Znalezionych wyników: 29

Pomyślałam, że zaglądnę na swój wątek....
Sama nie wiem czy powinnam tu pisać czy w merytorycznym?
Mam takie dylematy. Dwa.
Moja koleżanka , której mama przeszła raka piersi zapytała czy używam selen... No nie używam. Zaraz mi podesłała linki do różnych stron a w tym do jakiegoś artykułu gdzie prof. Lubiński genetyk wypowiada się o selenie jako bardzo potrzebnym do uzupełniania u chorych nowotworowo, ale też przy niedoczynności tarczycy, hipercholesterolemii. No i tak, nie wiem czy ma to sens czy sobie darować?
Co Wy na to?
Druga sprawa.
Mordują mnie krwotoki lub krwotoczne miesiączki. Jak nie miesiączki to przerosty endometrium, które trzeba łyżeczkować. Kocham lekarzy!!!
Niestety mimo, że jestem zdecydowana na pozbycie się wszystkiego to żaden z lekarzy nie chce tego zrobić. Opowiadają, że to kastracja, okaleczanie i takie tam hasła. A ja mam już dosyć, bo hemoglobina leci na łeb na szyję, żelazo w ilościach śladowych mimo preparatów a teraz mam znowu brak okresu, ale takie uderzenia, że z butów mnie wyrywa. O przespaniu nocy trzeba zapomnieć. Jeden z lekarzy ewentualnie mógłby mi usunąć mięśniaka, który jest wg niego niegroźny, ale może dawać te krwotoczne miesiączki, ale
każe mi się szczepić na WZW. Moja lekarka rodzinna mówi, że absolutnie!
Mam wysokie parametry, niestabilne ALAT, kiepską odporność i żadnych tego typu szczepionek ona teraz nie zaleca.
Mnie rozumu zabrakło żeby to rozkminić...
Jakie są Wasze doświadczenia?
Serdeczności

[ Dodano: 2013-11-19, 16:57 ]
bjkm, dzięki za post. Dawno tu nie byłam więc nie odpisałam na czas. Sorry. Odezwij się. Co u siostry?

Dzięki.
Obrzęków chyba nie mam chociaż bolą nie łydki i stopy. Niki woda się ze mnie leje, jestem mokra jak spod prysznica. Nie, że cały czas tylko falami, ale za to na okrągły zegar czyli w nocy też. A do bezsenności to strzał w dziesiątkę. Nie przesypiam w kupie 3 godzin. Drzemka, powstań, drzemka, powstań. Jak na poligonie.
Gorzej, bo schudłam 1,5 kg. Pewnie od tego pocenia czy cóś? Nie mogę od zakończenia radioterapii złapać lepszej wagi a teraz mam jeszcze niższą. Szkoda mi, bo koniecznie chcę wyglądać jak człowiek, ale...
W piątek badanie krwi i wówczas zobaczymy jak z dawkami encortonu. Podobno będziemy modyfikować a więc jak sądzę zmniejszać :lol:

Póki co nie mam siły szukać dobrego ginekologa, który ogarniałby i onkologię i endokrynologię i hematologię, ale za długo tego odkładać nie będę, bo się wścieknę. Generalnie nie ma u nas takiego speca i pozostaje mi szukanie gdzieś w Polsce. W każdym razie jestem otwarta na tego typu rady powiedzmy na pw.
Mam badanie tomografem w Warszawie 21.01 i nie wiem sama czy te kontrasty nie będą na takim etapie leczenia małopłytkowości przeszkadzać.
Dobrej niedzieli Ci życzę i cieszę się, że do mnie wpadasz |buziaki|

Ja pierniczę....
Encorton biorę rano 40 mg i na obiad 30 mg. Pawulonu na zwiotczenie nie chcę bom od czasów łódzkich przeczulona.
Ciśnienie skacze. Ja jestem nisko ciśnieniowcem. Nieraz po kawie nie łapałam 100 a teraz wyhaczyłam nawet 165.
Zastanawiam się czy nie powinnam zwrócić się do tych kilku facetów, którzy byli w moim życiu z odezwą uświadamiającą im jakie mieli szczęście, że jesteśmy osobno :-D

Ta teraz powinni mi kwiaty przesyłać koszami!
Ten jeden tylko ma przewalone...bo nic z mojego stanu psychiki nie rozumie. Dla niego wszystko jest proste, zapomnieć, udawać, że jest cacy a tu niestety w łeb wali.
Zobaczę niki czy to długo idzie zdzierżyć, bo już nie wyrabiam więc może aby nie kumulować doznań to rzucę się w rozpaczy na tą hormonalną terapię zastępczą.
Jak masz swoje doświadczenia w tej sprawie to dawaj, chętnie poczytam :-D

