Znalezionych wyników: 19

przeczytałem dziś Twoje wpisy, Owca
wygląda mi na to, że nie masz się z kim podzielić swoimi wątpliwościami, myślami. Współczuję. Ale pisz tu, sporo tu ludzi, którzy zrozumieją, wysłuchają, pomogą.
Co do czasu przeżycia to nikt Ci nie udzieli odpowiedzi, niestety nie ma mądrych w przypadku TEJ choroby.
Pamiętaj: oprócz wspierania mamy pamiętaj o sobie. Może to cyniczne, ale dbając o siebie i myśląc o sobie, o wypoczynku i sprawianiu spbie przyjemnosci czynimy, że nasze JA jest silniejsze i wtedy dopiero możemy pomóc nazym bliskim. Nasza siła jest w nas, a jest przewrotnie potrzebna naszym bliskim.
Łysy

działaj i walcz, banialuka. Mama ma krew słabą ale ty masz jej krew więc twoja głowa by te wyniki jakoś poprawić (jak się da, w co wierzę gorąco) mamie.
Łysy

co do zmiany tematu napisz do adminów lub modów
każda szansa wyleczenia/zaleczenia (jakby tego nie nazwać) daje choremu dodatkowy impuls życia. Tak to już jest, że łapiemy się często czego możemy, nawet czasem przysłowiowej "deski ratunku" i to nas podtrzymuje przy życiu i daje chęć do walki, często niewidoczne daje większą nadzieję niż to, co można dotknąć. Dla mnie, sceptyka to może bez znaczenia, ale dla chorego w jego chorobie takie szanse są bardzo mocną motywacją do walki, bo wszak chorowanie na chorobę nowotworową jest walką.
Łysy

dziś przeczytałem :-(

przyjmij moje wyrazy współczucia, lopenka
Łysy

Pieniądze, które wychodziliśmy przechodząc ponad 20 km, przeznaczyliśmy świadomie i tendencyjnie niestety nie na fundację budującą Centrum Profilaktyki Nowotworów, ale na inny cel. Motywy takiej decyzji? Proszę bardzo:
- w namiocie owej fundacji nie można było uzyskać żadnej informacji dot. sponsorowanego projektu, nie było żadnych ulotek
- poczuliśmy się jak "niechciany klient" przeszkadzający w kwiecistej dyskusji wolontariuszy zdziwionych, że w ogóle o coś pytamy i czegoś chcemy :<:

- działalność osób z owego namiotu sprowadzała się jedynie do nadmuchiwania balonów z logo i wręczania ich z miną strudzonego wędrowca - głównie dzieciom
- i, co dla mnie najważniejsze: chcieliśmy mieć możliwość rozdawania lub pozostawienia dla zainteresowanych osób ulotek Tego Forum, niestety potraktowani zostaliśmy jako wrogowie. Na 2 nasze próby nawiązania kontaktu zawsze zasłaniano się "dyrektorką", która to nie wyraziła zgody na takowe niecne czyny, jak umieszczenie w namiocie "onkologicznym" lub w jego bezpośredniej bliskości kogoś, kto śmiałby "reklamować"inne niż ich działania niesienia pomocy ludziom potrzebującym. Tylko wg mnie z reklamą niesienie pomocy nie ma wiele wspólnego :roll:

A ich działania kończyły się na dmuchaniu <balonów>
Wszystko to złożyło się na wyciągnięcie wniosku, że fundacja owa dba o swój wizerunek a nie o niesienie pomocy potrzebującym - to chyba dla nich sprawa drugorzędna. A w statucie owej fundacji wyraźnie stoi, że wspiera wszelkie działania na rzecz potrzebujących. Wstyd!
Stąd taka a nie inna nasza decyzja.
Czasem zastanawiam się ile razy trzeba dostać w pysk by zejść na ziemię. Chciałem pomóc bezinteresownie i znów napotkałem mur. Mentalność? Niezrozumienie? Kasa? Jakieś inne mi bliżej nieznane cele? Nie wiem, ale naprawdę się nachodziłem i okupiłem to kontuzją nogi. Co nie przeszkodzi mi rzecz jasna iść dalej :mrgreen:

Próby rozdania ulotek uczestnikom marszu niepowiodły się, poza nielicznymi wyjątkami. Za dużo było tłumaczeń, wyjaśnień, - nie ta grupa odbiorców. W związku z tym podjąłem decyzję o umieszczaniu ulotek jednak w przychodniach. Pierwsza dostawa już jutro a następna w przyszłą środę

Łysy

powiem tak:
na dwoje babka wróżyła
ciężki wybór będą mieli admini i moderatorzy, decydując, co jest jedynie postem "niemerytorycznie kciukowym", a co chęcią szczerego wsparcia dla autora wątku. Pomimo czasem braku wiedzy "merytorycznej" autora wpisu. Wchodzą tu w grę wrażliwość, obiektywizm i umiejętność analitycznego myślenia powiązanego z czytaniem między wierszami. Poza tym sztuką będzie wydzielanie postów w taki sposób by nie poszarpać dyskusji, wszak pomijając te wtręty niedotyczące meritum czyli choroby, ciężko będzie dostrzec myśli zawarte często gdzieś pomiędzy słowami otuchy. Oby wam się ta sztuka udała.

