Znalezionych wyników: 9

Hej Siwa, kurde mol - nie daj się pierunowi!
Ja wiem, że jestem monotematyczna ale ja bym na Twoim miejscu udała się do Warszawy do prof. Rutkowskiego. Choćby po to żeby posłuchać jego opinii kierunkowej co do Twojego leczenia i zdrowienia!
Nie wątpię że w Szczecinie masz równie dobrą opiekę, ale zawsze dobrze posłuchać więcej niż jednej opinii!

cześć Kobietki i Chłopaki! :-D

Co tam u Was? Jak walka z pasztetem? Mam nadzieję że same dobre wieści, skoro większa grupa osób opuściła się w raportowaniu swoich postępów! :roll:

U mnie "średnio na jeża" - odrosło pieruństwo, jednak, po mniej/więcej 1,5 roku. Jestem po wycięciu gada. Słaby margines wyszedł więc znowu czas podejmowania strategicznych decyzji! Nic to! Przecież się nie poddam :mrgreen:

Pozdrowionka!

Hej Dorotka, jakie były ustalenia - jakie miałaś mieć nastawienie? hm? Popraw się! 8-)

Niestety polskie realia - kolejki, ciągłe czekanie...a w głowie milion myśli na minutę i coraz to bardziej wybujała wyobraźnia!
Na pewne sprawy nie mamy wpływu... a skoro nie mamy wpływu, nie dajmy się im zwariować!

Staram się pisać krzepiące i pewnie przychodzi Ci na myśl, że 'łatwo powiedzieć', ale naprawdę wiem co czujesz! Zresztą tutaj nie trafiają ludzie którym obce są takie emocje :-(

Nie wiem czy to będzie dobra porada czy nie...sama na pewno w głębi duszy czujesz to najlepiej ale....Ja dotychczas nie bałam się operacji - w jakiś przedziwny sposób podchodziłam do tego na luzie (co chyba nie świadczy najlepiej o mojej głowie :lol:

) Ten mój luz prysnął jak bańka mydlana po operacji podczas której uszkodzili mi nerw. Wcześniej nie zdawałam sobie sprawy zupełnie z możliwych powikłań/komplikacji jakie mogą się 'niespodziewanie' pojawić ('niespodziewanie' bo przecież gdyby diagnostyka i plan operacji odbywały się zgodnie z panującymi w świecie regułami, to takich niespodzianek byłoby mniej...ale nic-to) . Gdy dowiedziałam się że po niedługim czasie guz nadal w najlepsze sobie rośnie, mimo wszystko, najbardziej przekonana byłam do chirurgii. Natomiast pojawił się ogromny strach - bo przecież mam się położyć na stole operacyjnym przed człowiekiem który już mnie okaleczył i znowu mam mu zaufać i pozwolić żeby zdecydował co jest dla mnie 'najkorzystniejsze' a jednocześnie, prawdopodobnie, najbardziej radykalne. Zdecydowałam się! Zastrzegając jednocześnie że jeśli pojawi się jakiekolwiek ryzyko że będą musieli uszkodzić mi funkcje ręki - chcę aby po prostu zaszyli mnie bez dalszego gmerania w niej.
W ramach ciekawostek - jaka była reakcja pana doktora - "dobra, spotkamy się na amputacji!". Chyba nie muszę mówić jaka fala emocji mnie ogarnęła :?ale?:

Ale oczywiście

grałam twardziela i resztką sił odparłam że biorę to ryzyko na siebie a właściwie nie planuję takiej sytuacji i spytałam czy mam to dopisać w arkuszu "zgody na operację". Dr obraził się

A następnego dnia - po operacji - nawet do mnie nie przyszedł aby zdać relację. Jak się później okazało, były dwa ogniska guza, wycięli tyle ile dało się wyciąć. A teraz biorę Meloxicam już 10ty miesiąc i macham łapskiem na wszystkie strony (no, prawie

a dziada na nim nie ma!
Wtedy też podjęłam wewnętrzną decyzję - pozbędę się tego ścier.. z mojego ciała! Zrobię to! Na przekór doktorowi...
Dorotka, proszę, pozbądź się tych pesymistycznych myśli!!! Jeśli masz JAKIEKOLWIEK wątpliwości, przyciśnij lekarza - idź do niego np podczas dyżuru (ja mam taką metodę