Dzieki niki. Stosuję się do Twoich rad i łykam sterydy w trakcie jedzenia, bo brzuszek muszę oszczędzać.
Brzuch mnie bolał, ale cały czas był to ból w prawym podżebrzu więc nastawiałam się w styczniu na bliższe analizowanie powodów. Teraz miałam robione w szpitalu usg i jeśli chodzi o śledzionę to nie ma uwag. Zdaje się ma wymiar 107 o ile dobrze zapamietałam co dyktowała lekarka asystentce.
Mam 70 mg dziennie encortonu, ale co w łeb wali to mózg staje. Hurtem encorton z menopauzą tak ładuje, że pójście do toalety okupuję cieżkim osłabieniem. Masakra.
Jest metoda żeby to złagodzić? Pytam doświadczonego sterydowca :-D

Lek osłonowy dają Polprazol i dodatkowo Hepatil.
Jak znajdziesz chwilę to napisz. Dzięki
_littleflower_

Kmis, Jusia dzięki za odwiedziny :-D

Jusiu, ja nie jestem spokojny rocznik. Wiesz ile mi lat zeszło żeby wyrobić w sobie podstawy cierpliwości? :trtd:

Ciągła walka...nieskończona...
Jakbyś była obok to polewałabyś mnie wiadereczkiem wody od czasu do czasu [usmiech]

Głównie teraz chodzi o pomysł na ustalenie małopłytkowości, bo jak rozumiemy zagrożenie na ten moment zostało lekko odparte.
Jutro mam mieć badanie kolejne krwi. Zobaczymy. Informacje dozowane są skąpo i nie potrafię z nich nic sensownego wysnuć. Podajemy, obserwujemy, zobaczymy i wówczas zmienimy. Mowa o leczeniu a gdzie sedno? Nie wiem. :flower:

Oj kobito jakie Ty masz balsamiczne właściwości...
Melduję, że moje płyteczki wyłapały 77 tys, ale jakoś z min lekarzy wnioskuję, że to żadne cuda. Encorton nie robi swojej roboty, bo głównie w nim zdaje się upatrują dłuższego utrzymania się poziomu płytek. Innej póki co drogi nie widzę. Myślę, że mnie podpompują i do ścion a to znaczy tyle co za chwilę reaplay. Jakoś pozytywnie to nie wygląda na dłuższą metę. Jeszcze sama nie poczytałam. Słaba jestem jak żółtko na wodzie. :hun:

Marysiu jestem wzruszona Twoimi słowami i naprawdę jest mi bardzo , bardzo miło, że tak pięknie do mnie obcej Ci osoby napisałaś.
Będę wygladać wieści od Ciebie ::thnx::

Ja bardzo czekam na merytoryczne wpisy, ale cóż zdaję sobie sprawę, że nie jestem jedyna potrzebująca pomocy a poza tym nie zawsze ludzie mają czas na forum. Będę cierpliwie czekać.
Zaglądaj do mnie proszę :flower:

Witajcie dziewczyny. Wczoraj odpadłam od kompa, myślałam, że jestem zmordowana więc pójdę spać a tu ni hu,hu. Cała noc balet. Rozklekotało mi się serce. Miałam ciśnienie 165 a w życiu tyle nie było. Nawet dyżurna lekarka uznała, że to nie efekt leków tylko czynnik zewnętrzny... Fakt wku... miał mnie kto, ale nie sądziłam, że tak się to może fatalnie przełożyć. Czasami zastanawiam się dlaczego zdrowy człowiek w swoim świetnym samopoczuciu nie wyhamuje dzwoniąc do kogoś kto ma poważne problemy zdrowotne. Pewnie dlatego, że czyjeś problemy to dalej czyjeś problemy grunt spokojne swoje cztery litery. A zawsze można się ufochać. Ale nie o tym.
Mam zamiar coś o tym dziadostwie poczytać, ale zaczęłam od forum. Może znajdę siłe aby posiedzieć z godzinkę na kompie.
Cieszę się, że mogę do Was wpaść |uscisk|

Ewelinko dziękuję i za jedną dobrą myśl, bo i te są ważne _itsme_

Witajcie dziewczyny.
Dostałam z wieczorka dostęp do kompa, coś popisałam, ale jestem tak zmachana, że dzisiaj już nie dam rady. Leki, które dostaję są z "konsekwencjami". Niezbyt dobrze się czuję, zalewają mnie poty i boli głowa. Kroplówki muszą iść powoli i tak kapią przez 9 godzin. Dla ludzi z ADHD to koszmar... (ADHD to mój przypis nie diagnoza). Bardzo chciałabym aby doszli powodu tego co się stało, bo jak już mieć problem to dobrze byłoby rozumieć problem i jeśli się da poszukać rozwiązania.
Piszcie w wolnej chwili jeśli ja nie dam rady to chociaż poczytam. Wyjazd do Warszawy zdecydowanie przesunięty niestety
|uscisk|

No to jesteśmy ponownie umówione. Super. Nawet zastanawiałam się czy nie zebrać w sobie odwagi i sama jakimś środkiem komunikacji masowej nie udać się do Warszawy, bo z kierowcą jaki by nie był to zawsze problem.
Trochę się boję ze względu na te uderzenia i na omdlenia. To jest pewien kłopot, ale zobaczę bliżej wyjazdu.
Ciągle boli mnie wątroba. W święta nie poszalałam z jedzeniem, bo gniotło i bolało a teraz jeszcze z wagi zleciałam marny kg, ale to akurat prawie tyle ile przytyłam.
Coś mi tu nie pasi a pomysłu nie mam...
Któraś wybiera się na noworoczne tańce?

