1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-04-24, 23:08 Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
Witajcie,
zaordynowano Mamie w drugim rzucie chemię PG - jak rozumiem to cisplatina + Gemzar. Czy uważacie, że to ok. połączenie dla adenocarcinoma płuc vs np. cisplatina + Alimta? Walczyć o pemetrexed czy zostać przy Gemzarze? czy nie ma na to pytanie jednoznacznej odpowiedzi? |
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-04-23, 16:27 Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
Ptaszenio, dziękuję za odpowiedź! w sumie warto wypróbować, skoro to sama natura zaszkodzić (mam nadzieję) nie zaszkodzi! Skonsultujemy to jeszcze z lekarzem. Dzięki! |
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-04-23, 15:22 Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
Reasumując (żebym dobrze zrozumiała):
1. osłabienie/potliwość/temperatura - z tym nie ma jak zawalczyć farmakologicznie ani innymi metodami?
2. działanie zaordynowanych leków - mam sprawdzić w internecie (ok. to najmniejszy problem)
3. wynik PCT - mam sobie zinterpretować sama? |
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-04-23, 14:02 Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
Witam czy mogę prosić o odpowiedź? |
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-04-14, 23:08 Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
Witam,
minęło trochę czasu od momentu, gdy zaglądałam na wątek po raz ostatni, poszukując Państwa wsparcia. Krótko nadmienię więc tylko, iż czas ten spędzaliśmy na podjęciu leczenia przez Mamę w ramach badania klinicznego w jednym z warszawskich ośrodków.
Póki co Mama przyjęła dwukrotnie po dwa wlewy "celowanej chemioterapii". O ile po pierwszym wlewie czuła się bardzo dobrze (w granicy dobrostanu możliwego do osiągnięcia w tej chorobie), o tyle druga dawka zbiegła się w czasie z zapaleniem płuc, na które Mama zapadła ostatnio i reakcja organizmu jednak na chemię była nieco gorsza od poprzedniej, choć składamy to głównie na karb zapalenia płuc, a nie leczenia.
To, co mnie - de facto - ponownie do Państwa sprowadza, to prośba o odpowiedź / porada: dotycząca walki około-klinicznej z chorobą nowotworową. Na ten moment borykamy się bowiem z ogólnym osłabieniem organizmu Mamy, dużą potliwością, bardzo niską temperaturą ciała (34.8 'C). Z tego, co dowiedzieliśmy się u prowadzącego Mamę Onkologa niebardzo można z tymi kwestiami zawalczyć klinicznie.
Pytanie jednak: czy choremu mimo wszystko można jakoś ulżyć / pomóc metodami naturalnymi (sok z granatu, soki z warzyw/owoców, suplementy diety etc.)? Nie wyobrażam sobie bowiem, że nie ma żadnych możliwości wspierania obronności organizmu czy walki z niską temperaturą ciała w XXI wieku?
Jeśli chodzi o stan biochemiczny Mamy organizmu to jesteśmy na etapie takich wyników (sprzed kilku dni):
ALT - 21 (U/l) (0-35)
AST: 19 (U/l) (0-35)
Bilirubina całkowita: 0.8 mg/dl
Kreatynina: 0.7 mg/dl
Kwas moczowy: 5.3 mg/dl
Mocznik: 22 (mg/dl)
Wapń całkowity: 9.6 mg/dl
Potas: 3.8 mmol/l
Sód: 137 mmol/l
ALP: 73 (U/l)
eGFR>90 ml/min/1.73
Prokalcytonina: 0.74 ng/ml
CRP: 1.1 mg/dl - to jeszcze z czasu zapalenia płuc z początku kwietnia
ZASTOSOWANE LECZENIE (prośba o informacje, czemu służą poniższe lekarstwa - na co działają i czy one nie mogą powodować osłabienia/obniżenia temperatury/potów?):
DHC continius 2x60 mg co 12 godz - > tego leku nie znam
Controloc 20 mg na czczo -> to, jak rozumiem osłonowo na żołądek /wsparcie trawienia?
Metypred 1x1 tabl a 4 mg - tego leku nie znam
Berodual nebulizacja 2x5 kropli w 4 mil 0.9 NaCl - to, jak rozumiem, do inhalacji?
Isoptin SR 120 mg 1x dziennie - ten lek Mama brała na serce
Tolura 40 mg 1 x dziennie - ten lek Mama brała na serce (pytanie czy to nie wyklucza się jakoś z Isoptinem?)
Sortis 10 mg 1 x dziennie - ten lek Mama brała w walce z cholesterolem
Cital 1 x 20 mg - ten lek na uspokojenie i wyciszenie, jak rozumiem?
