Znalezionych wyników: 37

Miałam jechać do profesora 13 listopada,no ale ten termin mi przepadnie bo po wycieciu nerki bedę 2 tyg.w szpitalu.Także teraz nic nie biore.Mam nadzieje że masz racje i to sie wszystko jeszcze zmieni bo w tej chwili jestem stworzeniem kanapowym aż do bólu tylka.I bardzo mi z tym zle.

Witajcie.Wiem że to nie w porzadku z mojej strony że tak długo się nie odzywam.Po prostu nie wiem co mam napisać.Że od 25 sierpnia jestem praktycznie cały czas w szpitalach,że żle sie czuje po dializach,jestem tak słaba że nie moge wejsc na swoje pierwsze pietro do domu.Ze nagle z pełnej zycia dziewczyny stałam się inwalidka?W poniedziałek znowu ide do szpitala bo mimo embolizacji nerki zdazyło mi sie juz pare razy krwawić.Przykro mi ale moja wiara w to że będzie lepiej jest teraz bardzo zachwiana.A poniewaz z pewnościa nie takie posty chcecie czytac,odezwe się jek mi deprecha minie.
P.S.
Bardzo dziekuje wszystkim za pamięc,za wpisy,za to że się o mnie martwiliscie.Córka mi pisała.Kochani jestescie.

aniutka,jestem.
krwiomocz minął.W sumie to był tylko ten jeden raz ,w czwartek w nocy miedzy 21-2 w nocy.Od tamtej pory na szczęście spokój.skierowanie na usg wprawdzie dostałam ale termin badania mam na początek sierpnia.
Byłam w Poznaniu,rozmawiałam z Panem ordynatorem Tomczakiem,był bardzo miły,rzeczowy,ale trudno mi w tej chwili ocenić czy wizyta u niego przyniesie mi jakieś korzyści.Powiedział że w tej chwili najlepszym dla mnie rozwiązaniem jest branie sutentu,bo jak widać z tomografii lek hamuje rozwój choroby.Tak to wiem.Tylko co zrobić by lek dostawać regularniej?W tym on też za bardzo pomóc mi nie może.Kazał zrobić mi tomografie i przesłać faksem wynik-jeśli będzie zadowalający to może uda mu się zorganizować dla mnie dawkę.I teraz problem jest taki że kto mi da skierowanie na tomografię brzucha i płuc?nie mam swojego onkologa,nasz pulmonolog już raz dał mi skierowanie i raz chirurg.ale wątpię żeby zgodzili się na takie coś drugi raz.A po drugie,wziełam dawkę leku w marcu,potem miałam prawie 3 m-ce przerwy,i teraz wziełam dawkę leku.Więc nie czarujmy się,ale wynik może mu się nie spodobać.Kochana poradz,co byś zrobiła?ja muszę każdą decyzje podjąć sama,bo w chorobie jestem sama.
Mam jeszcze jedną dawkę leku.Myślę że chyba jednak lepiej będzie wziąć lek,wyżebrać skierowanie na tomografię we wrześniu,bo raz że to zawsze 2 cykle leczenia i myślę że przełożą się na wynik(chociaż troszkę),po drugie nie wiadomo czy w ogóle dostanę coś w Poznaniu,a po trzecie we wrześniu wraca profesor i na pewno też będzie chciał zobaczyć nowa tomografie.Nie wiem co mam robić,muszę się z tym przespać.

