1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 464
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
biofanka

Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134908

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-04-09, 08:59   Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Witaj Radi,
Regresja w wezle chlonnym to dobra wiadomosc. Zwlaszcza,ze czerniaki reaguja nie czesto na radioterpie. Jednak wysoki SUV zmiany na watrobie,niestety jak w wyniku napisano, budzi podejrzenie iz moze byc to przerzut. Konieczna szybka konsultacja onkologiczna i skierowanie na badanie TK.
Co do zmian w tk. miesniowych kregoslupa badanie palpacyjne bedzie wystarczajace.
  Temat: leczenie czerniaka skory w usa czy warto usuwac wezly
biofanka

Odpowiedzi: 88
Wyświetleń: 54046

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-05, 21:57   Temat: leczenie czerniaka skory w usa czy warto usuwac wezly
jaddy7 napisał/a:
plo 103

Raczej chodzi o pol 103 a - polynoma (nazwa robocza od nazwy firmy).
Wyboru za Ciebie nie mogę dokonać jednak mogę troszkę rozjaśnić.

Pegylowany interferon alfa 2b występujący w preparacie o nazwie Sylatron jest lekiem zarejestrowanym w USA dla III stopnia zaawansowania melanomy (przerzuty do węzłów chłonnych). Mediana przeżycia wolna od nawrotów(RFS relapse-free survival) jest większa o ok. 10% w porównaniu z pacjentami nie leczonymi. Natomiast całkowite przeżycie (OS overall survival) nie różni się zarówno w grupie leczonej interferonem jak tej nie leczonej. Jak wielokrotnie pisałam na forum nie jest to wysoce skuteczne leczenie. Oraz ze wzg. na toksyczność dawki obarczone wieloma, czasem ciężkimi efektami ubocznymi. Ale zacytuje siebie ;)
Cytat:
Jednak na tej podstawie moim zdaniem nie warto z niego rezygnować. Istnieje odsetek przypadków kiedy leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty i mimo, że jest to leczenie obarczone wieloma efektami ubocznymi ( zmęczenie, biegunka, nudności , bóle głowy ) warto się leczyć, warto walczyć . Tym bardziej, że niestety w tym typie nowotworu brakuje innych opcji leczenia. Warto korzystać z tego co daje nam na tym etapie medycyna nie patrząc na statystki, bo przecież nie możemy na starcie założyć w której grupie będziemy .


Pol 103 a - Polynoma - szczepionka obecnie w III fazie badań klinicznych randomizowanych vs placebo. Przeznaczona dla stopnia zaawansowania choroby IIb-III.
Po II fazie badań klinicznych wykazano znaczny wzrost czasu wolnego od nawrotu (RFS) jak i całkowitego przeżycia (OS). Oczywiście są to wyniki częściowe. Całkowite dane poznane zostaną dopiero po zakończeniu III i IV fazy badan klinicznych.
Wg. autorów badań mają znaczną przewagę nad Interferon, który ma ograniczoną skuteczność i tolerancję. Ponadto nie ma innej alternatywy niż leczenie właśnie interferonem. Dlatego szczepionka, której skuteczność już wykazano, a która jest jednocześnie także dużo bezpieczniejsza (bardzo niska toksyczność) może stać się niebawem w USA alternatywą dla peginterferonu. Ujemną strona udziału w badaniu jest fakt ,ze można trafić do grupy, której zamiast szczepionki podawane jest placebo. Oraz to, że na dzień dzisiejszy, brak całkowitych danych odnośnie skuteczności.
Wybór jest pomiędzy czymś co jest pewne, przebadane lecz nie do końca skuteczne, a czymś co być może jest skuteczniejsze, a nie do końca przebadane. Trudne.
Mam nadzieję, że chociaż troszkę pomogłam.
  Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
biofanka

Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134908

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-04, 08:39   Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Radku, pisz proszę wyniki badan wraz z datami. To znacznie ułatwia interpretację. Nie wiem jaki czas upłynął między badaniem PET a USG ale wygląda na to ,że węzeł nie urósł. Niemniej jednak badanie, należałoby powtórzyć po miesiącu od ostatniego USG, aby wykluczyć meta.
  Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka

Odpowiedzi: 139
Wyświetleń: 117466

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-03, 11:49   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
bajda84 napisał/a:
ja juz nic nie rozumiem bo statystyki statystykami a jednak ludzie z przezutami do mózgu umierają.A wiem to bo mam kontakt z ludzmi którzy leczą sie ze mną w Krakowie.Vemurafenib jednej PAni tylko przedłużył życie ale nie wyleczył i nie zlikwidował guzków w mózgu takze przeżyła jeszcze 5 miesięcy od diagnozy a cały czas przyjmowała lek.Także sądze że nie na wszystkich działa.Może i lek dobry ale nie cudowny.

