Znalezionych wyników: 32

megi88 słusznie się domyślam, że te badania twoja mama robiła prywatnie?

gaba czasami jednak organizm zawodzi tak jak to było w przypadku taty i objawy pojawiają się zdecydowanie zbyt późno :-(

Więc jednak te markery to lipa?

Majbas dziękuję.

Kochani mam do was jeszcze jedno pytanie, a nie wiem gdzie je zadać.
Choroba taty zaskoczyła nas kompletnie, więc chyba nic dziwnego w tym, że wolałabym uniknąć podobnej sytuacji w przyszłości... Zastanawiam się nad tym "pakietem onkologicznym" dostępnym w różnych laboratoriach. Na ile jest on wiarygodny? Czy ma zastosowanie w profilaktyce?
Pomyślałam czyby nie wykupić takiego pakietu w prezencie mamie, bo sama w życiu o sobie nie pomyśli i inaczej też nie da się namówić na badania, a tak jeśli już dostanie taki prezent, to może pójdzie, żeby nie zmarnować moich pieniędzy?...

Dziękuję wam wszystkim za słowa współczucia, wsparcia i wszelkie rady, których mi udzieliliście.
Ks Kaczkowski napisał kiedyś, że Pan Bóg nie lubi spektakularnych cudów, ale teraz wiem, że jednym z takich maleńkich było to, że pewnej nocy przeszukując jak zwykle internet w poszukiwaniu informacji i pomocy dla taty, natrafiłam na to forum. To dzięki wam tata nie spędził ostatnich dni na bezsensownej diecie i nie wył z bólu umierając.
Ja cały czas nie mogłam uwierzyć, że ta historia zakończy się śmiercią w tak krótkim czasie, więc gdybyście łopatami nie kładli mi do głowy, żeby już wtedy szukać HD, nigdy bym o tym nie pomyślała. Co prawda HD nie udało mi się załatwić, ale trafiłam wtedy na tę cudowną panią dr, której nie zawahałam się powierzyć tatę w HS. Wciąż mam przed oczami chwile w których tata z tak wielkim trudem walczył o każdy oddech... To trwało bardzo krótko, bo zaraz pielęgniarka podała zastrzyki, po których tata spokojnie zasnął, oddech się niemal wyrównał... To jest teraz jedyną naszą pociechą. Tak bardzo się starałam pomóc tacie wyzdrowieć, a nie udało mi się, więc dobrze, że choć udało mi się pomóc mu umrzeć... To tylko dzięki wam, za co zawsze pozostanę wam wdzięczna.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-01-31, 07:32 ]
:/pociesza:/

Cudu jednak nie będzie... dziś 7.10...

Macie rację, w tej chwili najważniejsze jest dobro taty. Siedzimy przy nim ile tylko się da, więc ma naszą opiekę jakby był w domu, a do tego jest zaopiekowany "medycznie" co ma przecież niebagatelne znaczenie.
Jeśli chodzi o stan taty, to bywa różnie. Jeszcze wczoraj sam wołał jeść i pić, nawet sporo z nami rozmawiał, o ile odpowiadanie na proste pytania można nazwać rozmową, a dzisiaj już prawie cały czas śpi. Obudzony trochę zjada, wypija kilka łyżeczek wody i zasypia na nowo.
Dzisiaj odebrałam wyniki z badania mutacji genów, nie wykryto EGFR, a tym samym zakończyliśmy "współpracę" ze szpitalem, gdzie tata był zdiagnozowany.
Wczoraj pytałam panią dr z HS czy powinnam odwołać radio (termin na wtorek), ale powiedziała, żeby się wstrzymać do poniedziałku, że może uda się jeszcze podciągnąć tatę kroplowkami, zastrzegla jednocześnie, że wszystko może się wydarzyć.

Jak dobrze, że jesteście. W takich sytuacjach każde wsparcie jest na wagę złota.

