1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-10-07, 14:47 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791,
Nie jestem w stanie za wiele napisać, łzy same ciekną, bardzo Ci współczuję i rozumiem. Też mieszkaliśmy z mamą w jednym domu, też nie tak dawno Ją straciliśmy, też na raka i bardzo długo wszystko stało zanim otworzyłam drzwi Jej pokoju i weszłam tam ponownie żeby zrobić jakikolwiek porządek.
Jeszcze dużo tych ciężkich dni przed Tobą/Wami, potrzeba czasu, dużo czasu żeby z tym wszystkim się oswoić.
Dużo sił Tobie/Wam wszystkim życzę z całego serca. |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-10-02, 09:08 Temat: Rak trzustkki |
Maciek,
Przyjmij najszersze wyrazy współczucia
Przykra sytuacja, bardzo, wiedziałeś, że choroba mamy daje słabe szanse ale jednak operacja dawała jakieś nadzieje przynajmniej na dłuższy czas. Takich operacji wykonuje się bardzo dużo, czy lekarze mówili co było powodem, że w mamy wypadku tak niekorzystnie się wszystko potoczyło? Na forum mamy przecież sporo osób po tej operacji i zawsze z powodzeniem, dlatego tak jestem zszokowana, że u Was się nie udało, co poszło nie tak lekarzom, mówili, tłumaczyli?
Oczywiście, nie musisz odpowiadać i ja to zrozumiem.
Jeszcze raz bardzo mi przykro i życzę Waszej rodzinie dużo sił. |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-29, 07:41 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791 napisał/a: | dlaczego skoro węzły chłonne są zajęte, to można powiedzieć że komórki nowotworowe krążą po całym organizmie? |
Dlatego, że komórki nowotworowe rozmnażają się szybko i tworzą się w ogromnych ilościach (tysiącach), ich drogą rozsiewu są węzły chłonne i naczynia krwionośne. Jak wejdzie taka komórka w węzły czy naczynia to sobie od razu krąży z limfą, krwią po organizmie tworząc malutkie mikroprzerzuty, które w badaniach obrazowych nie wyjdą bo są zbyt małe, wyjdą dopiero po czasie.
maciek8791 napisał/a: | Czy koniecznie zawsze tak musi być? |
Dlatego te węzły, które można i są zajęte wycina się albo zabija chemioterapią ale czy zdąrzy się przed tym zanim nastąpi dalszy rozsiew, loteria.
maciek8791 napisał/a: | A może coś tam narosło na te węzły, ale się nie rozsiało i nie rozsieje? |
Jak stwierdzono w węzłach przerzuty to znaczy, że one tam są. Pobranego węzła pocięli podczas badań i też w nim były komórki rakowe czyli jest rozsiew do węzłów. maciek8791 napisał/a: | Niestety czytałem dużo opracowań i badań też tych zagranicznych i zajęcie węzłów chłonnych to spadek szansy na to kilkuletnie przeżycie o połowę, do jakiś 20%. Przy wolnych węzłach wygląda to naprawdę dużo lepiej |
Taka prawda, zawsze zajęte węzły pogarszają rokowania, przykro mi.
maciek8791 napisał/a: | No ale wiadomo przy raku to na zbyt wiele pozytywnych wiadomości nie ma co liczyć, w zasadzie każdy jeden przeżyty dzień mamy to już jest pozytywna wiadomość.
|
Dokładnie tak, sama choroba rak jest przerażająca z przerzutami jeszcze gorsze rokowania a niestety rak trzustki jest tym gorszym rokowniczo rakiem.
Przykro mi, że nie mam nic co mogło by Cię natchnąć pozytywnie, jest jak jest i należy teraz pielęgnować i celebrować każdy dzień spędzony z mamą.
pozdrawiam i trzymaj się chłopaku. |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-27, 16:43 Temat: Rak trzustkki |
Aga35, Ola Olka,
to jest wątek maćka8791.
Aga35, poruszaj te pytania w swoim wątku, mimo że i ten dotyczy raka trzustki to jednak dyskusja powinna być między Wami prowadzona w Twoim temacie.
