Znalezionych wyników: 18

Super słyszeć dobre wieści. I tak trzymać!!!

A możesz napisać jaką dietę stosujesz?

Pozdrawiam,

Nie, nie przesadzam, przejrzyj mój wątek, kto odpowiadał na moje pytania?

Jesteś dobrym Aniołem tego forum i to głownie dzięki Tobie chce się tutaj wracać.... Cieszę się razem z Tobą Twoją drugą rocznicą remisji.

Justyna, Anioł Stróż tego forum, zawsze na posterunku

)).

Pozdrawiam również.

Witam ponownie, długo się nie odzywałam, napiszę co u nas, może ktoś skorzysta z naszych doświadczeń.
Z badań klinicznych , o których pisałam powyżej wyszły nici, gdyż okazało się, że kwalifikują się tam osoby co najmniej po drugim nawrocie (mąż ma pierwszy). I wobec braku konkretnych propozycji działań i ew. uściślenia diagnozy (czy jednak na 100% grudkowy) postanowiliśmy uderzyć do COI w Warszawie. Tam zajęto się mężem naprawdę b. profesjonalnie. Wykonano cytometrię przepływową, wg lekarza, który wykonał badania, jest to na 100% chłoniak grudkowy. Nie mam przed sobą wyniku, ale dodatkowe czynniki poprawiają rokowanie, a przynajmniej nie pogarszają.
Wykonane tomografy szyi, klatki piersiowej, brzucha i miednicy mniejszej nie wykazały innych zmian oprócz tej zmiany na udzie, o której było wiadomo na początku.

Lekarz prowadzący zaproponował w związku z tym naświetlania i obecnie mąż jest już w szpitalu na trzytygodniowej serii naświetlań zmiany świeżej i tej pierwotnej sprzed trzech lat.

To tak pokrótce, cieszymy się, że obyło się bez chemii i jesteśmy pełni wiary, że radioterapia wybije dziada.

Justyna, jeszcze raz bardzo dziękuję. Wiem, że to mąż musi podjąć decyzję, dlatego jeszcze raz dzięki za linki do wątków, to, że odpowiadasz bardzo pomaga.
Ja też skłaniam się ku przeszczepowi, ale jest to bardzo trudna decyzja. No i najważniejsze, mąż musi być do niej przekonany, bo to on będzie walczył. :trtd:

.

Mam nadzieję, że jeszcze ktoś się odezwie w temacie. Im więcej opinii tym łatwiej podjąć decyzję.

No i jesteśmy po wizycie. Lekarz zaproponował udział w badaniu klinicznym nad wpływem leku o nazwie IBRUTINIB na chłoniaka grudkowego (badanie II fazy). Ale aby zakwalifikować się do badania, musi być potwierdzony wynik, że chłoniak jest ch. grudkowym. Klinika będzie wysyłała preparaty (pierwotne z 2010r) do weryfikacji.
Tak się zastanawiam, dlaczego preparaty pierwotne? Dlaczego ponownie nie są pobierane próbki do badań z miejsca, które jest wznową? Dlaczego chłoniaki są takie trudne do oceny i często wyniki są niejednoznaczne (możliwość pomyłki)?

No i pytanie najważniejsze, czy ktoś bierze udział w tym badaniu, czy ewentualnie innym z IBRITUNIBEM, nie wiem czy jest to korzystne dla pacjenta, ewentualnie jakie inne możliwości leczenia? Lekarz wspomniał coś o zbiórce komórek macierzystych, pewnie do przeszczepu, ale czy to jedyna opcja?

U hematologa będziemy w środę.

Justyna dziękuję bardzo za odpowiedź, zawsze można na Ciebie liczyć.

Wiem, że trzeba dalej badać, była tylko biopsja, a biopsja wiadomo nie jest do końca miarodajna. Więc co robić? Czy można wyciąć guza unaczynionego chłoniakowego i potem go zbadać? Czy byłoby to celowe? Znowu czas potrzebny na czekanie na zabieg (operacja), później badania, już minęły prawie 2 m-ce od zauważenia guza... .

