Znalezionych wyników: 27

Owszem, zdarza się nierzadko, że chorzy z LGL mają ANA

Spokojnie. Głowa do góry, trzymam kciuki, żeby się wszystko wyjaśniło

)

Czasami one po prostu są i choroba może uaktywnić się w późniejszym wieku albo wcale. Reumatolog musi określić dokładnie, jaki to rodzaj przecwciał, zbadać Cię i przede wszystkim rozszerzyć diagnostykę o inne testy. Na razie się nie zamartwiaj

Same przeciwciała nie są wystarczające do rozpoznania jakiejkolwiek choroby z kręgu zajęcia tkanki łącznej. Więc po prostu musi to obejrzeć reumatolog i zlecić bardziej szczegółowe badania

Tzn. tak. Obecność samych przeciwciał o niczym jeszcze nie świadczy. LGL często współistnieje z chorobami autoimmunologicznymi - z niedoczynnoscią tarczycy, toczniem, zespolem Sjogrena, RZS. Dlatego musisz mieć dokładną specyfikację tych przeciwciał ANA (one są różne i najpierw wykrywa się ogólne miano, a potem dopiero "rozbija" na różne podtypy - to zleca reumatolog). Więc wskazana jest konsultacja reumatologiczna.
Dziwny jest ten antybiogram - co prawda masz dość oporny szczep E. coli (kolonizacja dróg moczowych), ale ma wrażliwość nawet na Augmentin.
Ja bym za około miesiąc powtórzył badanie ogólne moczu i posiew w innym laboratorium. Bezobjawowych bakterii w moczu nie leczy się.

Nie. Można je stosowac.

Morfologia jest stabilna

Na sód pomaga po prostu picie większej ilości płynów. Takie odchylenie - nie ma znaczenia.

Na pewno warto na grypę i do rozważenia zaszczepienie się przeciwko pneumokokom. Osobom z niedoborami immunologicznymi zawsze jest to polecane - ponieważ mają, jak Ty w przebiegu LGL, obniżoną odporność.

Pogadaj o tym z dr AK.

Jest taka praca, którą znalazłem, że ciąża znacząco poprawia morfologię i te limfocyty, więc to może Cię trochę uzdrowić, jeśli można tak powiedzieć.
Co do leczenia, to tak jak mówisz, jeśli jeden lek przestaje działać, trzeba dać choremu inny. Tu jest trochę ograniczone pole manewru, ale ... Ponieważ dość dobrze jest już poznane "działanie" tej białaczki na poziomie genetycznym, ufam, że jakieś nowe metody terapii się pojawią niebawem.

Malwina,
Zdecydowanie również uważam, że zadręczanie się faktami o Twojej chorobie i poszukiwanie odpowiedzi na kolejne pytania wcale Ci nie pomoże w tym uogólnionym lęku. Bo to niczego nie wniesie - i tak będziesz pod opieką dobrego hematologa, który i obserwację, i ewentualne leczenie poprowadzi w najlepszy sposób.

Zdaję sobie sprawę, że jest Ci trudno, tylko tak naprawdę nie wiem, w jaki sposób moglibyśmy Ci pomóc. Rozpoznanie znasz, masz diagnozę, wcale nie taką złą, jesteś pod opieką bardzo dobrego hematologa. Bardzo nie lubimy na forum postów "czy nikt nic nie wie" etc, bo czujemy się tak, jakbyśmy byli popędzani. Uważam, że co do samej choroby praktycznie wszystko Ci wytłumaczyłem, wszystko też powie na pewno dr AK, która się Tobą opiekuje i jest naprawdę w tym dobra. Na zaburzenia nerwicowe nie jesteśmy w stanie tutaj nic poradzić - pomóc może Ci jedynie psychiatra, o czym doskonale wiesz. Trzymaj się. W razie problemów zawsze też pomożemy

Nikt Cię źle nie odbiera

Chciałem prosić o chwilę cierpliwosci.

Będziesz w obserwacji, bo nie masz na tyle złej morfologii, żeby była konieczność leczenia. Poza tym w rozmazie szpiku masz tych komórek 1.2%. W cytometrii też niewiele. To60% dotyczy obszarów z naciekami. Nie jesteś hematologiem, więc pewne rzeczy będą dla Ciebie trudne do zrozumienia w tych badaniach

;. W LGL nie oceniamy stopnia zaawansowania. Na podstawie morfologii można powiedzieć, że jest ok

Jednocześnie przypominam Ci, że każdy z nas pracuje tu w swoim wolnym czasie - tego mam bardzo mało, a nie jesteś naszą jedyną Chorą Czasem trzeba cieroliwie poczekać - na pewno się odezwę

Jest napisane w wyniku trepanobiopsji, że powinnaś mieć wykonane badanie takiego receptora TCR i ono zostało od razu zrobione - obecność zmian w tym badaniu w połączeniu z już wykonaną cytometrią (z którą przyszlaś gotową do IHiT) przemawia za LGL. I z tym rozpoznaniem masz wypis. Czasem zdarza się, że w tych badaniach szpiku tak zwany immunofenotyp (czyli znaczniki na komorkach) nie zawsze są książkowe. Ostateczne rozpoznanie i tak jest decyzją lekarza prowadzącego: tym rozpoznaniem z wypisu jest LGL. Wszystko jest jasne. Miałaś zrobioną bardzo specjalistyczną diagnostykę, masz rozpoznanie.

Sporo pacjentów. Ja osobiście nie, ale np. moja mama z impetem

Nowotworów z komórek T jest koło 30 pewnie, jasne, że większość rokuje nie najlepiej, ale akurat LGL czy chłoniak ALK+ dość dobrze. To jest tak jakby powiedzieć na podstawie tego, że akurat zepsuło mi się auto, że wszystkie auta tego modelu są beznadziejne. Nie można uogólniać.

W razie problemów pisz, pomożemy i trzymaj się ciepło w te święta.

Nie masz agresywnej białaczki z komórek T, tylko przewlekłą, to po pierwsze. Uważam, że robisz sobie ogromną szkodę, czytając w internecie materiały, co do zrozumienia których będziesz mieć problem - i to wynika z tego, że nie jesteś hematologiem, przeciętny internista po przeczytaniu artykułu dla hematologa też niewiele zrozumie, mimo że jest lekarzem.
Masz bardzo dobrego hematologa, który jest świetnym znawcą tych chorób, wiele się dzieje, niedawno opisano mutację JAK3 w tej białaczce, pewnie za kilka lat będzie na nią jakieś stosowne, dopasowane tylko do tej jednostki leczenie celowane.
Także spokojnie

Masz masz może jakąś możliwość porozmawiania ze swoim terapeutą, do którego chodziłaś? Albo z psychiatrą? Bo wiadomo, że takie trudne sytuacje czasem wymagają zmiany planów i jakiejś dodatkowej pomocy, np. lekami