Autor |
Wiadomość |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-04-21, 09:47 Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Przeszczep był od obcego dawcy.
Wczesniej był leczony hydroxymocznikiem,choć w zasadzie nie było to leczenie(mielofibroza jest nieuleczalna) tylko stabilizacja parametrów krewi(głównie leukocytów, które były pow. 20 tys).
Sam przeszczep (przygotowania ,jak i okres po) przeszedł rewelacyjnie.Żadnych mdłości, apetyt cały czas, żadnych powikłań, szybka odbudowa...
W 3 tygodniu po przeszczepie zaczeły sie goraczki.Pomomo dobrych wyników, braku wirusów i bakterii w organiźmie. Lekarze twierdzili,ze to najprawdopodobniej z powodu słabej odpornosci Męża. Organizm powinien sam uporać sie z tym problemem,ale nie mógł...Zaczęto podawać duze dawki immunoglobulin ( przeciwciał) ,ale efekt żaden. Ostatnio podano Mu biologiczny lek o nazwie mabthera,po którym gorączka spadła na 1.5 dnia, po czym wróciła. W ostatnich dniach P.Doktor podjeła decyzję o drastycznie zmniejszanej dawce cyklosporyny( poczatkowo Mąż miał 2x150,a teraz tylko 2x50),i od wczoraj nie ma goraczek.Ale zobaczymy czy stan sie utrzyma...
Dzis mijają równe 3 miesiace jak jest w szpitalu:( Jest już tym bardzo zmęczony.
Nie wiem czy ktoś z Was po przeszczepie miał podobne problemy.Być moze są to "normalne" powikłania.Każdy przecież jakies ma.Byc moze trzeba jeszcze czasu i cierpliwości.Ale chwilami bardzo jej brakuje.
Pozdrawiam serdecznie. |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-04-20, 08:45 Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Gdzie maż był przeszczepiany i na jaką chorobę opisuję parę postów wyzej.
Ponieważ mój wątek został umieszczony w nieodpowiednim dziale, bardzo proszę o przeniesienie do 'Nowotworów układu krwiotwórczego" , bo o takiej chorobie jest dyskusja.
W tym miejscu nikt nie skojarzy ,ze toczy się rozmowa o przeszczepie szpiku.
Dziękuję i pozdrawiam. |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-04-19, 17:35 Temat: przeszczep szpiku kostnego |
Witam.
Mój mąż jest w trzecim miesiącu po przeszczepie szpiku. Nowy szpik pracuje w 100%, wyniki krwi są dobre (leukocyty pow. 4 000, czerwone w normie, hemoglobina pow.10 jedn), nie ma choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi. Ale od 2 miesięcy są gorączki 37-38st. Bardzo go to osłabia i nie pozwala wrócić do sił. Po 2 tygodniach od wypisu ze szpitala, wrócił tam i diagnozują te gorączki. Podają mu różne leki na uodpornienie, ale nic nie pomaga...
Czy ktoś z Was, będący po przeszczepie miał takie powikłania?
Pozdrawiam.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-04-19, 19:12 ]
Wątek scalony. |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-10-14, 17:59 Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Na razie mamy wykonać PET. Czekamy na telefon co do terminu badania. Mówili w rejestracji , ze bedzie szybko z racji tego ,ze lekarz na skierowaniu napisał PILNE.
No moze jednak PET cokolwiek ukierunkuje i zawęzi? |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-10-14, 16:32 Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Poczytałam trochę o chłoniaku....
Wczoraj odezwała się nasza lekarka pytając co z terminem na PET. I stwierdziła,że być moze maż był źle zdiagnozowany i leczony (osteomielofibroza).(4 lata!)Ale nic wiecej nie chciała powiedzieć -czekamy na badanie i wyniki.
No i znalazłam bardzo podobne objawy u chłoniaka. On atakuje szpik i właśnie przerzuca się do kosci.W opisie znalazłam m.in."zmiany lityczne i sklerotyczne, naciekanie na tkanki miękkie-kręgosłup,oraz powiekszenie węzłów chłonnych w jamie brzusznej i płucach".
A objawy daje takie jak w OMF-nocne poty, osłabienie, powiekszenie węzłów chłonnych.
No ale leczenie tych dwóch chorób jest zgoła inne!
Przyłamka:( |
Temat: wiadomość na skrzynkę - problem techniczny |
Freya
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 11335
|
Dział: Życie Forum Wysłany: 2014-10-12, 14:20 Temat: wiadomość na skrzynkę - problem techniczny |
Witam.
Mam problem techniczny-nie dostaję powiadomień mailowych na skrzynkę,pomimo,że mam tą opcję właczoną w profilu.Czy mozna coś z tym zrobic? |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-10-12, 14:00 Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
MisiekW napisał/a: | A jaki ośrodek miał przeszczepić Męża? |
Wrocław.
Jutro idziemy po skierowanie na PET. Oby były szybkie terminy,bo to czekanie jest dobijające,a wyobraźnia szaleje:(
I...dziękuję za odpowiedzi:)
Pozdrawiam. |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-10-12, 13:47 Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Komputerowa tomogrfia brzucha z kontrastem.
TK wielofazowa jamy brzusznej i miednicy.
