Znalezionych wyników: 16

Niestety moja kochana K. odeszła. Przegrała walkę. Spoczywaj w spokoju.

No właśnie to wszystko jest najdziwniejsze. Maciek był mały. Dość wcześnie zostało wykryte. Wychodzi na to, że czerniak czerniakowi nie równy.

Jest co rak gorzej. Szukamy pomocy dosłownie wszędzie. Całe płuca jest zaatakowane. Drugie jest czyste. Próbujemy dostać się do krajowego konsultanta onkologii. Profesora Macieja Krzakowskiego. Próbujemy również.dostać się do Szpitala w Gliwicach. Już nam powoli pomysły się kończą a czas ucieka. Może Wy macie jakieś pomysły jeszcze?

Po 1,5 tygodnia od poprzedniego pobytu w szpitalu gdzie miała odsysaną wodę z płuc (1850 ml) znowu wylądowała w szpitalu tym razem zaś 2 litry wody było w płucach. Już nie wiemy co o tym wszystkim myśleć. Tomograf kontrolny dopiero mamy pod koniec września.! Czekamy i kombinujemy nad zdobyciem nivolumabu.
Nie ma nic gorszego niż fakt, że lek jest który może pomóż, ma dobrą skuteczność ale zmieniły się zasady refundacji i jest w I lub II linii leczenia.

I czekamy, wciąż czekamy a czas leci tik tak....

Widze, ze nikt nic nie wie w tym temacie. Zatem zadam inne pytanie.
Czy jest ktokolwiek kto sprowadzal lek nivolumab z zagranicy?
Niestety nie udalo nam sie dostac do programu leczenia tym lekiem. Musimy dzialac na wlasna reke.

Jestesmy po 4 dawkach ipilimumab. Guz na plucach zmniejszyl sie o 21%. Mielismy nadzieje, ze teraz przyjdzie czas na leczenie nowym lekiem pembrolizumab. Jednak okazalo sie, ze weszla nowa ustawa w zycie na temat refundacji i niestety ten lek refundowany jest teraz w pierwszej linii leczenia. Owszem mozna samemu zakupic ten lek, lecz wiadomo cena.
Teraz moje pytania.
1 Czy mozna to jakos obejsc i jest w Polsce miejsce, gdzie ten lek jest refundowany na starych zasadach czyli najpierw zelboraf, yervoy, a bez przerzutow do mozgu pembrilizumab?
2. Jaka cena jest tego leku? (powiedzieli mi, ze 8000 jena fiolka)
3. Czy ktos moze ma odsprzedac 2 fiolki (tyle potrzeba)?

Pomocy!!!!!!!!!!!!

I niestety stało się to co niemalże było oczywiste, ale jednak zaskoczyło. Zelboraf przestał działać, nasz przyjaciel się uodpornił. Powstały guzy na prawym płucu i jeden mniejszy na lewym. Również są nacieki na żebrach. Będzie stosowany kolejny lek Yervoy (ipilimumab). W środę wizyta na oddziale min. 3 dni oraz podanie pierwszej dawki leku. Kolejny tomograf (ostatni miesiąc temu) aby sprawdzić czy nie ma przerzutów do mózgu.
Teraz pytanie do Was.
1. Czy jest osoba która brała ten lek?
2. Jakie skutki uboczne?
3. Od kiedy będzie refundowany Pembrolizumab?
4. Czy jest ktokolwiek kto przyjmował w/w bądź zna daną osobę?
5. Jakie znacie inne metody wspomagające leczenie czerniaka? Za granicą?

Cześć.

Po około 4 miesiącach kuracji jest remisja czerniaka. Płuca czysto. Na skórze nie widać nic nowego. Oby tak dalej.
A pacjentka? Są dni lepsze i gorsze. Jednego dnia wymiotuje i ma biegunkę, następnego zaś bolą stawy, mięśnie. Są dni, że nie może wstać z łóżka, ale zdarzają się też dni, że czuje się dobrze. Tryska energią. Najgorsze są włosy, a raczej ich brak. Wypadły jej. Jednak włosy rzecz nabyta, dzisiaj są jutro nie ma. Ważne, że jest poprawa.
A teraz takie moje małe pytanie, a raczej mojej kumpeli. Jak długo przyjmuje się ten lek? Cały cza, czy tylko przez pewien okres czasu?

Jak na razie pojawiła się wysypka na nogach i rękach w postaci czerwonych plamek - lekarz powiedział, że na rękach to rumień a na nogach mogło pojawić się od ibupromu (łykała po konsultacji z lekarzem). Występują bóle stawów i kości. Pojawiła się również gorączka. Po wizycie u pulmonologa dowiedzieliśmy się, że woda nie napływa do płuca. Jest osłuchowo czysto. Aż sam doktor był zdziwiony. Przyjmuje również

Teraz pytanie do Was: czy gorączkę trzeba zgłaszać lekarzowi prowadzącemu? Jak na razie była tylko u lekarza rodzinnego. Pytam się, bo moja K. już zaczyna panikować.

Udało się.! Dostała się do programu oraz 28-dniową kurację z Zelboraf. Teraz tylko czekamy na efekty. :mrgreen:

Czy ten email prof. Rutkowskiego jest nadal aktualny?

Z nowości: K. znalazła się w naszym szpitalu. Przez ostatni tydzień bardzo kaszlała, aż momentami dusiła się, co się dzisiaj okazało to miała wodę w płucu. Odsączyli, tlen podali. Jutro jedzie do Łodzi do szpitala na kilka dni tak jak było planowane. Tam mają jej robić badania. Już nie wiem sama co mam o tym wszystkim myśleć. Nie pozostało nic innego jak czekać. Czekamy...

Ps. Przepraszam, ale nie wiem jak się edytuje wpisy.

Już po biopsji. Wyniki odebrane. Komórki złośliwe są, ale nie jest to jednoznaczne z przerzutem czerniaka. Dzisiaj pojechała na tomografię, bo wyniki PET nie może być badaniem wiodącym przy podawaniu leków. W programie jest, ale w sumie to nie wiadomo jeszcze jakie leki będzie miała podawane.
Po reakcji i zachowaniu lekarza jest wiadome, że będziemy pisać meila do prof. Rutkowskiego. Teraz czekamy na dalszy ciąg wydarzeń.

Moja kochana K. jest już po biopsji guza w płucu. Czekamy na wyniki (a ma być dzisiaj) i od razu wysyłam meila do prof. Rutkowskiego. Chociaż teraz się zastanawiamy nad tym, bo dostała sie do programu i będzie brała Zelboraf, ale jak lekarz rodzinny powiedział: "możesz napisać, to twoje życie".
Jak na razie jest przerażona wizją skutków ubocznych tego leku. Mam takie pytanie: ktoś brał, bądź był przy osobie która brała ten lek? Ja wiem, każdy inaczej przechodzi kurację, ale chociaż będziemy wiedzieć z czym mamy się zmierzyć, czego możemy się spodziewać.

Informacje już przekazałam koleżance. Jutro jedzie do Łodzi na biopsję płuca. Będzie się widziała z torakochirurgiem, zobaczymy co jej powie. Będzie również szła do dr Kalinki i pytała się o ten lek.

Tak był badany. Mutuje. Na razie jeszcze nie wie sama, bo lekarz jednym słowem ją zbył. W środę ma mieć robioną biopsję i wtedy będzie rozmawiały z lekarzem od płuc. Zobaczymy co ten jej powie.