, no generalnie gdy będzie miał spokojniejszy moment, i poproś o szczerą rozmowę! To w końcu to on jest dla Ciebie! Niech powie Ci jakie są możliwe scenariusze i pozwoli Ci podjąć, zgodną z Twoim sumieniem, decyzję!

i jeszcze do madziap:
przyjmuję meloxicamum pod nazwą Aglan, w dawce 7,5 mg . Ku mojemu zaskoczeniu toleruję ten lek rewelacyjnie. Poprzednio, przez 2,5 miesiąca brałam Sulindac (=Clarinol - też lek niesterydowy przeciwzapalny) i czułam się fatalnie - brzuch miałam jak balon dosłownie! No i sam Sulindac na guza nie zadziałał. Więc został odstawiony a guza mi wycięli... tyle ile się dało!
Od 10 miesięcy biorę Aglan i nie mam takich przykrych doznań. Może jest to także kwestia dbania o odpowiednie odżywianie się - dużo zbóż, owoców, mleko sojowe, warzywka, które poprawiają pracę mojego żołądeczka. Choć też należę do tych osób o wrażliwszych wnętrznościach

Kefir, siemię (a fe :-D

) też baaardzo pomagają!
W wyniku przeprowadzonych przeze mnie eksperymentów, wiem że nie mogę pić wina i ciężkich tłustych, przetworzonych rzeczy - od razu to odchorowuję.
Ale dla wypielenia tego dziadostwa, warto się poświęcić! :D

Hej Alusia, dopiero teraz zauwazylam Twojego posta :roll:

Jasne że nie jesteś sama - jest nas coraz większa banda :--:

To w sumie nie jest dobry trend, aaale...trzeba spojrzeć na to przychylniejszym okiem - człowiekowi troszkę raźniej się robi gdy może zwrócić się do kogoś kto ma podobnego lokatora w swoim ciałku, powymieniać się spostrzeżeniami, ewentualnymi nowinkami (oby ich coraz więcej!!!) i wzajemnie się motywować do walki z tym pieruństwem :twisted:

Zwłaszcza, że czasami też fajnie podejść do tematu z odrobiną humoru - pewnym dystansem, żeby nie dać się opętać rzeczowemu :<:

A propos mojej dietki - właściwie opiera się na banale a mianowicie wspomnianym wyeliminowaniu cukru. W książce "Antyrak" to przewodni motyw i osobiście mocno przemawia do mnie argument, że właśnie cukier (m.in. oczywiście) powoduje rozwijanie się stanów zapalnych w organizmie (w książce autor twierdzi że większość nowotworów łatwiej rozwija się właśnie w takich osłabionych zapalnie organizmach). A idąc dalej - skoro jedną z metod (choć nie zawsze skuteczną) jest traktowanie fibromatozy lekami przeciwazapalnymi, to oznacza że te parówy rozwijają się właśnie ze stanów zapalnych. To taka moja filozofia, oczywiście mój pan doktor się ze mnie naśmiewa, ale ja wiem swoje :evil:

