1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-16, 15:38 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Witam wszystkich. Póki co wszystko bez zmian, w poniedziałek jedzie do W-wy. Wybaczcie, ale nie mam zbytnio czasu zaglądać na forum, grunt mi się pali pod stopami. Jak będę coś wiedział to spróbuję się odezwać, pozdrawiam. |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-11, 10:52 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Jest w Poznaniu, na oddziale w szpitalu im. Degi na ul. 28 czerwca. Jutro miała mieć operację, ale cały czas ją przekładają i może się przesunąć nawet o tydzień. Dają jej leki na rzekome przeziębienie, sprawdzali OB krwi, przed chwilą robili 2x RTG ręki, a teraz ma RTG klatki piersiowej. Nie wiem po co oni to robią, powinni realnie zająć się leczeniem, a nie tylko marnują czas. Po operacji będzie przekazana do WCO, tam będą decydować o dalszym leczeniu. Kończy mi się cierpliwość do tych lekarzy. |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-05, 18:38 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Nika2 napisał/a: | oddział onkologiczny na ul. Rydydiera1 Szpital Specjelistyczny i w żadnym nie dostaliście pomocy? |
Tam miała I operację. |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-05, 07:46 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
DumSpiro-Spero napisał/a: | Opis MRI:
- albo dotyczy innego pacjenta
- albo jest niekompletny (nie przytoczony w całości?). |
Podaję tutaj te informację, które sam otrzymuję. Było to robione w szpitalu wojskowym, więc chyba dość porządnym. Nie sądzę, aby pomylili wyniki czy coś w tym stylu. Co do niekompletności, to chyba tylko skrócony opis - reszta znajduje się na płycie, którą musi sprawdzić onkolog. Właśnie dzisiaj ma u niego wizytę. Wieczorem napiszę co i jak.
DumSpiro-Spero napisał/a: | To MRI obrazuje kończynę, której nie poddano niedawno zabiegowi chirurgicznemu. |
MRI tej ręki trwał 1h 15min, więc pomyłka jest raczej niemożliwa.
dorzro napisał/a: | Ale jak dla mnie coś w całej historii jest bardzo nie tak. |
Jak dla mnie to też się nie składa w logiczną całość, ciągłe obroty wydarzeń o 180 stopni.
dorzro napisał/a: | Nawet jeżeli dziewczyna operowana była na oddziale dla dorosłych to po takim rozpoznaniu lekarze nie zostawiliby nastolatki błąkającej się samej po lekarzach i szukającej pomocy. |
Wysłali ją z Piły do jakiejś kliniki w Poznaniu (okolice Hetmańskiej chyba), ale na oddziale nie została, tylko lekarze zlecili wykonanie MRI, późniejszą wizytę u onkologa, który postanowi co dalej. Na początku planowali ponowne otwarcie ręki, docięcie resztek komórek rakowych z marginesem zdrowych tkanek, do tego chemia, a teraz okazało się, że niby ich nie ma, ale chrząstka trójkątna jest uszkodzona
Wybaczcie mi te wszystkie nieścisłości, ale staram się podawać wszystkie istotne rzeczy (jednak w takiej formie, w jakiej trafią do mnie) i nie mam zbyt dużego wpływu na ich rzetelność. Pozdrawiam. |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-04, 20:14 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
doris123 napisał/a: | A ja mam pytanie, czy zdecydowaliście się gdzie się będziecie leczyć ? |
Poznań
zufed napisał/a: | czy badanie wykonane było z kontrastem czy bez? możesz je zeskanować? |
Z kontrastem, ale zeskanować nie mogę, bo nie mam do niego dostępu, a ono jest na płycie. |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-04, 11:06 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Przełoży mi ktoś wyniki rezonansu ręki na ludzki język?
Cytat: | Wynik: uwidocznione elementy kostne o zachowanej ciągłości z cechami degeneracji.
Chrząstka stawowa degeneracyjna z uszkodzeniem obwodowej chrząstki trójkątnej.
Ślad płynu w jamie stawowej. Ścięgna zginaczy oraz prostowników o zachowanej ciągłości i prawidłowym sygnale. Patologicznych obszarów tkanek miękkich nie uwidoczniono. Wskazane bliższe dane kliniczne i ewentualnie badanie celowane na okolice torbielki stawowej przed i po kontraście.
