Znalezionych wyników: 31

Dzisiaj już wiemy, że tej choroby pokonać się nie da. Nie pomogło nic, mimo że poruszyliśmy niebo i ziemię. Rok zaczął się naprawdę tragicznie i niewiele czasu minęło do samego końca.

Nie pisałam tu nic ostatnio, ale podczytuję Was niemal każdego dnia. Szczególnie przydatnych rzeczy dowiedziałam się z wątku o umieraniu. To była pomoc w tych okrutnych dobach, które były koszmarem i o których nie da się zapomnieć. Minęło zaledwie kilkanaście dni, a trudno się otrząsnąć.

:(

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-02-13, 17:34 ]
Magnum, serdecznie Ci współczuję.

W zasadzie bez zmian. Siostra bardzo schudła, a że zawsze była szczupła, to teraz waży naprawdę niewiele. Na szczęście, ma siłę na to, aby funkcjonować na co dzień w miarę normalnie. Oczywiście, nie chodzi do pracy, ale ma siłę na krótkie spacery, krzątanie się w domu. Mimo naszych protestów, chce czasami oderwać się od natrętnych myśli i posprzątać albo coś ugotować. Nie zabraniamy jej tego, bo przecież chcemy, żeby jej życie było jak najbardziej normalne.

Miesiąc temu było już naprawdę źle - sinienie stóp, brak siły na cokolwiek, groszy apetyt. Teraz jest lepiej i tego się trzymamy

Trochę tylko niepokoi nas, że siostra je dużo (jak na chorą osobę), ale niestety nic nie tyje...

Dziękuję za troskę, miło nam, że Ktoś o nas pamięta!

Aniu, tak mi przykro :( Twoja siostrzenica walczyła z tą chorobą długo, była bardzo dzielna. Wiemy, jak smutne są statystyki, a ta młoda dziewczyna się nie dała.

Mam nadzieję, że nie cierpiała.

Aniu, jak sytuacja u Was? Trzymam mocno kciuki, to taka młoda osoba...

Pozdrawiam!

Dorotko, tak badamy poziom mitotanu raz w miesiącu przy okazji wizyty w gliwicach

jest to dawka 8 tabletek dziennie. W tej chwili nie podajemy nic, aż do najnowszego pomiaru na początku listopada.

A jak Twoja siostrzenica znosi mitotan? I co u Was?

Pozdrawiam gorąco!

Fizycznie - raz lepiej, raz gorzej. Psychicznie - zadziwiający spokój u siostry

Sporo schudła, to przeraża nas najbardziej. Niebawem jedziemy do Gliwic, więc boimy się PETu i wyników. Oby nie było progresu choroby, choć po cichu marzymy też o regresie...

Siostra zaczęła gorzej znosić mitotan, więc chwilowo go odstawiliśmy (po telefonicznej konsultacji z gliwicami). Dzięki temu wrócił apetyt, siły i lepsze samopoczucie. Zobaczymy, co po weekendzie świątecznym zadecydują lekarze w Gliwicach. Być może odstawimy mitotan albo drastycznie zmniejszymy dawki... Wszystko zależne będzie od wyników.

To dobrze, że z Twoją siostrą wszystko ok.

Trzymajcie się, razem na pewno jakoś dacie radę

Myślę o Was często, szczególnie gdy u nas są załamania... wiem, że Wy się nie poddałyście do ostatniego momentu!

naughty_girl87, nie odzywasz się, ale pewnie tu zaglądasz.

Mam nadzieję, że jest choć odrobinę lepiej. Pozdrawiam serdecznie.

Wronka, myślę o Was... Jak Twoja siostra, co z wynikami?

U nas coraz słabiej niestety :(

Bardzo mi przykro :( Czytałam Twój wątek od jakiegoś czasu i wierzyłam, że będzie inaczej... Trzymaj się

Roksi,

My jesteśmy z Torunia, więc te same rejony

My na początek leczyliśmy się w Bydgoszczy i tam też składaliśmy wniosek o otrzymanie mitotanu. Niestety formalności mogą trwać nawet do 2 miesięcy, więc lepiej skierować się bezpośrednio do gliwic, gdzie mitotan mają na oddziale. Wiem, że to daleko, ale nie ma sensu tracić czasu w naszym województwie.

Pewnie przy 1 wizycie Babcia pojedzie tam na trochę dłużej, ale później będzie mieć 1-3 dniowe konsultacje raz w miesiącu. Dojazd nie jest taki straszny - jak wyjeżdża się na noc, to można dotrzeć na miejsce w 5, 5 godziny

Jednym słowem - na początek polecam wizytę w Szpitalu Bielańskim u prof Załuskiej, a później w Gliwicach (dzwońcie do upadłego - ja wisiałam na linii non stop 3 dni

).

Trzymam kciuki!

U nas w zasadzie bez zmian. Niemożliwe jest podanie chemii, co miesiąc jeździmy na konsultację do Gliwic, podajemy mitotan. Mamy nadzieję, że ten stan będzie utrzymywał się jak najdłużej, bo od kilku dobrych tygodni nie ma widocznego pogorszenia (oprócz tego, że siostra chudnie, choć je całkiem sporo).

Dziękujemy za troskę

Wronka - pozdrowienia dla Ciebie, mam nadzieję, że się trzymasz!

Roksi, gdzie się leczycie? Moja siostra choruje na to samo od kwietnia tego roku i na początku leczyła się w Bydgoszczy (nasze województwo), ale później trafiliśmy do prof. Załuskiej (może pomóc w załatwieniu mitotanu), a teraz jesteśmy pod stałą opieką Gliwic. Taka jest prawda, że tylko tam mają specjalistyczny oddział onkologii endokrynologicznej i oprócz prof. Załuskiej nikt inny w Polsce nie ma pojęciu o leczeniu raka nadnerczy.

U nas też są przerzuty na wątrobie i płucach, wierzymy, że mitotan powstrzyma rozrost choroby, choć jest ona naprawdę ciężka i trudno ją zahamować.

Nie popełniajcie tego błędu co my i szukajcie ratunku u prof. Załuskiej i w Gliwicach - nigdzie się Wami tak dobrze nie zajmą jak tam. Trzymam kciuki!

Z tego co pamiętam leczycie się w Bydgoszczy... Moja siostra miała tam wycinanego guza nadnercza i na wyniki czekalibyśmy pewnie też tygodniami, gdyby nie fakt, że pojawiły się objawy przerzutów na płucach. Zrobiono TK, wyszły przerzuty w płucach i wątrobie. Dopiero wtedy, po kilku telefonach na oddział morfologii histopatologicznej (chyba tak to się nazywa), próbki do badania wycinka siostry przełożono z kupki "mniej ważne" na "pilne".

Gdyby nie to, pewnie jeszcze kilka tygodni łudzilibyśmy się, że guz jest łagodny (tak powtarzali nam lekarze) i nie rozpoczęlibyśmy leczenia, a komórki nowotworowe samoistnie dalej rozsiewałyby się po organizmie.

Niestety, taki jest stan służby zdrowie w Polsce... Smutne.

Naughty!

Kochana, gdy byłam w Gliwicach, widziałam, jak Twój Tata spaceruje po korytarzu! Nie mogę w to uwierzyć, ale coś mówiło mi, że to właśnie Twój Tatuś.

Był taki zamyślony, ciężko mu było poruszać się po korytarzu, a jednak podchodził do okna, łapać promienie słońca. Leżał w sali prawie naprzeciwko stanowiska Pań Pielęgniarek, kilka sal od nas...

Mam nadzieję, że odnajdziecie spokój. Myślę o Was :*