Wątroba powiekszona bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk zółciowy cienkoscienny, bez uwapnionych złogów. Drogi zółciowe nieposzerzone. Trzustka,nadnercza prawidłowe. Śledziona powiekszona do 161x159 mm, bez zmian ogniskowych. Nerki prawidłowej wielkosci i połozenia, poza pojedynczymi torbielami wielkosci ponizej 7 mm, warstwa miaższowa bez zmian ogniskowych. Ukm-y i moczowody niepowiekszone, nie stwierdzono obecnosci uwapnionych złogów. Aorta brzuszna nieposzerzona. Krezkowe węzły chłonne wielkosci do 13x9 mm, paraaortokawialnie węzły wielkosci do 22x8 mm, przy naczyniach biodrowych zewnętrznych prawych wielkosci do 11x10 mm, lewych wielkosci do 17x14 mm. Pęcherz moczowy cienkoscienny. Gruczoł krokowy o wym. 40x37 mm. Nie stwierdzono obecności wolnego płynu w jamie brzusznej i miednicy.
TK klatki piersiowej bez kontrastu i conajmniej 2 fazy z kontrastem.
TK wielofazowa klp.
Prawostronny łuk aorty. W segmencie 6 płuca prawego guzek wlk. 7 mm, poza tym płuca bez zmian naciekowych. Jamy opłucnowe wolne od płynu. Przytchwicze węzły chłonne wielkości do 14x9 mm, wezły we wnękach niepowiekszone. W odcinku piersiowym kregosłupa obszary sklerotyczne i lityczne,na poziomie TH7 i 8 wokół kregosłupa miekkotkankowe masy, wzmacniające po podaniu kontrastu.
TK twrzoczaszki bez kontrastu.
TK przeglądowa zatok przynosowych.
Niewielkie przyscienne zgrubienia śluzówki w zachyłkach zębodołowych zatok szczękowych i w sitowiu, ubytki w ścianach przysrodkowychzatok szczękowych, poza tym zatoki przynosowe prawidłowo powietrzne. Kompleksy ujsciowo-przewodowe drożne. Upowietrznione małżowiny nosowe środkowe.
Pania dr zaniepokoiły te zmiany przy kregosłupie. Dlatego Was o nie zapytałam.
Powiekszone wezły chłonne w jamie brzusznej, powiekszenie wątroby i sledziony są wynikiem osteomielofibrozy,na którą mąż choruje.
Jeśli chodzi o guzek w płucu, to 2 lata temu byla robiona TK, i lekarz pulmonolog wtedy stwierdził, ze jest to niegroźna zmiana. Całe badanie podsumował, że jest OK. Kazał jedynie obserwować i za rok, dwa ponowić TK.
Podam może jeszcze opis tej TK sprzed 2 lat:
TK - 2012
Niewielkie nawarstwienia opłucnej szczytowej po prawej, oraz niewielkie zmiany włókniste w szczycie płuca prawego. Dwa drobne guzki kolejno w miejscu styku przegrody miezypłatowej i skośnej płuca prawego, oraz w segmencie 5 płuca prawego o wymiarach do 6 mm. W segmencie 5 płuca prawego niewielki obszar o zmniejszonym upowietrznieniu - obraz może odpowiadać zmianom pozapalnym. W segmencie 6 płuca prawego przykregosłupowo pojedyncze oskrzela o nieco poszerzonym świetle. Jamy opłucnej wolne od płynu.
Wtedy ta TK była robiona pod kątem wykluczenia sarkoidozy... |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-10-11, 20:21 Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Maz choruje na zwłóknienie szpiku kostnego(osteomielofibroza). W tym roku pani doktor zdecydowała się na przeszczep szpiku. Od paru miesięcy maż jest do niego przygotowywany.
Jest dobrany zgodny dawca. Stan męza jest bardzo dobry i wszystko wskazuje na to, że przeszczep się uda, zakończy sukcesem. Obydwoje z lekarką są pełni optymizmu,mąż bardzo chce tego przeszczepu.
W ostatniej fazie przygotowań zrobiono mu 3 TK (głowy, kl.piersiowej i jamy brzusznej). I wszystko byłoby OK, gdyby nie wynik TK kregosłupa-pełny opis:
"W odcinku piersiowym kregosłupa obszary sklerotyczne i lityczne, na poziomie TH7 i 8, wokół kręgoslupa miękkotkankowe masy, wzmacnijące po podaniu kontrastu".
Pani dr nie wie co to jest. Twierdzi, ze osteomielofibroza nie powinna dawać takich zmian. Przeszczep wstrzymano do wyjaśnienia sprawy. Mamy dostać skierowanie na PET.
Boję się, ze to coś złego, ale czy mozliwe jest by ktoś miał w sobie 2 choroby nowotworowe-krwi i kręgosłupa?
Męża nic nie boli, ani plecy, ani nogi, nie ma żadnych objawów neurologicznych. Co wiec to moze być. Czy moze to być jakaś niezłośliwa zmiana?
Sądzę, ze gdyby to okazało się zmianą nowotworową, to lekarka odstapi od przeszczepu. |
Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Freya
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 13033
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-10-11, 19:43 Temat: przeszczep szpiku - mielofibroza |
Witam.
Bardzo proszę o interpretacje jednego zdania w TK.
W odcinku piersiowym kręgosłupa na poziomie TH7 i 8 miękkotkankowe masy , wzmacniające po podaniu kontrastu”.
Czy może to wskazywać na zmianę nowotworową?!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-04-20, 09:50 ]
Wątek przesunięty z działu: "Mięsaki, nowotwory układu kostnego" |
|