Z jednej strony uporządkowanie wątków jest słuszne, łatwiej skompensować informacje dotyczące choroby i (mam nadzieję, że to był główny powód idei porządkowania wątków) pomóc potrzebującym. Z drugiej - duża grupa osób oczekuje oprócz zaleceń czy opinii medycznych (w moim subiektywnym odczuciu lekarzy w dosłownym tego słowa znaczeniu jest za mało na forum) zrozumienia i ciepłego słowa (być może 2-wątkowość łącznie z działem wspierającym w Hyde Park-u okaże się dla niektórych niewygodna). Nie może to jednak przeradzać się : i tu wyrażę swoją opinię niezaowalowaną, tylko szczerą, co w sercu, to na języku, czy tam klawiaturze :roll:

: w plotkarskie forum typu jedna pani drugiej pani.... Taki już jestem, szczery, więc pozwolę tu wyrazić swoje zdanie: Od pewnego czasu obserwuję tu "zjawisko", tak to nazwę, wpisów w wielu wątkach, które być może są pisane z dobrego serca, jednak wprowadzają mętlik i, delikatnie mówiąc, dały się odczuć jako upierdliwe. To moje odczucie. Nie powiem, czasem osobiście potrzebuję takiego czy innego wsparcia, jak większość z forumowiczów, jednak szanowni państwo, do rozmów służą telefony, komunikatory, czaty, maile itp. czy chociażby wygodna funkcja na forum - PW - czyli prywatne wiadomości.
Jeśli nie zapanuje porządek to obawiam się, że niektóre panie zaczną pisać o tym, jakie sukienki sobie kupiły na promocji przy okazji wizyty taty w szpitalu, a sklep z ciuchami akurat był obok szpitala. Trochę wyczucia

Bardzo fajnie jest, oprócz poszukiwania najwłaściwszych metod postępowania w chorobie nowotworowej, do czego niewątpliwie przyczynia się to forum, porozmawiać z drugim człowiekiem, borykającym się z podobnymi problemami. Jednak być może nie każdy chce czytać, co tam u kogo zaszło w rodzinie, kto się ożenił, kto wyszedł za mąż czy że będzie akuat miał remont mieszkania albo jego suka właśnie się szczeni. Powiem na swoim przykładzie: skołowany informacją o nowotworze, znalazłem w necie to forum i klikając na poszczególne wątki szukałem jak najwięcej informacji, podobnych sytuacji w chorobach forumowiczów by jak najwięcej móc dowiedzieć się o tajemniczej chorobie. I wpisy w wątkach nie na temat na prawdę utrudniają takie poszukiwania, z całym szacunkiem dla wpisujących. Ja pewnie również takie wpisy zamieszczałem. Reasumując, słuszna jest idea brzydko to pisząc "zmerytoczniania" wątków. Mamy inne działy, mamy Hyde Park no i mamy inne formy komunikacji.
Mam tylko jedną prośbę. Jeśli już szefostwo postanowiło tak a nie inaczej, proszę wziąć pod rozwagę pozostawienie możliwości umieszczania kondolencji w merytorycznych wątkach. Może to nie sprawi zbyt dużego bałaganu. Ale to moja subiektywna sugestia.
Jeśli kogoś tym postem uraziłem, przepraszam, zapraszam do przeczytania go raz jeszcze.
Pomagajmy sobie.
Łysy

ja dotrzymałem do końca :lol:

(żali)
po prostu masz wątpliwości i się nimi dzielisz
nieraz trzeba niezłych sztuczek użyć by przekonać najbliższych chorujących do takiego czy innego postępowania.
powodzenia banialuko w przekonywaniu mamy:)
Łysy

tak sobie dumałem i dumałem nad tymi naszymi gadżetami i wymyśliłem coś takiego:
(mam nadzieję, że nie dostanę bana za wykorzystanie logo forum - wszak w dobrej wierze to czyniłem :-D

). Mam również nadzieję, że za wykorzystanie podpisu jerzozwiesz mnie nie ubije :oops:

jeśli Wam przypadną do gustu, to widzę je na koszulkach
Łysy

http://wiadomosci.onet.pl...worow,item.html

[ Dodano: 2010-07-30, 11:40 ]
i jeszcze tu: (o czym wspominałem już na forum):arrow: http://www.tvn24.pl/0,166...,wiadomosc.html