Wnioski: cechy uszkodzenia chrząstki trójkątnej. |
Może ktoś powiedzieć jak będzie wyglądało dalsze leczenie? To dobre wyniki czy niekoniecznie? Pozdrawiam i dzięki za odpowiedzi. |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-01, 09:09 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro napisał/a: | Zabierajcie się i jeszcze dzisiaj dzwońcie |
Niestety nie od nas zależy tok postępowania, ale bardzo dziękuję za poradę. Wspomnę o niej komu trzeba |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-31, 17:44 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro napisał/a: | U onkologa dziecięcego? |
Od samej operacji leżała na oddziale dla dorosłych, teraz podchodzą do niej tak samo - traktują ją jak dorosłą. Poprawka - wolny termin do onkologa w Poznaniu z NFZ-u był na wrzesień, więc trzeba zapłacić 150zł prywatnie. Pozdrawiam. |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-31, 10:21 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
dorzro napisał/a: | Na onkologi dziecięcej nie ma takich problemów jak na onkologi dla dorosłych. |
Możesz dokładniej określić, o jakich problemach mowa?
dorzro napisał/a: | trochę mnie dziwi, ze z takim rozpoznaniem nie dostaliście od razu namiarów na onkologa. |
Do onkologa terminy były na czerwiec, więc prywatna wizyta okazała się lepszą alternatywą, bo jest już w poniedziałek.
dorzro napisał/a: | Bez potwierdzenia rozpoznania otrzymała chemię ogólnie działająca itd. |
Możesz opisać, jak córka znosiła chemię? Dużo efektów ubocznych wystąpiło?
dorzro napisał/a: | ( tak rzadki mięsak, ze próbki jechały do W-wy) |
Ten (sarcoma synoviale) podobno zdarza się 1:100.000, ale nie wiem czy na tyle przypadków, czy ludzi.
dorzro napisał/a: | tego czego się nasłuchałam to mięsaki w tak młodym wieku nie rosną paru lat... |
Możliwe, że zespół cieśni nadgarstka zapoczątkował problemy z ręką, a mięsak pojawił się później w skutek nieleczenia.
kam napisał/a: | aż miło czytać że dziewczyna ma w tobie takie wsparcie, aż łza w oku mi się zakręciła. |
Daję każdemu tyle szacunku, ile dostałem od niego. Jak dla niej to i tak za mało, należy jej się o wiele więcej
Dzięki wszystkim za porady, na pewno o każdą z nich zapytam odpowiedniego lekarza etc. Póki co pozostaje nam być dobrej myśli osobiście jestem ateistą, ale jeżeli znajdzie się wśród was ktoś wierzący i praktykujący, to będę wdzięczny za modlitwę chociaż sam w to nie wierzę, to i wtyki tam na górze mogą się przydać |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-30, 13:01 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Lideczka napisał/a: | Bardzo mi się podoba Twój podpis JLB |
Jest to moje życiowe motto, którego od zawsze się trzymam. Wychowywałem się na ulicy, jednak nie z konieczności, a z własnego wyboru. To nauczyło mnie samodzielności, przeszedłem twardą szkołę życia. O siebie nigdy się nie boję, bo już nie raz przeszedłem przez piekło. Gdybym ja dowiedział się, że ten nowotwór dotyczy mojej osoby, w ogóle bym się tym nie przejmował i trzymał to w całkowitej tajemnicy przed światem. W ogóle oddałbym wszystko, żeby móc wziąć to na siebie. Niestety nie mam takiej możliwości. Jedyną rzeczą, którą mogę dla niej zrobić jest podtrzymywanie jej na duchu i lojalność wobec niej. Dałem jej kiedyś słowo, że będę przy niej tak długo, jak tylko będzie tego chciała, a ja zawsze dotrzymuję obietnic. Niezależnie od biegu zdarzeń i tak zostanę z nią, nie zostawię jej z tym samej
Wybaczcie mi mój pośpiech i w ogóle, ale wolę działać już przed, a nie dopiero kiedy zajdzie ta potrzeba. Nigdy nie zostawiłem nikogo z mojej ekipy w potrzebie, więc tym bardziej zrobię wszystko, żeby pomóc jej się z tego wylizać
Ja mam 19 lat, ona za 3 miesiące kończy 18. Niezależnie od sytuacji zawsze jej powtarzam: jesteśmy albo "my", albo bez "my" nie ma nawet "ja" Dziękuję wszystkim za odpowiedzi, jesteście bardzo pomocni, sympatyczni i takim ludziom jak Wy powinno się już za życia stawiać pomniki będę was na bieżąco informował o biegu zdarzeń, trzymajcie się ciepło, pozdrawiam |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-30, 09:32 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Licząc na NFZ i czekanie nie wiadomo jak długo w kolejkach wiele się nie zdziała. Korzystając z NFZ-u minęło 7 lat, przez które wycierpiała swoje. Wystarczyło dotknąć tej ręki, a ona wręcz wyła z bólu |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-30, 08:19 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
A czy ktoś może podtrzyma lub rozwiać moje złudzenia? Czy jest jeszcze szansa na to, żeby wszystko było dobrze i np. po kilku miesiącach wszystko wróciło do normy? Chodzi mi o to, czy jest szansa się tego pozbyć raz na zawsze, wyciąć, dobić chemią itd. Oczywiście zakładam opcję ominięcia amputacji, która mimo wszystko dla mnie nic nie zmienia. Jest to duża tragedia, ale ja wiem co jest ważniejsze... Teraz tylko czekać do poniedziałku na wizytę u onkologa.
