Znalezionych wyników: 14

Bardzo mi przykro. Wyrazy współczucia...

Witam wszystkich, niestety ten post jest już ostatnim w moim wątku.
W czwartek mama zmarła, wczoraj odbył się pogrzeb.

Niestety w przypadku mamy dokładnie sprawdziły się statystyki i moje intuicje, o których pisałam na początku tego wątku.

Mama przeszła radioterapię mózgu i czekała na wizytę 19.06 w CO, na której miała być podjęta decyzja co do leczenia ipilimumabem.
Po zakończeniu radioterapii zaczęła zgłaszać coraz silniejszy ból w biodrze. Do tego stopnia, że przez kilka ostatnich dni właściwie musiała polegiwać. W CO miała mieć też zrobiony rentgen tego bolącego biodra, nie wiemy więc czy ból był powikłaniem po chemioterapii, czy może wynikał z przerzutów do kości.
W piątek wieczorem mama się słabo poczuła, osunęła się przy komputerze. Ratownicy z wezwanej karetki nic nie rozpoznali i dali tylko środki przeciwbólowe. Ale było coraz gorzej więc w sobotę nad ranem tata wezwał ponownie karetkę i księdza, który zdążył jeszcze udzielić jej ostatniej komunii.
Mama miała objawy udarowe, wykonywała niekontrolowany powtarzający się ruch prawą ręką, a lewą w ogóle nie ruszała. Gdy odjeżdżała jeszcze był z nią kontakt, choć mówiła niewyraźnie, na izbie przyjęć podobno kontaktu już nie było.
Jak się okazało miała bardzo rozległy wylew do mózgu. Wiemy tylko tyle od lekarzy, że czerniak ma to do siebie, że osłabia naczynia krwionośne, osłabia je też chemioterapia i radioterapia. Mógł to też być udar zatorowy, jako powikłanie po rozpadających się w wyniku radioterapii guzkach. Neurolodzy w szpitalu zdecydowali, że nie podejmą się odbarczania tego wylewu, bo mama miała za słabe naczynia krwionośne. Mimo tak rozległych obrażeń mózgu jej organizm walczył jeszcze 6 dni, zanim ostatecznie się poddał. Był to dla nas bardzo ciężki czas. Zupełnie nie spodziewaliśmy się, że coś takiego się wydarzy, że tak to będzie wyglądało...

Z tego co zdążyłam się dowiedzieć o czerniaku, to leczenie tego nowotworu jest bardzo powiązane z systemem odpornościowym i oczywiście z wczesnym wykrywaniem. Szkoda, że lekarze nie mają tak naprawdę możliwości doboru leczenia do stanu pacjenta, tutaj mama czuła się naprawdę dobrze do momentu rozpoczęcia chemii. Cały czas chodziła do pracy, zwolnienie wzięła dopiero przy radioterapii. Cały czas mówiła, że gdyby nie wiedziała, że ma te przerzuty to myślałaby, że jest zdrowa. Szkoda, że nie miała szansy dostać od razu leku, który dawał jakiekolwiek rzeczywiste szanse na wyleczenie...

Na koniec chciałabym jeszcze napisać, że mój mąż postanowił zrobić coś najlepszego, co w takiej sytuacji można, czyli zacząć działać. Ma pomysł na stworzenie narzędzia, przy pomocy którego każdy będzie mógł kontrolować swoje znamiona, coś w rodzaju takiego wideo dermatoskopu domowego. Jeżeli ten pomysł uda się wprowadzić w życie, na pewno napiszę o tym na forum.

Pozdrawiam i życzę dużo sił do walki z chorobą, dbajcie o siebie najlepiej jak się da.
Agnieszka

Witam wszystkich, u mnie niestety wieści dobre nie są. Niestety chemioterapia u mamy nie zadziałała, następuje progresja (guzy w płucach się powiększyły, dodatkowo ma też zmiany na wątrobie i podejrzane zmiany w kościach głowy). Zdecydowano o odstawieniu chemioterapii i mama jest w trakcie kwalifikacji do leczenia ipilimumabem. Miała teraz kontrolną tomografię klatki i głowy.
Okazało się, że nigdy wcześniej nie miała tomografii głowy, a badanie które miało nim być okazało się być tomografią samej szyi!
Jutro wizyta, na której zapadną mam nadzieję pozytywne decyzje.
Mama psychicznie się trochę podłamała, bo bardzo wierzyła, że chemia jej pomoże.
Ja z jednej strony się martwię, z drugiej cieszę że ma szansę na lek, który może realnie wydłużyć jej życie... Wszystko okaże się jutro. Jeśli się zakwalifikuje, to będę miała masę pytań odnośnie leczenia impilimumabem.
Pozdrawiam ciepło wszystkich
Agnieszka

[ Dodano: 2015-05-29, 12:50 ]
Własnie się dowiedziałam, że mamie wyszły niewielkie zmiany w mózgu:((((
Dostała 5 dni radioterapii, od razu z marszu. Później dalsze decyzje.
Nie wiem co teraz? Czy ma jeszcze szanse na leczenie, czy nie?

