Znalezionych wyników: 12

Dzień dobry,
Nie pisałam długo, w tym czasie mieliśmy różne okresy - lepsze i te mniej beztroskie.
Niestety choroba postępuje. W styczniu br. Mama przyjęła naświetlanie paliatywne (5x) na zmianę zlokalizowaną w tylnej ścianie klatki piersiowej, przylegającą i naciekającą na żebra/ rdzeń kręgowy z uwagi na nasilony ból w tym obszarze. Kilka dni przed radioterapią Mama otrzymywała leki przeciwbólowe Oxycontin 2 x dziennie w dawce 40.
Fakt, ból prawie ustał, jednak organizm Mamy bardzo osłabł - spadł poziom żelaza i hemoglobiny. Przez niespełna rok miała przetaczaną krew 5 razy (po 3 jednostki) ponieważ stan hemoglobiny za każdym razem wynosił około 7. Dodatkowo jest problem z jedzeniem, Mama je b. mało (jadłowstręt), jednak stara się codziennie wypić Nutridrinka, pije soki warzywne.
Wczoraj byliśmy na wizycie u chemioterapeuty - ze względu na progresię choroby Mama została wykreślona z programu terapeutycznego (Afinitor już nie działa, więc zdaniem lekarza nie ma wskazań do jego stosowania).
Mama, mimo że troszkę słaba ogólnie czuje się dobrze (nadal jednak przyjmuje oxycontin w dawce 15 2 x dziennie).
Teraz najgorsza wiadomość - nie ma na chwilę obecną możliwości dalszego leczenia - do tej pory w pierwszej linii leczenia otrzymywała Votrient, w drugiej linii Afinitor. Okazuje się, że trzecia linia leczenia nie jest przewidziana.
Wizyta u chemioterapeuty skończyła się skierowaniem na tomografię w styczniu, bo być może jakieś leczenie od nowego roku będzie.
Czy ktoś posiada informacje w tym temacie? Co mamy dalej robić?

Witam wszystkich po przerwie,
U nas stabilizacja - Afinitor w dawce 5 działa. Kolejne tomografy wykazują, że choroba jest uśpiona, a my jesteśmy dobrej myśli. Mama czuje się dobrze, czasem dokucza jej opuchlizna nóg i ślinotok, ale nie jest źle w porównaniu ze skutkami ubocznymi poprzedniego leku.
pozdrawiamy i życzymy wszystkim zdrowia

PS. W październiku minie już 20 lat (!) od diagnozy, a my walczymy i nie poddamy się

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-09-05, 12:55 ]
Brawo

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-05, 15:45 ]
Ja też gratuluje

Witam po przerwie.
U nas zmiana leczenia - obecnie Afinitor (ewerolimus) w dawce 5.
We wrześniu TK wykazała, że Votrient nie działa już tak jak powinien, tzn. jedna dość duża zmiana w płucu zaczęła się jeszcze powiększać. Szkoda, bo przez ponad 3 lata lek działał, mimo jego skutków ubocznych, które czasem bardzo doskwierały.
Przy zmianie leczenia na Afinitor, Mama otrzymała początkowo dawkę 10, co okazało się niesamowicie obciążające dla organizmu. Do tego skutki uboczne terapii wystąpiły dość szybko (w porównaniu z poprzednim lekiem), bo już po kilkunastu dniach leczenia. Najgorsze było owrzodzenie jamy ustnej (afty) i ciągły ślinotok, cały dzień i całą noc, przez kilka dni. Udaliśmy się po pomoc do lekarza pierwszego kontaktu, który zapisał Mamie lek Heviran w dawce 400 do stosowania 2 x dziennie i objawy ustąpiły. Tak naprawdę nie wiemy czy bardziej od tego leku, czy w związku z faktem odstawienia na kilka dni Afinitoru. Dodatkowo jeszcze spadła Mamie hemoglobina do wartości ok. 7 (podejrzewamy, że spowodowała to również duża dawka Afinitoru) i musiała przyjąć w szpitalu 3 jednostki krwi.
Teraz jest w miarę dobrze, czekamy na efekty terapii. Mamy nadzieję, że będzie dobrze - musi być, jeszcze wiele planów przed nami

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę dużo wytrwałości w walce z chorobą.

PS. Może są tu osoby przyjmujące Afinitor, bądź mają doświadczenia/pytania z nim związane?