Wie ktoś może jakie będą przybliżone koszty leczenia? Bo czas zacząć gromadzenie funduszy. Jak wiadomo, nie ma nic za darmo, zdrowie kosztuje, a za pieniądze ksiądz się modli. I czy wie ktoś, czy w razie ewentualnej potrzeby mógłbym gdzieś uzyska wsparcie finansowe? |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-30, 07:36 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Madzia70 napisał/a: | A jakie badania były robione? |
Z tego co ja wiem to lata temu wysilili się i prześwietlili rękę, ale nic nie znaleźli.
Madzia70 napisał/a: | to znaczy jakie badania zrobiono? |
Tylko koszulka w górę i obsłuch ogólny.
Madzia70 napisał/a: | Rozumiem, że rezonans ręki? |
Tak, ręki.
Madzia70 napisał/a: | Z badań, które powinny być wykonane, a być może ich nie było: rentgen, usg tej okolicy, OB. |
No to się nie postarali, był tylko rentgen.
Kolejną sprawą jest to, czy oni mogli tak po prostu wyciąć sobie znaleziony guz? Nie powinni tego najpierw zbadać pobierając jakiś wycinek? Z tego co wiem operacja powinna być przeprowadzona bezkwawo, tak aby nie powstał krwiak. Niestety ona miała krwiaka od końców palców po sam łokieć
Tłumaczyli się, że została skierowana z zespołem cieśni nadgarstka i tylko na to ją leczyli.
Operację ma mieć w Poznaniu (niby jedna z lepszych klinik w Polsce).
Lekarz zapewniał, że uda się uniknąć amputacji. Może ktoś mi napisać jak to wszystko będzie wyglądało, jeżeli nie ma przerzutów (poza tymi w obrębie dłoni)? Czy można to całkowicie wyleczyć, czy zawsze już zostanie jakiś uszczerbek na zdrowiu?
Co do amputacji to tak, jakby odciąć tancerzowi nogę. Jej pasją życiową jest plastyka... |
Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
levy272
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21982
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-29, 18:15 Temat: Sarcoma synoviale monophasicum |
Witam, moja sprawa wygląda następująco:
Chodzi o moją dziewczynę (ma obecnie 17 lat). Zaczęło się to około 7 lat temu, na jej prawej ręce (na nadgarstku) pojawił się bardzo bolesny guz. Mimo wielu wizyt u lekarzy-specjalistów nie wykryto niczego groźnego dla zdrowia. Początkowo uznawali to po prostu za jej wymysł (usłyszała nawet, że udaje, bo nie chce jej się ćwiczyć na lekcjach wychowania fizycznego), ciągnęło się to latami. Niedawno (około 2 miesięcy temu) została skierowana na operację do szpitala z rzekomym "zespołem cieśni nadgarstka". Lekarze przed podjęciem operacji nie robili żadnych konkretnych badań, potraktowali ten zabieg rutynowo. Podali narkozę, otworzyli rękę, wykonali co uważali za słuszne i przy okazji (!!!) wycięli ten właśnie oto guz, który został wysłany na badania histopatologiczne do Poznania. Zabieg się udał, zniknął problem z bardzo silnymi bólami ręki. Oczywiście oboje bardzo się z tego cieszyliśmy, a ja osobiście uznałem to za koniec tej historii. Na wyniki histopatologii trzeba było czekać około miesiąc. Po przyjściu wyniku zwrotnego zadzwonił ordynator szpitala, w którym miała robioną operację i nakazał niezwłocznie się do niego zgłosić. To wszystko zabrzmiało jak wyrok: nowotwór złośliwy tkanek miękkich (sarcoma synoviale monophasicum). Wykonano prześwietlenie klatki piersiowej, które na szczęście nie wykazało przerzutów w jej obrębie. Obecnie oczekuje wyników rezonansu magnetycznego oraz w przyszły poniedziałek wizyty u onkologa w celu ich interpretacji. Następnie ma ponownie zostać poddana operacji, która ma na celu usunięcie reszty komórek rakowych z tego miejsca. Dalsza terapia zależy teraz od tego, co postanowią lekarze. Niestety ani ja, ani ona nie pochodzimy z bogatych rodzin i po prostu szukam jakiegokolwiek wsparcia (finansowego, porad lekarskich, prawnych itp.). Jeżeli byłoby to możliwe, byłbym również wdzięczny za informację, jakiego obrotu spraw mogę się spodziewać, czy nieuchronnie czeka ją chemioterapia, czy nawroty choroby są pewne, czy będzie mogła żyć z tym normalnie. Również chciałbym się dowiedzieć, czy są realne szanse wygrania spraw sądowych, które zostaną wytyczone lekarzom, którzy zbagatelizowali sprawę oraz szpitalowi, który wyciął guz bez przeprowadzenia jakichkolwiek badań.
Proszę o jak najszybszą odpowiedź. Pozdrawiam, Paweł. |
|
|