Znalezionych wyników: 17

Tjaaa teraz to wszyscy się odezwali. Ale ta jedna do której miałam najwięcej zaufania nie raczyła. Jakoś to przez skóę czułam jak pisałam pw. Prorok czy co?

OK. jestem zgryźliwa, dziwicie się?

Widocznie trzeba poczuć ten ból we własnym sercu, żeby móc otworzyć się na drugiego człowieka. Wszystko co przed to teoria.

Dziękuję wszystkim za wyrazy współczucia. Tak wypada.

Betsi, dziękuję za słowa pocieszenia.
Minęło dwa dni i dwie noce od mojej prośby o wsparcie i pocieszenie na tym forum, nie doczekałam się, za wyjątkiem Betsi NIKT nie zareagował.... mój syn umiera, ja jestem sama, myślałam, że tu, na forum mogę szukać pociesznia i jakiegokolwiek zainteresowania.... No cóż.... nie umiem prosić, nie umiem wystarczająco zainteresować swoim problemem.
Życzę Wam, żebyście nigdy nie zaznali takiego braku reakcji na Wasz problem.

PS
Tak, jestem rozgoryczona.

Czy to już?
Nie wiem co mogę jeszcze zrobić, jak ulżyć synowi.
Od marca leczony Zelborafem w CO w Warszawie. Pierwsze tygodnie burzliwe, lek działa dobrze. Ale czy nadal?
Potrzebuję pomocy i wsparcia.
Przerzuty do kości (łoptka, kręgosłup L4) wątroba, śledziona, płuca. Po kilku miesiącach guzy zmniejszyły się w tkankach miękkich, kościec dostaje popalić, pojawiła się sklerotyzacja kości.
Samopoczucie syna było rewelacyjne, wrócił do normalnego życia. Jedyny lek to Zelboraf, bez przeciwbólowych. Do czasu aż dostał Zomikos. Pierwsza dawka 1 lipca, przeszedł ją z objawami grypy przez 2 dni. Potem było lepiej.
Kolejna dawka Zomikosu rozłożyła go zupełnie. Ból w lędźwiach, ból w łopatce nie do zniesienia. Po pierwszym Zomikosie po 3 tygodniach wróciły bóle, wróciły leki przecwbólowe. Po drugiej bóle nie do zniesienia. I wymioty.

Przeciwbólowo: fentanyl 25 w dawkach na zakładkę. Teraz ma dołożony OxyContin co 12 godzin i doraźnie morfina 10 lub ketonal. Dwie doby po Zomikosie wymioty całą dobę, pogotowie zabrało go do szpitala, podane domięśniowo przeciwbólowe (Dolargan) i kroplówka 2 razy 500 ml plus magnez. Byliśmy u onkologa, zrobił badania pod kątem rozpoznania ewentualnych przyczyn bólu - nic, poza dotychczasowymi zmianami meta nic nowego, żadnych pęknięć, złamań. Morfologia, próby wątrobowe, kreatynina, wapń w porządku.
Boli.
Miała być konsultacja z radio o ewentualnym naświetlaniu, onkolog nie zaproponował konsultacji - niepotrzebna? nie zapytałam.
Skierował nas do poradni paliatywnej w celu ustawienia leków przeciwbólowych. Jak powyżej - fentanyl plastry, OxyContin, Morfina. Nadal boli.
Ten ból zabija moje dziecko! Jak mu pomóc??

Syn prawie nic nie je, dużo pije, sukces jak wypije w ciągu dnia 1 - 2 nutridrinki. Teraz wieczorem przed podaniem leku zwrócił nawet nutridrinka.
Ma pusty żołądek, podawać mu leki doustnie?
Poci się, śpi (poprzedniej nocy nie mógł spać).
Schudł tak, że została sama skóra i kości.

Jestem z tym sama, mąż dawno zmarł a rodzina.... nie mam nikogo blisko.
Wizytę w CO w W-wie mamy w przyszłym tygodniu, jak ja dowiozę go? mamy dość daleko, jeździmy autem.

