1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak żołądka z przerzutami do wątroby |
bratfana
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 7393
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-06-02, 23:47 Temat: Rak żołądka z przerzutami do wątroby |
Witajcie,
Niestety problem chorób onkologicznych nie zostawił mojej rodziny w spokoju. Ledwo przegraliśmy walkę o życie mojej Mamy, to obecnie Mama mojej partnerki walczy z podobnym niestety problemem. Walka trwa już prawie rok więc uzbierało się już trochę dokumentów. Postaramy się Wam opisać sytuację w miarę naszych możliwości czytelnie.
Dojechaliśmy z chorobą do zakrętu i potrzebowalibyśmy Waszej opinii.
1) Rozpoznanie
Mama zawsze miała problemy z wrzodami żołądka. W związku z czym zgłosiła się na gastroskopię, gdzie stwierdzono problem onkologiczny.
Zrobiliśmy badania krwi z oznaczeniem markerów nowotworowych raka żołądka i wynik był przekroczony. Kilka dni później wylądowaliśmy u onkologa i rozpoczęliśmy diagnozę.
Zostały przeprowadzone: ponownie gastroskopia, TK jamy brzusznej oraz TK klatki piersiowej, z których opisów wynikały zaawansowany rak żołądka oraz przerzut do wątroby.
Onkolog w tamtym czasie mówił o braku możliwości leczenia operacyjnego i zostały zastosowane kilka serii chemioterapii paliatywnej. Przyniosły one nieoczekiwanie dobre rezultaty. Nastąpiła remisja przerzutów w wątrobie w związku z czym lekarz postanowił skonsultować ten przypadek z chirurgiem onkologiem pracującym w tej samej klinice. Po przeprowadzeniu RMI wątroby oraz dzisiejszej konsultacji z chirurgiem onkologiem zostaliśmy zapisani na 8 czerwca do przyjęcia na Oddział Chirurgii.
2) Samopoczucie Mamy.
Mama jest cały czas w domu. Psychicznie bardzo źle. Fizycznie po ostatniej chemii osłabienie fizyczne.
Przez cały okres utrzymanie wagi. Apetyt w miarę ok (są gorsze okresy).
Chemioterapia była w miarę dobrze zniesiona (poza: drętwienie kończyn, zaburzenia ciepłoty w kończynach, czasami krwawienia z nosa i odbytu, duże okresowe osłabienie fizyczne)
Ogólnie stan mamy przez cały okres walki z chorobą nie pogorszył się drastycznie. Uczestniczy w życiu rodziny, zajmuje się w miare możliwości obowiązkami domowymi.
3) Pytania
- Czy majac powyższe na uwadze mama faktycznie nadaje się do operacji?
- Wcześniej nie było mowy o leczeniu chirurgicznym, a w chwili obecnej jest taka możliwość. Chirurg, którego poznaliśmy ma zamiar usunąć żółądek wraz z częścią wątroby. Zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji i wiemy jak trudny do przeprowadzenia jest ten zabieg. Czy moglibyście podać dobrych specjalistów, którzy mają dobre zespoły z tej dziedziny? (nawet poza granicami kraju)
-Czy jest sens szukania specjalistów gdzieś dalej tracąc przy tym cenny czas - czy poddać się operacji w Bielskim Centrum Onkologii? Czy macie jakieś doświadczenie w tym miejscu.
P.S.
Przepraszam za skrótowy i mało profesjonalny opis, ale postaram się załączyć do tematu dokumenty, z których wynika powyższe. Jeżeli trzeba coś dokładniej wyjaśnić zrobimy to bezzwłocznie.
|
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
bratfana
Odpowiedzi: 211
Wyświetleń: 120526
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-04-06, 08:35 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
Marysiu przyjmij moje kondolencje :( ['] |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
bratfana
Odpowiedzi: 211
Wyświetleń: 120526
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-03-01, 23:45 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
marysia5 napisał/a: | Zaczęłam na nowo przylepiać te plastry granufleks. Nie wiem dlaczego one na drugi dzień robią się bardzo twarde i się marszczą. Wtedy męża urażają i drażnią i je zrywa. Próbuję je przyklejać jeszcze na wierzch dodatkowym plastrem, aby lepiej trzymało. Ta odleżynowa rana jest nadal taka wilgotna i nie zasycha. |
W Naszym przypadku było podobnie. Również plastry tak jakby się kurczyły. Staraliśmy się wytrzymać do tych 3-4 dni. Raczej jak wyżej pisałem nie doklejałem ich innymi plastrami. Mieliśmy również jakieś maści robione w aptece na zlecenie lekarza, ale szczerze nic nie dawały...
marysia5 napisał/a: | Nie wiem, czy przy przerzutach do OUN boli głowa? Męża nie boli. ale często jest strasznie. Chce wstawać, a sam chwili nie posiedzi. |
Moja Mamusia również miała przerzuty do OUN i nie odczuwała bólu głowy. Problemem za to było Mamy splątanie.