[ Dodano: 2010-07-30, 11:41 ]
ten artykuł o warszawskim CO może przenieść do innego działu? przepraszam, jeśli tu go umieściłem
Łysy

madziorek

bardzo, bardzo mi przykro,
trzymaj się
Łysy

Kochani,
Bardzo się cieszę na tak liczny Wasz odzew :-D

Jako autor tego wątku, a co za tym idzie pomysłodawca tego szalonego, acz mam nadzieję, realnie możliwego spotkania, oferuję swoją pomoc logistyczną i służę doświadczeniem w tego typu przedsięwzięciach.
Poczekajmy spokojnie na wstępnie zainteresowanych

To po pierwsze.
Po drugie - wydaje mi się, że najrozsądniejsze będzie spotkanie sobotnio - niedzielne (ewentualnie z rozszerzeniem od piątku). DSS ma rację - 2 miesiące to akuratny czas na zorganizowanie wszystkiego i zapięcie na ostatni guzik. Jesień ma tylko jeden mankament - jesli będzie zimno to zwykły ośrodek z domkami kempingowymi może okazać się niewystarczająco komfortowy i zwyczajnie mozemy zmarznąć :?ale?:

ale przecież Syberii jesienią u nas nie będzie

Nie ma to jak polska złota jesień :hehe:

Co do lokalizacji - tak, nie dogodzimy każdemu, wiadomo, wg mnie również centrum byłoby najodpowiedniejsze z racji "teoretycznie sprawiedliwej odległości od wszechmiernych zakątków naszej polskiej krainy".
Proponuję następujące działania:
1. Określenie terminu, do którego można zgłaszać swoją chęć uczestnictwa - np do 10 sierpnia.
2. Umieszczenie na forum sondy, w której odpowiemy na następujące pytania: - gdzie i kiedy chcemy się spotkać, - na ile dni, - orientacyjny, akceptowalny koszt pobytu (noclegów) - powiedzmy 2 warianty do wyboru, bo inaczej nigdy się nie dogadamy.
3. Po przeanalizowaniu ilości zgłoszonych chętnych i wybraniu lokalizacji zlotu, wybranie przez "grupę logistyczną" (np. 3 osobową) 2 ostatecznych wariantów pobytu i przedstawienia do akceptacji uczestnikom (również w formie głosowania). Można wybrać 2 ośrodki, załączyć linki, zdjęcia i wszelkie info o miejscu spotkania.
4. Jak już wybierzemy miejsce, pozostają kwestie finansowe, które często poróżniają nawet najbliższych znajomych. Pewnie będzie trzeba wpłacić jakąś zaliczkę. Tu nie mam pomysłu, ponieważ zdaję sobie sprawę, ze nasze forum jest specyficzne i może się nagle okazać, że pewnych spraw nie da się przeskoczyć i, dajmy na to (czego oczywiście nikomu nie życzę, ale trzeba to również brać pod uwagę), odejdzie ktoś z bliskich i nie będzie nikomu wtedy w głowie jechanie na zlot. Będziemy to musieli przedyskutować.
Jeszcze raz bardzo dziękuję za zainteresowanie. Klikamy tutaj codziennie rozmawiając ze sobą czy tam rozmawiamy klikając ale bardzo by było miło spotkać się przecież i poznać.
Fajnie, że tyle osób (absyntka, madziorek i inni) deklarują pomoc

billyb, don't worry be happy, myślę, że nasza Polska kochana jest na tyle mała, a sporo forumowiczów jest zmotoryzowana, że jak już nam się uda zorganizować spotkanie, to podwiezienie kogoś bez 4 kółek nie stanowić powinno problemu - kwestia dogadania i dobrej woli - a tej - jak widać na forum, chyba nam nie brakuje

Wpisujcie moi drodzy swoje pomysły i opinie odnośnie moich propozycji.
pozdrawiam serdecznie
Łysy

Nie wiem, czy kiedykolwiek ten temat padł już na forum, ale poddaję pod dyskusję: zlot forumowiczów!!! :lol:

Spotkanie wspaniałych ludzi ze wspaniałego forum :roll:

Co Wy na to??
Wiem, wiem, wszyscy z nas strasznie zajęci, zalatani, opętani nieraz chorobą swoją lub najbliższych... ale przecież, jak to jeden z naszych miłych współforumowiczów określił: "nie samym rakiem człowiek żyje"

a może jednak kiedyś nam się uda spotkać??
Łysy

banialuko,
głowa do góry i udanej, z najmniejszą ilością skutków ubocznych chemii, dla mamy:)
Łysy