i dobrze mi z tym, pojmowanie logiką pewnych kwestii zdrowotnych jest mi po prostu pomocne.
Ponieważ byłam strasznym łasuchem, czekoladomaniakiem, na początku było baaardzo ciężko. Ale wszystko to kwestia przyzwyczajenia!! Można stopniowo zmniejszać sobie dawkowanie cukru. To działa podobnie jak przyzwyczajenie do soli - kiedyś gdzieś wyczytałam, że kubki smakowe przyzwyczajają się do takich zmian 2 tyg. To w sumie nie jest jakoś szczególnie długo.
Teraz osiągnęłam taki poziom sympatii słodkości, że jak coś jem z pewną ilością cukru - jest dla mnie po prostu zbyt słodkie. To nie oznacza, że od czasu do czasu nie zjem pysznej porcyjki lodów! Nie zawsze też jesteśmy w stanie uniknąć pewnych ilości cukru - będąc w gościach, knajpie.
Są też zamienniki typowego białego cukru...syrop klonowy, agawowy...
Oprócz odstawienia cukru, inne klasyki: zielona herbata (też da się polubić), zero fastfoodów (oj zdarzało mi się wpadać do takich miejsc całkiem często, oj zdarzało), jak najwięcej warzyw (szczególnie te zielone i czerwone), owoców (o ja na przykład uwielbiam cytrusy - miksuję sobie co drugi dzień 4 pomarańcze, blenderem, wraz z białymi błonkami). Osobiście nie jestem zwolenniczką drakońskich diet. Nie można dać się w końcu zwariować! Dieta to nie jest jedyny powód dlaczego te świństwa się w nas wykluły, prawda?! Tak więc to co jest dla mnie ewidentnie złe - do odstawki, a to co nie jest ogromnym wyrzeczeniem i problemem do spożywania a może mieć kojący wpływ na ciałko - tak. Ja większość dnia spędzam w pracy, w ciągłym biegu: a to jakieś zajęcia "dodatkowe" i nie mam i właściwie nie bardzo chcę żeby to coś co mi wyrosło na ramieniu zdeterminowało moje życie. Mam ekstremalną wręcz chęć korzystania z życia i cieszenia się codziennością!
Co jeszcze pochłaniam... mleko sojowe, czekoladę gorzką (>85%), jako przekąski ziarenka różnego rodzaju (orkisze, amarantuski...). Mniej tłuszczu, mniej czerwonego mięsa (ale raz na jakiś czas trzeba - moja morfologia się bynajmniej tego domaga), białe pieczywo - fuj (w zamian pieczywo orkiszowe lub pur pur)
.... Oj, chaotycznie wyszedł mi ten opis :-D

Naprawdę bardzo polecam lekturę "Antyrak" (David Servan-Schreiber) - łatwo przyswajalna i nawet czytając wyrywkowo można wyłapać przydatne uwagi 8-)

Alusia, a powiedz mi... coś teraz planują Ci więcej "aplikować" po chirurgii?? Tak z ciekawości pytam... No i czy udało się im wyciąć z dużym zapasem?

Ja miałam/mam (bardziej skłaniam się do wersji - MIAŁAM

) guza w mięśniu obrębie bicepsa/tricepsa... a Ty? :-D

Pozdrowionka cieplutkie, D.

Kasiamuza - ja biorę meloxicam 4 miesiące i póki co - wyniki pomyślne. Zobaczymy oczywiście na ile ta sytuacja powtórzy się w kolejnym badaniu pod koniec czerwca (chociaż ja osobiście nie widzę innej możliwości niż STAN STABILNY :lol:

- tak się zaprogramowałam i tego się trzymam póki co - podchodzę do sprawy ekstremalnie buńczucznie).
Ale jak w przypadku leczenia każdego nowotworu - jednemu pacjentowi leczenie pomaga, drugiemu - nie. Przy fibromatosis agressiva jest to powszechne :-(

Jak napisałam w moim pierwszym poście: każda z praktykowanych metod leczenia (radioterapia, chemioterapia, niesterydowe leki przeciwzapalne, leki antyestrogenowe i oczywiście chirurgia - generalnie pełna paleta) pewnej części pacjentów pomaga, ale nie ma wystarczającej próby ludzi aby potwierdzić, że jedna jest najlepsza i 100 % efektywna. Zwłaszcza, że FA ma także tendencję do samoistnego cofania się! Ja wcześniej brałam inny lek niesterydowy - guz okazał się odporny i rósł dalej. Ale wiem że są pacjenci u których Sulindac okazał się skuteczny. Wniosek - trzeba próbować od metod najmniej inwazyjnych... aż po prostu coś wreszcie "zaskoczy".

oliwka_80 : W Centrum Onkologii w Warszawie fibromatozy leczy się w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości. Obecnie kierownikiem Kliniki jest p. doc Piotr Rutkowski i szczerze go polecam. Dalej: Zbigniew Nowecki (nie wiem czy nie przeszedł do innej kliniki w ostatnim czasie, co byłoby ogromną stratą dla tkanek miękkich), Wirginiusz Dziewirski.
Kolejność wymienionych lekarzy-chirurgów nie jest przypadkowa :mrgreen:

[ Dodano: 2010-05-08, 23:04 ]
Oczywiście chciałam uzupełnić, że w Kl. Tk. Miękkich i Kości zajmują się nie tylko fibromatozami ale wszelkiego rodzaju "pypciami" w obrębie kości i tkanek miękkich ("struktury układu ruchu oraz tkanki podporowe trzewi i narządów miąższowych" - cokolwiek to znaczy

Wieści z frontu ...

