1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: NIeswiadomosc |
butterfly
Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 18874
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2013-02-07, 16:10 Temat: NIeswiadomosc |
Magdaleno, mój Tata wiedział o swojej chorobie.
W czasie zmagania się z rakiem też bywał nieznośny, opryskliwy, nerwowy.
Winę za ten stan przypisywałam zarówno chorobie - od której nie ma odwrotu, bo leczenie nie działało na zmiany nowotworowe. Ale też niektóre leki działały na Tatę tak, a nie inaczej. Poza tym dochodzi jeszcze odczuwanie bólu fizycznego - ból był duży, świadomość, że nagle jest się wyłączonym z życia, że nie zdążymy zrealizować naszych planów. Do tego jeszcze strach - przed bólem, obawa o to, jak poradzi sobie rodzina, gdy mnie już nie będzie. I wreszcie coś, co miało miejsce w naszej historii niestety - przed zachorowaniem Tata miała całe mnóstwo znajomych, ciągle gdzieś jechał, coś komuś załatwiał - taki typ społecznika trochę.
Po diagnozie i pierwszym cyklu chemii i w ogóle podczas pobytu w domu - okazało się, że z tego szerokiego grona ludzi zostały tylko dwie osoby, które od czasu do czasu go odwiedzały. Reszta się ulotniła. I Tato to odczuwał, wiedział o tym. To tez mimo wszystko - bolało. Nagle przyszedł czas, kiedy zrobienie paru kroków wiązało się z dużym wysiłkiem.
Te wszystkie czynniki mogą wpływać na to, że chory jest nerwowy i nieprzystępny. Nie każdemu się też udaje osiągnąć stan pogodzenia się z chorobą. Jednym to zajmuje więcej czasu, innym mniej.
Często też sami chorzy nie zdają sobie sprawy, że ich zachowanie w stosunku do najbliższego otoczenia mocno się zmieniło.
Jasne, że nikt z rodziny nie może być kamienny, że nas też boli świadomość, że nasz bliski jest chory i cierpi. Może trzeba porozmawiać o tym z Tatą, o tym jak się czuje, dać mu odczuć, że nadal jest ważny i kochany.
Masz rację, że nigdy nie będziemy w stanie do końca zrozumieć chorego - bo nie jesteśmy w jego skórze, to nie nasze ciało przechodzi przez to wszystko, a nasze emocje i odczucia - choć też się boimy, ale jednak jesteśmy obok, a nie w środku - są odmienne od myśli chorego.
Póki co - spędzajcie jak najwięcej czasu razem. I nie traćcie nadziei. (Wiem - brzmi jak banał - ale to właśnie nadzieja jest motorem do działania).
Dużo siły życzę i pozdrawiam serdecznie.
[ Dodano: 2013-02-07, 16:19 ]
Aha, i jeszcze jedno. Tato Was kocha - wiem to na pewno.
Teraz Twój tata jest na pierwszym miejscu - jak to napisał Kmis. Ale w tej całej trosce o niego nie zapominajcie pozwolić Tacie na samodzielność (chodzi o codzienne czynności, nie wyręczajcie go we wszystkim od teraz. Pomoc i wsparcie jest i będzie potrzebne na pewno.
Dopóki chory ma poczucie jakiejś kontroli nad tym, co go dotyczy, dopóki może świadomie podejmować decyzje, które go dotyczą, mieć jakiś choćby minimalny wpływ na to, co się dzieje - czuje się bezpieczniej. Tak ja to widzę. |
Temat: NIeswiadomosc |
butterfly
Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 18874
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2013-02-04, 14:10 Temat: NIeswiadomosc |
Wiesz, pierwsze, co przeczytałam, jak poznałam diagnozę Taty to statystyki przeżycia - pierwszy link, jaki mi wyskoczył. Przepłakałam swoje jak bóbr, potem zaczęliśmy walczyć - mimo, że w momencie diagnozy było to IV stadium. Nie patrzyłam już więcej na statystyki, bo ważne było to co jest tu i teraz, co będzie jutro.
