Znalezionych wyników: 29

Rootsradical, co u Ciebie? Jak wyniki po tomografie?

Alexandra co u Ciebie?

Nie jestem ekspertem, pewnie tacy wkrótce się wypowiedzą, wg. mnie nie ma w tych wynikach nic niepokojącego. Jest stagnacja, nie progresja, nic nowego nie przybyło, nie powiększyło się, więc jest powód do zadowolenia

Wiem, że emocje są straszne, szczególnie tuż po odebraniu wyników :uuu:

Bądź silna i dobrej myśli _itsme_

Z całych sił trzymam

owocnego wypoczynku

Eternitye, Wszyscy tu jedziemy na "tym samym wózku", z takim samym mętlikiem w głowie, z zapytaniami o to co dalej i tak naprawdę nieustającym, mniejszym lub większym strachem o to co będzie... Najważniejsze to być w dobrych rękach, mieć zaufanie do lekarza prowadzącego, to w 70% uspokaja, nad resztą trzeba pracować samodzielnie, znaleźć jakąś ostoję spokoju i tam się zamykać w trudniejszych momentach. A takich nie brakuje nikomu z nas... nikt z nas go nie chciał, ale jest i trzeba po prostu nauczyć się z nim żyć.
Ja limfadenektomie miałam dokładnie rok temu. Dziś oprócz tego, że mam obowiązek co 7-10 dni chodzić na masaż limfatyczny nie odczuwam zupełnie nic. Ręka w pełni sprawna, robi wszystko co chce

U Ciebie też tak będzie. Trzymam kciuki za dobry wynik węzłów i powodzienia _itsme_

Suuuuper!!!! Cieszę się ogromnie i trzymam kciuki na przyszłość |happy|

Witaj basik78

Z literatury , którą otrzymałam, przy okazji kwalifikacji do programu lekowego wynika, że powikłania oczne są jednym ze skutków ubocznych przyjmowania tych leków: pogorszenie ostrości widzenia, "męty" w polu widzenia, ból oka, łzawienie, pieczenie i właśnie światłowstręt. Zalecają kontakt z lekarzem prowadzącym w tej sprawie.
Czytam Was i baaardzo kibicuję :tull:

Witaj EW, ja wyraziłam zgodę na udział w tym badaniu klinicznym. Jeśli się zakwalifikuję i zacznę przyjmować leki chętnie podzielę się z tobą spostrzeżeniami. Pozdrawiam serdecznie

mf54, program, na który ja wyraziłam zgodę ( jeszcze nie wiem czy się zakwalifikuję, okaże się po badaniach) jest skierowany do pacjentów z mutacja Braf i zakłada podawanie dwóch inhibitorów dabrefanibu i trametinibu dla wszystkich poddanych badaniu. Randomizowane ma być podanie dodatkowo leku immulogicznego. Chodzi o zbadanie skuteczności leczenia przy podawaniu tych leków razem. Stąd chyba moja decyzja o podjęciu udziału w badaniach, bo tak czy inaczej dostanę leki, no i przekonywujący jednak jest fakt organizacji i częstotliwości badań...
Anutka, u mnie guz odrósł dwa razy w miejscu operowanym, stąd decyzja prof. o zastosowaniu leczenia. Może u Ciebie też profesor przewiduje taką sytuację, więc od razu chce zastosować leczenie?

To straszne, że jesteśmy stawiani przed takimi wyborami... :-(

I tak naprawde nikt nie może nic doradzić, bo to najwyższy stopień odpowiedzialności :-(

Ja w piątek musiałam zdecydować się lub nie na udział w badaniach klinicznych, do tej pory nie wiem czy dobrze zrobiłam, gryzę się z myślami, ale zdałam się na intuicję... ja mam zaufanie do profesora i przystaję na jego propozycje, nie zastanawiam się nad tym zbyt mocno bo zwyczajnie nie mam wiedzy i tak naprawdę już siły..., po prostu komuś musiałam zaufać, ale każdy musi sam przeanalizować i decydować. Może spróbuj, jeśli masz taką możliwość skonsultować to z innym lekarzem? Wspieram Cię bardzo.

[ Dodano: 2018-05-04, 15:39 ]
Anutka, a co z mutacją Braf u Ciebie? Miałaś badaną?

Jestem przygotowana do radioterapii i czekałam na termin, jednak po tym jak w bliźnie po wycięciu guza zaczęło "coś" rosnąć decyzję o radioterapii wstrzymano do czasu wyników biopsji pobranej z " tego czegoś". Jeśli okaże się to wznowa, to prof. mówił o wdrożeniu leczenia systemowego, jeśli nie czerniak to radio. Jutro będzie wszystko jasne. Dobrego dnia Ci życzę

Hej Aleksandra

Czytam Twoje wpisy i mocno Ci kibicuję :-D

Dzielna z Ciebie Kobietka, tak trzymaj :lol:

Sama czekam na decyzję lekarza co do dalszego leczenia, żyję w nerwach, ale buduję się i napawam optymizmem czytając Ciebie :-D

Powodzenia :-D

Anutka kontaktuj się z prof. Rutkowskim drogą @, zawsze odpisuje albo oddzwania, często nawet po paru minutach. Powodzenia. Wspieram Cię bardzo myślami.

Witaj. U mnie pierwszy przerzut pokazał się po 3,5 roku od wycięcia znamienia w węźle pachowym w marcu 2017 ( nie miałam badanego wartownika, Breslov 0,9 mm, Clark III), limfadenektomia i z racji czystych węzłów dalej nic. W styczniu b.r. kolejny przerzut, tym razem guzek podskórny w okolicy lędźwiowej. Wycięty w wyniku histopat. rozproszone pojedyncze komórki czerniaka. Prowadzi mnie prof. Rutkowski. Zlecono badania na mutację genu BRAF ( mam tą mutację) radioterapię i TK. Tak chyba wygląda postępowanie standardowe. W przypadku innych przerzutów prof. mówił o zastosowaniu immunoterapii. Pozdrawiam cieplutko.

Witaj

U mnie historia była podobna, tzn, czerniak odezwał sie po 3,5 roku od wycięcia. Przerzut do węzłów pachowych. Węzły w całości wycięte i to wszystko. Żadnego leczenia, tylko obserwacja i tomografia co 3 m-ce ( na dn, 3 stycznia wszystko czyste). Prowadzi mnie prof. Rutkowski. Po 8 m-cach guzek podskórny, który okazał się ogniskiem czerniaka. Obecnie czekam na docięcie blizny :-(

i dalsze decyzje co do sposobu leczenia. Nerwy są ogromne, ale robię wszystko, żeby odwrócić myśli i brać z życia całymi garściami. Nie mam wpływu na to co będzie się działo, co było w mojej gestii zrobiłam, prowadzę bardzo higieniczny, zdrowy tryb życia, żeby nie zarzucić sobie kiedyś jakiś zaniedbań i tyle

Mnie ta choroba nauczyła, że życie jest kruche i trzeba cieszyć się nim i korzystać na tyle na ile się da. Na martwienie i nerwy zawsze znajdzie się czas. Życzę Ci takiego dystansu