Znalezionych wyników: 19

Witaj basik78

Z literatury , którą otrzymałam, przy okazji kwalifikacji do programu lekowego wynika, że powikłania oczne są jednym ze skutków ubocznych przyjmowania tych leków: pogorszenie ostrości widzenia, "męty" w polu widzenia, ból oka, łzawienie, pieczenie i właśnie światłowstręt. Zalecają kontakt z lekarzem prowadzącym w tej sprawie.
Czytam Was i baaardzo kibicuję :tull:

mf54, program, na który ja wyraziłam zgodę ( jeszcze nie wiem czy się zakwalifikuję, okaże się po badaniach) jest skierowany do pacjentów z mutacja Braf i zakłada podawanie dwóch inhibitorów dabrefanibu i trametinibu dla wszystkich poddanych badaniu. Randomizowane ma być podanie dodatkowo leku immulogicznego. Chodzi o zbadanie skuteczności leczenia przy podawaniu tych leków razem. Stąd chyba moja decyzja o podjęciu udziału w badaniach, bo tak czy inaczej dostanę leki, no i przekonywujący jednak jest fakt organizacji i częstotliwości badań...
Anutka, u mnie guz odrósł dwa razy w miejscu operowanym, stąd decyzja prof. o zastosowaniu leczenia. Może u Ciebie też profesor przewiduje taką sytuację, więc od razu chce zastosować leczenie?

To straszne, że jesteśmy stawiani przed takimi wyborami... :-(

I tak naprawde nikt nie może nic doradzić, bo to najwyższy stopień odpowiedzialności :-(

Ja w piątek musiałam zdecydować się lub nie na udział w badaniach klinicznych, do tej pory nie wiem czy dobrze zrobiłam, gryzę się z myślami, ale zdałam się na intuicję... ja mam zaufanie do profesora i przystaję na jego propozycje, nie zastanawiam się nad tym zbyt mocno bo zwyczajnie nie mam wiedzy i tak naprawdę już siły..., po prostu komuś musiałam zaufać, ale każdy musi sam przeanalizować i decydować. Może spróbuj, jeśli masz taką możliwość skonsultować to z innym lekarzem? Wspieram Cię bardzo.

[ Dodano: 2018-05-04, 15:39 ]
Anutka, a co z mutacją Braf u Ciebie? Miałaś badaną?

Anutka kontaktuj się z prof. Rutkowskim drogą @, zawsze odpisuje albo oddzwania, często nawet po paru minutach. Powodzenia. Wspieram Cię bardzo myślami.

Witaj. U mnie pierwszy przerzut pokazał się po 3,5 roku od wycięcia znamienia w węźle pachowym w marcu 2017 ( nie miałam badanego wartownika, Breslov 0,9 mm, Clark III), limfadenektomia i z racji czystych węzłów dalej nic. W styczniu b.r. kolejny przerzut, tym razem guzek podskórny w okolicy lędźwiowej. Wycięty w wyniku histopat. rozproszone pojedyncze komórki czerniaka. Prowadzi mnie prof. Rutkowski. Zlecono badania na mutację genu BRAF ( mam tą mutację) radioterapię i TK. Tak chyba wygląda postępowanie standardowe. W przypadku innych przerzutów prof. mówił o zastosowaniu immunoterapii. Pozdrawiam cieplutko.