Prośba o interpretację też tego wyniku (z 3.04.2014 r.), którego nie potrafię rozszyfrować:
PCT interpretacja kliniczna:
< = 0,046 ng/mL - 95 percentyl w zbiorowości ludzi zdrowych (górna granica wartości referencyjnych)
<0,5 ng/mL: niskie ryzyko ciężkiej sepsy i/lub wstrząsu septycznego
<2.0 ng/mL: wysokie ryzyko ciężkiej sepsy i/lub wstrząsu septycznego
PCT - interpretacja kliniczna:
<= 0,046 ng/ml - 95 percentyl w zbiorowości ludzi zdrowych (górna granica wartości referencyjnych
< 0.5 ng/mL : niskie ryzyko sepsy i/lub wstrząsu septycznego
< 2.0 ng/mL: wysokie ryzyko ciężkiej sepsy i/lub wstrząsu septycznego |
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-02-10, 00:11 Temat: wyniki PET |
Witam,
w piątek uzyskaliśmy badania PET.
Wygląda na to, iż nowotwór przeniósł się na sąsiadujące z płucem węzły chłonne oraz węzły śródpiersia. W klasyfikacji TNM jakie to jest stadium właściwie?
Czy po zastosowaniu chemioterapii jest jeszcze szansa na operację i całkowite wyleczenie?
Pozdrawiam
|
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-02-05, 22:56 Temat: kontynuacja wątku. |
dziękuję bardzo za odpowiedzi!
Niestety historia raka w rodzinie mojej (raka płuc) jest nam - jeśli tak w ogóle rzec można - znana bezpośrednio: ok 30 lat temu zmarł na tę chorobę bowiem mój Dziadek (Tata Mamy), a kilka lat temu Mamy Brat rodzony... no i Wujek właśnie na Płockiej był leczony...
Z tym, że wówczas dla Wujka nie było szans (choroba wykryta została zbyt późno). Sprawia to też - bardziej w sferze podświadomości raczej - jednak przykre wrażenia / przykre wspomnienia związane z tą placówką na Płockiej dla Mamy / dla nas...
Tym niemniej należy rozważać każdą z opcji, zwłaszcza, iż - jak napisałam - dla Wujka było chyba zbyt późno na ratunek...wówczas pewnie już i żadna placówka nie pomoże, niezależnie od tego jaka by była...
Cytat: | Trzeba zadzwonić na patologię i zapytać o bloczki, czy da się z nich jeszcze zrobić badanie. |
Okazuje się, iż na szczęście szpital Mamę diagnozujący zostawia sobie bloczki (swoją drogą dziwna nazwa - cokolwiek to jest) do powtórnych badań. Także będziemy rozmawiać z lekarzem, by przeprowadzić na nich jeszcze badanie genetyczne. Dziękuję za podpowiedź! |
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-02-04, 21:37 Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
Witam!
Bardzo dziękuję za szybką reakcję i odpowiedź!
Cytat: | Moje pytanie - nie wykonano badania TK z kontrastem z racji (jak opisano) wywiadu wskazującego na uczulenie na kontrast jodowy. Czy nie myślano nad zastąpieniem go kontrastem niejodowym? |
No właśnie, niestety, Mamie nie zaproponowano alternatywy kontrastowej. Nawet - szczerze powiedziawszy - nie wiedzieliśmy, iż jest jakaś inna możliwość. Zarówno więc TK jak i PET zostały wykonane bez kontrastu. Liczę, że pomimo to badanie PET pozwoli dokładnie zróżnicować stopień choroby, by podjąć właściwe leczenie.
Cytat: | Tak, warto byłoby zrobić badanie pod kątem EGFR. |
Na etapie pobrania wycinka nie wiedzieliśmy jaki to typ nowotworu, by w porę zapytać lekarza o możliwość wykonania badań molekularnych. Pytanie czy teraz można je jeszcze wykonać na danym materiale (to chyba pytanie retoryczne?), czy wiązać się to będzie z kolejną bronchoskopią? Jeśli tak, to wiem już, że Mama nie będzie chciała się jej poddać. Przy ostatniej praktycznie się dusiła, więc było to dla Niej okropną traumą. Spłakała się okrutnie. Może po leczeniu / w trakcie leczenia operacyjnego, można jeszcze takie badanie wykonać?
Cytat: | Pewnie CO, ale najważniejsze jest to, by wszystko toczyło się jak najszybciej, więc warto podzwonić, popytać. Otwock ma też chyba kontrakt z NFZ, ale nie wiem, czy jest tam chirurgia onkologiczna pod kątem raka płuca. |
Co do tych ośrodków, to faktycznie duże ośrodki onkologiczne. Mama nawet w CO miała wykonywane usunięcie brodawczaka piersi. My myśleliśmy jednak w kontekście płuc pierwotnie o Wojskowym Instytucie Medycznym (przy ul. Szaserów). Czy macie Państwo może opinie dotyczące oddziału onkologicznego w tej placówce?