Mam też pytanie, bo wczoraj miałyśmy taką sytuację, że mama była sama u siebie w domu i źle się poczuła, czuła ból w lewej piersi (tam gdzie ma guz) i nie mogła wziąć głębszego oddechu. Nie wiedziałam co robić na odległość, bałam się że to może być zator więc wezwałam karetkę. Zabrali ją do szpitala, porobili badania i nic nie wyszło. Ale przeszło jej po kroplówce z pyralginą. Czy to mógł być ból związany z uciskiem przez guz? Płuca nie bolą, ale podobno może boleć opłucna?

Wszyscy w rodzinie są podłamani, wierzyliśmy bardzo w szansę z tym ipilimumabem a teraz nie wiem co mam robic. We wtorek wyjeżdżamy na 3-tygodniowy urlop z mężem (to jego mama choruje) i dziećmi. Zastanawiam się czy nie zostać w domu, bo boję się co się może przez te 3 tygodnie wydarzyć:(((

OptymistycznaLenka88 dziękuję za odpowiedź, cały czas czytam o czerniaku i staram się jak najwięcej dowiedzieć.
Mama jest zdenerwowana, bo od wczoraj coś ją drapie w gardle i martwi się, że to może być związane z przerzutami. Powiedziałam jej, żeby poinfomowała lekarza przy najbliższej chemii. Może to być po prostu skutek uboczny chemii?

Witam, mam jeszcze raz prośbę o rozszyfrowanie wyniku mamy (teściowej), o które prosiłam w poście powyżej. Bardzo dziękuję.
Jutro z okazji Świąt mama nie ma chemii i zabiera się do gotowania

Wszystkiego najlepszego życzę wszystkim na forum, sił i motywacji do walki z choróbskiem, pozdrawiam

Bardzo dziękuję, jestem już spokojniejsza co do tego, że mama jest w dobrych rękach i czekam teraz na maj i badania kontrolne klatki. W kwietniu ma mieć jeszcze tk głowy (bo jak dotąd miała tylko jedną, zaraz po poszerzeniu marginesów).

Moje ostatnie pytanie dotyczyło rozszyfrowania całości wyniku wyciętego czerniaka tzn łacińskiego opisu i wszystkich skrótów literowych:

melanoma malignum praecipue fusocellulare non exulcerans cutis.
IV poziom wg Clarka
Breslow 2,2 mm
pT3a
Czerniak bez owrzodzenia, na obrzeżach komponent in situ.
IM-10/10 d.p.w. (4/1 mm2)
Zatorów w naczyniach nie znaleziono, w podścielisku dość obfite nacieki zapalne z limfocytów.
Margines boczny (do komponentu in situ) – 0,25cm, w głębi - 0,7cm.

Mama miała w piątek drugą chemię, po której czuła się lepiej niż po pierwszej. Ogólnie na razie czuje się dobrze, chodzi do pracy. W maju ma mieć kontrolę i decyzję co do dalszego leczenia.

Mam prośbę o odpowiedź na mój poprzedni post oraz jeszcze o interpretację wyników czerniaka, które wkleiłam w pierwszym poście. Chciałabym je w całości rozszyfrować.

Dziękuję i pozdrawiam

Bardzo mi przykro. A jednocześnie bardzo Cię podziwiam i cieszę się, że Ty i Wasze dzieci mogliście pożegnać się z mężem i tatą tak spokojnie i z miłością. Na pewno będzie to w przyszłości dla Was, szczególnie dla dzieci, bardzo ważne wspomnienie.

Dziękuję bardzo za odpowiedź, o te informacje mi chodziło:)

Cytat:

Nie można na ten temat powiedzieć niemal nic. Tylko tyle, że większość chorych z rozsiewem czerniaka skóry umrze, a części uda się ocalić życie (leki immunologiczne: ipilimumab/pembrolizumab).

Czy do powyższych leków także trzeba mieć jakąś konkretną cechę / mutację, aby one działały? Jeśli tak, to jaką?

Jeszcze dodatkowe pytanie, bo mama wcześniej chodziła do lekarki specjalizującej się w czerniaku głowy, a teraz "przejął" ją specjalista od nowotworów płuc (chociaż konsultował się on też chyba ze specjalistą od czerniaka). Czy to dobrze, czy lepiej żeby nadal była prowadzona przez specjalistę od czerniaka?