Mój kochany tatuś odszedł 11.07.2014, po 13 miesiącach walki z nieoperacyjnym rakiem żołądka. Kochani piszę ponieważ chciałam Wam bardzo serdecznie podziękować. To dzięki Wam zdobyłam wiele cennym informacji, które stały się niezbędne podczas tatusia choroby. Tatuś mój praktycznie do maja normalnie funkcjonował, jednak w maju rozpoczęły się wymioty, które uniemożliwiały mu normalne przyjmowanie pokarmów. Tatus miał operację w połowie czerwca, chcieli założyć mu jejunostomię odżywczą do jelit, jednak w brzuchu jak to określił lekarz był jeden wielki guz, i po prostu tatusia zaszyli, odsyłając do hospicjum. Wielu z was bardzo pozytywnie i ciepło wypowiadało się o hospicjach domowych. Tatusia również zapisałam do domowego hospicjum, wierząc iż uzyskamy ogromne wsparcie. Stało się jednak inaczej, z czego byłyśmy z mamą strasznie rozczarowane. Podczas pierwszej wizyty,lekarz stwierdził , że sobie z nim nie poradzimy i że lepiej oddać tatę do hospicjum, oczywiście mówił to przy moim bezbronnym tatusiu, który chciał być z nami w domu. Wizyty innych lekarzy z hospicjum, to również było ciągłe uświadamianie nam że będzie dużo gorzej i że lepiej tatę oddać. Jak mogę oddać bliską mi osobę która, tak bardzo chce być w domu. Pomijając fakt iż wśród lekarze w szpitalu, jak i tych z hospicjum jest brak poszanowanie godności względem pacjentów onkologicznych (a jest to bardzo przykre dla rodziny, nie wspomnę o tym co tatuś czuł). Pielęgniarka która przyjeżdżała do nas z hospicjum również wielkiego wkładu nie włożyła w swoją pracę. Nie zostaliśmy przygotowani na to jak rozpoznać iż zbliża się koniec, jak się wtedy zachować. Wszystko co wiedziałam, zostało przeczytane na tym forum, to dzięki wam wiedziałam że mój tatuś odchodzi i że muszę być bardzo spokojna. Ostatnie dni były ciężkie, gdyż tatuś cały czas wymiotował, z mamą na zmiane siedziałyśmy przy nim dzień i noc, aby nie udusił się wymiocinami. Pocieszeniem dla mnie jest to iż tatuś do samego końca nie miał bóli. Dzień przed śmiercią, gdy był u taty lekarz rodzinny stwierdził iż tatuś jest bardzo spokojnym pacjentem, i powoli po cichu gaśnie. Mimo tego iż hospicjum mówiło nam iż sobie nie poradzimy, z tatusiem byliśmy do samego końca, z czego bardzo się ciesze. Tatuś w dniu śmierci nie kontaktował, jednak przy ostatnim wydechu poleciała mu łza, myślę iż był świadomy iż odchodzi, a dzień wcześniej mówił mi że to już jest koniec. Starałam się spędzać z tatusiem całe dnie, mówiłam mu że bardzo go kocham, myślę iż powiedziałam mu wszystko co chciałam powiedzieć. Przykre jest to iż osoby które tak bardzo kochamy, i które tak bardzo chcą żyć odchodzą od nas, zostawiają tak ogromną pustkę w naszych sercach, domach... Kochani dziękuje za to iż istnieje takie forum, wykorzystała z tąd wiele cennych wskazówek które opisywaliście.

Niestety to ogromna strata, nie wyobrażam sobie swojego wesela bez mamy...mam jeszcze młodszą siostrę ma 15 lat kilka dni po mamy smierci patrząc na zdjęcie ślubne starszej siostry powiedziala do mnie "Ją mama poblogosławiła do ślubu nas już nie pobłogosławi" zamrałam, nie wiedziałam co mam jej odpowiedzieć. Tak bardzo chciałabym usłyszeć glos mamy...za szybko to wszystko się stało, za szybko i za wcześnie.... :(((((((((((

[ Dodano: 2012-12-01, 23:33 ]
kolejny wieczór , kolejne łzy, ból , cierpienie i coraz większa tęsknota...czym sobie na to zasłużyłam , dlaczego straciłam najcenniejszą mi osobę ? :(

Czas niekoniecznie leczy rany jak to się mówi, od śmierci mojej mamy minęło prawie 14 miesięcy a ja psychicznie czuję się gorzej. Wiadomo gdy jestem zabiegana , wychodze ze znajomymi to nie myślę ale wieczorem gdy kładę się spać i patrzę na zdjęcie mamy stojące na szafce łzy same cisną mi sie do oczu. Coraz bardziej za nia tęsknie, chce ja przytulić, płaczę coraz częściej, włąsciwie to codzennie,ogladam zdjęcia, słucham piosenek o mamie. Nikogo tak nie kochałam jak jej, byładla mnie całym moim światem, moim oparciem, przyjaciółką razem z jej śmiercią straciłam wszystko, Boże dlaczego ?