aniutka!
Twój Tato może być z Ciebie dumny!Tyle dla niego wywalczyłaś i mam nadzieje że nawet jesli odrzucą wniosek(ale w tej chwili wogóle o tym nie myśl!!!) będziesz walczyc dalej.Moim zdaniem my chorzy wiecej energi musimy włożyć w walkę z biurokracją,niż z chorobą.Nie wiem czy znasz benia?jemu tez odmawiano leczenia nexavarem.Leczył się sam(tylko nie kazdego na to stać),chyba nawet otarł się o sąd ale nie chciałabym wprowadzić cię w błąd.Ale dzięki swojej determinacji w końcu wygrał z NFZ-etem.Tylko że nie kazdy pacjent ma taką siłę przebicia,lub rodzinę która mu w takiej walce pomoże.
Wydaje mi się że 3 m-ce na rozpatrzenie wniosku to coś za dużo.Ja decyzje dostałam bardzo szybko,po 2-3 tygodniach.Nauczyłam już się że nie wszystko co mówią lekarze jest prawdą.To są półprawdy i przemilczanie istotnych wiadomości.Radziłabym Ci zadzwonić do oddziału nfz w twoim województwie i zapytać jaki jest czas oczekiwania na rozpatrzenie wniosku.Tak ,zadzwoń ,miałam też kiedyś taką sytuację że lekarz mówił jedno a nfz drugie.Aniutka trzymaj rękę na pulsie.Ja pamietam że bardzo bałam się pierwszy raz zadzwonić do oddziału nfz.No bo mogli mi powiedzieć?Byłam pewna że usłysze standardowe-prosze czekac na rozpatrzenie wniosku.A okazało się że oni nawet mojego wniosku nie dostali mimo że lekarz twierdził że wysłał.I ta o dziwo ludzka kobieta z nfztu powiedziała mi wtedy rzecz którą się teraz kieruje i radze wszystkim to samo.Powiedziała tak,że na raka najszybciej umierają ci którzy grzecznie czekają aż lekarz coś zrobi.Dlatego aniutko nie czekaj,zadzwoń dowiedz się,monitoruj,niech czują Twój oddech na plecach!

Jedynym onkologiem z którym się widuje jest prof.Szczylik,a jego nie ma do września.

Witaj.już miałam iśc spać a tu ktoś mi odpowiedział.Czyli jednak nie ubzdurałam sobie tylko naprawe tak jest.Nie chciałam za dużo przynudzac ale dokładnie tak jest.Z tego też powodu zmieniłam lekarza ogólnego(teraz jak mnie widzi na korytarzu to zabija mnie wzrokiem),bo ja szłam z grypą a od drzwi słyszałam-I co cię ZNOWU do mnie sprowadza?a co ja ći poradze?Zanim otworzyłam usta.Czułam sie jak intruz.

Aniutka,popytam o nexavar,znam osoby które przeszły już na afinitor,spytam czy coś im zostało.Gdyby się znalazł chetny do odstąpienia sutentu to byłabym bardzo wdzięczna.Profesor wraca dopiero w połowie wrzesnia,a i wtedy nie wiem czy coś od niego dostane.
Jak pisałam mialam jechać do Poznania,do dr.Tomczaka,ale mi się troche plany pokomplikowały i zamiast na pociag to trafiłam na pogotowie.O godz,21 zauważyłam krwiomocz,średnia czerwień,bez skrzepów.Wprawdzie od 3 dni pobolewał mnie bok z oszczędzoną nerką,ale nie przywiązywałam do tego szczególnej uwagi.Więc trochę się wystraszyłam i poszłam na pogotowie.Nawet było mało ludzi,co mnie niezmiernie zaskoczyło,bo normalnie czeka się kilka godzin na zlecenie badań.Młody pan doktor zlecił morfologie i mocz,który o godz.22.30 okazał się koloru normalnego.
W badaniu wyszło jednak że erytrocyty których powinno być 1-3 w polu widzenia,pokrywają pole widzenia.
Wyniki morfologi:
WBC-2,9
RBC-2,78
HGB-9,3
PCT-0,104
kreatynina-1,05

