Znalezionych wyników: 19

Przeglądam mój temat i uwierzyć nie mogę, że to wszystko stało się tak szybko...
25 maja byłem pełen nadziei po tym jak dowiedziałem się, ze Mama ma raka a 3 lipca ostatni raz usłyszałem Jej oddech ...
Jest mi tak ciężko...

Pozwoliłem sobie napisać ten post chociaż ani nie jest na temat ani nic nie wnosi do problemów jakie mają inni, ale... jest ciężko... zwłaszcza dziś...

Dziś są urodziny mojej Św. Pamięci Mamy...
Dziś skończyła by 55 lat...
Dziś już Jej nie ma wśród nas...

Mama zmarła. . .
3.07.2013 o godzinie 9.00

Dziękuję wszystkim, którzy pomagali mi i śledzili mój temat. . .

Życzę wszystkim Wam dużo zdrowia i wytrwałości w walce z tym potworem, który zabiera nam bliskie osoby, które tak bardzo kochamy i za którymi będziemy tak bardzo tęsknić. . .

Kocham Cię Mamo, zawsze Cię będę kochał i pamiętał o Tobie. . .

[ Dodano: 2013-07-05, 22:03 ]
Moja Mama miała 54 lata. . .

[ Dodano: 2013-07-05, 22:04 ]
Do zobaczenia Kochana Mamo. . .

Witam,

Dawno nie pisałem tutaj i teraz tez nie będę się rozpisywał bo dopiero co wróciłem z nocnego dyżuru od mamy i idę spać.

U mnie sprawy nabrały niesamowitego tempa - nowotwór rozwija się niesamowicie szybko.

Moja mama jest aktualnie w fazie terminalnej choroby - mimo tego, że od rozpoznania minęło zaledwie 4,5 tygodnia.

W wielkim skrócie:
17.05.2013 - przyjęcie do szpitala na standardowy zabieg usuniecia pecherzyka zolciowego
Szpital, USG, TK

27.05.2013 - wypis ze szpitala z rozpoznanie nowotworu zlosliwego watroby - brak mozliwosci leczenia przyczynowego - WYPIS Z ZAAWANSOWANĄ ZOLTACZKA MECHANICZNĄ - TEGO LEKARZOM NIE PODARUJE! nie powinni Jej byli wypisywać - ale to juz inna historia

31.05.2013 - przyjecie do innego szpitala - kilkudniowy pobyt - celem odbarczenia drog zolciowych - bilirubina na poziomie 340 - lekarze z braku mozliwosci EPCW wykonali przezskórne wkłucie w wątrobe - po kilku dniach obnizyli bilirubine do okolo 200 - wykonano biopsję cienkoiglową - wynik ujemny

6.06.2013 - wypis ze szpitala - brak mozliwosci dalszego odbarczania drog zolciowych przez wklucie - wczesniej zatkal sie dren, wykonano kolejne dwie proby ponownego wklucia - bez skutku - przekazano mame do poprzedniego szpitala gdzie maja mozliwosci zalozenia protezy EPCW - prosba ordynatora by zrobili to natychmiast

7.06.2013 - powrot mamy do pierwszego szpitala celem EPCW - odmowa ordynatora (mimo wyraznej prosby z poprzedniego szpitala o natychmiastowa reakcje). Ordynator kazal czekac mamie do poniedzialku 10.06.2013 aby wykonac biopsje gruboiglowa.
Zrobilem wielka awanture angazujac w to dyrekcje szpitala aby podjeli kroki odbarczenia drog zolciowych natychmiast bo takie bylo zalecenie. Po awanturze USG - okazalo sie, ze jest plyn w jamie otrzewnej - lekarz, ktory robil USG powiedzial, ze do poniedzialku by mama nie przezyla poniewaz doszlo do chemicznego zapalenia otrzewnej - podjeto decyzje o natychmiastowym zabiegu.
7.06.2013 - godzina 17.00 rozpoczeto zabieg - sciagnieto 2,5 litra zolci z jamy otrzewnej, zalozono proteze EPCW - po 3 godzinach zabieg zakonczyl sie - mama na intensywnej terapii

10.06.2013 - mama na oddziale chirurgii - wraz z drenami lezala kilka dni - miedzy czasie jezdzilem po szpitalach po calej PL - okazalo sie, ze nie ma mozliwosci chorurgicznego usuniecia guza - za duzy guz, zbyt wiele przerzutów

17.06.2013 - ordynator wypisuje mame - mowi, ze nie ma sensu by nadal lezala na oddziale. Leczenie tylko paliatywne - konsultacja onkologiczna - zbyt slaba do chemioteriapii. mame zabralismy do domu

20.06.2013 - stan mamy znacznie sie pogorszyl, nie przyjmuje pokarmów, pojawia sie woda w brzuchu, puchna stopy, mama nie moze chodzic, wiekszosc dnia przesypia - decyzja o przewiezieniu do szpitala - SOR pozniej oddzial wewnetrzny. Leczenie paliatywne i nic poza tym

od 20.06.2013 - stan mamy pogarsza sie z kazdym dniem, puchna stopy, dlonie i stopy zimne jak lód, cisnienie 90/60, wyniki badan krwi tragiczne. Faza terminalna choroby Brak mozliwosci leczenia.
Przewidywany czas zycia 3 godziny a moze 3 dni.