Trzymajcie się regulaminu forum.
pozdrawiam |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-26, 06:39 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791 napisał/a: | Dzisiaj ustaliłem że mama ma bardzo wysoki amoniak coś było wspominane o niewydolności wątroby. W dalszym ciągu nie działa nerka (jest stale dializowana). Pytałem ten stan jakby w śpiączce usłyszałem że może to od tej wątroby. |
Wysoki amoniak niestety wiąże się z niewydolnością wątroby a nawet jej marskością, nerki nie wydalają tego amoniaku więc i ich stan jest zły. Jeżeli jest niewydolność/marskość wątroby może dojść do śpiączki wątrobowej jest to stan bardzo poważny, zagrażający nawet życiu, czy mamę nawadniają, coś robią konkretnego żeby ten amoniak wypłukiwać z organizmu?
maciek8791 napisał/a: | Jeszcze niedawno mówili mi że może za 4-5 dni spróbują odłączyć rurkę, dzisiaj usłyszałem że mama musi to mieć bo nie oddych sama (?) sam już nie wiem co o tym myśleć, co chwila są inne informacj |
Uważam, że w tej chwili lekarze sami nie są w stanie ocenić sytuacji, mają wszystko pod kontrolą ale teraz wszystko zależy jak mamy organizm sobie z tym wszystkim poradzi, na ile jest silny żeby ponownie ruszyć/żeby sam potrafił się zregenerować i tutaj nie ma pewności w którą to stronę pójdzie i na ile organizm jest w stanie sam sobie poradzić, w tej chwili jest takie zawieszenie/czekanie.
Bardzo mi przykro, że przechodzicie tak trudne chwile, dużo sił dla mamy. |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-23, 21:18 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791 napisał/a: | a co sądzisz o tym lekarzu, który dał opis MRCP mojej mamie w którym nie zobaczył żadnego guza? |
O operacji udana/nieudana nie zmienię zdania ponieważ nigdy nie jesteśmy w stanie wszystkiego przewidzieć. Co do lekarza, który nie dostrzegł zmiany w badaniach oczywiście wypowiem się negatywnie. Zgodzę się z tym, że czasami radiolog może nie rozpoznać zmiany/jej charakteru ale jeśli cokolwiek znajduje się niepokojącego w badaniach powinno być zauważone, opisane, każda anomalia. maciek8791 napisał/a: | Nie widzisz w tym nic strasznego |
Widzę i jestem przerażona, że tacy "fachowcy" leczą i badają ludzi.
maciek8791 napisał/a: | Bo ja widzę sprawę dla prokuratora i ważny temat do poruszenia na tym forum. |
Oczywiście masz prawo powiadomić odpowiednie instytucje, że doszło do zaniedbania, na forum masz prawo "wyrzucić" swój żal i opisać sytuację.
maciek8791 napisał/a: | Nie sądzisz że jest naszym obowiązkiem ostrzegać o takich lekarzach, nie sądzisz że powinien tu być dział "opinie o lekarzach i szpitalach" ? Bo ja bardzo bym chciał wskazać to miejsce gdzie ta sytuacja miała miejsce. |
Mimo, że bardzo byś chciał to radze tego tutaj nie robić
Regulamin forum pkt 16
"Zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych upublicznianie danych chronionych tą ustawą jest zabronione (chyba, że osoby te wyrażą na to zgodę)."
I w tym momencie nie chodzi o to, że złamiesz zasady forum tylko o to, że gdzieś Twój wpis z danymi może dotrzeć i będą problemy.
Rozumiem, Twoje rozgoryczenie i Twój ton skierowany do mnie ale myślę, że Twoja złość nie powinna być skierowana w moją stronę bo chyba wyładowałeś tą złość na mnie, jeśli Ci przez to lżej to nie ma sprawy.
Jeżeli czujesz, że jest to jawny błąd lekarski to musisz to zgłosić oficjalnie, w odpowiedniej instytucji, prokuratura, Rzecznika Praw Pacjenta, Dyrektora szpitala, pod którego dany lekarz podlega, tam powinieneś domagać się swoich praw, roszczeń, ja nie służę"do bicia".
A tak na marginesie, przeszłam podobną historię do Twojej. Mojemu mężowi radiolog zmianę na wątrobie opisał jako raka wątrobowokomórkowego, dano nam pół roku życia, kazano mężowi wszystkie sprawy pozamykać i żegnać się ze światem, też Radiolog pomylił się z oceną, mój mąż dalej żyje.
Nie mam zamiaru się z Tobą sprzeczać, każdy z nas ma swoje racje, ja muszę również pilnować porządku i zasad tego forum a Ty Regulamin forum zaakceptowałeś, to tak na marginesie.