Reszta w normie.Wyniki może troche słabe,ale nie tragiczne.Zaproponował przyjęcie na oddział i wykonanie badań,ewentualne przetoczenie krwi.Chwilowo odmówiłam no bo przecież miałam bilet wykupiony i umówione spotkanie.Badania zdaże zrobić,zresztą nie powiedzą mi nic czego bym nie wiedziała.
Dostałam zalecenie by obserwować mocz i w razie większego incydentu zgłoszenie się do najbliższego szpitala.Po wyjściu z izby przyjęć miałam godzinę do odjazdu pociągu.Holender,no i co tu robić?Wsiąść do pociągu na całą noc.A jak po drodze w polu dostane krwotoku?Wprawdzie często powtarzam sobie że Pan Bóg chyba nie wymyślił tak spektakularnej śmierci dla tak marnego żywota,no ale postraszyło mnie,i nie pojechałam.Tym bardziej że o godz. 1 w nocy mocz znowu czerwony.Ale od tamtej pory wiecej się to nie powtórzyło.A minęło 48 godzin.Co o tym myśleć?
Traktować to jak skutek uboczny sutentu?
A rozmowe na temat ewentualnego leczenia tym nowym lekiem udało mi się przełożyć na poniedziałek.
Jeszcze chciałabym podzielic się z Państwem jednym odczuciem.
Dlaczego lekarz jak dowiaduje się że jestem chora na raka to diametralnie zmienia mu się twarz i słyszę:A CO JA MAM PANI ZROBIĆ?
Ja nie wiem czy oni myślą że ja cudu oczekuję?Nie.Zawsze to muszę tłumaczyć.Ale jakieś leczenie objawowe to chyba mi się należy? O skierowanie na usg musiałam się prosić.Usłyszałam że zrobi mi grzeczność i dostane skierowanie.Grzeczność?Już pędzę pisać list z przeprosinami do nfz-tu że jeszcze żyje!
Też tak macie?

aniutka,bardzo dziękuje Ci za odpowiedz.Ja właśnie rozmawiałam z dr.Tomczakiem z Poznania,cudem jakimś udało mi się że jutro mnie przyjmie.Powiedział wprawdzie że sprawa z aksinitibem nie jest taka prosta ,ale ważne że kazał przyjechać,przywieżć dokumentacje,dowiem się co i jak i napisze.
Co do Niemiec,to poznałam wspaniała pania Wiolettę,od której za darmo dostałam dawke sutentu(SĄ JESZCZE NA TYM ŚWIECIE LUDZIE O DOBRYM I BEZINTERESOWNYM SERDUSZKU),jej mama leczyła się własnie w Niemczech.TO prawda,leczenie wygląda tam całkiem inaczej.To lekarz martwi sie żeby pacjent dostał lek a nie pacjent.
Ja jestem już tak zdesperowana że przyszedł mi do głowy tak głupi pomysł żeby wyjść za jakiegoś Niemca.
Wierze w to że jutro coś się zmieni!

Aniutka,jestem myślami z Wami:)
Uda się!!!

Witajcie.Mam pytanie ,może ktoś podzieli się wiedzą. aksitinib,ten nowy lek maja też w Poznaniu,w Wielkopolskim Centrum onkologicznym.Czy ktoś orientuje się jak to sprawdzić,czy ktoś może polecić jakiegoś dobrego onkologa z tego centrum,nie wiem z której strony to ugryżc,a dowiedziałam się przypadkiem o prof.Andrzeju Mackiewiczu-podobno zajmuje się własnie rakiem jasnokomórkowym.
Jeszcze mam jedno pytanie-czy ktoś orientuje sie jak wygląda sprawa z tym lekiem w Niemczech? Niestety ja z niemieckiego to tylko DANKE:(
Będę wdzięczna za wszelkie informacje.:)

Witajcie.
Napisałam to słowo i poczułam ogromną pustkę w głowie.Moje wielokrotne telefony na Saszerów kończą się zawsze tak samo-proszę czekać,nie mamy leku.Jedyna dobra wiadomość jest taka że udało mi się za symboliczną sume(w stosunku do ceny w aptece),kupić opakowanie sutentu.Właśnie mija 3 tydzień brania leku.Czuje się fatalnie.Nigdy nie miałam takich skutków ubocznych(ból gardła i jamy ustej,bóle kości,szczególnie w obrębie klatki piersiowej,pieczenie stóp,ogólne osłabienie,szybkie męczenie się).Ja wiem że to są normalne skutki brania sutentu,tylko czy ktoś zna odpowiedz dlaczego nigdy wcześniej ich nie miałam?
Aż boje się powiedzieć to głośno,ale czy to znaczy że to co brałam wcześniej nie było lekiem tylko placebo?Moje guzki rosną wprawdzie wolno(po parę milimetrów-to wolno?),
ale rosną mimo brania leku.Nie wiem już co mam mysleć.
To chyba jest ostatni tydzień pracy prof.Szczylika przed wakacjami,wiec watpie bym otrzymała wiadomość że mam przyjechać.
Czy ktoś orientuje się kiedy rozpoczną sie badania kliniczne w Polsce nad tym nowym lekiem na raka nerki,chyba nazywa się AKSITINIB?
Kiepsko poruszam się po necie,nic na ten temat nie znalazłam.
Będę wdzięczna za informacje.

