Znaleziono 1 wynik

Aniu, a gdzie Twoja mama miała zrobioną operację? W Kielcach, czy w Warszawie?
W Warszawie, w Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie jest Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości zajmująca się chorymi z mięsakami, więc jeśli tam mama ma skierowanie na konsultację do onkologa, to na pewno jest dobry kierunek, bo mają doświadczenie.

Ja mam leiomyosarcoma, G2.
Operowana byłam dwa razy (Bydgoszcz i Warszawa) i ze względu na naciekanie nowotworu na naczynia biodrowe - nie wycięto wszystkiego, operacje nie były radykalne.
Ponieważ mój przypadek był rozpatrywany jako ginekologiczny (chociaż chyba nie do końca tak jest, bo jest to guz przestrzeni zaotrzewnowej), to byłam leczona w Bydgoszczy i w Warszawie w ramach klinik ginekologicznych, gdzie w Warszawie miałam to szczęście korzystać z wiedzy i życzliwości profesora Mariusza Bidzińskiego (kierownik kliniki ginekologicznej w COI w Warszawie), który mi bardzo pomógł (wszystko w ramach NFZ, żadnych prywatnych wizyt).
To on (i wcześniej Poli z forum, która również miała do czynienia z prof. oraz Zuza) powiedział mi, że przy tych mięsakach jakieś rezultaty daje leczenie gemcytabiną (gemzar) w połączeniu z docetaxelem. Ja jestem właśnie na początku takiego leczenia.

Leczę się (dwie operacje) od września 2010 roku, więc nie mam jeszcze dużej wiedzy i doświadczenia, ale jedno zauważyłam, że trzeba trochę filtrować wiadomości od lekarzy i dużo się samemu rozglądać. Aniu, warto nawet rozmawiać tutaj na forum, bo inni mogą podpowiedzieć Ci, jakich rzeczy możesz wymagać od lekarza, jak z nimi rozmawiać, do kogo się zwrócić itd. Lekarze to też ludzie i naprawdę na różnych można trafić. Np. na po prostu zmęczonych akurat tego dnia, gdy będą z Tobą i Twoją mamą rozmawiać...
Myślę, że musisz się oswoić z myślą, że będzie potrzebne dużo czasu na załatwianie różnych spraw, sprawdzanie, badania, jazdy itd.
Pacjentów z tymi chorobami jest naprawdę bardzo dużo, więc trzeba też samemu zadbać o pewne rzeczy, bo lekarze nie są w stanie poświęcić odpowiednio dużo czasu na rozmowę z pacjentem. No chyba, że będzie Cię stać na prywatną wizytę u dobrego onkologa - pewnie tutaj jest trochę inaczej, ale ja leczę się w ramach NFZ.

Wierz mi, że w perspektywie życia, to wszystkie dolegliwości związane z leczeniem, jak np. wypadanie włosów podczas chemii, wymioty itd. są naprawdę błahostką - człowiek potrafi wiele znieść i wiele zaakceptować!
Jeżdżąc na leczenie widzę wiele kobiet i mężczyzn, którzy przecież się leczą na raka, nowotwór i nie są to ludzie, którzy wyglądają beznadziejnie (chociaż nie zawsze mają tak dobre wyniki, by np. podać im chemię), więc na pewno nie jest tak, że jak już taka diagnoza, to tylko położyć się i czekać na koniec. Trzeba walczyć, pchać to wszystko do przodu i nie myśleć o złych scenariuszach. Trzeba robić wszystko, co można, modlić się i działać. No i powiem twardo, ale myślę, że prawdziwie: nie liczyć na szybkie rezultaty, tj. np. że kilka miesięcy i będzie, jak by choroby nigdy nie było albo znaczna poprawa. Może być różnie, to nie jest krótki proces leczenia, to nie katar.
Wiem, że to duże obciążenie dla rodziny, ale najważniejsze jest aby móc w ogóle działać, aby móc w ogóle się leczyć.
Ważne, że Twoja mama jest teraz ogólnie w dobrym stanie, zwłaszcza po operacji.

Jeśli cokolwiek będę mogła pomóc Tobie i Twojej mamie, to pisz tutaj w wątku albo na priv.
Ja mam jeszcze małą wiedzę, a np. Poli, Zuza i inni mogą Ci więcej pomóc, ale - jeśli i ja, w miarę swoich możliwości mogę pomóc, to zrobię to.

Trzymajcie się Aniu z Mamą, potrzebne Wam będzie wsparcie, siła do działania i przezwyciężania trudności, więc ich właśnie życzę.
Pamiętaj, że nie jesteście jedynymi osobami z tym problemem, że codziennie wiele osób walczy o siebie lub walczy o życie bliskich.
Jesteśmy z Wami, a razem jest łatwiej działać.