Znalezionych wyników: 12

Czy w Łódzkiem, a najlepiej w samej Łodzi jest jakiś niepubliczny szpital czy hospicjum, w którym możnaby położyć chorą wymagającą stałej opieki paliatywnej?

Na państwową służbę zdrowia niestety, jak się nam okazało, nie można liczyć, lekarz paliatywna "dochodząca" również okazała się niewypałem (szerzej opisałem to w dziale "Psychoonkologia", w temacie "trochę żalów"), szukamy pilnie czegoś zastępczego.

J.

Stan mojej mamy jest w zasadzie beznadziejny, nie jest pewne, czy dożyje jutra. I paradoksalnie - nie przez nowotwór. Ten jest, jest to guz pęcheżyka żółciowego, naciekający wnękę wątroby, który zamknął ujście dróg żółciowych i wywołał żółtaczkę mechaniczną. Rzecz całkowicie uleczalna (żółtaczka, nie guz, ten, umiejscowiony w takim miejscu i w takiej formie jest rzeczą beznadziejną, jednak pozwoliłby jej jeszcze choć na kilka miesięcy życia). Jednak to nie on ją zabija, a nasza chora służba zdrowia.

Chronologia jest taka:
1) mama ma ostry atak żółtaczki, trafia do lokalnego szpitala z podejrzeniem kamicy żółciowej. Tam najpierw USG, potem CT wykazuje guza zlokalizowanego j.w., usiłują wykonać endoskopię, jednak nie udaje im się wejść do dróg żółciowych, wystawiają skierowanie do szpitala specjalistycznego w Łodzi na ECPW i wstawienie endoprotezy dróg żółciowych. Co ciekawe, przekonują rodziców, żeby chora pojechała tam własnym transportem, bo miejsce jest "na już", a nie ma wolnej karetki. Żeby chora mogła jechać na własną rękę, ze szpitala musi zostać formalnie wypisana, co jak się potem okazało, było dla nich kluczową sprawą.
2) Mama w Łodzi ma wykonane w/w zabiegi. Jej stan ogólny po nich gwałtownie się pogarsza, staje się bardzo słaba, określenie "niknie w oczach" jest na miejscu. Jednak żółtaczka powoli zanika (znaczy bilirubina spada z 30 do 20), co dla szpitala jest wystarczającym powodem do wypisu. Fakt, że po zabiegu pojawiły się powikłania w postaci zapalenia trzustki i bardzo silnych bóli z tym związanych, wymagających leków narkotycznych - wg szpitala mama ma się z tym zgłosić do lekarza pierwszego kontaktu. Po dość ciężkiej rozmowie łaskawie dają skierowanie do dalszego leczenia w lokalnym szpitalu w miejscu zamieszkania.
3) Lokalny szpital... odmawia przyjęcia mamy. Twierdzą, że nie widzą takiej potrzeby. A że chora została wcześniej od nich wypisana, to już jest nie ich problem i tyle, możemy im skoczyć. Zlecają jedynie opiekę paliatywną.
4) Mama wraca do domu. Leży, przejście do łazienki jest dla niej dużym problemem, wyniki badań krwi ma coraz gorsze, jednak lekarz paliatywna nie widzi problemu, przepisuje jedynie przeróżne środki przeciwbólowe i łagodzące doraźne problemy typu wymioty. Chora nie jest w stanie jeść, jest coraz bardziej wycieńczona, spada jej (mocno) ciśnienie, mało pije, rodzina pyta lekarz o możliwość intensywniejszego leczenia, jednak ta się obraża, twierdząc, że przecież chora jest pod jej opieką a ona wie co robi.
5) Po dwóch tygodniach mama dostaje temperatury, pojawia się nawrót żółtaczki, dochodzą silne dreszcze. Pogotowie, decyzją lekarza pogotowia mama trafia natychmiast do szpitala, tam stwierdzają silne odwodnienie i zaburzoną równowagę elektrolitową, stwierdzają konieczność powtórzenia ECPW i najprawdopodobniej powtórne protezowanie.
6) powtórne przyjęcie do szpitala w Łodzi organizujemy sami, lokalny szpital łaskawie jedynie wydaje skierowanie, obiecuje również transport, twierdząc że to ich obowiązek i ich sprawa, my mamy się tym nie martwić. Martwimy się jednak i jak się okazuje, słusznie, transport, z którym miało nie być problemu, nagle się okazuje niemożliwy na wyznaczoną godzinę, potem na wyznaczony dzień, wreszcie pan ordynator oddziału, ojcu mojemu na korytarzu mówi (pięć dni po przywiezieniu chorej przez pogotowie, decyzją lekarza pogotowia i wg jego oceny, w stanie niemal agonalnym): "i na przyszłość proszę mi nie przprowadzać do szpitala pacjenta tylko po to, żeby na nas wymóc transport do Łodzi". Ojciec nie dał panu doktorowi w mordę, sam w sumie nie wie dlaczego, po prostu zbyt mocno go zatkało.
7) wczoraj mamę zawieźliśmy do Łodzi prywatną karetką na własny koszt, dziś miała powtórne protezowanie, jej stan jest jednak taki, że cały czas leży na sali pooperacyjnej, ma niewydolność nerek, niewydolność wątroby, silną anemię, problemy z krzepliwością, kwasicę (o ile dobrze powtarzam), robią w Łodzi co mogą, ale szczerze informują, że może nie dożyć jutra.