Bez względu na nasz spór, bardzo ale to bardzo mocno ciesze się, że mama lepiej się czuje i mam wielką nadzieję, że mamy silny organizm i Wasza ogromna walka o mamę postawi Ją jeszcze na nogi.
Dużo sił dla mamy, pozdrawiam. |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-20, 16:52 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791,
Przykro mi, że doszło do tak strasznych powikłań. Niestety każda operacja/zabieg, nawet czasami z pozoru błahy niesie jakieś ryzyko, nikt nie jest do końca pewny co się może złego wydarzyć. Nawet nie winiłabym szpitala dobry/zły w każdym może się to zdarzyć jak i każdemu lekarzowi mającymi mnóstwo tytułów. To jest żywy organizm, wszystkiego nie jest się w stanie przewidzieć. Na forum jest mnóstwo osób po tym zabiegu i nic się nie stało, w mamy wypadku skończyło się bardzo nieszczęśliwie. Nie winiłabym nikogo, łatwo powiedzieć zły szpital, zły lekarz ale przy tak poważnej operacji wszystko się może zdarzyć jak i organizm pacjenta może się "zbuntować" maciek8791 napisał/a: | a nikt się nie zająknął że sprawa może przybrać tak straszliwy obrót? |
Mama przed operacją na pewno dostała dokumentację do podpisu, w której były opisane możliwe skutki uboczne operacji, na pewno musiała podpisać zgodę na operację.
Ja wiem, że idąc na operację i nawet wiedząc o tym, że może się skończyć zgonem podpisujemy wszystkie papiery i liczymy na to, że nam się uda, że będzie wszystko dobrze u mamy nieszczęśliwie tak się stało, że mama znalazła się w tych 1-3 % tych nieszczęśliwych wypadków.
maciek8791 napisał/a: | Teraz walczymy żeby móc z nią porozmawiać i ją przytulić... |
Strasznie to smutno brzmi i życzę Wam z całego serca, żeby mama do Was wróciła ale z przykrością to napiszę, że może być różnie.
Bardzo mi przykro, że takie nieszczęście Was spotkało. |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-12, 15:54 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791 napisał/a: | Wydaje mi się że to bardzo dobre informacje |
Brak nacieków, brak przerzutów i guz dobrze ograniczony, możliwy do operacyjnego usunięcia to jak najbardziej dobre informacje.
maciek8791 napisał/a: | Pozostaje czekać do 19.09. |
To tylko parę dni, wytrzymacie, warto teraz mamę czymś zająć, odciągać od myślenia, Ty wraz z rodziną również powinieneś trochę się odstresować bo operacja i rekonwalescencja pooperacyjna a później czekanie na wynik trochę tego zdrowia psychicznego Was będzie kosztowało. Wykorzystajcie zatem czas do operacji pożytecznie i szczęśliwie.
pozdrawiam |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-12, 07:40 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791 napisał/a: | Diagnozą jest niestety guz, który potwierdziło kolejne badanie rezonansem |
Guz to nie diagnoza bo są guzy, które są zmianami łagodnymi, są guzy które są zmianami złośliwymi. Diagnoza będzie wtedy, kiedy będzie potwierdzona wynikiem histopatologicznym i będzie określone dokładnie czym owy guz jest, wtedy będzie to diagnoza.
maciek8791 napisał/a: | Cieszę się, że chociaż nie skreslili mamy od razu że jest nieresekcyjna. |
Operacja mimo, że strasznie brzmi w takich wypadkach zawsze jest dobrą decyzją, bo niestety nie każdy ma na nią szanse i operacyjne wycięcie zmian/guza daje trochę lepsze rokowania zwłaszcza jak operacja jest radykalna.
maciek8791 napisał/a: | orientuje się może czy 19.9 wysokie to na pewno nowotwór złośliwy, czy niekoniecznie? |
To prawda, że wysoki marker nowotworowy może sugerować, że mamy do czynienia z rakiem ale sam marker nigdy nie jest wyznacznikiem, że jest tak na pewno. Taka pierwsza informacja z brzegi
Cytat: | Podwyższony poziom antygenu CA 19-9 nie wskazuje jednoznacznie na nowotwór. Na ich podstawie można jedynie postawić wstępną diagnozę, którą trzeba potwierdzić innymi badaniami, np. USG czy badaniem histopatologicznym.