U taty póki co spokojnie, zarówno w obiad jak i kolację trochę zjadł zmiksowanej zupy, wypił też lekarstwo w syropie. Dużo śpi. Po południu były przy nim mama z siostrą, opowiadały, że nawet sam sobie usiadł. Wiem, że takie rzeczy mogą być łudzące, ale nie mam już sił wypatrywać oznak "czy to już"... Przecież i tak nie mam wpływu na to, co się wydarzy.
Tata nadal ma podawane wszystkie leki w kroplówkach, w tej kwestii zdałam się całkowicie na panią dr, przecież z takim doświadczeniem musi wiedzieć co robi.
Jest już posiew, w moczu wykryto bakterię coli. Są też śladowe ilości białka.
Trochę spadła hemoglobina, w sobotę była ponad 12, dziś ponad 11. Płytki krwi też ciut poniżej normy, nie pamiętam dokładnie.

Nie wiem jak w innych HS, ale w tym opieka jest naprawdę na najwyższym poziomie. Już samo podejście do pacjenta było dla mnie przemiłym zaskoczeniem, a fakt, że panie pielęgniarki znalazły nawet chwilę, żeby "pochylić się" i nade mną wprawił mnie w prawdziwy szok. Tata jest super zaopiekowany, panie przemiłe.
Piszę to dla tych osób, które też mają takie obiekcje z oddaniem bliskiej osoby do tego typu placówek. Oczywiście, że wolelibyśmy mieć tatę w domu, ale w chwili gdy nasza opieka jest niewystarczająca, kiedy nie potrafimy ulżyć w cierpieniu, myślę że dalsze trzymanie taty w domu byłoby z naszej strony wręcz egoizmem.

Jeszcze raz dziękuję wam wszystkim.

Pogotowie zabrało tatę do szpitala, pielęgniarka z SORu zaproponowała HS, bo na szpital nie było co liczyć, uprzedziła, że pewnie znów odwiozą do domu. A tata tak jęczał, że łzy płynęły mi strumieniami. HS zajmuje się ta sama pani dr, która odwiedzała tatę w domu. Zgodziłam się bez namysłu, przyjęłabym nawet pomoc diabła, żeby tylko ulżyć tacie.
Tu od razu założono cewnik, podano kroplówkę. Spytał am tatę, czy jeszcze boli i po raz pierwszy tata pokręcił przecząco głową. Siedzę teraz przy spokojnie śpiącym tacie i wiem, że była to dobra decyzja. Przynajmniej mam pewność, że tata nie cierpi, a przecież to jest najważniejsze.
Mama mówiła, że w nocy tata majaczył, bo wołał "tatusiu", a jego ojciec nie żyje od 15 lat.
No i znów się poryczałam... nawet pisać trudno...

[ Dodano: 2019-01-23, 11:08 ]
Gorączki jednak nie ma, mamie się tylko wydawało.

Oddycha ciężko, nie może nic powiedzieć. Przytaknął tylko głową, gdy spytałam czy boli. Zadzwoniłam po pogotowie, nie mogę patrzeć jak się męczy... choć na szczęście jeszcze przysypia

Tata ma chyba gorączkę, właśnie do niego jadę. Mama chce dzwonić po pogotowie. Czy zawsze pojawia się gorączka "przed"?

marzena66 dziękuję za odpowiedź. Jest robiony posiew, ale to trochę trwa, może jutro będą wyniki. Spróbuję jeszcze tymi kropelkami podawać wodę, bo inne sposoby nie działają, a o tym nie pomyślałam.
Mam nadzieję, że jutro uda mi się załatwić lekarza, bo dzisiaj niestety nic z tego nie wyszło.

Zastanawiam się jeszcze tylko, czy jakąś rolę w tym pogorszeniu (zwłaszcza osłabienie i więcej snu) nie mógł odegrać tramal? Wczoraj w nocy tata miał podany pierwszy raz, wcześniej były plastry i Nimesil.