i to na dziś tyle. Mama moja jest umierająca, nie z powodu nowotworu, a z powodu "braku miejsc", "wyczerpanych limitów", niedostatecznej opieki paliatywnej w domu (głupiej kroplówki z płynami nawet jej nie zlecono, mimo wielokrotnie powtarzanych informacji, że chora niemal nic nie je, niewiele pije i często wymiotuje) i zbyt późnego trafienia do szpitala z prawdziwego zdarzenia.

J.

Przykro mi...

J.

Mama ma skierowanie do poradni paliatywnej, tylko niestety, na tej poradni siedzi okrakiem wielka i rozdęta krowa z tablicą na kałdunie "NFZ" i dzieli miejscami wg limitów.
Skierowanie do poradni paliatywnej miała inna osoba z mojej rodziny (nie chodziło o onkologię, tylko o rozległy zawał, a zaraz potem zator mózgowy, mniejsza o szczegóły, w każdym razie wymagała ciągłej opieki i pełnej obsługi), zanim doczekała się przyjęcia w tej przychodni, zmarło się jej...

Co do Wujka - powiedzcie mu (znaczy jego najbliźsi), jak najszybciej. On się już na pewno i tak domyśla, może nie wszystkiego, ale po samych minach i zachowaniu najbliższych i omijających go szerokim łukiem lekarzach z całą pewnością wyczuwa, co jest grane, a taki stan zawieszenia i te uniki zamiast odpowiedzi na pytania o to, co mu jest są z całą pewnością bardziej męczące dla niego niż szczera prawda, jak bardzo brutalna by nie była.

A szpital - po swojej mamie widzę, że dla systemu taki pacjent to już tylko pozycja w tabelce, do jak najszybszego odhaczenia, niestety...

J.

Zapytamy, jak już mama trafi do jakiejś poradni onkologicznej, dzięki.

J.

No cóż, moją mamę już wypisali, ze skierowaniem do dalszego leczenia w miejscu zamieszkania, było to skierowanie "do szpitala". Mama jest w domu, bo rejonowy szpital w jej miejscu zamieszkania najnormalniej w świecie jej nie przyjął, lekarz decydujący stwierdził, że "nie widzi takiej potrzeby", amen.

Dla jasności - mama cały czas ma jeszcze to zapalenie, przedwczoraj WBC miała na poziomie 23x10-3, antybiotyki (augmentin) brane od wypisu ze szpitala doustnie dodatkowo jej podrażniają żołądek i powodują dodatkowe dolegliwości. Jest bardzo słaba, ledwie wstaje z łóżka, bardzo mało je i generalnie, w naszej ocenie jest skrajnie daleka od osoby nie kwalifikującej się do leczenia szpitalnego. Nie liczymy na cud, tyle wiadomo, że jeśli ten guz jest złośliwy (bo tego też nie wiadomo na pewno, nie było biopsji, guz w karcie wypisu jest określony jedynie jako "prawdopodobnie neoplazmatyczny") to i tak nic się nie da zrobić, ale niech u licha wyleczą ją z tego zapalenia, niech dalsze jej życie, ile by nie miało trwać, będzie godne i choć trochę zbliżone do wcześniejszego.

J.

Uwierz, naprawdę staram się myśleć pozytywnie, ale trudno mi dyskutować z faktami. Kolejny lekarz dziś stwierdził w rozmowie z ojcem, że jest to guz nie poddający się żadnemu leczeniu, chirurgiczne jest niemożliwe, a chemioterapia nie daje żadnych zauważalnych efektów w związku z czym nawet się jej nie robi. Mama co prawda jest jeszcze przed konsultacją onkologiczną, ale w rozmowie telefonicznej profesor (mniejsza o nazwisko, ordynator dużej kliniki), do którego udało ojcu się dotrzeć przez wspólnych znajomych nie pozostawił w zasadzie złudzeń.

Rozgoryczenie przeze mnie przemawia w tej chwili, ale jeśli mogę gdzieś je wylać: mama ma cały czas to wspomniane zapalenie trzustki jako powikłanie po protezowaniu. Wiąże się to ze straszliwymi bólami, od wczoraj dostaje narkotyczne leki p/bólowe (Dolargan), mdłości powodują, że nie może normalnie jeść, jest dożywiana kroplówkami. I wiecie co? Chcą ją w tym stanie wypisać ze szpitala. Najchętniej już jutro. Bo, jak twierdził lekarz prowadzący: "Ich rola już się skończyła", "Na to miejsce kolejni chorzy czekają" i "Możemy słać protesty do NFZu" (to są cytaty). A co mamy z mamą dalej zrobić? Ano iść do lekarza pierwszego kontaktu.

J.