Mam wynik rezonansu - para ra ram:
"Obraz jest stabilny w porównaniu z badaniem poprzednim (luty 2010).
Zamiany pooperacyjne - bez cech wznowy."

Słabo?

Jestem w takim szoku że już sama nie wiem czy z tej radości mam płakać czy skakać pod niebo... no to skaczę, a co!
To dopiero malutki kroczek, a nie jakiś przełomowy krok milowy, ale daje ogromnie dużo nadziei! Ogromnie! Kulki mocy zwane meloxicamem, wydaje się, że działają (przynajmniej w połączeniu ze wspomnianą dietą anty... z czego oczywiście doktorki się śmieją, ale nic-to!)
Mój pan dr chyba sam był mocno zaskoczony wynikiem badania, bo "z pewną dozą niepewności" przepisywał mi recepty na te leki - właściwie mówiąc wprost żebym nie oczekiwała cudów. A tu - pyk, 4 miesiące od operacji, drugi rezonans z rzędu - czyściutko i głucho od Pasztetu...Paszteta

Nigdy wcześniej nie miałam takiego wyniku rezonansu - zawsze były jakieś wątpliwości w obrazach, coś podejrzanego z dopiskiem "do kontroli". Dlatego moja radość jest ogromna.

Ale spoko, trzeba być czujnym, Parówa nie śpi! :lol:

Pozdrawiam ciepluchno

Dzięki za serdeczne przyjęcie ::thnx::

Staram się być dzielna - tak samo jak wielu wielu wielu innych pacjentów, którzy mają do czynienia z chorobą onkologiczną. Czasami pojawiają się oczywiście chwile zwątpienia, nie będę przecież ściemniać że taki twardziel ze mnie non stop, ale... zaraz sama sobie bury udzielam i mówię głośno że nie pozwolę aby "kilka" oszołomionych, zmutowanych komórek zdeterminowało moje życie - jest tyle powodów do zadowolenia na co dzień...
No cóż, jeden ma chroniczny katar, a drugi.....nowotwór... :-)
A może to wszystko dzieje się w jakimś celu? ... najważniejsze to uruchomić w sobie trochę dystansu do choroby i do świata w ogóle...
I fajna jest świadomość, że komukolwiek pomogło się taką postawą - zaraziło optymizmem.....

Tak więc poślady zaciśnięte, banan na twarz i do przodu :-D

Pozdrowieniaaa

:-)
Z tą moją wznową sytuacja była nieco dziwna: po pierwszej operacji i radioterapii, mniej wiecej po roku mialam robione rezonanse, w roznych odstepach czasowych. Generalnie opisy były dosyć niejednoznaczne - radiolog podejrzewał że są tam jakieś pozostalosci guza, ale określał je jako stabilne/obraz "nie różnił się istotnie".
W tym samym czasie (czyli mniej wiecej 1,5 roku po operacji) zaczęła mi puchnąć ręka, przy dotyku ramię bolało i miałam wrażenie że w dziwny sposób układa mi się skóra w operowanym rejonie (jakby cellulit). Wcześniej nie mialam takich objawów. Poleciałam do szpitala, obejrzało mnie kilku lekarzy, powiedzieli ze to sa zwłóknienia po radioterapii i niestety musze przyzwyczaic się do takiego bólu, bo jest to normalne. Pomyślałam, że może jestem po prostu nadwrażliwa. Ustalilismy ze mam sie pojawic za 9 miesiecy, zrobimy wtedy MRI. Ok, myślę sobie, przecież wiedzą co robią, ufam im.
Oczywiscie bylam nieco skolowana bo przez rok od radioterapii czulam sie super, wszystkie odczyny skorne poznikaly, zadnych niedogodnosci podczas samych naswietlan tez nie odczuwalam. A tu masz babo placek, "bedzie coraz gorzej" z tymi zwloknieniami.

