Znalezionych wyników: 66

Dziękuję Richelieu, że ponownie mogę na Ciebie liczyć

Zdaję sobie sprawę, że moje dążenie do zgromadzenia jak największej liczby informacji i wiedzy na temat doświadczeń innych chorych nie zastąpi mi wizyty lekarskiej, bo w końcu i tak sama pewnych czynności medycznych nie zrobię bez lekarza.
Generalnie staram się pytać o jakieś nurtujące mnie mniej czy bardziej sprawy, bo wiem, że pytam w miejscu najlepszym z możliwych.
W pierwszym roku po zakończonym leczeniu a w zasadzie pół roku (zanim jeszcze wystąpiły komplikacje w różnych innych obszarach) byłam zdania, że moja opieka onkologiczna jest ok. Obecnie nieco ostrożnie jednak zdanie zaczynam zmieniać.
Męcząc się z różnymi dolegliwościami natury hematologicznej potem neurologicznej, endokrynologicznej a w końcu ginekologicznej trafiałam do lekarzy tychże specjalności. Wszyscy oni załatwiając doraźnie jakiś temat z własnej dziedziny kierują mnie do...onkologa, bo...nieznane ognisko pierwotne. Każdy uważa, że tu należy monitorować cały organizm. Niestety nie sprzyja to mojemu spokojowi, bo skoro lekarze uważają, że powinnam być bardziej "zaopiekowana" przez onkologa to ja siłą rzeczy ciągle gdzieś z tyłu głowy mam na uwadze, że jednak ten onkolog lekko sobie mnie traktuje.
Onkolog skupia się na rejonie twarzoczaszki i miejsca wystąpienia przerzutu. Nie interesuje go reszta.
Ja nie mam argumentów dla lekarzy w/w specjalności gdy pytają - " a jak reszta? Ma Pani nieznane ognisko pierwotne. Różnie może być".
Powinnam ufać swojemu onkologowi, ale w końcu jak ocenić kto jest bardziej z nich wiarygodny skoro słyszałam już o pomyłkach lekarskich, oszczędnościach na badaniach, zbyt późnej diagnostyce, zaniechaniach ect.
To jest walka o moje życie. Onkolog takich jak ja pacjentów ma dziesiątki i musi być lekko znieczulony a czasami po prostu zmęczony. Ja nie mogę...
Dla mnie informacja, że np. 70% daje się wyleczyć jest tylko informacją, bo ja nie wiem w której części mogę się znaleźć. Trwanie w świadomości, że wszystko będzie dobrze mogłoby się udać, ale mnie ciągle coś dotyka, ciągle nie ma spokoju. Jeśli stracę czujność mogę pewnego dnia dowiedzieć się, że jest za późno...
Nie chodzi o to aby dostawać jakiegoś kota, ale chodzi o poczucie i wiarę w to, że onkolog monitoruje mój stan zdrowia i reaguje na niepokojące sygnały a nie tak jak mam teraz - poza sprawdzaniem twarzoczaszki mam się leczyć u innych a inni uważają, że powinnam u onkologa. Czuję się jak na karuzeli, bo nic nie mogę stabilnego ustalić. Poza tym wizyty u onkologa raz na 3 m-ce, skierowanie na TK czy MR, czekanie 2m-ce i wychodzi na monitoring raz na pół roku.
Dlatego też pytam na tym forum o różne sprawy, bo im więcej wiem tym lepiej dla mnie. Tym bardziej, że nikt z bliskich w mojej sprawie nie zapyta.
Mam gorącą prośbę. Bardzo proszę o podesłanie linków lub informacji nawet na pw odnośnie standardów leczenia raków o nieznanym ognisku pierwotnym. Chciałbym wiedzieć jak powinno wyglądać monitorowanie chorego w takim przypadku.
Podobno ten rok jest rokiem nowotworów głowy i szyi. Chyba tylko teoretycznie, bo tu nic nie widać poza szumną nazwą.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich czytających

Dzięki.