I TUTAJ COS WAZNEGO....
23.06.2013 po tym jak lekarze rozlozyli rece a mama przechodzila w faze terminalna choroby zaczalem podawac Jej B17!

Przed B17.
Szybki oddech - okolo 2 plytkie wdechy na sekunde
Niskie cisnienie
Zimne stopy i rece
Woskowa skóra
Zaostrzone rysy twarzy

Po B17 (4 dni podawania witaminy)
Cisnienie 110/60
Kontakt logiczny ograniczony - malo sie tutaj poprawilo - jak bylo przed tak i teraz.
Nic mame nie boli.
Krazenie powrocilo - stopy i dlonie cieple
Nie ma goraczki
Oddech wolniejszy i glebszy
Nie sa podawane zadne srodki przeciwbolowe

Albo to cud, albo. . . jak to mowia inni uzdrowienie przed końcem

Wierze w cud, lekarze juz rozlozyli rece, nie ma wg Nich mozliwosci leczenia. Sugeruja Szpital w ktorym leczy sie paliatywnie. Dawali Jej wczesniej kilka godzin a mama wciaz jest wsrod nas.
Nie wiem co bedzie dalej.
Choroba rozwinela sie bardzo szybko - za szybko a to wszystko przez to, ze uwazam, ze mama zostala zaniedbana w szpitalu i 27.05.2013 wypisano Ją bez podjecia kroków zwalczenia zoltaczki mechanicznej.
Zamiast wypisywac mame do domu ze stwierdzonym nowotworem powinni zalozyc Jej proteze drog zolciowych - uniknela by zapalenia otrzewnej, ktore to zapalenie pojawilo sie po wkluciach w watrobe w innym szpitalu gdzie nie mieli mozliwosci EPCW.

Dlaczego lekarz, ktory stwierdzil nowotwor watroby i widzac, ze mama jest zolta wypisuje mame ze szpitala - nich nikt nie mowi, ze nie dalo sie zalozyc protezy bo w tym samym szpotalu kilka dni pozniej proteza zostala zalozona i dobrze sie sprawuje - bilirubina na obecna chwile to okolo 60.

Lekarz popelnil blad - takie jest moje zdanie. Gdyby mame zostawil w szpitalu po rozpoznaniu raka watroby i odrazu rozpoczal leczenie objawowe w postaci zwalczania zoltaczki mechanicznej to by bylo dobrze wszystko - na pewno lepiej niz jest - a On wypisal i kazal smarowac mame mascią gdyby ja swedziala skora i dawac paracetamol gdyby miala goraczke - a mama w momencie wypisu byla cala zolta!

A ja zadaje sobie pytanie...
Dlaczego to spotkało właśnie moją mamę?
Dlaczego właśnie Ją...?
Chodzę i patrzę na innych ludzi o wiele starszych od mojej mamy...a mimo wszystko zdrowych...
Moja mama ma dopiero 54 lata....
Jest mi tak cholernie przykro i jestem tak bardzo zły...

Wczoraj rozmawiałem z lekarzem...
Pytałem o aktualny stan mamy...
Spojrzał na zegarek i powiedział - jest 15.30 - mama żyje..., ale co będzie o 17.00 tego nie wiem...

Moja mama już jest w ciężkim stanie a od rozpoznania minęło dopiero 2 tygodnie a do wizyty w specjalistycznym szpitalu onkologicznym pozostał tydzień...

Witam,

Jestem na tym forum od kilku dniu.
Nie wiem czy w dobry dziale piszę - w razie czego proszę o przeniesienie.

Chciałem tylko zapytać jak szybko po rozpoznaniu rozpoczęliście leczenie w Specjalistycznej Klinice.

Jak dowiedziałem się kilka dni temu. Na drugi dzień dzwoniłem już i rejestrowałem Mamusię do specjalistycznych Klinik - czas oczekiwania - miesiąc :(

Jeżdżę po lekarzach w moim mieście, dowiaduję się, zdobywam coraz więcej wiedzy, kontaktów, szukam wszędzie gdzie można - oczywiście tutaj też - ale wydaje mi się, że to wszystko się tak wlecze.
Odnoszę wrażenie, że minęło kilka dni a ja nadal nie zrobiłem nic.