Czy mogłabym też poprosić o komentarz do historii prowadzenia choroby? U nas to już nic nie zmieni, ale może ktoś inny się dowie, czy coś można było jednak zrobić lepiej / szybciej... Zwłaszcza w kontekście zmian w płucach pozostawionych do obserwacji w marcu 2014. I co z wynikami tk jamy brzusznej, dlaczego lekarze w ogóle się tym nie zainteresowali? Czy jest tam powód do niepokoju?

Pozdrawiam ciepło
Agnieszka

Mariusz, przeczytałam Twój wątek i z całego serca życzę powodzenia z nowym lekiem.
Pozdrawiam ciepło
Agnieszka

Ilka mama usunęła znamię w maju 2013. W ogóle ma strasznie dużo pieprzyków, w młodości bardzo dużo się opalała (oczywiście nikt wtedy nie słyszał o filtrach), każdego lata była brązowa "na murzynkę", a ma raczej jasną, powiedziałabym białą, skórę.
Od pewnego czasu chodziła do dermatologa i usuwała co bardziej podejrzane znamiona. Natomiast to na głowie lekarka oglądała, ale nie kazała od razu wycinać, a jak już kazała wyciąć, to kilka razy przekładała termin zabiegu... No a po wycięciu okazało się, że to niestety czerniak.
Ja tego znamienia nie widziałam, bo było ukryte pod włosami więc nawet nie wiem jak wyglądało. Wiem tylko że było duże i że prawdopodobnie kilkakrotnie było podrażnione przez fryzjera nożyczkami.

OptymistycznaLenka88 bardzo dziękuję, że się odezwałaś. Bardzo słuszne uwagi, jak teraz czytam moje pytanie o rokowania to brzmi ono bardzo źle... Nie chciałam, żeby wyszło że tak wyliczam jej miesiące, bardziej chodziło mi o to, jakie są szanse że zareaguje na leczenie, jakieś dane (mam umysł analityczny). Ale myślę, że rzeczywiście nie ma sensu o tym rozmyślać za bardzo procentowo i liczbowo, bo nie da się tego przecież przewidzieć.
Ja niestety przechodzę taką sytuację drugi raz w życiu, bo 13 lat temu na raka piersi zmarła moja mama. Walczyła z chorobą wiele lat, a ja do ostatniej chwili wierzyłam, że będzie dobrze... Ale oczywiście każdy przypadek jest inny i powinnam teraz też wierzyć, że będzie dobrze

Jeśli chodzi o lekarzy, to wiem że to są bardzo dobrzy specjaliści, ale wiem też że mają bardzo mało czasu więc chciałabym przyjść na wizytę z mamą przygotowana i wiedzieć o co pytać.
Nie wiem czy standardowo proponuje się pacjentom udział w badaniach, podejrzewam że pewnie raczej trzeba samemu się zgłosić? Obawiam się, że podobnie też jest z lekami, o które trzeba składać podanie?

Wiem, że minął dopiero jeden dzień, ale widzę że już trochę osób odwiedziło wątek.
Jeśli coś nie jest jasne lub brakuje informacji, to dajcie proszę znać.
Jeśli jest nieczytelnie, to prośba do administratorów o wklejenie wyników w treść postu.
Bardzo dziękuję i czekam na pomoc, a w międzyczasie czytam inne wątki i mam ochotę biec od razu do lekarza wycinać pieprzyki...

Witam serdecznie,
zarejestrowałam się dziś na forum, żeby zadać pytanie o chorobę mojej teściowej, która ma 63 lata. Cała rodzina w panice, ja staram się szukać konkretnych informacji i pomocy.
Postaram się podać jak najwięcej danych i istotnych wyników badań oraz zadać konkretne pytania.

23.05.2013 mamie wycięto na Wawelskiej w Warszawie znamię z owłosionej skóry głowy, które okazało się czerniakiem.
Wynik hist-pat.: melanoma malignum praecipue fusocellulare non exulcerans cutis.
IV poziom wg Clarka
Breslow 2,2 mm
pT3a
Czerniak bez owrzodzenia, na obrzeżach komponent in situ.
IM-10/10 d.p.w. (4/1 mm2)
Zatorów w naczyniach nie znaleziono, w podścielisku dość obfite nacieki zapalne z limfocytów.
Margines boczny (do komponentu in situ) – 0,25cm, w głębi - 0,7cm.

Lekarka, która kierowała ją na wycięcie (nie rozpoznawszy wcześniej, że to czerniak) powiedziała, że z takimi wynikami to może tylko iść do kościoła. No comments. Mama postanowiła zrobić co może, badać się często i walczyć o życie.