jermal dziękuje za wyjaśnienia.Rzeczywiście ma to sens.
aniutka,pozdrawiam

W Warszawie nie bylam,co zadzwonie to każą czekać i tak czekam już 3-ci miesiąc.Wysłalam profesorowi e-maila -czekam na odpowiedz.
W tak zwanym międzyczasie zoperowałam przepukliny jakie mi się zrobiły w bliznach pooperacyjnych.Jutro zdejmuje szwy.Dobrze że coś mnie tknęło bo podczas operacji okazało się że sytuacja jest dużo powazniejsza niż sądzono.Świetny fachowiec,z głubczyckiego szpitala nie tylko usunął mi przepukliny ale i starą blizne.Taki bonusik na lato:):)
aniutka,jak tylko uda mi sie skontaktować z prof.i ustalić date wizyty-skontaktuję się z Tobą.Może uda nam się spotkać.Jesli tylko bedziesz miała ochote.

aniutka.
Właśnie wysłałam ci wiadomość na priv,niestety zanim tu zajrzałam.
Tak mi przykro.
Miejmy nadzieje że może szybko uda sie opanować to krwawienie.A do Warszawy może sama zadzwoń,własnie teraz,może udałoby się przyspieszyć przyjecie na oddział.
Własnie mi się coś przypomniało.Zajrzyj koniecznie na pw!

Dziekuję Ci jermal za odpowiedz.
Co do tej konferencji w Jastrzebiej Górze-to myśle że lekarzom jest po prostu nie na rękę by chorzy wiedzieli za dużo o możliwościach leczenia swojej choroby.Nie wiem jakie inni maja doświadczenia-ale lekarze których ja spotkałam wręcz unikali odpowiedzi,jeden prof.z Gliwic celowo zataił przede mną jedną mozliwości leczenia(chodzi o nexavar).Dopóki nie zachorowałam to żyłam w przeświadczeniu że lekarz któremu powierzamy swoje życie zrobi wszystko co w jego mocy by nam je ratować.Ależ byłam naiwna!Nie twierdze że wszyscy lekarze są żli,absolutnie nie.Ale wielu jest takich którym po prostu nie zależy.Gdy pojechałam pierwszy raz do prof.Szczylika i powiedziałam mu że jako pierwszy brałam nexavar a potem afinitor to tylko pokręcił głowa.Bo tak jak piszesz najpierw powinnam była być leczona sutentem.Czasu nie cofniesz.Myślę że u nas największym problemem jest to że pacjent nie jest prowadzony,leczony od początku do końca w jednym miejscu.W mojej historii choroby aż roi się od błędów.Niektóre nawet mam na papierze.Ale co z tego?
Póki co dalej czekam na telefon z Warszawy,szukam osoby która ma może do odstąpienia sutent.
Będę rozmawiać z prof.na temat tego nowego leku i możliwosci udziału w jego badaniach klinicznych w Polsce.Bo to jest moja jedyna szansa.
Pozdrawiam ciepło:)

aniutka34
prawie rok temu,dokładnie w czerwcu lekarz który mnie prowadził (brałam nexavar i afinitor) powiedział że linia mojego leczenia została zakonczona.Poradził mi wizyte u prof. i odesłał do domu.Ja teraz biore sutent,ale własnie z próbek.Sama tego nie rozumiem dlaczego nie moge mieć go refundowanego.Dowiedziałam się że sutent powinnam brac jako pierwszy.Dlatego czekam na badania kliniczne tego nowego leku.