Pomyślałam, że zaglądnę na swój wątek kciukowy i tam napiszę o tym co niżej....i wpadłam, ale niestety bez echa. W związku z tym przeklejam posta i spróbuję dowiedzieć się przez merytoryczny.
Mam takie dylematy. Dwa.
Moja koleżanka, której mama przeszła raka piersi zapytała czy używam selen... No nie używam. Zaraz mi podesłała linki do różnych stron a w tym do jakiegoś artykułu gdzie prof. Lubiński genetyk wypowiada się o selenie jako bardzo potrzebnym do uzupełniania u chorych nowotworowo, ale też przy niedoczynności tarczycy, hipercholesterolemii. No i tak, nie wiem czy ma to sens czy sobie darować?
Co Wy na to?
Druga sprawa.
Mordują mnie krwotoki lub krwotoczne miesiączki. Jak nie miesiączki to przerosty endometrium, które trzeba łyżeczkować.
Niestety mimo, że jestem zdecydowana na pozbycie się wszystkiego prokreacyjnego to żaden z lekarzy nie chce tego zrobić. Opowiadają, że to kastracja, okaleczanie i takie tam hasła. A ja mam już dosyć, bo hemoglobina leci na łeb na szyję, żelazo w ilościach śladowych mimo preparatów a teraz mam znowu brak okresu, ale takie uderzenia, że z butów mnie wyrywa. O przespaniu nocy trzeba zapomnieć. Jeden z lekarzy ewentualnie mógłby mi usunąć mięśniaka, który jest wg niego niegroźny, ale może dawać te krwotoczne miesiączki, ale
każe mi się szczepić na WZW. Moja lekarka rodzinna mówi, że absolutnie!
Mam wysokie parametry, niestabilne ALAT, kiepską odporność i żadnych tego typu szczepionek ona teraz nie zaleca.
Mnie rozumu zabrakło żeby to rozkminić...
Jakie są Wasze doświadczenia?
Serdeczności

Dzięki Michał. Wszystko zależy z jakiej perpektywy się na to patrzy. Z mojej już trudno o spokój, ale właśnie dlatego pytam na tym nie innym forum żeby się m.in. uspokoić. Bo odnośnie szans na przeżycie to dla mnie sytuacja wygląda tak:
1 osoba ocalała 1 zmarła więc średnia statystyczna wskazuje, że 0,5 człowieka żyje. I ja właśnie się czuję jak średnia statystyczna. W połowie żyję, w połowie umarłam. Co by nie powiedzieć to moje życie już nigdy nie będzie takie jak przed chorobą. W trakcie RTH dałby Bóg wybili mi raka płaskonabłonkowego, ale zaimportowali dożywotnio gen paniki. Skoro onkologia to styk medycyny z magią to nie dziw się, że we własnym zakresie chcę zrobic wszystko aby uchronić się od najgorszego. Gdyby mi ktos powiedział zanim zachorowałam, że są raki, których nie można zlokalizować to pomyślałabym, że robi ze mnie wała i nie odezwałabym się do tej osoby do emerytury. Taka była moja świadomość. A dziś se mam własne doświadczenia. Także i w tym zakresie choć nie na własnej skórze, że odnośnie wznów raka literatura mówi jedno a życie drugie. Niemniej literaturę trzeba znać.

Dziękuję za odpowiedź. Na pierwszy cytat gdzieś się już natknęłam i w głównej mierze to on zainicjował moje drążenie. Drugi ...chyba czytam po raz pierwszy, ale jest on zgodny z moim kierunkiem myślenia. Czy warto robić badania SCC po RTH skoro ich nie robiłam przed? Właśnie. Poczekam na jeszcze jakieś sugestie merytoryczne.
Niemniej cieszę się, że zechciałeś zabrać głos w mojej sprawie, bo....w grupie łatwiej

No cóż...dokazuję czasami...