Moja Mama jest nieświadoma powagi sytuacji.
Domyśla się, ale nikt Jej tego nie potwierdził na papierze.

Te lokalne kontakty z chirurgami-onkologami na pewno dają mamie jakiś komfort psychiczny, że się ktoś Nią interesuje, że ktoś się zajmuje, że ma mnie i wie, że nie zostanie sama i o nic nie musi się sama martwić - ale to wszystko jak dla mnie nic nie daje bo lekarze nie podejmą tutaj leczenia i Mama musi trafić do specjalistycznej Kliniki.

Czy tak to właśnie jest, że czeka się aż tak długo na termin w specjalistycznej Klinice?

Co ja mogę jeszcze zrobić

Czy takie czekanie mi pozostało?

Staram się cały czas dojść do kogoś kto może to przyspieszyć, pomóc w przyspieszeniu terminu.

Czy ja naprawdę mogę tylko tyle?

Jak to u Was wygląda?

Ja wiem od 6 dni - z tym, że dowiedziałem się w piatek ubiegłego tygodnia popołudniu, później sobota, niedziela czyli dni gdzie niewiele można zrobić tylko szukać w internecie, potem poniedziałek i wtorek gdzie zacząłem dzwonić do Kliniki i tak naprawdę zdobywać wiedzę co to jest to cholerstwo, jak z tym walczyć, jak się do tego podchodzi itd.

A godziny na godzinę wiedziałem coraz więcej. Powiem więcej - z minuty na minutę.
Zacząłem rozpoznawać specjalistyczne terminy i określenia.

Ale wciąż wydaje mi się, że to mało - ze to długo.

Jak to wygląda u Was - może ktoś opisze swój początek tych ciężkich i pracowitych dni?

Dodano: 2013-05-30, 03:06

POMÓŻCIE PROSZĘ WAS WSZYSTKICH TUTAJ...Przeczytajcie chociaż do końca :(

Chodzenie po lekarzach chirurgach pomaga trochę jeśli chodzi o poprawę aktualnego stanu zdrowia mamy - badania krwi, może jakaś kroplówka itp, pomoc w razie pogorszenia stanu. To jest czas oczekiwania na termin wizyty w specjalistycznej klinice
A potrzebuję od Was rady i pomocy, żeby konsultować sprawę z ludźmi, którzy to leczą i którzy się w tym specjalizują - lekarzy, profesorów, którzy zajmują się tym od zawsze.

Szukam kontaktów do profesorów, doktorów, którzy przyjmują prywatnie na konsultacje i którzy mogą mi pomóc. Szukam tych osób z województwa małopolskiego, śląskiego lub podkarpackiego. A może ktoś poleci mi kogoś do kogo mógłbym pójść na prywatną konsultację a ten ktoś pracuje w którejś ze specjalistycznych klinik - może w ten sposób będę w stanie przyspieszyć termin przyjęcia mamy do szpitala. Ktoś musi się zapoznać z wynikami badań mojej mamy - ktoś ze specjalistyczną wiedzą w tym temacie. Podajcie jakieś namiary - tam gdzie będę mógł się umówić na prywatną konsultację.

Kolejne pytanie - dieta - co wolno, czego nie wolno, czego dużo, czego w ogóle.

Jestem sam z moją mamą - nie ma mi kto pomóc - wszystko jest na mojej głowie jeśli chodzi o sprawy konsultacji z lekarzami. Zrobię wszystko by Jej pomóc - wszystko, ale potrzebuję WASZEJ POMOCY

[ Dodano: 2013-05-29, 20:55 ]
czy można spotkać się z jakimś profesorem, którzy na co dzień pracuje w Klinice na Banacha w Warszawie? A może z kimś z Kliniki w Krakowie? A może z Gliwic? Na pewno ktoś z Was wie gdzie iść, gdzie zapytać, gdzie porozmawiać Proszę o tego typu informacje od Was

Z góry z całego serca wszystkim dziękuję

[ Dodano: 2013-05-29, 20:57 ]
Terminy spotkać w Krakowie i Warszawie mam dopiero za miesiąc, ale w tym czasie chcę konsultować się ze specjalistami prywatnie - chyba istnieje taka możliwość - prawda? Większość lekarzy, ordynatorów ze szpitali przyjmuje w prywatnych Klinikach - jak jest w przypadku doktorów, którzy zajmują się tymi konkretnie sprawami?