Nie każdy rak trzustki wydziela antygen CA 19-9. Może się zdarzyć, że, mimo toczącego się procesu nowotworowego, poziom CA 19-9 jest prawidłowy.
Do podwyższenia stężenia antygenu nowotworowego CA 19-9 nie dochodzi u chorych na raka trzustki i inne nowotwory, jeśli te są w początkowym stadium rozwoju. Alarmujący poziom CA 19-9 pojawia się dopiero wtedy, gdy nowotwór jest zaawansowany.
Podwyższony, ale już nie tak bardzo, bo w granicach 100 U/ml (rzadko przekracza 500 U/ml), poziom antygenu CA 19-9 sugeruje stany zapalne przewodu pokarmowego, np. zapalenie wątroby czy zapalenie trzustki. |
http://www.poradnikzdrowi...adan_41846.html
Nie chcę Ci tutaj ani odbierać nadziei ani pisać, że to na pewno rak bo tego nie wiemy ale tak wysoki poziom markera do tego świąd, o którym piszesz, czyli wysoka bilirubina inaczej żółtaczka, guz może niestety wskazywać na zmianę złośliwą, te wszystkie czynniki brzmią mocno niepokojąco.
maciek8791 napisał/a: | aczkolwiek ma świąd skóry i prawpodobnie dren się jej przytyka, |
Nie wiem czy dren a może guz być powodem przepływu w drogach żółciowych, jest wtedy wysoka bilirubina tzw. żółtaczka mechaniczna a jak jest żółtaczka uwalniają się toksyny i jednym ze skutków jest świąd, musi być dość mocna żółtaczka skoro mama odczuwa świąt.
maciek8791 napisał/a: | Pewnie się łudzimy jak zwykle, ale to chyba normalne że człowiek ciągle się próbuje czegoś złapać... |
Zawsze człowiek ma nadzieję, właściwie ma ją do końca, ona nas trzyma w ryzach ale na pewno musicie być przygotowani i na tą najgorszą opcję.
pozdrawiam |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-10, 20:49 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791 napisał/a: | Pomijając to że nie jesteśmy lekarzami, |
Na forum drogi Maćku są lekarze.
maciek8791 napisał/a: | Ocenę takich wyników TK czy RM pozostawiłbym specjalistom |
To przede wszystkim lekarze mają prowadzić, my możemy pomóc, wskazać kierunek, czy coś podpowiedzieć, my nie diagnozujemy przez internet to jest zawsze rola lekarzy.
maciek8791 napisał/a: | że trzeba mieć chyba przed sobą całą dokumentacje dot. chorego żeby coś wyrokować, żeby nie wspomnać o wieloletnim doświadczeniu. |
Jak sam zauważyłeś lekarz żeby mógł ocenić stan pacjenta potrzebuje wyniki badań, dokumentację choroby i oczywiście chorego, który powie mu o swoich dolegliwościach.
Prawdę mówiąc u Twojej mamy jeszcze nikt nie postawił diagnozy rak i oby nie postawił więc poczekamy z diagnozą bo może nasza dyskusja jest zbędna. Tak na marginesie, skoro lekarze potrzebują kompletu badań żeby ocenić stan pacjenta to my również tego potrzebujemy, bo na jakiejś podstawie też musimy wyciągnąć wnioski. Jednak tak jak zaznaczyłam wyżej mama nie ma jeszcze diagnozy więc nie będziemy gdybać. Oczywiście nie musisz wstawiać żadnych wyników, to od Ciebie zależy na ile chcesz naszej pomocy i ile od siebie dasz informacji, my będziemy się odnosić tylko do informacji, które nam przekażesz bez wnikania w szczegóły/bez jakiś konkretów. Wsparcie jak najbardziej od nas dostaniesz jeśli tego będziesz potrzebował.