[ Dodano: 2013-08-29, 11:39 ]
Ograniczam udział mojego lekarza w leczeniu do kierunku i nadzoru. Problemem jest dojazd. Mam niedotlenienie pnia mózgu (tak neurolog stwierdził) i ciężko znoszę dłuższe trasy.

Witajcie
Melduję, że żyję co prawda nie ma zawsze kolorowo, ale uparłam sie podnieść statystyki. Grunt, że dycham i nawet czasami odczuwam też inne pragnienia.
Mam pytanie z gatunku "uporczywie nurtujące bez szans na zrozumienie". Gdzieś wyczytałam o SCC - antygenie raka płaskonabłonkowego. Ja takiego czegoś robione nie miałam no i nawet nie wiem czy potrzeba żebym miała, ale póki się nie dowiem to mi będzie w głowie zalegać. Pytanie - Czy po leczeniu RTH jest sens robienia SCC?
Ciągle myślę o tym nieznanym ognisku pierwotnym.
Gdyby ktoś zechciał mnie lekko oświecić...Proszę

Empatia nie jest mocną stroną wszystkich osób odwiedzających to forum nawet jeśli się za takich uważają. No, ale to empatia. Są jeszcze inne cechy nie pozwalające na podobne komentarze...

[ Dodano: 2013-01-13, 08:49 ]
Dziękuję moderatorowi za reakcję

Witaj Gazduś. Z tego co do mnie dociera od medyków to właśnie przekonanie, że to raczej leczenie objawowe (upierać się nie będę, jak zwał tak zwał), bo na szukanie przyczyn teraz nie ma szans. Lekarz powiedział, że w tej chwili ratowano moje życie i trzeba było o nie zadbać wdrażając sprawdzone schematy podnoszenia liczby płytek. Podniesiono. Dziś mam 170 tyś i jakby kto chciał to coś mogę podrzucić :mrgreen:

Dalej ma być obserwacja prędkości opadania płytek, bo opadanie ma jakieś nastąpić. Podobno sandoglobulina trzyma płytki w różnej ilości do 4 tygodni. Będziemy monitorować szybkość opadania i ich liczbę i ewentualnie reagować.
Z tego wnoszę, że póki co są pomysły, ale nie ma diagnozy wskazującej czynnik inicjujący a co gorsze nie wiadomo na dzień dzisiejszy czy to co się wydarzyło jest odwracalne. Ogólnie nazywają to małopłytkowością o podłożu immunologicznym.
Nie wiem co to jest ten millurit muszę doczytać, ale podobno oscypki są ogromnie zdrowe szczególnie z niestrzyżonych łowiecek [ostr]

Witaj Chanel. No właśnie kombinuję co to może być, bo jak zrozumiałam póki co jestem leczona objawowo. Czy schemat leczenia jest ok? Nie wiem, ale może być jednym z kilku stosowanych.
Z pewnościa wykluczam w moim przypadku czynniki uruchamiające typu leki. Nigdy nie byłam zwolennikiem brania i oby jak najdłużej tak pozostało. Mimo przepisanych chyba 12 tabletek dziennie po zakończonej radioterapii ja brałam 2-3 i to zwykle Diclac w czopku i paracetamol. Tak brałam przez dwa tygodnie a potem wcale. Morfin nie dotknęłam mimo zleceń. Niektórzy to nazywają głupotą, bo po co było cierpieć a ja się zablokowałam, że jak wezmę to już kaplica.
Na razie czekam na konkretne wypowiedzi, bo sama w natłoku informacji dostępnej w necie nic nie nahulam. Po prostu mam młyn w bańce.
Pozdrowionka :papap:

[skopiowane z tego posta]

Ja bardzo czekam na merytoryczne wpisy, ale cóż zdaję sobie sprawę, że nie jestem jedyna potrzebująca pomocy a poza tym nie zawsze ludzie mają czas na forum. Będę cierpliwie czekać.