Zgadza się , na dzień dzisiejszy niestety nie ma leku na IV stadium melanomy (w tym na przerzuty do mózgu), który działa na wszystkich, jednocześnie doprowadzając do całkowitego wyleczenia. Natomiast są dane, dotyczące odsetka remisji (2, 3 letnich) w przypadku leczenia wemurafenibem przerzutów do OUN. W wielu przypadkach remisję trwają nadal. Należy wziąć pod uwagę ,że jest to nowy lek i brak na dzień dzisiejszy raportów o jego długotrwałej skuteczności czy całkowitych wyleczeniach. Dlatego przestrzegam przed odwoływaniem się do przypadków pani Y czy X, każdy organizm jest inny każdy czerniak reaguje inaczej na leczenie.
  Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
biofanka

Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134908

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-03, 11:37   Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Zaczynając od wyniki hp zmiany pierwotnej w zasadzie nie ma co komentować i to bulwersuje najbardziej .Wynik ,który otrzymałeś, jest poza jakimkolwiek standardem. Brak w nim wszystkiego, chyba tak najprościej. Oczywiście w świetle aktualnego zaawansowania choroby (przerzuty do układu chłonnego) ma mniejsze znaczenie jednak takie wyniki to błąd, zaniechanie.

Stadium zaawansowania klinicznego choroby w świetle danych to stadium III (obecność przerzutów w 3 węzłach chłonnych), jednak nie da się określić dokładnie czy podgrupa A, B czy C ze wzg. na brak opisu cech morfologicznych zmiany pierwotnej (Breslow, owrzodzenie )
Tym samym jakiekolwiek statystyczne prognozowanie nie jest możliwe .
Na szczęście nie ma to znaczenia, także dla dalszego postepowania, gdyż jak wspominał prof. Rutkowski w Polsce, dla tego stadium zaawansowania nie ma odpowiedniego leczenia.
Radioterapia jak i leczenie interferonem jest mocno kontrowersyjne . W świetle danych medycznych ich skuteczność jest niewielka i bardzo dyskusyjna (wg różnych publikacji). Niemniej jednak nawet jeśli istnieje malutki procent skuteczności warto wykorzystać ,bo nigdy nie wiadomo czy my nie będziemy w tym procencie .

Brakuje mi wyników z badań obrazowych TK, PET, czy tak owe były wykonane? Jeżeli nie jest to kolejne zaniedbanie. Badania obrazowe powinny być wykonywane regularnie w pierwszym roku minimum co 3 mc. W przypadku wystąpienia przerzutów odległych, ważne jest, aby wdrożyć wcześniej leczenie terapiami niestandardowymi -Zelboraf - w przypadku obecności mutacji w genie BRAF oraz lekiem Yervoy o który finansowanie trzeba wnioskować do NFZ dodatkowo jest to czasochłonne.
Ponadto istnieje możliwość udziału w badaniach klinicznych dla stadium IV zaawansowania choroby. Zarówno z wykorzystaniem inhibitorów jak i terapie immunologiczne. Udział w takich badaniach jest warty rozważenia w przyszłości, jeśli zaistnieje taka konieczność.
Myślę, że dobrze będzie jeżeli zostaniesz pod opieka prof. Rutkowskiego i te "potknięcia" nie zrażą Cię na tyle by wrócić do Opola ;)
Pozdrawiam i w razie wątpliwości chętnie wyjaśnię. I do boju!!
  Temat: walka o zycie tesciowej
biofanka