Przenosilismy tatę na łóżko rehabilitacyjne, bo wcześniej nie było takiej potrzeby, więc tata się wybudził, zaproponowaliśmy kaszkę, którą od pewnego czasu lubił, to zjadł nawet ładnie, choć mniej niż jeszcze wczoraj. Oczywiście nie wmuszałam więcej niż sam chciał.
Jakby wszystkiego było mało, to w moczu są bakterie. Już w weekend zwróciłam uwagę, że przy sikaniu tata najczęściej narzeka na ból, w poniedziałek więc czym prędzej zrobiłam badanie moczu. Czekamy jeszcze na posiew, a w międzyczasie podajemy furaginę.
Tata czuje też, że chce mu się sikać, bo się budzi wtedy i próbuje ściągnąć pampersa, tyle że już nie ma na to sił.
Mam nadzieję, że to jednak tylko chwilowy kryzys...

[ Dodano: 2019-01-22, 21:08 ]
Bonaj, k_r_y_s, Madzia70, Ulax, Majbas, Ola Olka uważnie przeczytałam wasze rady. Póki co szykuję wszystko tak, jakby radio miała się odbyć, załatwiam nawet wózek inwalidzki, żeby jak najmniej obciążać tatę. Decyzję raczej musimy podjąć za tatę, bo on sam nie bardzo orientuje się w sytuacji, wczoraj musiał się podpisać na kartkach z wypożyczalni, to podpisy wyglądały jak u dziecka uczącego się pisać.
No i pytanie czy w obecnym stanie ktoś w ogóle będzie chciał z nami rozmawiać...

Bonaj dziękuję Bogu, że akurat byłeś na forum i tak szybko odpisałeś. Głos rozsądku w takich sytuacjach jest naprawdę ogromnym wsparciem.

Stan taty dzisiaj znacznie się pogorszył, do wczoraj jeszcze siadał sobie na łóżku ze spuszczonymi nogami na podłogę, a dzisiaj od południa już nie miał siły sam usiedzieć. Przy leżeniu na płasko ciężko oddychał. Na szczęście wczoraj udało mi się załatwić łóżko rehabilitacyjne, więc dzisiaj go przenieśliśmy na nie, podniosłam mu oparcie i wydaje mi się, że oddycha teraz lżej i jakby spokojniej śpi.
Jednak były dziś takie chwile, że zaczęłam już nawet czytać o objawach odchodzenia :cry:

Stąd moje poprzednie wpisy o tym, że tata np. je i sika...
No i oczywiście pojawił się kolejny dylemat, lekarz na SORze w zaleceniach wpisał nawadnianie, bo o ile z jedzeniem nie ma tragedii (przynajmniej na razie) tak z piciem jest o wiele gorzej, zaledwie łyczki do popicia tabletek. A z kolei w waszych wątkach czytałam, że kroplówki nawadniające nie są wskazane. Ale chodzi o to, że w ogóle, czy też żeby z tym nie przesadzić? Może chociaż raz czy dwa na tydzień?
Jutro postaram się zamówić wizytę domową, jednak różni lekarze mają różne zdanie na ten temat, dlatego wolałabym poznać wasze opinie.
Wiem, że niewiele mogę pomóc tacie, więc przynajmniej nie chciałabym szkodzić :-(

Lekarka z HD niestety ma wyłączony telefon, a lekarz POZ o tej godzinie już nie przyjmuje. Tata budzi się na krótką chwilę, spytałam czy chce łyczka wody to tylko pokręcił głową