Witaj
Zabiegi nie, ale kontrolne TK, kontrolne badanie laryngologiczne, wizyta, konsultacja. Bedę zamęczać w każdy piątek Basię a w pozostałe dni Jusię.
Muszę dociec co jest z moją wątrobą. Stąd konsultacja. Mam nadzieję, że w końcu wypijemy we dwie kawę może nawet z ciachem...
Niestety póki co jedzenie smakuje mi na zasadzie zapisu pamięci mózgowej. Nie czuję smaku ani słonego ani kwaśnego a najgorzej ze słodkim. Ciacha uwielbiałam. Dzień bez ciacha był dniem straconym.
To się nazywa kara. Palić nie , ciacho nie...tylko Bacutil...

Witaj Chanel

Tak króciutko Ci tylko dziś odpowiem ( święta i goście to powodują), że w Warszawie poznałam dwie super fajne dziewczyny a mianowicie -Bertę uwiązaną do kroplówki i Justynkę. Widziałyśmy się naprawdę krótko, bo brat poganiał, ale uwierz bardzo fajne osoby. Mam nadzieję widywać się z nimi w styczniu, bo kroi mi się 4 wyjazdy do W-wy.
Cieszę się z tych znajomości :-D

Pozdrawiam cieplutko

Zoja ja rozumiem co napisałaś, ale przecież doskonale wiem, że to forum jest publiczne, że może tu wejść każdy i przeczytać co mu pasuje. To wiem. Myślałam też, że wiem czemu to forum ma służyć, czym jest tzw wątek kciukowy. Może byłam naiwna, ale myślałam, że ważne są moje doświadczenia jako osoby chorej, która oprócz choroby i komplikacji nią spowodowanych jeszcze żyje, funkcjonuje, zmaga się z problemami dnia codziennego zawodowymi, rodzinnymi a również emocjonalnymi. Jestem osobą otwartą więc wydawało mi się, że inni, którzy będą czytać odnajdą samych siebie i nie będą czuli się odmieńcami. Nie myślałam wówczas o "obszczymurkach" tylko o tak samo zagubionych jak ja.
Kiedy znalazłam to forum właśnie takie posty sprawiły, że poczułam się jak w rodzinie.
Też m.in chodzi o to w jaki sposób się komuś zwraca uwagę nawet w dobrej wierze. W rodzinie jak się ma jakieś dobre rady i chce okazać drugiemu szacunek to bierze się go na stronę i mówi. Nie miałabym nic przeciwko aby dobre rady poszły na pw a na publicznym forum by oszczędzono mi ocen i wskazówek.
A poza tym czy w internecie mało jeszcze jest prywatności i na tym forum i na przeróżnego rodzaju blogach....?
Mieliśmy sobie pomagać a nie uprawiać profilaktykę przeciwmiażdżycową.
Muszę się zastanowić, bo naprawdę dość mam stresów |hmm|

Faktycznie nie miałam czasu. Miałam w weekend wytęsknionego gościa i byłam zajęta [figielek]

Poważnie to powiem tak. Gniewać się nie gniewam, bo życia szkoda, ale niestety rozumieć to ja nie rozumiem. Niedługo będzie rok jak tu jestem, czytałam masę postów, wątków, tematów i poza tymi merytorycznymi, które mniej czy bardziej szczegółowo opisują historię choroby oraz zmagań danej osoby to jest masa, ale to masa podobnych tematycznie wpisów jak moje. O psach, o kotach, o dzieciach, o pogodzie, o górkach, o dolinach, o kacu, o dupie, marynie ect i ok. Swoimi wpisami nie naruszam regulaminu, nie obrażam i też nie oceniam innych użytkowników to o co chodzi? O zakup kurtki? o fryzjera? o moją zbyt intensywną obecność? Nie rozumiem uwag. To, że jestem osobą samotną, nie potrafiącą się odnaleźć w swojej sytuacji, nie potrafiącą jej zaakceptować a przez to szukającą kontaktu to chyba nie powód aby mi w ten sposób zwracać uwagę. Jeśli kogoś obraziłam proszę zwrócić mi uwagę, jeśli naruszyłam jakieś zasady proszę zrobić to samo, ale jeśli nie....
Może oprócz raka mam jeszcze zespół downa, ale naprawdę wystarczy, że moja choroba mnie zmarginalizowała wy już nie musicie, bo to jest po prostu przykre.