Pomóżcie, co mogę jeszcze zrobić? Jak ulżyć dziecku, jak mu nie zaszkodzić. Już nie wytrzymuję, płaczę....

Dziękuję za informację, może to jednak chodzi o Nivolumab.
W W-wie trwa nabór do 3 fazy badań nad działaniem LGX818 Plus MEK162 i mono LGX818 w porównaniu z vemurafenibem.

Gdzieś czytałam (no właśnie, gdzie), że można odpłatnie sprowadzić z zagranicy inhibitor (MEK162 ??), skąd i jakim kosztem, nie wiem. W połaczeniu z Vemurafenibem ma dawać lepsze efekty. Czy gdzieś "w świecie" leczy się inaczej melanomę w przerzutach?

Proszę o pomoc w zrozumieniu wyników badań krwi - przy zaawansowanym czerniaku, przerzuty do tkanek miękkich i kości, jest bardzo niski poziom płytek krwi. Pozostałe parametry w normie (według skali dołączanej do wyników badań) w trakcie podawania vemurafenibu, tylko poziom płytek nadal w dolnej granicy normy i poniżej (wahania z tygodnia na tydzień w obie strony). Co to oznacza?

[ Dodano: 2015-05-07, 12:58 ]
Czy na zmiany skórne (kilka postów wyżej pytałam) można stosować np. świeży aloes lub inne domowe specyfiki (żywokost, papka lniana)? Czy to wszystko najpierw skonsultować z lekarzem?

czy ktoś coś wie w tym temacie?
http://www.medexpress.pl/...rniakiem/59750/

[ Dodano: 2015-05-07, 11:34 ]
Artykuł pojawił się dziś.

Dziękuję za odpowiedź. Olej kokosowy jakiś kosmetyczny czy taki ze słoiczka w spożywczym? smarować zamiast kremu?

Czym zniwelować zrogowaciałe wypryski na twarzy (pojawiły się w trakcie zarzywania Zelborafu). Drobne wypryski w postaci pokrzywki dają się złagodzić, ale na twarzy to więcej tego w postaci chropowatego naskórka, lekko zaczerwieniony. Problem też w tym, że krem z filtrem UV nie chce się wchłaniać w taką skórę i zalega białą powłoką na twarzy :(
Lekarz zalecił krem z mocznikiem.
Czy to ustąpi czy będzie towarzyszyć leczeniu Zelborafem?

http://wiadomosci.gazeta....html#Czolka3Img

[ Dodano: 2015-03-18, 12:14 ]
"Zarówno w USA, jak i prawie wszystkich krajach Europy Zachodniej refundacja Zelborafu nie jest zależna od linii leczenia. Ministerstwo Zdrowia podaje jedynie przykład Szkocji: "Zgodnie z rekomendacją SMC (Scottish Medicines Consortium, której zadaniem jest wydawanie rekomendacji w zakresie finansowania nowych technologii w Szkocji) z 8 listopada 2013 r. również w Szkocji zalecane jest stosowanie Wemurafenibu w I linii leczenia". Tylko że w Szkocji, lek w II linii i tak jest finansowany, ale w ramach Cancer Drugs Fund, fundacji, która zapewnia pacjentom w Wielkiej Brytanii leki, które nie są refundowane przez tamtejszy system zdrowia."

Majkelek, dziękuję.
No to zaczynamy leczenie tej paskudy. Trzymajcie kciuki.

DulceAmargo, pierwszy link, który podałaś pasuje do informacji, które otrzymałam.
W "świecie" już dłużej trwają te badania, można gdzieś w internecie przeczytać o dotychczasowych efektach?

Dziękuję.

Dodano: 2015-02-19, 14:38

Zaraz, zaraz, nie rozumiem - jak to

Albo Zelboraf albo badanie kliniczne kombinacją BRAF i MEK. Tyle wiem po wczorajszych konsultacjach.

O zelborafie cokolwiek wiadomo, kombinacja to tylko albo aż w 50% lek lub placebo - co wybrać? W czyje ręce się oddać?

Dodano: 2015-02-18, 08:07