Kochani dziękuję za wszystkie podpowiedzi, niestety od kilku dni z tatą jest coraz gorzej. W sobotę byliśmy na SORze, ponieważ pojawiły się duszności, ciśnienie 80/50. Po nawodnieniu i podwyższeniu ciśnienia karetka odwiozła tatę do domu. Wyglądał i czuł się o wiele lepiej, tak silnego głosu nie słyszałam u niego już od kilku tygodni.
Nasza radość nie trwała długo, w niedzielę znów było gorzej. Ciśnienie skacze jak głupie, raz dużo za wysokie, potem spada do takiej wartości jak w sobotę.
Dzisiaj w nocy nawet gdy po tramalu udało mu się zasnąć to i tak jęczał przez sen. Dzisiaj śpi prawie cały dzień, rano jeszcze trochę zjadł, ale już nie zrobił tego samodzielnie. Teraz się przebudził, ale jedyne co nam się udało podać to łyżkę tramalu w syropie, a i to ledwo. Połknął dopiero, gdy powiedzieliśmy, że to przeciwbólowe.
Nie wiem co mamy robić dalej? Doradzcie coś błagam

Chyba jednak nic w życiu nie może być zbyt proste. Znowu mam namącone w głowie...
W poniedziałek odebrałam kartę z konsylium ze skierowaniem do poradni radiologicznej, w zaleceniach radioterapia paliatywna, z ewentualnym uzupełnieniem chemioterapią. Nawet się ucieszyłam, że widocznie stan taty nie jest jeszcze taki tragiczny, skoro biorą pod uwagę chemię.
We wtorek pojechaliśmy do poradni radiologicznej i niestety po raz pierwszy od początku choroby doszłam do ściany. Wizyta trwała kilka minut, jedyną odpowiedzią na moje liczne pytania było "różnie to może być", potem wręczono mi kilka kartek i pani dr niby współczującym tonem, ale nie kryjąc zniecierpliwienia kazała dwa razy się zastanowić nad sensem napromieniania i wykręcając się pracą (jakby tata przyszedł tam dla przyjemności) pozbyła się nas z gabinetu.
Pewnie dość naiwnie, ale myślałam, że to tam zostanie podjęta ostateczna decyzja, a tymczasem usłyszałam, że to pacjent ma decydować... Niby słusznie, ale chciałam, żeby ktoś chociaż wskazał nam drogę, a nie zostawił tak poważną decyzję kompletnym laikom, albo pacjentowi, który od zmian w mózgu ledwo potrafi się podpisać.
Jeszcze nigdy nie poczułam takiego bezmiary bezsilności i bezradności jak tam stojąc przed kimś, kto miał niby ratować tatę, a tymczasem postrzegał go tylko jako zawadę w grafiku... Nie było żadnej dokumentacji taty, o wszystkich rzeczach dowiadywała się ode mnie i było to tylko rzucenie oka na podsuwane papiery. Niby dostaliśmy skierowanie na oddział za dwa tygodnie, ale kto wie co kolejna zwłoka spowoduje ze stanem taty?
Dopiero od lekarki z HD dowiedzieliśmy się cokolwiek więcej, że zaraz po napromienianiu dochodzi do obrzęku mózgu i wtedy jest gorzej niż przed leczeniem, że może wtedy wziąć tatę do HS i pomóc odbarczyć te obrzęki, choć tym powinni się zająć tam gdzie będzie radio. A nam wyraźnie powiedziano o czterech dniach zaledwie. W sumie to ta lekarka też nie była przekonana do radio, czy warto tatę jeszcze tym męczyć.
Do tego u taty znów pojawiły się obrzęki stóp (to właśnie z tego powodu trafił przed świętami na oddział wewnętrzny).
Już nie daję rady, zaklęcia "musisz być silna" od wtorku nie działają, moje serce zaprotestowało tak, że przez dwa dni nie miałam sił przejść przez dom. Nie wiem co będzie, gdyby przyszło do najgorszego...

Ulax u mojego taty to głowa dała o sobie znać pierwsza. Czytałam twoją historię, ale tyle ich przeczytałam, że nie jestem w stanie zapamiętać wszystkich szczegółów. Rozumiem, że nikt nie sprawdził u twojego taty, czy nie ma przerzutów do głowy, tak? A przecież to takie częste przy tym raku...