Odnoście plastrów Granuflex to nie trzeba mieć recepty na nie jak co. Można je kupić w aptece bez recepty jednak będą oczywiście bez refundacji...
Cały czas o Was myślimy. Wspiera Was cała moja rodzina.
Trzymajcie się,
bratfana |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
bratfana
Odpowiedzi: 211
Wyświetleń: 120526
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-02-26, 00:15 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
Marysiu,
Mama miała odleżynę dokładnie w tym samym miejscu. Na kości ogonowej, oraz na prawej stopie.
Plastry Granuflex, które posiadaliśmy (chyba nawet jeszcze mam jakieś) były kompletnym opatrunkiem.
Nie trzeba było nic doklejać. Docinałem je tylko odkażonymi nożyczkami do takiego kształtu, aby Mamę nic nie uwierało. Wycinałem takie jakby serce, aby ta niby "dolna część serca" była przyklejona właśnie w ten dołek na kości ogonowej. Z tego co już dzisiaj wiem można kupić różne kształty tych plastrów nawet zbliżone do mojego opisu. Przed przyklejeniem plastra oczyszczałem mamy odleżynę, starałem się usuwać martwe tkanki, odkażałem Octeniseptem (chyba tak się pisze?) chwilę czekałem, aż rana przeschnie i naklejałem plaster. Po trzech, czterech dniach plaster odklejałem i powtarzałem proces oczyszczania i psikania Octeniseptem. Odklejanie jest dość stresujące bo plaster przykleja się całą powierzchnią, również na ranie co stresowało mnie, że odklejając mama będzie cierpiała, ale mówiła, że nie boli. Odkleja się go dość trudno, ale trochę wprawy i da się to zrobić. Przy każdej zmianie plastra widzieliśmy efekty gojenia. Rana się zmniejszała, wypłycała i faktycznie skóra wkoło była zaczerwieniona, ale wydaje mi się, że to nie było uczulenie tylko proces gojenia? Czy Twojego męża piecze skóra pod plastrem? występuje swędzenie? Czy tylko to Twoja obserwacja? W przypadku Mamy nie miała żadnych dolegliwości. Efektem kilkurazowej wymiany plastrów była mała blizna bo odleżynie. Odleżyna była większa. Miała jakieś 2 na 4 cm.
Mama tak naprawdę chorowała 21 lat. 21 lat temu Mama przeszła masektomię i po półrocznej opiece lekarskiej uznana za zdrową. Wznowa była w kwietniu 2014 i zabiła mamę w 7mcy. Mama, pracownik służby zdrowia zawsze dbała o swoje zdrowie (poza oczywiście faktem palenia papierosów). Niestety lekarz rodzinny, oraz lekarz poradni leczenia bólu przewlekłego zbagatelizował mamy bóle i zbyt późno skierował na badania, mimo że Mama starała się przebadać, ale nie mogła przebić się przez opór idiotów. Noszę w sercu wielki żal do służby zdrowia i mam na liście kilka nazwisk, które jak ochłonę to odwiedzę bo w tej chwili jak pewnie zdajesz sobie sprawę... poszedłbym siedzieć...
Dość o mnie bo to przecież Twój wątek?
Ja Ciebie również podziwiam. 6 lat walki... Nas 7 mcy doprowadziło do ruiny psychicznej... co zrobiłoby 6 lat? Bądź silna, bądź przy mężu i jestem pewien, że dasz sobie radę. Dopadną Cię myśli, czy może wszystko zrobiłaś, czy czegoś nie zawaliłaś, ale każdy z Nas zadaje sobie to pytanie i jestem pewien, że zrobiliśmy Wszystko bo kochamy swoich bliskich nadewszystko.