Witam Was kochani i dziękuję za opiekę nad wątkiem Justynie i Basi. Tak jak Justynka napisała trafiłam na hematologię z niską ilością płytek obecnie mam ich 50 tyś czyli prawie nadpłytkowość :-D

.
Podobno jest to tzw efekt teatralny po podaniu santoglobuliny, który znika lub maleje po około miesiącu. Nie bardzo chciałabym w takim tempie wracać do szpitala, bo kto chciałby. Wróciłam do pracy, którą lubię i zaczęłam psychicznie lepiej się czuć. To ważne, ale nowy rok nowy szok. 2012 zaczął się rakiem, 2013 małopłytkowością. Co to jest bliżej poczytam, bo właśnie dostałam kompa, ale jak się z tego wylizać a co ważniejsze jak dociec przyczyny skąd ten gwałtowny spadek - tego nie wiem. Podobno i dla lekarzy często jest to magia. Nie ukrywam, że liczę na doświadczenia forumowiczów, którzy już nie jedno przećwiczyli.
Moje przypuszczenia to przebyte ostatnio zapalenie wirusowe czy zwał je półpaścem czy opryszczką. Mowa oczywiście o czynniku inicjującym tak drastyczny spadek, bo radioterapia dowaliła swoją drogą, ale nie na tyle aby przez 7 miesięcy doprowadzić mnie do stanu z 2 stycznia.
Interesują mnie Wasze zdania bardzo.
Nadto interesuje mnie jakie badania powinny zostać wykonane i jak powinnam być prowadzona aby doprowadzić do długotrwałej lub całkowitej poprawy stanu zdrowia.
Bardzo proszę o wpisy i pozdrawiam ciepło |buziaki|

[następne komentarze]

Proszę o Wasze opinie, rady, doświadczenia. Od dwóch dni mam jamę ustną pełną krwawych wybroczyn. Są na bokach języka i wewnętrznych ścianach policzków. Wygląda jakbym szkło jadła. Na rękach w dwóch miejscach jakby żyły pękły same z siebie.
Z objawów wnioskuję, że to zbyt mała liczba płytek krwi. Wyniki z połowy listopada były na poziomie jak pamiętam około 125 10e3/ul. Pewnie więc spadają, ale co z tym robić?
Jak zahamować? Czym sobie poprawić płytki i co istotne czy ten stan wymaga lekarza?
Z pewnością jest to następstwo radioterapii, płytki z badania na badanie wykazywały tendencje spadkowe. Obecnie badań nie robiłam 1,5 m-ca.
Możecie coś podpowiedzieć?

Chanel, dla moich znajomych moja choroba to był wręcz szok. Zawsze byłam stawiana za przykład jak dbać o profilaktykę zdrowotną w czasach natłoku zajęć zawodowych i domowych. Corocznie nie bacząc na NFZ w okolicy Mikołaja robiłam sobie prezent i sama sobie zlecałam badania typu - cytologia, usg piersi, rtg płuc, usg jamy brzusznej, badanie krwi łącznie z hormonami typu kortyzol, tarczyca i płciowe oraz profil wątrobowy. Tak od kilku lat. W 2011 też. Było ok. Od połowy grudnia a więc w sumie niedługo po w/w badaniach pojawił mi się guz na szyi i lekko pobolewało mnie po tej stronie gardło. W związku z tym, że to koniec roku ciężki czas w pracy, święta, prezenty dla dzieci, sprzątanie, zakupy itp sprawy, które każdy zna - postanowiłam poczekać aż się coś z tym gardłem wyklaruje. Sytuacja była jednak stabilna więc około 10 stycznia 2012 roku postanowiłam działać. Doczytałam w literaturze i poszłam na wizytę do laryngologa. Przerysowałam sporo moje dolegliwości łącznie ze szczękościskiem, którego nie miałam i diagnostyka poza NFZ oczywiście poszła migiem. 16 stycznia byłam po wynikach biopsji, że są tam komórki podejrzane o komórki rakowe....
Świat się zawalił.
Już nic nie jest takie jak było.