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 6190

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-02, 10:49   Temat: walka o zycie tesciowej
Jeżeli nie ma szans na operację, trzeba wdrożyć leczenie systemowe. Dostępne terapie to : leczenie lekiem Zelboraf, jeśli wystąpi mutacja genu BRAF.
Chemioterapia standardowa, a po niej ewentualne leczenia Yervoy.
Udział w badaniach klinicznych.
Właściwym kierunkiem jest Warszawa i prof. Rutkowski.
  Temat: Czerniak złośliwy, Clark IV, Breslow 1,2 mm, wznowa
biofanka

Odpowiedzi: 48
Wyświetleń: 30199

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-02, 09:52   Temat: Czerniak złośliwy, Clark IV, Breslow 1,2 mm, wznowa
Faktycznie to znacznie rozjaśnia. Najprawdopodobniej jest to naczyniak. Zważywszy na fakt ,że 7 mm guzy melanomy często występują w postaci mnogiej rzadko pojedynczej. A od marca do teraz upłynęło już tyle czasu, że czerniak zdążył by zając już cała wątrobę. Jednak w USG jest mowa o segmencie VIII a w TK o VII. Być może w USG( mniejsza czułość )nie dostrzeżono zmiany w VII. A zmiana w VIII jest nowo powstałą . Jednak taki scenariusz wydaje mi się mało prawdopodobny. Raczej chodzi o ten sam płat. Niemniej jednak należy powtórzyć . Najwiarygodniejsze będzie TK porównywane do tego marcowego.
  Temat: Czerniak sromu
biofanka

Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140938

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-02, 09:45   Temat: Czerniak sromu
Witaj,
Indeks mitotyczny, czyli ilość dzielących się komórek w polu widzenia pod mikroskopem (upraszczając aktywnych rozrodczo) wynosi 5 na mm. Jest wysoki, ale absolutnie nie jest czynnikiem przesądzającym. Podobnie jak pozostałe parametry opisujące zmianę pierwotna w wyniku hp.
Natomiast w całym rozpoznaniu na chwile obecną najistotniejszy jest fakt , iż nie doszło do przerzutów do układu chłonnego. To znacznie poprawia rokowania. I klasyfikuje chorobę jako stadium II a gdzie statystycznie mówimy o ok 70-80 % 5- letniej przeżywalności.
Jak wspominała już DumSpiro-Spero, niestety w czerniakach błon śluzowych rzadko występuję gen BRAF natomiast rozpoznano już szereg innych mutacji genowych. Są badania kliniczne z wykorzystaniem innych inhibitorów przekazywania sygnału w komórkach czerniaka tego typu. Miejmy nadzieję ,że w Polsce tez pojawią się niebawem.
Obecnie nie ma żadnej terapii dla zaawansowania klinicznego choroby Twojej żony. Pozostają regularne kontrole w CO .Czerniaki błon śluzowych mają tendencję do wznów i do przerzutów satelitarnych , dlatego ważne aby samemu obserwować i badać srom.
obertas napisał/a:
Czy warto wykonać krok do przodu?
.
Warto!!! Pójść do przodu. Przede wszystkim nie myśleć o chorobie jak o wyroku. Każdy przypadek jest inny nie ma dwóch tych samych czerniaków i pacjentów :) Rokowania nie są złe. A życie w stresie znacznie przyczynia się do osłabienia układu immunologicznego naturalnego wroga czerniaków. Oparty na tych mechanizmach lek Yevroy w przyszłości jeśli zaistnieje taka potrzeba, także może okazać się skuteczny w tym przypadku.
Szukanie informacje na temat aktualnych badań klinicznych czerniaków błon śluzowych jest zadaniem dla męża oczywiście forum służy pomocą w tej kwestii.
Pozdrawiam serdecznie.
  Temat: Czerniak złośliwy, Clark IV, Breslow 1,2 mm, wznowa
biofanka

Odpowiedzi: 48
Wyświetleń: 30199

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-02, 09:15   Temat: Czerniak złośliwy, Clark IV, Breslow 1,2 mm, wznowa
Cytat:
Kochani ...co myslec o tej zmianie 6mm w watrobie

Pomocne byłoby wykonanie teraz ( nie za miesiąc ) badania TK , aby móc dokładniej określić zmianę.
  Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka

Odpowiedzi: 139
Wyświetleń: 117466

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-02, 09:12   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
bajda84 napisał/a:
Vemurafenib działa ale zapomnieli uprzedzic że nie na OUN

To nie jest prawdą. Wemurafenib działa na OUN przyczynia się do znacznej lub całkowitej remisji guzów w mózgu. Często skutecznie stosowany z chirurgią , gamma knief a także radioterapią. Nieporozumienia być może wynikają z faktu, że do pierwszych badań klinicznych nad lekiem nie klasyfikowano pacjentów z przerzutami do mózgu. Jednak następne, a także testy leku na otwartej populacji pokazały, że zelboraf jest także skuteczny w leczeniu przerzutów melanomy do mózgu.
  Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
biofanka

Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134908

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-01, 09:46   Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Witaj Radku,
Czy mógłbyś przepisać /wkleić wyniki ( wszystkie ) które posiadasz? Wówczas będę mogła merytorycznie pomóc. Określić stopień zaawansowania choroby o który pytałeś w postach.
Jaki obszar jest naświetlany?
Co do wyniku zmiany pierwotnej jeśli faktycznie nie ma w nim opisu podstawowych cech czerniaka jest to karygodne. Oczywiście nie ma wpływu na obecną sytuację ale jest postępowaniem niestandardowym wymagającym korekcji w ośrodku w którym badano preparat.
Pozdrawiam serdecznie.
Kasia
  Temat: Znamiona dysplastyczne
biofanka

Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 43276

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-09-14, 12:52   Temat: Znamiona dysplastyczne
Nookie napisał/a:
że z czystym sumieniem mogę zamknąć temat?

Na szczęście tak :) Jednak nie zapominaj o samokontroli i prewencji. W razie jakichkolwiek nawet drobnych zmian w wyglądzie lub nowo powstałych znamion, udaj się do lekarza (to nie będzie hipochondria). Jesteś w grupie ryzyka . Musisz być czujna. Skóra to organ jak każdy inny, więc należy o nią dbać.
Oczywiście w razie wątpliwości pisz.
  Temat: Znamiona dysplastyczne
biofanka

Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 43276

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-09-14, 12:17   Temat: Znamiona dysplastyczne
Nookie napisał/a:
Czy to powód do niepokoju czy czasami zakłady podają tylko nazwę znamienia i usunięto w całości/bądź nie?

Nie mamy tutaj do czynienia z nowotworem skóry! Opis w wynik to jedynie kwestia rzetelności patologa. Im pełniejszy, tym rzetelniejsze podejście do pracy.
Nookie napisał/a:
Chodzi mi o to, że przy tym znamieniu dysplastycznym nie zostały podane marginesy z jakimi znamię zostało usunięte.

Istotny jest fakt ,ze znamię zostało usunięte w całości. Niemniej jednak znamiona (przed wycięciem podejrzane o to ,ze mogą być dysplastyczne ) powinny być wycinane z kilku milimetrowym marginesem, na wypadek, gdyby okazały się czerniakiem oraz w sposób charakterystyczny dla biopsji czerniaka.
  Temat: czerniak v clark
biofanka

Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 169375

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-09-13, 19:05   Temat: czerniak v clark
mm0nika80 napisał/a:
Wiesz to ja już jestem zielona

Moniko myślę ,że nie ma sensu zastanawiać się nad określeniami tych cytostatyków. Ważne, żeby mąż przeszedł terapie jak najmniej dotkliwie i oby była skuteczna. Każdy organizm reaguje inaczej. Inaczej radzi sobie z ogromny obciążeniem jakim niewątpliwie jest ( niezależnie jak ją nazwiemy)chemioterapia. Ważne jest aby nastawić się w miarę możliwości pozytywnie to zawsze pozwala lepiej znosić trudy leczenia.
Czy lekarze coś wspominali o możliwości leczenia w II linii innym lekiem -ipilimumabem?
Bardzo, bardzo mi przykro z powodu Waszej sytuacji |uscisk|
  Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm
biofanka

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 11071

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-09-13, 09:03   Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm
Basia74 napisał/a:
czerniak zaskoczył nas przerzutami do mózgu

Czy posiadasz wynik? Jak liczne i jak duże są to przerzuty?
 
Strona 1 z 31
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group