07.06.2013 Mama miała zrobioną tomografię twarzoczaszki. Wyszły powiększone węzły, ale lekarze uznali, że to jest powiększenie „odczynowe”. Nie było wykonane oznaczenie ani wycięcie żadnych węzłów.

26.07.2013 Mama miała wykonaną w Centrum Onkologii w Warszawie radykalizację wycięcia blizny, w którym nie znaleziono komórek rakowych („na przekrojach bez podejrzanych zmian”; tela cicatrisata).

Późniejsze badania kontrolne usg szyi z 29.11.2013 i 30.07.2014 nie wykazały podejrzanych zmian w węzłach.

W lutym 2014 mama złapała infekcję z silnym kaszlem, której nie mogła wyleczyć (lekarz twierdził, że nic nie słyszy osłuchowo). W końcu na własną rękę wzięła antybiotyk, po którym stan trochę się polepszył, ale nie wyleczyła się zupełnie.

26.02.2014 miała tk klatki piersiowej, która wykazała zmiany w płucach.
WYNIK

W związku z tym w marcu 2014 została przyjęta na diagnostykę do szpitala w Otwocku. Miała tam wykonany szereg badań, m.in. bronchoskopię. Na wypisie „guzki w płucach do dalszej obserwacji”.
WYPIS

22.04.2014 miała kontrolną tk klatki piersiowej, która nie wykazała zmian do poprzedniego badania z lutego 2014.

W międzyczasie mama chodziła na wizyty kontrolne do lekarki w Centrum Onkologii, która oglądała jej tylko bliznę na głowie oraz do poradni na Koszykowej.

Na początku 2015 zrobiła rentgen płuc, w którym wyszły zmiany i dostała skierowanie na tk klatki piersiowej.

Wynik tk z lutego 2015 wykazał guzki ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
WYNIK

Zrobiła też w lutym 2015 tk jamy brzusznej, którym nikt z lekarzy się w ogóle nie zainteresował, w którym też wyszły jakieś zmiany.
WYNIK

Miała kolejną bronchoskopię w pobraniem wycinka i wynik wyszedł: przerzut czerniaka bez mutacji XXXX. Czyli okazało się, że przerzut nastąpił bez wcześniejszego zajęcia węzłów, co podobno zdarza się bardzo rzadko... (chyba że te powiększone węzły z tomografii twarzoczaszki to jednak był przerzut).
Brnochoskopia
WYNIK 1
WYNIK 2

Została skierowana na chemię i miała pierwszą wlewkę 13.03.2015. W maju ma mieć kontrolę czy jest reakcja na leczenie (co tydzień ma się zgłaszać). Z opisu wynika, że dostała:

OPIS

Jesteśmy teraz przed kolejną wizytą i wlewką 20.03.2015.

Moje pytania najważniejsze (bo nie będę tutaj teraz rozwlekać tego, czy już rok temu można było coś zrobić zamiast „obserwować”).
Mama jest w bardzo dobrym stanie ogólnym, nie ma objawów choroby, normalnie chodzi do pracy i nie chce z niej zrezygnować (mimo że ją o to prosimy, bo boimy się że złapie w pracy jakąś infekcję...).

1. Jakie są rokowania w takim stadium choroby? Wyczytałam że przy takim czerniaku mediana przeżycia jest 25 miesięcy, czyli wypada to w czerwcu 2015. Czy przy podjętym leczeniu ma szansę przedłużyć życie i o ile?
2. Czy zastosowano najlepsze możliwe leczenie? Jakie inne leczenie jest możliwe dla niej? Dlaczego nie dostała iplimumabu, tylko tradycyjną (chyba?) chemię, na którą czerniak podobno nie reaguje?
3. Czy są jakieś badania kliniczne leków, do których mama by się kwalifikowała? Jest na razie silna i w dobrym stanie, nie chciałabym żeby po leczeniu chemią okazało się, że już się do żadnych innych leków nie kwalifikuje:(

To trzy najważniejsze, bardzo pilne dla mnie w tym momencie, liczy się każdy dzień...

Z góry bardzo dziękuję za pomoc i odpowiedzi.

[ Dodano: 2015-03-17, 13:32 ]
Widzę, że dodał mi się tylko jeden załącznik. Postaram się teraz powrzucać pozostałe.

[ Dodano: 2015-03-17, 13:43 ]
Następne załączniki z wynikami.

[ Dodano: 2015-03-17, 13:50 ]
Załącznik z opisem chemii.

[ Dodano: 2015-03-17, 13:51 ]
Badania wycinków z płuca.

[ Dodano: 2015-03-17, 13:57 ]
1 cz wypisu z Otwocka

[ Dodano: 2015-03-17, 14:00 ]
Wycinek z płuca wynik

[ Dodano: 2015-03-17, 14:01 ]
I jeszcze tomografia płuc z 2014.