Irma30 dasz radę, ważne żeby nie być samej w święta, będzię ciężko napewno moje pierwsze święta bez mamy były bardzo cięzkie. Smutek, pustka.. jak to tak mama nie krząta się w kuchni , nie lepi pierogów, nie gotuje bigosu na kolację Wigilijną?Przecież rok temu była tu z nami wesoła uśmięchnięta, niczego nie świadoma , nie świadoma choroby i cierpienia ktore ją czeka. Nie potrafiłam tego zrozumieć i nie rozumiem dalej , nagle wszystko sie tak bardzo zmieniło, tyle się słyszało o ludzkim cierpieniu o chorobie ale nigdy nie przypuszczałam ,że to spotka wlasnie nas. Nie chciałam tych Świąt, nie chciałam świat bez mamy ale przecież życie trwa dalej trzeba zacisnąć zęby i iśc przed siebie. Oczywiście nie obeszło się bez łez podczas Wigilii , patrzyłam na puste krzesło mamy a łzy kapały do miski z barszczem to tak strasznie boli. Dostawałam życzenia , smsy od znajomych Wesołych Świąt jak mogłam odpisać dziękuje jak wiem ,że żadnej radości nie bedzie bo z czego? Mimo,że w tym roku będą drugie święta bez mamy wiem ,że będą również cięzkie. Ponadto w naszej rodzinie smutek był podwójny gdyż dziadek ( tata mojej mamy) zmarł 3 miesiące przed nią, nawet sobie nie wyobrażam co czuła moja babcia tracąc męża i córke, a rodzenstwo mamy tatę i siostrę.
Cieszę się bardzo,że istnieje to forum , można podzielić się swoimi odczuciami z ludzmi ktorzy doświadczyli tego samego bo tak naprawdę tylko osoba która przeżyla stratę tak bliskiej osoby potrafi dokońca zrozumieć jak wielkie jest to cierpienie. Wiadomo znajomi współczują , pocieszają ale oni myślą że kilka miesiący i się zapomina, nie prawda rana w sercu zostaje na całe zycie.
Dużo siły i wytrwałości życzę sobie i wszystkim innym. Musimy być silni.

Witam wszystkich pogrążonych w bólu po stracie Mamy, chyba najwiekszej stracie..
Moja mama odeszła w październiku 2011r. Mam 23 lata wydaje się,że to dużo ale na śmierć rodziców człowiek nigdy nie bedzie chyba wystarczająco dorosły. Moja mamusia miała raka jajników, dowiedziała się o tym 8 marca w dzień kobiet , równo 7 miesiecy po tym zmarla..Miała bardzo dużo przerzutów m.in na wątrobie. Lekarze od początku wiedzieli jak poważne jest stadium i że mamie zostalo ok pół roku zycia jednak nikt nam tego nie mowil. Mama walczyła , przyjmowała chemię jedna po drugiej , miala ich 6. Znosila je bardzo dobrze niestety po 6 bardzo osłabla. Z dnia na dzień stawała się coraz słabsza aż w końcu nie dała rady wstać z łożka. Jednak nawet wtedy wierzyła ,że wyzdrowieje mówiła domnie : "Wiesz córeczko to tylko taki kryzys ja będę jadła , piła i się wzmocnię" ja wiedziałam ,że to niemożliwe jednak w głębi serca miałam nadzieje i modliłam się o cud. Tak strasznie ciężko mi było powstrzymywać łzy gdy siedziałam przy mamy łóżku, nie chciałam ,żeby widziała że płacze. Nie ważne było dla mnie to,że muszę się nią opiekować, podawać basen, karmić wazne było że zyła i była z nami, mogłam potrzymać ją za ręke, przytulić.Mamcia zmarła w domu przy rodzinie, sąsiadce które była jej najlepszą przyjaciólką. To była sobota godzina 10:15. Ja z mlodsza siostrą byłam w jej pokoju na górze gdy starsza siostra przyszla i zawołała mnie powiedziala,że to już że oddech mamy słabnie. Weszłam do pokoju zobaczylam,że mama oddycha coraz slabiej i wyszlam nie moglam patrzeć jak odchodzi. W tamtym momencie cały świat runął, straciłam osobę którą kochałam najmocniej, dlaczego?Tak bardzo ją kocham, minął już ponad rok a ja dalej nie mogę się z tym pogodzić dlaczego Bóg nam ją zabrał przecież jest nam tutaj potrzebna, mam jeszcze siostrę która ma 16 lat. Bardzo za nią tęsknie, oddałabym wszystko,żeby wróciła chociaz na chwilę, zebym mogła ją przytulić. Nawet teraz kiedy piszę ten post nie mogę powstrzymac łez, to nie sprawiedliwe,że osoby ktore tak bardzo kochamy odchodzą. Moja mama była bardzo dobrą osobą, wesoła, lubiana przez wszystkich, nie raz jeszcze przed chorobą smiała się "wiesz na moim pogrzebie to będzie chyba dużo ludzi bo każdy mnie lubi" i tak było pracownicy dwóch firm w których pracowała mama zalewali się łzami, sasiedzi,znajomi. Gdy kilka dni po pogrzebie poszlam do zakłądu pracy mamy wszyscy pracownicy ubrani byli na czarno, zrobilo mi się wtedy tak ciepło, miło ,że każdy ją tam szanował i każdy o niej pamiętał.
Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia, kolejne bez Ciebie mamo :( teraz dwa a nie jedno puste miejsce przy stole i tak będzie już zawsze. Kocham Cię mamo i tęsknie, do zobaczenia!