Jeśli nie, to my i tak oczywiście rozważamy wstępnie CO i Otwock właśnie. Chciałabym jednak mieć 100% trafności wyboru pod kątem miejsca, kadry, doboru sposobu leczenia. Często - jak domyślam się jednak - jest to wypadkowa wielu czynników, z których nie damy rady przewidzieć każdego. Stąd jeszcze te moje nieśmiałe pytania "wspierające".
Cytat: |
Uważajcie z tymi Nutridinkami proteinowymi, żeby mamy nie "przebiałkowić". |
Nutridrinki proteinowe z tego, co słyszałam, są właśnie przeznaczone m.in dla pacjentów onkologicznych; stąd już wcześniej (zanim napisałam wczorajszy post) - nie wiedząc nawet, że można nimi wywołać "przebiałkowienie" - zamówiliśmy niewielką partię właśnie tych "compact protein" oraz "protein", na spróbowanie. Może zatem chociaż co drugi dzień będziemy je stosować po 1 szt? Potem przerzucimy się na te tradycyjne (codziennie 1 sztuka), żeby faktycznie nie narobić szkody? Mam nadzieję, że to będzie ok. A propos Ecomeru zapytamy w piątek onkologa, bo umówiliśmy konsultację.
Cytat: | Ma jakieś leki rozrzedzające wydzielinę? |
Z tego, co wiem, Mama nie dostała właśnie żadnych mukolityków. W zasadzie nie dostała żadnych leków w terapii płucnej z uwagi na brak dokładnego wciąż jeszcze rozpoznania choroby. Stosowała Mucosolvan (to pozostałość po jednej z wcześniejszych preskrypcji lekarskich przy leczeniu ambulatoryjnym). Lek ten był jednak zbyt silny. Prowadził do bardzo duszącego kaszlu w tym wypadku. Po jednokrotnym użyciu Mama całkowicie go odstawiła.
Myśleliśmy przez chwilę o zakupie inhalatora, ale powiedziano nam, że to może bardziej rozpulchniać gardło, ergo prowadzić do większego kaszlu lub nawet wywołać grzybicę w takim stanie osłabienia organizmu.
Jest jeszcze jedna kwestia. Mama codziennie mierzy rano i wieczorem temperaturę. Od dłuższego już czasu ma ją na bardzo niskim poziomie ok. 35,9'C lub 36,2'C - czy to pokłosie choroby nowotworowej? Można jakoś temu zaradzić?
Mama bardzo szybko się męczy. Przejdzie kawałek i jest zmęczona. Nawet gdy je posiłek, to po nim opada z sił. To bardzo niepokojące. Można do czasu rozpoczęcia leczenia, jakoś temu zaradzić?
PS: Na wszystkie wyniki badań czekamy po 1 - 2 tygodnie. Czy to norma w Polsce w przypadku chorób rozrostowych tego typu? Przeraża mnie wszędzie ten czas oczekiwania ... |
Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
MoMR
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 8929
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-02-03, 23:29 Temat: Carcinoma adenogenes płuc / oskrzeli |
Witam.
Niestety na Państwa forum sprowadza mnie przypadek choroby płuc mojej Mamy.
Mam wielką nadzieję, że przy Państwa pomocy - za którą z góry dziękuję, dziękując też za Państwa ofiarność (bo zdążyłam przejrzeć już forum i naprawdę doceniam Państwa wkład w pomoc innym - chapeau bas!) - uda się postawić Mamie najtrafniejszą diagnozę i najtrafniej też dobrać odpowiednie leczenie. Nie chodzi o to, że nie ufam Lekarzom obecnie Mamę prowadzącym - wręcz przeciwnie: wdzięczna Im jestem za pomoc! - chodzi o to, iż chciałabym uzyskać opinię jak najbardziej obiektywną (o ile to oczywiście możliwe) i dowiedzieć się więcej z czym przychodzi nam się rodzinnie teraz zmierzyć.... bo oczywiście truizmem jest powiedzieć, iż z nowotworem walczy jedna osoba (chory) - NIE: to choroba całej Rodziny. Chcemy walczyć razem z Mamą, więc stąd moja tutaj wizyta: szukamy oręża do walki z tą okropną chorobą!
Ad rem jednak.