[ Dodano: 2013-05-29, 21:00 ]
Każdy kontakt sprawdzę - czy to na południu Polski czy na północy - muszę znaleźć kogoś kto mi pomoże i zna się na rzeczy

Dziś rozmawiałem z kolejnym lekarzem...
Powiedział, że może się tak stać, że mojej mamy mimo skierowania nie przyjmą na leczenie...
Czy to prawda?
Mogą odmówić nawet leczenia nieoperacyjnego jeśli operacyjnie nie da się nic zrobić?

Tak tylko napisałem sam nie wiem dlaczego.
A co to znaczy Kraków bym odpuściła?

Dodano: 2013-05-28, 10:17

Mam wynik TK. Mama została wypisana ze szpitala. Rokowania są tragiczne - do 6 miesięcy zycia :( Skierowanie do szpitala na Banacha w Warszawie - rozpoznanie - nowotwór złośliwy wątroby.
Poniżej wynik TK na podstawie którego postawiono diagnozę.

Rozpoznanie:
Nowotwór złośliwy (wątroba, nie określona).
Podejrzenie pierwotnego nowotworu wątroby lub nowotworu pęcherzyka zolciowego ze zmianami przerzutowymi w obrebie watroby i do wnekowych wezlow chlonnych. Przepuklina rozworu przelykowego.

TK jamy brzusznej lub miednicy małej bez kontrastu i co najmniej dwie fazy z kontrastem:
Badanie przeprowadzono po doustnym oraz przed i po dożylnym podaniu srodka kontrastowego. Grubość warstw 511 mm
Dane ze skierowania: Guz wątroby lub pęcherzyka żółciowego.
Opis badania:
Uniesiona prawa kopuła przepony, zmiany włokniste w segmencie 5 płuca prawego. Poza tym obraz obraz dolnych partii obu pluc zmian nie wykazuje
Cechy przepukliny wslizgowej rozworu przelykowego.
Watroba granicznej wielkosci. Hypodensyjny obszar okolopecherzykowych segmentow prawego plata watroby o gestosci 11,7 j.H. W fazie tetniczej utrzymuje sie opisywane zroznicowanie, pojawily sie hypodensyjne obszary takze w obrebie lewego plata i plata czworobocznego.
Brzezne wzmocnienie pokontrastowe opisywanych zmian niewielkiego stopnia. Drogi zolciowe srodwatrobowe nieposerzone.
W obrebie wneki watroby widoczne liczne hypodensyjne obszary odgraniczone od siebie wyrazna rowna, cienka sciana o srednicy do 15,8 mm. Obraz moze odpowiadac poszerzonemu piw oraz hypodensyjnym, powiekszonym wezlom chlonnym.
Pecherzyk zolciowy prawidlowej wielkosci o niepogrubialych scianach z pojedynczym zlogiem w swietle o srednicy do 20 mm. Sledziona prawidlowej wielkosci, homogenna.
Trzustka z cechami zaniku, o rownych obrysach, jednorodna. Cechy niewielkiego przerostu prostego obu nadnerczy.
Nerki prawidlowej wielkosci o rownych obrysach. Pojedyncza torbiel nerki prawej srednicy 16,5 mm, dwie torbiele nerki lewej, wieksza o srednicy 24 mm. Funkcja obu nerek zachowana.
Wnioski: Obraz przemawia raczej za nowotworem pierwotnym watroby ze zmianami przerzutowymi w obrebie narzadu i do wnekowych wezlow chlonnych, ale nie mozna wykluczyc drobne zmiany npl scianki pecherzyka dającą masywne zmiany przerzutowe do watroby i okolicznych wezlow chlonnych. Niepewny obraz piw. Obraz trzustki odpowiedni do wieku. Poza tym jak w opisie.

Epikryza:
Pacjentka przyjeta do Oddzialu z powodu dolegliwosci bolowych brzucha. Wykonano dodatkowe badania USG i TK stwierdzajac obraz zaawansowanego procesu nowotworowego wywodzacego sie z watroby lub z pecherzyka zolciowego. Nie zakwalifikowano leczenia operacyjnego. Wypisano do domu, wydolna krazeniowo i oddechowo do leczenia objawowego.
Wskazania dotyczace dalszego sposobu leczenia, leki i materialy zapisane pacjentowi przy wypisie: leki przeciwbolowe w razie potrzeby. Kontrola lekarska w razie goraczki, bolu brzucha lub zoltaczki. Proponuje" konsultacja w poradni Hepatologicznej przy Szpitalu Klinicznym w Warszawie ul Banacha lub Ambulatorium Klinicznym w Krakowie

Na tej podstawie lekarz wypisal mame ze szpitala ze skierowaniem na Banacha w Warszawie lub Kopernika w Krakowie z rozpoznaniem nowotworu zlosliwego watroby

Co to wszystko znaczy co powyzej opisalem?