Życzę mamie żeby jak najłagodniej przeszła operację i okres po i życzę żeby wszystko poszło po Waszej myśli.
pozdrawiam |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-10, 09:43 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791 napisał/a: | Mam pytanie jakto operacja może być nieradykalna co masz na myśli |
To, że otworzy się pacjenta podczas operacji i zmiany będą większe niż pokazują badania obrazowe to już wiesz. Nie zawsze operacja jest radykalna. Pacjent zostanie otworzony i okaże się, że są nacieki na sąsiadujące struktury, nacieki, które dochodzą do ważnych arterii, są maleńkie mikroprzerzuty. Lekarz usunie wtedy główny guz, usunie co może ale nie jest w stanie usunąć nacieków, które nachodzą na jakieś newralgiczne miejsca, lub jest tyle maleńkich mikroprzerzutów, że nie da rady ich "wyskrobać", wtedy mówimy, że operacja nie była radykalna. Poza tym jeśli w badaniu histopatologicznym po operacji wyjdzie, że w linii cięcia są komórki rakowe, czyli margines podczas operacji był zbyt mały, też mamy operację nieradykalną no i węzły chłonne jeśli będą miały przerzuty też można domniemywać, że gdzieś już po organizmie wędrują sobie komórki rakowe.
Oczywiście rozmawiamy tylko czysto hipotetycznie bo na tą chwilę, nie mamy u mamy ani potwierdzenia nowotworu złośliwego ani nie było jeszcze operacji ani badania hist.pat., ani nie mamy wstawionych przez Ciebie chociażby wyników TK, RM, więc tylko sobie gdybamy.
maciek8791 napisał/a: | ja podejrzewam że u starszych osób rak rozwija się wolniej niż u młodych ludzi. |
Ogólnie rak trzustki źle rokuje, przykro mi. Oczywiście mamy na forum przypadki, że pacjent przeżył z tym rakiem (chyba) 3 lata ale mamy i takie, że było to parę tygodni/miesięcy.
ja nie pisze Ci tego żeby straszyć, bo jeszcze nie wiadomo co mamie tak na prawdę dolega ale piszę, żebyś miał świadomość powagi sytuacji w razie najgorszego.
pozdrawiam |
Temat: Rak trzustkki |
marzena66
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 19285
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-09-09, 16:26 Temat: Rak trzustkki |
maciek8791 napisał/a: | mam już świadomość że operacyjność tego guza często okazuje się dopiero na stole jak zobaczą co jest w środku. |
Tak, bo nie zawsze badania obrazowe pokażą wszystko, jak pacjenta się otworzy to lekarz widzi wszystko bo wszystko ogląda.
maciek8791 napisał/a: | Widzę też także po wypowiedziach na forum że jest to bardzo, bardzo agresywny i niebezpieczny przeciwnik. |
Niestety tak, rak trzustki jest trudnym przeciwnikiem dającym słabe szanse, przykro mi.
Cytat: | Chciałem jeszcze zapytać czy ktoś orientuje się jakie są szanse na życie po zabiegu whipla i jak długo ludzie żyją po tym zabiegu? |
Trudno w tej chwilo cokolwiek rokować lub przewidywać. Czy był pobierany materiał do badań histopatologicznych, żeby określić zmianę na trzustce, złośliwa/łagodna?, bo wyników nam żadnych nie wstawiłeś więc trudno nam cokolwiek oceniać. Nie wiemy jak rozległa jest zmiana, czy na pewno złośliwa, czy są nacieki, czy są zmiany w węzłach, to pierwsze informacje na podstawie których można cokolwiek ocenić a drugie najważniejsze to wynik histopatologiczny po operacji, radykalność operacji, to wszystko składa się na czas przeżycia/na rokowania. Następna sprawa jeśli operacja jest nieradykalna to jak chemioterapia zadziała na raka/pacjenta. Jak sam widzisz składowych jest wiele więc trudno na razie cokolwiek wyrokować, praktycznie nie wiemy nic, oprócz tego, że mamy guza na trzustce i najprawdopodobniej złośliwego.
Jeżeli chcesz poznać statystycznie jak to wygląda, to proszę tylko pamiętaj, że to wcale się nie musi pokrywać to tylko liczby.
Cytat: | Rokowania w raku trzustki
U tych chorych, u których możliwe było przeprowadzenie resekcji leczniczej i operacja zakończyła się powodzeniem, średni czas przeżycia mieści się w przedziale od 12 do 19 miesięcy, a przeżycie 5-letnie wynosi 15-20%.
Generalnie, 12 miesięczne przeżycie w raku trzustki nie przekracza 24%, a przeżycie 5-letnie wynosi mniej niż 5%. Mediana przeżycia po resekcjach paliatywnych wynosi 11 miesięcy. Mediana przeżycia po zabiegach paliatywnych (zespolenia omijające) – 6 miesięcy. |
http://www.onkonet.pl/dp_...stki2.php#menu9
Witaj na forum i pozdrawiam. |
|
|