Autor |
Wiadomość |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-06-12, 22:24 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
A czy są jakieś inne metody zwalczania obrzęku niż mannitol?
Na ostatniej wizycie w Gliwicach lekarze powiedzieli, że jeżeli zniknie obrzęk i paraliż ustąpi, to chory ma się do nich zgłosić ponownie w celu oceny czy nadaje się do dalszego leczenia...
Nie wiem, czy to było powiedziane tylko dla pocieszenia? Dla podtrzymania nadziei?
Neurolog z rodzinnej przychodni powiedział, że jeżeli paraliż ustąpi tzn. że był spowodowany obrzękiem. A jeśli obrzęk zniknie a paraliż zostanie to oznacza, że to guz się tak rozrósł i nie ma już odwrotu.
Póki co od trzech tygodni nie mogą pozbyć się tego obrzęku :(
Gdzieś z tyłu głowy mam świadomość, że medycyna wyczerpała już swoje możliwości... ale z drugiej strony, dopóki człowiek żyje dopóty jest nadzieja....
Posiadam do wglądu wyniki rezonansu i tomografii, niestety bez opisu. Czy ktoś z Was umiałby je odczytać? |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-06-10, 23:44 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Ale czy to normalne że od trzech tygodni On leży w szpitalu i podają mu ten mannitol? Można tak bez końca?
Myślimy, żeby przenieść go do jakiegoś innego szpitala... czy to ma jakiś sens?
Czy umiecie powiedzieć, ile jeszcze czasu zostało? Mamy liczyć w tygodniach, miesiącach? :( |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-06-09, 21:12 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Aktualnie znajduje się w szpitalu. Trafił tam ponieważ jego stan nagle się pogorszył. Ma zaniki pamięci (krótkotrwałej), niedowład prawej strony, bóle głowy, pojawiają się też wymioty. W szpitalu dostaje mannitol. wklejam screen karty konsultacyjnej po ostatniej wizycie w Gliwicach.
Czy naprawdę nic już nie da się zrobić????
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-06-09, 23:23 ]
Wkleiłam jeden plik, bo drugi dotyczy tego samego badania.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-06-10, 09:02 ]
Usunęłam drugi plik
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-06-10, 17:06 ]
Justynko
|
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-05-25, 23:28 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Progresja :( jest źle. |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-04-09, 08:53 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Minęło parę miesięcy.
Chory leczył się niekonwencjonalnie. Guz się zmniejszył... |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-27, 23:57 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Myślimy jeszcze o dr. Voglu z Berlina. |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-26, 23:03 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
dziękuję za odzew i pomoc.
póki co zapadła decyzja, żeby podawać wlewy wit. C.
na bieżąco szukamy jakiejś pomocy. nie możemy się poddać bez walki. Jeśli ktoś miałby jakieś sugestie, to proszę - napiszcie! |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-26, 15:03 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Przepraszam.
Dołączam dokumentację z ostatniej wizyty.
Czy są jakieś szanse?
Może są jakieś inne ośrodki w Polsce (lub poza granicami), które podejmują się leczenia tak trudnych przypadków? Będę wdzięczna za każdą informację!
|
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-26, 12:40 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
Podczas wizyty kontrolnej 09.10.2015r. włączono cykl leczenia Temodalem (290 mg na dobę).
Chory brał chemię przez 5 dni. Termin kolejnego kursu chemioterapii wyznaczono na dzień 6.11.2015r.
Termin kolejnego badania MR głowy odbędzie sie 30.11.2015r.
Czyli jakieś leczenie jeszcze jest... |
Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
nelma
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12766
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2015-10-26, 11:38 Temat: Gwiaździak wysokozróżnicowany |
witam,
Pewnie jak każdy tu, ja również szukam pomocy. Postaram się w skrócie opisać sytuację.
Bliska mi osoba ma nowotwór złośliwy - wg rozpoznania jest to Wysokozróżnicowany gwiaździak lewej okolicy potylicznej.
Stan po operacji. Stan po radioterapii. Progresja. Stan po chemio i radioterapii (stan na dzień 21.10.2015r.).
Od początku:
wszystko zaczęło się w 2009 roku.
Chłopak zasłabł i dostał ataku padaczki (pierwszy raz w życiu).
Po serii badań okazało się, że to guz mózgu.
Duży - wg MR głowy "zmiana ma przekroje ok. 82x65x50mm."
Odbyła się operacja. Potem radioterapia. Pacjent był pod kontrolą.
Niestety w zeszłym roku pojawiła się wznowa (ponowny napad toniczno-kloniczny).
