święto z okazji dwóch lat bez wznowy, przerzutów.
Przepraszam - potrzebuje czasu, aby ochłonąć.

Gabi – nawet nie wiesz jak bardzo jestem Ci wdzięczna, że nie raczysz mnie krytyką – tego teraz potrzebuję. Pewnie dlatego, że masz za sobą wiele bólu, cierpienia, walki - tak dobrze mnie rozumiesz.
Dziękuję.

Teraz już czas na ocenę sytuacji.
Mam wiedzę, tylko nie bardzo wiem jak ją odbierać oraz jak sobie z nią radzić.

Jestem po operacji, we wtorek otrzymałam wynik histopatologii. Wstępnie, już po zabiegu usłyszałam, że był to guz przerzutowy. Wiedza ta, nie pomogła mi oswoić się z myślą, że oto zaczynam następny rozdział choroby.

12 kwietnia jestem umówiona na rozmowę w WCO.

Niewiele informacji można znaleźć w necie na temat guzów Krukenberga, za to wszędzie, stwierdza się złe rokowania. Uważam, że dobrze jest posiadać podstawowy zasób wiedzy, aby chociaż w pewnym stopniu być "partnerem do rozmowy z lekarzem".

Co raz częściej myślę, że dalsze leczenie nie ma sensu. Właściwie źle napisałam, bo tu już nie chodzi o leczenie. Dla mnie leczenie, to proces, który daje w efekcie wyzdrowienie, poprawę stanu zdrowia czy poprawę komfortu życia - generalnie działania, które mogą przynieść jakąkolwiek korzyść pacjentowi lub dla niezorientowanych swoim stanem zdrowia, nadzieję.
Nie wiem może przesadzam?

Nie ma możliwości leczenie guzów Krukenberga? Na dzień dzisiejszy mój stan wiedzy podpowiada, że jedynie możliwa jest chemioterapia - która, na dobra sprawę nie bardzo wiem czemu ma służyć? Jeśli większość czasu, który został mam spędzić na chemii, a raczej na walce z jej skutkami, to zwyczajnie nie ma to sensu. Chemia- nie zatrzyma, nie spowolni choroby, ani nawet nie poprawi komfortu życia - jedynie, złamie do końca moja psychikę i być może odbierze mi przyjemność z reszty mojego życia.

Wiem, wiem - zaraz przeczytam, że tak nie można podchodzić, że być może szkodzę innym chorym pisząc, że leczenie nie ma sensu. Ale podkreślam - moje podejście uwarunkowane jest konkretnym rozpoznaniem rodzaju nowotworu. Przekonywanie, że mam bliskich dla których warto żyć, też już powoli nie robi na mnie wrażenia.

Wychowaliśmy z mężem trzech wspaniałych synów ( najmłodszy ma 21 lat). Kiedyś myślałam, że szczęśliwie doczekam chwili, gdy wszyscy założą swoje rodziny, gdy pojawią się wnuki.
Pewnie ta sztuka mi się nie uda, ale przecież nie wszystkie życiowe plany można zrealizować.
Żal oczywiście jest - ale powoli jego temperatura opada.
Nie oczekuję rzeczy niemożliwych, jestem realistką.

Poddaję się - jeszcze parę lat temu nie powiedziałabym tego nawet do siebie samej. Dziś mówię i nie czuję przerażenia - przeciwnie, czuję ulgę.
Tylko jeszcze jedna rzecz została - muszę powiedzieć dzieciom. Jeszcze nie wiem jak?
Oni wierzą, że jestem silna, że walczę - do tej pory najczęściej grałam taką rolę, ale już nie mam na to siły.
Pozdrawiam.
W załączeniu mój wynik histopatologiczny.

[ Dodano: 2012-03-30, 12:49 ]
Jeszcze raz załączam plik z wynikiem, bo chyba tylko poszła 1 strona.

Dum Spiro-Sero,
Pomysł by stworzyć forum, które jest niejednokrotnie pierwszym źródłem informacji, a przede wszystkim miejscem, gdzie można uzyskać wsparcie i zrozumienie, godny jest najwyższej pochwały. To najlepszy przykład wspaniałego uzupełnienia naszej służby zdrowia. Czasami nawet odnoszę wrażenie, że wyręczania wielu lekarzy. Szczególnie gdy pacjent lub jego bliscy, potrzebują usystematyzowania wiedzy, która dotyczy rozpoznania, leczenia, radzenia sobie z chorobą, bólem psychicznym i fizycznym.
We wtorek 13 marca muszę stawić się do szpitala. Jeśli po wszystkich badaniach nie będzie zastrzeżeń do wykonania zabiegu , to 14-go będę operowana.
Chciałabym o tym wszystkim nie myśleć, ale niestety jest to bardzo trudne.
Pozdrawiam.