Po ok 5 miesiącach zaczął robić mi się przykurcz w łokciu. Pokazałam się w COI pomimo że 9mies nie mineło - dostalam termin rezonansu za 2 mies. No i w lipcu jak sobie obejrzeli MRI - 12 cm pasztet! I tak oto trafiłam we wrześniu na kolejną operację.
Nauczkę mam jedną - wierzyć swojej intuicji, bo nikt nie zna mojego ciała tak dobrze jak ja je znam!!! I być natrętnym!!! A ja odpuściłam, bo nie chciałam być nietaktowna i męcząca. Ech. Teraz, kogokolwiek poznaję kto leczy się onkologicznie, uczulam że musi być czujny i egoistyczny! :-)

Samego guza nie czułam - był długi ale płaski i cwaniak równomiernie się wpasował między inne tkanki.
Z tego co czytałam, ponoć jesli fibromatozy odrastaja to najczesciej wlasnie w ciagu pierwszych 2 lat. U mnie odrosla w takim razie ksiazkowo!

Tabletki ktore teraz biore to Meloxicam - rozni producenci, pod roznymi nazwami go wypuszczaja. Tak jak napisalam wczesniej to NLPZ - Niesterydowy Lek Przeciwzapalny. Jego głownymi odbiorcami sa pacjenci z reumatoidalnym zapaleniem stawow, ale cudowni badacze z Japonii odkryli że może być także skuteczny w leczeniu Desmoidów, polecam artykul, takze w pelnej wersji po prawej stronie do sciagniecia pod linkiem:

http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/28/6/e107

Za ok 2 tyg okaze sie na ile jest skuteczny w moim przypadku (licze na niego :-) ), ale na pewno warto sprobowac bo jest wlasciwie niegrozny - w przeciwienstwie do chemioterapii, a wyniki sa obiecujace. Ja osobiscie znosze go super, jednoczesnie prowadze - a przynajmniej staram sie - zdrowszy tryb zycia, zdrowe jedzonko, pochlaniam wszystkie te antynowotworowe klasyki jak herbata zielona, czekolada gorzka, soja, zboza, warzywa, owoce. Zero cukru.

No i mialo byc krocej tym razem, a znowu sie rozpisalam

Pozdrawiaaam :mrgreen:

Cześć, ja również choruję na fibromatosis agressiva. Leczę się od 4 lat, w Centrum Onkologii w Warszawie. Niestety choroba jest baardzo trudna do ujarzmienia :-/
Ponad 4 lata temu wyczułam guz na prawym ramieniu, trafiłam po różnych perypetiach

do COI a tam przygoda potoczyła się już całkiem szybko. Biopsja, diagnoza, potem operacja usunięcia guza, radioterapia, kontrole... a ja nadal czułam że dzieje się coś nie tak z moją ręką. Lekarze niestety to bagatelizowali, tłumacząc że wszelkie bólowe sprawy związane są z odczynami popromiennymi RTH...a po 2 latach, gdy guz osiągnął wielkość 12 cm, okazało się że jest to jednak wznowa. Kolejna operacja. Przy okazji tego zabiegu "uszkodził się" nerw promieniowy = ręka w zwisie, dramat po prostu. Dłuuuga i trudna rehabilitacja, długie oczekiwanie na odruchy ze strony nerwu..... Po ponad 0,5 roku zdecydowałam się na reoperację nerwu - w Łodzi neurochirurdzy zdali się na medal, pięknie i przede wszystkim z sukcesem przeszczepili mi ponownie nerw i, po prawie roku od tamtego zabiegu, ręka zaczyna działać. W między czasie tzn w grudniu 2009 przeszłam kolejną operację - miałam drugą wznowę guza. Najpierw próbowaliśmy pozbyć się tego dziada Sulindac'kiem (= Clarinol - to lek z grupy niesterydowych leków przeciwzapalnych), bez efektów. Guz jak rósł, tak rósł, po 2,5 mies brania leku, za sugestią pana doktora, odstawiłam lek. Zwłaszcza, że i moje rury gastryczne zaczęły się nieco buntować