Bywało różnie, Tata tracił siły i ochotę na cokolwiek, ale wtedy walczyliśmy my - całą rodziną - na tyle, na ile w danych warunkach mogliśmy.
Rak to choroba nieprzewidywalna. Tzn. wiadomo, że bywają lepsze i gorsze dni, wiadomo, że ból będzie się zwiększał, wiadomo, że chemia czyni też szkody (w naszym przypadku tak było, niestety).
Mój przyjaciel powiedział mi kiedyś coś takiego: "Kiedy nasi bliscy nie mają już siły i ochoty walczyć dalej - my często walczymy za nich i dla nich".
Nie pomogę Ci za bardzo merytorycznie, bo nie mam aż takiej wiedzy medycznej, ale myślę, że otrzymasz tu pomoc:)
Teraz ważne jest zapewnienie tacie poczucia tego, że jesteście przy nim, rozmowy, wspólne chwile. Dieta - niech tata je to, na co ma ochotę w danej chwili.
Na brak apetytu lekarze często przepisują Megace/Megalia (oba syropy to ten sam lek) - w przypadku mego Taty nie podziałały. Więc musieliśmy sobie radzić w inny sposób.
Teraz z perspektywy czasu (i tego jaką osobą był mój Tata) widzę, że dobrze zrobiliśmy, że nie uświadamialiśmy Go tak na 100%, bo załamałby się jeszcze bardziej.
Błądziliśmy też trochę po omacku, nie mając za bardzo wsparcia ani psychologicznego, ani medycznego.
To forum było dla mnie wówczas kopalnią informacji, stawiało mnie do pionu, choć za bardzo bałam się założyć wątek choroby Taty (bałam się, że ktoś z szanownych forumowiczów mi napisze "to koniec" - w pewnym momencie).
Warto też zasięgać opinii różnych lekarzy, kiedy mamy jakieś wątpliwości, niekiedy bywa tak, że tzw. druga opinia wnosi wiele dobrego w proces leczenia.
Pozdrawiam ciepło:) |
Temat: NIeswiadomosc |
butterfly
Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 18874
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2013-02-01, 16:48 Temat: NIeswiadomosc |
Magdaleno, co do uświadamiania pacjenta odnośnie jego stanu - osobiście uważam, że nie ma sensu, by pacjent wiedział więcej, niż to konieczne.
Tzn, jeśli pacjent chce wiedzieć, dopytuje się - ma do tego prawo i ma prawo do informacji, tylko tu trzeba wyczucia. Ty znasz dobrze Tatę, sądzę, że będziesz wiedziała ile z tego wszystkiego możesz mu powiedzieć i jak to przekazać.
Kiedy mój Tatuś zachorował na to raczysko, źle reagował na chemię, każdy cykl to prawie miesiąc w szpitalu, bo musieli stabilizować Jego stan.
Tatuś czytał swoje karty ze szpitala, wiedział na co choruje, ale ciągle miał nadzieję.
Nigdy nie rozmawialiśmy szczerze o chorobie, bo nie umieliśmy, a Tato ciężko wszystko znosił psychicznie, zwłaszcza świadomość, że jest u kresu życia. Tata wiedział też doskonale o tym, że gdyby miał jakieś pytania, chciał pogadać o chorobie, to mógł się do mnie zwrócić, bo kto jak kto, ale wyszukiwałam wszelkich info o leczeniu.
Nie miałabym serca Go oszukać, ale też nie mogłabym pozbawić Go nadziei. Zapytał raz, dostał odpowiedź (wiedza o leku, przełożona na ludzki język). Żałuję tylko, że nie mogłam zapewnić Tacie opieki hospicjum domowego, czy wsparcia psychologa.
Aha, i statystyki swoje, a życie swoje - mój Tata miał żyć max. 2 - 3 m-ce, a był z nami znacznie dłużej.
Więc zbierzcie siły i walczcie. |
|
|