Dzień dobry,
Moja Mama jest po operacji nerki i przyjmuje Votrient ok. 3 lat w dawce 400 (początkowo przez kilka m-cy 800, jednak z uwagi na skutki uboczne dawka została zmniejszona). Zmiany w płucach, nadnerczu zmniejszyły się i jest stabilizacja, także jesteśmy pełni nadziei.
Więcej możesz poczytać w naszym wątku "Jasnokomórkowy rozsiany rak nerki".

pozdrawiam

Dzień dobry,
Nadal walczymy

Mija już 3 lata od kiedy Mama przyjmuje Votrient (Pazopanib) w dawce 400 i póki co jest stabilizacja, więc jesteśmy bardzo szczęśliwi.
Dokucza niestety biegunka, brak apetytu i co najgorsze - ślinotok, który rozpoczyna się po zażyciu tabletki i trwa kilka godzin (nie zawsze, ale bardzo często). Chociaż ostatnio zastanawiam się, że może to nie ślina tylko, nie wiem jak to określić, jakaś nadprodukcja soku/kwasu żołądkowego? Czy coś takiego jest możliwe?

pozdrawiam wszystkich serdecznie

Witam,
Moja Mama choruje od kilkunastu lat na jasnokomórkowego raka nerki - usunięto jej lewą nerkę, tarczycę, poza tym rak jest rozsiany po całym organizmie, m.in. płuca, nadnercze, węzły, itd.
Mimo, że nie jest łatwo radzimy sobie. Obecnie Mama uczestniczy w programie terapeutycznym - leczenie chemioterapią niestandardową, lek Votrient (pazopanib).
Są jednak i kłopoty - Mama przyjmuje lek już ok. 2 lat i skutki uboczne się niestety nawarstwiają. Szukam skutecznych sposobów na nadmierny ślinotok oraz na biegunkę - może ktoś się mierzył z takimi dolegliwościami?

pozdrawiam gorąco i życzę wszystkim dużo zdrowia i sił do walki z chorobą

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-02-12, 22:55 ]
Ponieważ post i watek dotyczy tej samej historii, scalam i przenoszę do odpowiedniego działu.

Witam ponownie.

Pokazałam lekarzowi możliwości walki ze śliną, o których mowa wyżej i pozwolił na zastosowanie leku IPP 20 (w składzie pantoprazol). Po ok. 2 tyg stosowania jest niesamowity efekt - ślinotok prawie ustał! Mama jest b. zadowolona, nie musi już całą noc walczyć ze śliną, co wiązało się z niespokojnym snem. Póki co będziemy go stosować, co dalej czas pokaże.

pozdrawiam

Dziękuję za odpowiedź.
Niedługo będziemy na wizycie u lekarza, więc podpytam go o te leki.

Co do diety - Mama stara się odżywiać racjonalnie (jedyny grzeszek to słodycze), i nigdy nie paliła.

pozdrawiam

Mama przyjmuje Votrient. Poza nim lek na nadciśnienie (Amlopin) i Letrox, z uwagi na brak tarczycy. Z tego co kojarzę to w ostatnim czasie żadnych innych nie przyjmowała - może kilka przeciwbólowych, ale to b. niewiele.

Witam,
Mamy problem z którym od dawna nie możemy sobie poradzić - chodzi o nadmierne wydzielanie śliny. Mama jest w trakcie chemioterapii niestandardowej (rak nerki). Nie wiemy do końca, czy to podawane leki powodują ślinotok, szczególnie w godzinach wieczornych i nocnych, ale trwa to już od kilku m-cy i jest nie do zatrzymania.
Czy ktoś ma lub miał podobny problem? Jak z tym walczyć?

poydrawiam
rybka

Hej,
Moja Mama bierze Votrient od czerwca 2013 r - przez pierwsze 3 m-ce brała dawkę 800, teraz 400. Aktualne skutki uboczne to biegunka i nadmierna ślina (szczególnie w nocy). Niedługo jedziemy na kontrolne badania TK.

Witam,
Moja Mama od ok. 2 miesięcy przyjmuje Votrient - choroba rak nerki.
Ma b.dużo skutków ubocznych, m.in. krwawienie z nosa, łuskowata wysypka na dłoniach i stopach, jadłowstręt, ból brzucha, osłabienie, itd. Czy jest ktoś z podobnymi objawami?
Zastanawiam się nad zasadnością brania tego leku, ale to ostatnia deska ratunku...