Zdecydowałam się na chirurgię. Ponownie, jako że mimo wszystko jest to metoda najmniej inwazyjna w porównaniu do np leczenia farmakologicznego. Oczywiście był pomysł ponownego naświetlenia ramienia, jednak ja odmówiłam kategorycznie. Konsultowałam się nawet we Włoszech m.in. co do skutków ubocznych tak dużej dawki RTH (biorąc pod uwagę że już byłam poddawana promieniowaniu) i podjęłam decyzję że nigdy więcej radioterapii

Tak więc w XII.2009 ponownie zoperowali mnie w COI. Nie udało się niestety zachować odpowiednio dużego marginesu - kość w pobliżu itp. W związku z tym, że ryzyko ponownej wznowy w moim przypadku jest zatem b. duże, poddaję się obecnie eksperymentalnej kuracji innym niż wcześniej niesterydowym lekiem przeciwzapalnym - Meloxicam (występuje pod wieloma nazwami w Polsce). Wiem że jestem pierwszą osobą w Polsce która zażywa te leki przy rozpoznaniu fibromatosis - wyniki badań jakie przeprowadzali lekarze w Japonii dodają nieco optymizmu, zatem pochłaniam je z wielką nadzieją, że wreszcie pasztet przestanie rosnąć na moim ramieniu, bo doprawdy mocno już mi się naprzykrzył. Trzymajcie kciuki, 19.IV mam kolejny rezonans i okaże się wówczas jaka jest skuteczność owego Meloxicamu. To będą w sumie 4 miesiące od rozpoczęcia kuracji więc wóz albo przewóz :-D

Fibromatosis agressiva to przede wszystkim upierdliwa choroba. Pozytywne jest to, że nie jest chorobą śmiertelną, nie przerzuca się. Ale jest namolna i lubi niestety odrastać, jak widać, nie tylko mi :(
Myślę sobie, że każdy dzień, miesiąc, rok przybliża nas do znalezienia jakiegoś skutecznego leku. Dużo czytałam na ten temat. Każda z przebadanych metod pewnej części pacjentów pomaga, ale nie ma wystarczającej próby ludzi aby potwierdzić, że jedna jest najlepsza i 100 % efektywna.. Zwłaszcza, że FA ma także tendencję do samoistnego cofania się!!! O wyborze typu: amputacja nawet nie będę tutaj wspominać, bo to wiadomo że jest ostateczną ostatecznością i musi być naprawdę ekstremalny stan żeby na taki krok się zdecydować, szczególnie gdy ma się dwadzieścia kilka lat, prawda? Moja łapka jest mocno pokancerowana ale JEST! i rusza się, mogę nią machać i inne takie - będę o nią walczyć!!!!! Ha!

Przypadek Kasi B. i jej walka z systemem pokazuje, że warto wierzyć i rozbijać się łokciami i że nie zawsze urzędnicy z nfz czy inni zacietrzewieni, z urażoną dumą lekarze mają rację! (przepraszam, pożaliłam się, ale taka rzeczywistość:( Z tego co wiem, obecnie nie ma problemu żeby dostać zgodę na leczenie Gliveckiem przy rozpoznaniu fibr.agre, oczywiście jeśli inne metody zawiodą. Przynajmniej w centrum onkologii w Warszawie.

Panią dr K. Wcisło również miałam okazję poznać - jest cuuuuudowną osobą, profesjonalną i przede wszystkim z szerokimi horyzontami - otwarta na nową wiedzę!
Chociaż jako ośrodek medyczny, COI ma lepsze niż WAM na Szaserów zaplecze onkologiczne, lepsze laboratorium itp itd. Ale w COI - masówka i zero sentymentów :-/

Troszkę się rozpisałam. Ale może kogoś zainteresuje ten przypadek. Niby pacjentów z fibromatozami jest niewiele, ale jednak są i ta grupa pacjentów powinna wymieniać się doświadczeniami.

Pozdrawiam ciepło, D.