Guz nieoperacyjny.
Samopoczucie pogarszało się z dnia na dzień. Zaniki pamięci, zaburzenia koncentracji, senność, brak apetytu.
Jedyne co zaproponowano to chemioradioterapia w Gliwicach.
Po leczeniu nastąpiła krótkotrwała poprawa.
Obecnie nawracają dolegliwości sprzed leczenia.
Załączam wypis ze szpitala po chemioradioterapii.
Postaram się jak najszybciej uzupełnić dokumentację.
Nie wiem co jest najistotniejsze w tym momencie.
Boimy się, że choroba szybko postępuje. Co można jeszcze zrobić???
|
Temat: Rak płaskonabłonkowy |
nelma
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8938
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-05-01, 20:47 Temat: Rak płaskonabłonkowy |
Już nie czekam na żadną odpowiedź, choroba wygrywa |
Temat: Rak płaskonabłonkowy |
nelma
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8938
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-04-18, 14:33 Temat: Rak płaskonabłonkowy |
Czy mogłabym liczyć na jakąś odpowiedź, będę bardzo wdzięczna.
Zastanawiam się, czy prosić lekarza prowadzącego o jakieś działania??? Czy to coś w ogóle da?? |
Temat: Rak płaskonabłonkowy |
nelma
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8938
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-04-15, 12:13 Temat: Rak płaskonabłonkowy |
witam,
Chory został ponownie odesłany do Krk (drugi raz, za pierwszym razem odmówiono chemii oraz naświetlań). Zaproponowano bronchoskopię i próbę wypalenia guza. Jednak po przyjeździe tydzień później okazało się, że jest to zbyt ryzykowne i może dać więcej szkody niż pożytku. No i zaczęła się kolejna gonitwa w tym szpitalu, od jednego lekarza do drugiego. W efekcie chory był już tak wyczerpany, że postanowili zatrzymać go w szpitalu w obawie, że nie dojdzie już do domu :( Podczas pobytu w szpitalu dostał jednak 5 dawek naświetlań i mnóstwo leków. Poczuł się lepiej, dostał apetyt (wiem, że to zasługa leków). Dziś został wypisany, a lekarze mówią że to by było na tyle... i polecili zwrócić się do hospicjum.
Nurtuje mnie jedno, dlaczego najpierw systematycznie odmawiali radioterapii a w końcu ją podali? Dlaczego lekarz prowadzący mówi, że chory nadaje się do radioterapii a w tych wielkich szpitalach odmawiają?
Dla mnie ta choroba jest zupełnie obca, ja się nie znam. Wiem, że jest nieuleczalna i nie ma ratunku, ale czy nie można powtórzyć za jakiś czas tych naświetlań?
Lekarz prowadzący mówił jeszcze o wszczepieniu stentu żeby ułatwić oddychanie.
Proszę, pomóżcie. |
Temat: Rak płaskonabłonkowy |
nelma
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8938
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-03-28, 14:17 Temat: Rak płaskonabłonkowy |
jesteśmy z powiatu chrzanowskiego. znalazłam wczoraj na necie informację, że działa w chrzanowie hospicjum domowe, które ma siedzibę w jaworznie. może uda się coś zrobić. |
Temat: Rak płaskonabłonkowy |
nelma
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8938
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-03-27, 20:41 Temat: Rak płaskonabłonkowy |
Od pierwszej diagnozy (na podstawie rtg) minął miesiąc, a nie zrobiono dosłownie NIC... każdy lekarz odsyła chorego do innego lekarza... i oprócz wspomnianych antybiotyków nie ma żadnego leczenia.
W Katowicach lekarz powiedział, że radioterapia odpada, zostaje chemia, bo naświetlania by zabiły. Więc powrót do miejscowej poradni. Tu lekarz wręcz wkurzony na tamtego, tym razem odsyła chorego do Krakowa na konsultacje w sprawie radioterapii, skoro w Katowicach odmówili. Twierdzi, że najpierw naświetlania, a potem dopiero chemia. Jutro ma mieć zrobioną morfologię i po weekendzie znów wycieczka do Krk. Brak sił, brak słów...
Błagam, niech mi ktoś wyjaśni o co tu chodzi... czy specjalnie go tak odsyłają, bo wiedzą że już nic nie da się zrobić???? Przecież czas ucieka... :(
[ Dodano: 2014-03-27, 21:30 ]
i jeszcze jedno pytanie
alaslepa, pisałaś że rak nie musi boleć. Co więc należy zrobić, żeby tak było? w naszym mieście z tego co wiem nie ma hospicjum. |
|