Znalezionych wyników: 9

Mój Tato odszedł wczesnym wieczorem 23.12.2016 r. Odszedł nagle, bo mimo, że chorował byliśmy pewni, że przeżyje jeszcze co najmniej 2-3 miesiące. Nie wiem co się stało, nie przeczuwaliśmy, że koniec już nadchodzi, myślę, że Tato też nie przeczuwał ...

Kochani, tato czuje się już bardzo słabo, nie podali leku (przypomnę, że BRAF jest ujemny) , bo prawdopodobnie jest progresja w mózgu (radioterapia nie pomogła, ale wyniku TK jeszcze nie mamy), tato od dzisiaj bierze już 10 mg dexamethasonu, ale zaczyna mieć dolegliwości takie jak nudności, wymioty i dlatego chciałam Was zapytać, czy jakiś lek przeciwwymiotny można mu podać, np. atossa? Czy jest szansa, że mu chociaż trochę pomoże?

w mojej ocenie tata nie ma objawów przerzutów do mózgu, ale bierze jeszcze sterydy, chociaż jest w trakcie zmniejszania dawki w celu ich odstawienia, więc nie wiem jak się to potoczy ...

[ Dodano: 2016-11-10, 17:05 ]
no i niestety wraz ze zmniejszeniem dawki sterydu, pojawiły się zawroty głowy :(
czy naprawdę nie ma już szans ...?

Tato jest obecnie po radioterapii głowy, chudnie z dnia na dzień, ale stara się trzymać. Tato bierze sterydy, które jak domyślam pomagają mu funkcjonować jako tako, chociaż powoli musimy "schodzić" ze sterydów i zmniejszać dawkę i w rezultacie spróbować odstawić. Bardzo się tego boję. BRAF niestety jest ujemny. Czy mamy w tej sytuacji szanse na leczenie? Czy Yervoy (ipilimumab) może być zastosowany lub jakiś inny lek?

[ Dodano: 2016-11-08, 18:26 ]
Kontaktowałam się wcześniej z Profesorem i w razie ujemnego BRAF zaprosił nas do kliniki w Warszawie pod kątem ewentualnych badań klinicznych. Na razie jednak chciałabym, żeby tacie zastosowali leczenie systemowe jeśli oczywiście się zakwalifikuje. zdaję sobie sprawę, że za chwilę może być za późno na leczenie i badania kliniczne ... ach :(

Leczymy się w CO Gliwice, obecnie czekamy na wynik BRAF, który może będzie w przyszłym tygodniu

niestety są liczne przerzuty do mózgu, nie wiem co robić, wizytę mamy dopiero na początku listopada ...
szans na leczenie raczej też nie ma przy takim rozsiewie ...

Witam,
tato od dwóch dni zaczyna się gorzej czuć, fizycznie i psychicznie. Ma potworne bóle głowy i zaczyna mieć problemy z koncentracją, jakby tracił kontakt z rzeczywistością :( Wizytę w CO mamy dopiero na początku listopada, proszę podpowiedźcie co robić? Może wyprosić skierowanie na TK głowy? Obawiam się, że ból głowy może być spowodowany przerzutami do głowy albo silną depresją.
Nie wiem co robić i jak mu pomóc?

Dzięki.
czy długo czekaliście na wynik mutacji BRAF?
Wycinek taty jest już w CO w Gliwicach?

Kochani, poniżej w skrócie przedstawiam historię choroby mojego taty.
W lipcu2014 roku usunięto tacie czerniaka złośliwego tułowia:
Clark IV, Breslow 4,8 mm
IM do 18 MF/10 HPF
HMB 45 (+)
Następnie wykonano poszerzenie marginesów I biopsję węzła wartownika (utkania nowotworu nie stwierdzono).
W lipcu 2015 roku przerzut do węzłów pochwowych prawych i doszczętne wycięcie pachowych węzłów chłonnych.
Zastosowano również uzupełniające napromieniowanie techniką 3D na prawą pachę. Podano dawkę całkowitą 60Gy/T/30fr.
W międzyczasie regularne badania usg i rtg klatki piersiowej.
We wrześniu 2016 roku TK jamy brzusznej:
W lewym płucu widoczna zmiana ogniskowa, częściowo objęta badaniem ulegająca niejednorodnemu wzmocnieniu po kontraście – w uwidocznionym zakresie o wymiarach 3,0x2,7 cm.
Wątroba prawidłowej wielkości. Hypodensyjne zmiany ogniskowe w wątrobie o wym. 0,66x0,69 cm ulegająca wzmocnieniu po kontraście, kolejne zmiany w SVI 0,57x0,4 cm, w SVII 0,57x0,53 cm oraz w SVIII o średnicy 0,4 cm- ze względu na wielkość ocena charakteru zmian utrudniona.
W obu nadnerczach zmiany ogniskowe po stronie prawej o wymiarach 0,7x0,5 cm po stronie lewej o wymiarach 1,2x0,9 cm.
W fazie bez podania kontrastu densyjności od -8 do 24 j.H, po podaniu kontrastu densyjność od 40 do 70 j.H, w fazie późnej 36-45 j.H. Wielkość położenie nerek prawidłowe. Torbiel korowa w nerce prawej o wym. 0,8x0,74 cm oraz w nerce lewej o wym. 0,8x0,6 cm.
Nieprawidłowa struktura tkankowa o wym. Ok. 3,2x2,5 cm powodując destrukcję części górno-bocznej trzonu L3 po stronie lewej.
W panewce lewego stawu biodrowego torbiel zwyrodnieniowa o wymiarach 0,8x0,6 cm.
Wypisałam tylko nieprawidłowości.
Następnie wykonano TK klatki piersiowej:
Płuca o jednorodnym współczynniku rozkładu gęstości.
Tkanka tłuszczowa zamostkowa niejednorodna.
Tchawica wraz z podziałem i oskrzela główne prawidłowe.
W obrębie śrdópirsia powiększone i zmienione mtastatyczne węzły chłonne w osi krótkiej:
Górne okołotchawicze: 3,5 i 4,8 mm
Okołoaortalne wstępujące: 19,8 mm
Okołoprzełykowe: 7,8 mm
Okołosegmentalne lewe: 22,9 i 34 mm
Aorta piersiowa nieposzerzona. Narządy jamy brzusznej objęte zakresem badania prawidłowe.
Struktury kostne objęte badaniem poza nasilonymi, zmianami zwyrodnieniowymi?/ do weryfikacji w PET/ kręgosłupa piersiowego prawidłowe.

Obecnie czekamy na wynik oznaczenia mutacji BRAF.

Tata otrzymał również skierowanie na biopsję węzła chłonnego na szyi (widoczny guzek).
Poza tym tato cierpi na liczne zwyrodnienia kręgosłupa, 2 ataki rwy kulszowej zakończone pobytem w szpitalu. W sierpniu ponownie nasilił się ból kręgosłupa, po gwałtownym schyleniu się.

Domyślam się, że teraz jak najszybciej należałoby wykonać TK kręgosłupa i głowy. Gdyby okazało się, że BRAF jest ujemny, czy są szanse na jakieś leczenie?
Co radzicie? Co dalej ...?