Aneri, 21 czerwca minęło pół roku od śmierci męża. Uwierz mi, że z czasem będzie Ci lżej. Ja też mam dni lepsze i gorsze, ale tłumaczę sobie, że widocznie tak musiało być. Myślę, że zrobiłam wszystko co było w ludzkiej mocy żeby wyciągnąć go z tej strasznej choroby. Niestety , cuda rzadko się zdarzają i mój mąż się na ten cud ozdrowienia nie załapał.
Ja też tu często zaglądam, szukam podobieństw i analogii do przebiegu międzybłoniaka takiego jaki zabił męża. Po co to robię? Nie wiem, pewnie jeszcze muszę.
Ściskam Cię mocno, myślami i sercem jestem z Tobą. Tylko czas pozwoli Ci ukoić ból.

BeaNicola powiem Ci krótko, nie ma żadnego wspomagacza który by cokolwiek pomógł. Oprócz leczenia "normalnego" przez 9 miesięcy choroby mojego męża podawałam mu różne środki o których myslałam że cokolwiek pomogą. Ponieważ chirurg który go "otwierał" w marcu powiedział mi że potrwa to ok. roku to teraz wiem, że NAPEWNO żaden wspomagacz mu nie pomógł a kto wie czy nie odżywiał jednocześnie raka. Uwierz nam forumowiczom nic nie pomoże, jedynie co można robić to płakać w ukryciu a z uśmiechem i pogodą na twarzy rozmawiać z umierającym. I mówić mu wszystko to czego przez całe życie nie zdążyło się powiedzieć.

Nawet nie wiesz jak bardzo Cię rozumiem. Mój mąż też walczył z bólem który trwał właściwie non stop bardziej bolesny lub mniej. Próbowano wszystkiego. W tej chwili jest w szpitalu i ponieważ dostawał co 4 godziny morfinę 20 w zastrzykach i nadal skarżył się na bóle to zwiększono do 30 i teraz już nie ma z nim żadnego kontaktu, bo cały czas spi. Nie je, nie pije dostaje kroplówki nawadniające i tyle. A ja siedzę całymi dniami w szpitalu i trzymam go za rękę - mogę zrobić już tylko tyle. A ponieważ mąż ma serce i pozostałe narządy wewnętrzne zdrowe to nikt nie wie jak długo jeszcze ta męczarnia będzie trwała. Wydawało mi się, że jestem silna ale coraz częściej zaczynam odczuwać brak sił, ta choroba zabija we mnie ufność i wiarę w Boga. Jeszcze trochę i ja zacznę potrzebować pomocy ........

Lopenko "krajanko" dla Ciebie |przytula|

, słów mi brak....

Madziorku przyjmij wyrazy współczucia [*][*][*]