Jeżeli masz jakieś pytania pisz śmiało.
Pozdrawiam
bratfana |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
bratfana
Odpowiedzi: 211
Wyświetleń: 120526
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-02-25, 13:59 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
Witaj Marysiu,
Śledzę Waszą historię od jakiegoś czasu.
Nawet nie wiesz jak mi przykro z Twojego, Waszego powodu i nawet nie wiesz jak dobrze Cię rozumiem w Twojej sytuacji. Wczoraj minęły 3 mc-e od śmierci mojej Mamy. Znam Twoją drogę i najprawdopodobniej masz w głowie dokładnie te same myśli, które miałem ja, moja siostra Fana... Ten sam strach, te same wątpliwości, ta sama niemoc, którą miałem ja. Te same łzy, to samo cierpienie.
Jestem pewien, że robisz wszystko najlepiej jak potrafisz.
Co do plastrów Granuflex, to my je również stosowaliśmy i w Naszym przypadku nie było żadnych efektów ubocznych. BARDZO nam pomogły gojąc wszystkie odleżyny w mgnieniu oka. Jedyne co, to zmienialiśmy je częściej niż lekarze zalecali. Teoretycznie miało to być raz w tygodniu, a my zmienialiśmy co 3-4 dni zawsze starannie czyszcząc i odkażając ranę. Efekty były fantastyczne.
W przypadku Twojego męża może być uczulenie na któryś z składników leku. Z tego co wiem są inne plastry na rynku o podobnym charakterze, może mają inny skład i nie będą uczulać?
Pewnie zastanawiasz się jak będzie dalej?
Ja teraz jak zamykam oczy, to widzę moją wspaniałą, piękną, pełną wigoru Mamusię wychodzącą z jej kuchni do dużego pokoju uśmiechającą się do mnie szczerze... Taką ją teraz pamiętam...
Trzymajcie się i wiedz, że nie jesteś sama w tym horrorze.
Te myśli zawsze powodowały, że było mi łatwiej.
Pozdrawiam Cię wraz z moją rodziną
bratfana |
Temat: Fana - komentarze (vf6) |
bratfana
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 12463
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2015-01-02, 14:36 Temat: Fana - komentarze (vf6) |
Witajcie,
Jak pewnie zauważyliście po nicku... jestem bratem fana.
Czytam to forum od momentu kiedy dowiedziałem się o chorobie mamy, na równi z moją siostrą - od kwietnia ubiegłego roku.
Nigdy nie zdecydowałem się na napisanie tutaj żadnego postu, ponieważ nigdy nie zaakceptowałem mamy choroby. Nigdy nic nie napisałem chociaż miałem wiele wątpliwości i pytań. Nie pytałem bo byłoby to jak zaakceptowanie choroby... paradoks?
Mama zmarła 40 dni temu. Zmarła w domu, przy mnie, przy mojej Siostrze... niestety był przy tym mąż mamy... Nasz Tata. Inaczej sobie to wyobrażałem i niestety rzeczywistość była dużo brutalniejsza niż sobie zdawałem. Ciągle słyszę dźwięk umierania oraz widzę obrazy, które chciałbym zapomnieć.
Ostatnie 40 dni były dla mnie dość trudnym okresem. W tym okresie ukończyłem 30 lat... była Wigilia i Święta... był też Nowy Rok.
Nie pisałem również na tym forum ponieważ noszę w sobie wiele żalu do ludzi, którzy powinni zapobiec tej chorobie bo mieli na to szanse. Czy to lekarz pierwszego kontaktu, który zbagatelizował objawy..., czy lekarka w Poradni Leczenia Bólu, która "wymyśliła" mamie neuralgię zamiast szukać źródła bólu.
Mam również żal do Boga bo modliłem się codziennie przed mamy chorobą o zdrowie dla niej, a mimo to zesłał to ścierwo na moją Mamusię. Mam żal do 90% pracowników służby zdrowia, których napotkałem na drodze do mamy diagnozy i leczenia, a raczej jego braku... bo "system na to nie pozwala".
Odkąd Mama zmarła nie śnię. Budzę się co rano i zdaję sobie sprawę, że Mama nigdy nie będzie świadkiem na moim ślubnym kobiercu... nie będę mógł pochwalić się jej wnukiem...
Jak ma wyglądać życie bez mojej Mamy? |
|
|