Mama praktycznie od połowy zeszłego roku (tj. roku 2013) borykała się z nawracającymi infekcjami płuc. Bezskutecznie była leczona kilkoma (sama twierdzi, iż około 8 antybiotykami), które miały na celu wyleczenie Ją z zapalenia płuc - na które lekarze rodzinni / pierwszego kontaktu Ją diagnozowali. Miała robione kolejno dwa rentgeny płuc (w czerwcu oraz we wrześniu 2013 r - w załączeniu screen z obydwu RTG oraz dla porównania screen z kontrolnego RTG, które Mama robiła niegdyś w styczniu 2012 r.), które wykazywały raczej zmiany zapalne, aniżeli zmiany nowotworowe. (nie dysponuję opisami RTG, niemniej ani słowem nie wspomniano w nich nawet o podejrzeniu zmian rozrostowych)
Z końcem roku 2013 Mama trafiła w końcu do pulmunologa w jednej z prywatnych lecznic w Warszawie, gdyż stan Jej zdrowia nie poprawiał się. Nadal szybko się męczyła, odkrztuszała duże ilości wydzieliny. Pulmunolog zaordynował Jej kolejny antybiotyk. Niemniej po ewidentnym braku poprawy, zaordynował Tomografię Klatki Piersiowej, którą wykonano koło 14 stycznia 2014 r. (w załączeniu wyniki TK KlP).
W tomografii uwidoczniono dwie zmiany o charakterze guzowatej masy w prawym płucu.
Lekarz obecnie prowadząca Mamę, stwierdziła, iż mając w ręku wynik tomografii - dopiero można dopatrywać się na czerwcowym i wrześniowym RTG zmian guzowatych, które podobno było już wówczas na RTG widać, ale tak schowały się podstępnie za przeponą, iż w opisie RTG ich nie uwidoczniono - a wykazała je dopiero tomografia... Czy to prawda? Ja nie umiem się rozeznać niestety w RTG.
Po odebraniu tomografii, dnia 16 stycznia, Mama na cito została skierowana do szpitala na dalszą diagnostykę zmian.
Od 16 stycznia do 21 stycznia Mama przebywała w szpitalu, gdzie zrobiono Jej badania krwi i USG jamy brzusznej (skan w załączeniu), spirometrię (skan w załączeniu) oraz bronchoskopię (skan wyniku z zakładu patomorfologii oraz cytologii w załączeniu).
Na podstawie w/w badań wczoraj tj. w niedzielę 2.02.2014 r. Mama odebrała diagnozę: CARCINOMA ADENOGENES. Z tego, co nam powiedziano - o ile dobrze zrozumiałam - jest to nowotwór gruczołowy oskrzeli / płuc.
Pełnego rozpoznania w klasyfikacji TNM nam jeszcze nie postawiono. Czekamy bowiem na wyniki badania PET, które wykonano Mamie 30.01.2014 r. - a na którego wyniki jeszcze czekamy. Mają być do najbliższej środy tj. 5.02.2014 r.
Zależnie od badania PET (które z tego, co rozumiem, ma określić czy nie ma dalekich przerzutów w ciele?) - zostanie Mamie zaordynowane leczenie. Powiedziano nam, iż są dwie możliwości: albo resekcja (prawdopodobnie całego płuca prawego), albo najpierw chemioterapia a potem resekcja.
Tyloma informacjami, ile załączyłam powyżej - na tę chwilę - dysponujemy. Chciałam zapytać się kolejno o następujące kwestie i prosić o odpowiedź:
A) jaka jest szansa, iż Mama całkowicie się z tego wyleczy? Rozumiem, iż ciężko mówić na tym etapie (chociażby bez wiedzy o wyniku PET) o rokowaniach, niemniej na ile złośliwą zmianą nowotworową jest gruczolak płuc? czy to nowotwór szybko rosnący / piorunujący?
B) czy adenocarcinoma płuc to to samo co gruczolak płuc lub carcinoma adenogenes?
C) czy to prawda, iż ten nowotwór jest chemiooporny?
D) czy nie powinniśmy na tym etapie poprosić lekarzy o zróżnicowanie molekularne zmiany? sprawdzenie genotypu zmiany? z tego bowiem, co czytałam gruczolaki można leczyć terapią celowaną, badając zmiany w tzw. rodzinie receptorów EGFR? (czy dobrze to rozumiem?)
E) w którym warszawskim ośrodku wskazanym byłoby kontynuować leczenie chirurgiczne bądź onkologiczne?
F) gdzie szukać w Warszawie ewentualnie pomocy psycho-onkologa?
G) co można na tym etapie Mamie podawać (oprócz Nutridrinków - compact protein / protein) by wzmocnić Jej odporność przed dalszym leczeniem?
Mama mówi, że codziennie coraz bardziej opada z sił, nie ma apetytu, ciągle kaszle / wykrztusza wydzielinę non stop (co Ją okropnie męczy)...
Z góry dziękuję za ewentualną pomoc / ocenę w/w wyników.
Wyniki PET - jak tylko otrzymamy je - oczywiście również podeślę do pełnej analizy.
Pozdrawiam
M
|
|
|