Też trzymamy się tej nadziei. Co do lekarza - niestety jest weekend, a nasze szpitale w weekendy działają... no wiadomo, jak. Szczegółów mam nadzieję dowiemy się już jutro, jutro tez będzie pierwsza rozmowa z onkologiem, niemniej o braku możliwości leczenia takiego guza mówił już chirurg robiący to protezowanie, więc nie jest to tylko panikowanie medycznego laika, który się internetu naczytał.

J.

Kwestia bólu już się wyjaśniła o tyle, że nie jest on związany z samym guzem, tylko z zapaleniem trzustki, które się pojawiło jako powikłanie po protezowaniu. Podobno jest to normalne, często się zdarzające powikłanie po tym zabiegu i w przeciągu paru dni bóle powinny ustąpić. Póki co zaś... mama zaczęła dostawać Dolargan.

Co do reszty - dzięki za słowa otuchy, ale to niestety nie ten przypadek. Wg doktora google guz przewodu żółciowego umiejscowiony w tym miejscu i w taki sposób (chodzi o to naciekanie na komorę wątroby) nie poddaje się żadnemu leczeniu, wycięcie nie jest możliwe, chemia nie skutkuje, leczenie tylko paliatywne...

J.

Witam,

Moja mama od lat miała problemy z czymś, co jak sądziła i jak twierdzili lekarze, było kamicą woreczka żółciowego. Miała nawet wystawione dwa lata temu skierowanie do szpitala z takim rozpoznaniem (choć tajemniczy w tym wszystkim jest fakt, że badanie USG robione w tamtym czasie nie stwierdziło żadnych kamieni a jedynie "błoto", mimo to dostała skierowanie z rozpoznaniem kamicy). Tak czy tak, moja mama do zabiegu się nie paliła, zawsze było coś ważniejszego, odkładała go i odkładała, aż wreszcie tydzień temu pojawiła się silna żółtaczka mechaniczna.
Szpital, rozpoznanie: niedrożne przewody żółciowe, w obrazie tomograficznym widać guz 6x6x10cm naciekający komorę wątroby...

Z gógla potrafię korzystać, na temat tego rodzaju guza już się naczytałem i nie mam złudzeń, ta wiadomość jest wyrokiem, możliwości leczenia brak, w grę wchodzi jedynie opieka paliatywna.

Mama przedwczoraj miała wykonaną rekonstrukcję dróg żółciowych, wstawiono jej endoprotezę i wg lekarza miało to przynieść szybką ulgę w doraźnych dolegliwościach, po czym można się będzie zająć dalszą diagnostyką guza. Niestety, ulga nie tylko się nie pojawiła, ale wystąpiły niewystępujące wcześniej bardzo silne bóle, w zasadzie już bezpośrednio po zabiegu, wg mamy one się nasilają. Jest cały czas na środkach przeciwbólowych, podawanych kroplówkowo, mama twierdzi, że one pomagają tylko na ćmiące bóle, natomiast odczuwa o wiele dotkliwiej jeszcze bóle "parte" i to one są dla niej najgorsze, a na nie te środki nie pomagają wcale. Jest weekend, na oddziale jest tylko jakiś lekarz dyżurny, kontakt z nim jest dość mizerny, jak mantrę powtarza, że w poniedziałek będzie lekarz, który wykonywał zabieg i z nim trzeba rozmawiać. Mama tymczasem twierdzi, że jej trudno wytrzymać każdą kolejną godzinę, do poniedziałku nie da rady...
Dodatkowo, nie ustępują dolegliwości wynikające wg wcześniejszych rozmów z lekarzami z owej niedrożności przewodu żółciowego, to znaczy silne, trwające od wielu dni zaparcie, żółty kolor.

Podsumowując: dlaczego te silne bóle wystąpiły bezpośrednio po operacji, skoro nie dotykała ona podobno samego guza? Czy po wstawieniu takiej protezy jest to normalne i są to bule, powiedzmy pooperacyjne, jest szansa, że one ustąpią? Czy też tak nagle i skokowo się uaktywnił sam guz (dlaczego?)?

I wreszcie - ze słów mamy wynika, że jak miała sam zabieg, dorwał się do niej najpierw jakiś starzysta, zaczął jej wprowadzać endoskop jeszcze przed podaniem znieczulenia, było to dla niej bardzo bolesne i zaczęła się szarpać i wyrywać sobie z gardła tą rurę, wtedy interweniował lekarz prowadzący, wygonił tego stażystę i poczekali na znieczulenie. Jeśli ten stażysta jednak tam został, może coś dalej też było nie tak?...

J.

[ Dodano: 2010-10-03, 11:33 ]
I jeszcze jedna, wydaje mi się, że istotna sprawa: lekarz wykonujący to protezowanie stwierdził, że nie znalazł żadnych śladów kamicy. Przyczyną niedrożności przewodu żółciowego był guz i on najprawdopodobniej powodował wszystkie dolegliwości męczące mamę od lat i składane na karb kamicy. Tym bardziej więc mnie ciekawi, czy to jest możliwe, żeby on teraz się tak nagle uaktywnił, dając tak silne dolegliwości? Skoro nie był ruszany, nie były nawet pobierane z niego żadne wycinki?

J.