Angielskiego niestety dobrze nie znam, ale dziękuję za linka, może komuś się przyda. Justyna napisz z jakiego opracowania wkleiłaś informacje na temat ch. grudkowego, chętnie sobie poczytam.

O tym, że NMZL może przekształcić się w bardziej agresywną postać wiemy od początku, jest 15 % szans :evil:

, nie pamiętam tylko w jakiego komkretnie chłoniaka.

Tak, cały.
Mąż chorował do tej pory na chłoniaka strefy brzeżnej (NMZL), martwię się, że ustrojstwo przetransformowało się do DLBCL :-(

, co to znaczy pstać rozlana chłoniaka grudkowego?

No i nie jest już w remisji, nie wiem jak zmienić tytuł wątku.

[ Dodano: 2013-06-03, 14:54 ]
nie wiem również co to znaczy PAX5, MUM 1, KI67 25% to chyba nieźle im więcej % tym gorzej chyba, ale może się mylę?

Dextrino, co u Ciebie?

Witam,
napiszę co u nas. Po wizycie w COI i wykonaniu biopsji, mamy już wynik. Wszystko wskazuje na to, że to wznowa lub co gorsza chłoniak przekształcił się w coś gorszego (bardziej agresywną postać). Nie rozmawialiśmy jeszcze z lekarzem prowadzącym męża. Przepiszę wynik:

Wynik mikroskopowy:
*tru cut o wymiarach 1x0,15 cm z naciekiem chłoniaka z limfocytów B CD20(+), które tworzą naciek o charakterze rozlanym i guzkowym, który nie zajmuje całego wałeczka tkankowego.
*spora część wałeczka utworzona jest z prawidłowych , nienowotworowych limfocytów T CD3(+).
*patologiczne limfocyty B, charakteryzują się następującymi odczynami immunohistochemicznymi:
-CD20 (+) silny odczyn błonowy
-CD10 (-)
-BCL6 (+/-) odczyn jądrowy w części komórek bardziej o morfologii blastycznej (centroblastycznej)
-BCL2 (+) odczyn porównywalny z odczynem na limfocytach T
-KI67 (+) odczyn jądrowy w około 25% komórek
-MUM 1 (-)
-CD30 (-)
-PAX 5 (+) silny odczyn jądrowy

1. obraz histopatologiczno-immunohistochemiczny wymaga różnicowania przede wszystkim między postacią rozlaną chłoniaka grudkowego CD10 (-)

2. jeśli chory byłby leczony w COI można uszczegółowić rozpoznanie dzięki cytometrii przepływowej z biopsji cienkoigłowej

Czy ktoś mógłby pochylić się nad tym opisem i przetłumaczyć wynik na bardziej zrozumiały?
Czy jeśli mowa o postaci rozlanej chłoniaka grudkowego, to znaczy DLBCL? czy może coś innego?

Pozdrawiam.

Termin wizyty został ustalony na 8.05 :-D

. Aniołowie czuwają .

W poniedziałek będę dzwoniła do COI w Warszawie. Mam nadzieję, że dla pacjentów pierwszorazowych są możliwe wcześniejsze terminy wizyt.

Konsultowaliśmy wynik USG z hematologiem prowadzącym męża po chłoniaku, kazał zrobić biopsję lub wyciąć w całości. Wg niego zmiana prawdopodobnie nie ma związku z chłoniakiem. Dzisiaj mąż ma wizytę u chirurga onkologa.

[ Dodano: 2013-04-26, 20:47 ]
Niestety onkolog nas nie uspokoił, może to być mięsak, ale dopóki sie tego nie wytnie, doputy będą to tylko domysły. Termin operacji to najwcześniej połowa czerwca. Próbowałam umówić się na wizytę do prof. Rutkowskiego, ale najbliższy wolny termin to 18 czerwca. Nie wiem czy mamy tyle czasu.