[martsiaczek923]

Witajcie,
nie wiem właściwie od czego zacząć bo sytuacja jest strasznie skomplikowana.
Sprawa dotyczy mamy mojego narzeczonego. W 2008r zdiagnozowano u niej mieszaną chorobę tkanki łącznej, wprowadzono leczenie sterydami, w związku z włóknieniem płuc teściowa regularnie się badała w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. W 2011 na kontrolnym rtg w prawym płucu zaobserwowano niepokojącą zmianę i zlecono PET-CT.



Teściowa przeszła operację, zmianę wraz z węzłami usunięto, leczenie było uzupełnione chemioterapią (DDP+NVB) oraz radioterapią.
W rozpoznaniu:
Rak płaskonabłonkowy płuca prawego CSIIIa.
W 2012 nastąpiła wznowa, wprowadzono chemioterapię drugiej linii 4 cykle Decetakselem.
Chemioterapia przyniosła oczekiwany skutek i zmiany się cofnęły.

Kiedy już myśleliśmy, że złapiemy trochę oddechu w kwietniu 2013 zdiagnozowano u teściowej raka jajnika prawego. Wykluczono przerzuty raka płuc - to na pewno odróżnicowany rak jajnika.
W rozpoznaniu rak jajnika FIGO IIIc, adenocarcinoma serosum g3.
Teściowa została poddana 6ciu cyklom chemioterapii według schematu Paklitaksel + Karboplatyna.

Kontrolne CT po zakończeniu ostatniego cyklu:



Niepokojącym wydawał się poziom CA125 nie spadł poniżej 3400

Od tamtej pory teściowa czuła się w miarę dobrze, dwa tygodnie temu nastąpiło załamanie, pojawiło się wodobrzusze, spuszczono ponad 5l płynu.
Prywatnie udało się wykonać CT jamy brzusznej i miednicy mniejszej, wyniki odebraliśmy wczoraj i jesteśmy przerażeni:



Nie wiemy co teraz robić, nie udało nam się złapać żadnego lekarza dzisiaj, teściowa nie wie jak wyglądają wyniki.

Jakie teraz czeka nas postępowanie?

[mufaso83]

witaj
w związku z podejrzeniem licznych zmian w otrzewnej i wątrobie, wodobrzuszem, co kwalifikuje chorobę w jej najwyższym stadium, leczenie będzie leczeniem paliatywnym polegającym jedynie na polepszeniu komfortu i wydłużeniu życia, ale nie dającym możliwości wyleczenia.
Utrzymujący się wysoki poziom markerów również sugeruje toczący się proces nowotworowy, mimo, że samego markera się nie leczy. Jednak tutaj mamy potwierdzenie w obrazie TK. Bardzo mi przykro, że nie mam lepszych wiadomości, ale niestety choroba jest już uogólniona

[martsiaczek923]

czyli mamy się spodziewać chemioterapii?

najbardziej obawiam się, że w obecnym stanie zdrowia teściowej lekarze nie zdecydują się na podanie chemii i będzie to dla niej oznaczało pozbawienie wszelkiej nadziei.
Próbowałam wczoraj dowiedzieć się w szpitalu o pomoc psychologa, ale personel nawet nie wiedział, czy psycholog w ogóle w szpitalu pracuje;/

[ Dodano: 2014-07-20, 09:29 ]
Przepraszam, że tak jedno pod drugim, ale nie daje mi to spokoju.

W 2011 gdy teściowa robiła PET-CT to w prawym jajniku obserwowano wzmożony metabolizm glukozy SUVmax=4,2 co wtedy w opisie określono jako stan fizjologiczny.
Czy możliwe, że wtedy już była zmiana na jajniku tylko została przeoczona? Nie rozumiem zupełnie czemu ani razu lekarze nie zlecili CT miednicy mniejszej ani jamy brzusznej skoro teściowa leczyła się na raka płuc, skoro już podaje się kontrast i poddaje chorego badaniu CT to dlaczego nie sprawdzić kompleksowo...

[Ptaszenio]

Mart,
nie jesteście pod opieką HD? W ramach tej opieki teściowa miałaby możliwość rozmawiać z psychologiem. Bliscy także.

[martsiaczek923]

Narzeczony z swoją siostrą boją się, że pomoc HD jeszcze bardziej mamę psychicznie dobije. Próbowałam na ten temat rozmawiać z nimi, ale strasznie ciężko to idzie.

[Ptaszenio]

Mart,
podrzuć im następujące materiały, parę razy taka metoda się sprawdziła, może i u Was zadziała:

http://www.polskieradio.p...odnym-umieraniu

http://niezamykajcieserc....w-sosnowcu.html

żeby pokonać opory przed korzystaniem z takiej pomocy, trzeba przede wszystkim wiedzy, na czym owa pomoc polega. Pozdrawiam.

[martsiaczek923]

Jutro będziemy w szpitalu rozmawiać z lekarzem i zaniesiemy wyniki CT.

O co powinniśmy zapytać? Na co zwrócić uwagę?

Teściowa prawie w ogóle nie je, skarży się na mdłości, nie za bardzo wiedzą jak temu zaradzić. Gotujemy na co tylko ma ochotę, ale zazwyczaj słyszymy, że na nic i że jak zje to zaraz będzie ją mdliło.

[mufaso83]

są odpowiednie leki na zmniejszenie mdłości oraz poprawę apetytu. Myślę, że warto o nie poprosić lekarza.
Co do chemioterapii zapewne zostanie ona wdrożona, jednak musisz pamiętać, że lekarz ostateczną decyzję podejmie biorąc pod uwagę bilans korzyści oraz działań niepożądanych. Czasami, gdy stan pacjenta jest na tyle ciężki odchodzi się od chemioterapii z uwagi na fakt, iż nie poprawi ona komfortu pacjenta, a wręcz go pogorszy. Nad tym też musicie się zastanowić i o to pytać lekarza.
Oczywiście musicie również zadbać o ochronę przeciwbólową mamy, to bardzo ważne. Tutaj polecam rozmowę z lekarzem prowadzącym, ale również zasięgnięcie pomocy w poradni leczenia bólu i HD.

[martsiaczek923]

A więc tak:
jesteśmy już po rozmowie z lekarzem i konsultacji onkologicznej. Teściowa leży na ginekologii więc pierwszą osobą, której pokazaliśmy wyniki CT był ordynator, który dosyć obcesowo rzucił nam na korytarzu "wynik jest fatalny, ale to pewnie sami wiecie" i że będzie konsultacja onkologiczna czy w ogóle prowadzić jakąkolwiek terapie.

Po tym, przygotowani byliśmy na najgorsze tj. wypisanie mamy ze szpitala jako przypadek beznadziejny, nie łudzimy się, że zostanie wyleczona, ale chcielibyśmy żeby miała poczucie, że nadal walczy.
Postanowiliśmy, że chcemy być przy konsultacji onkologicznej i sami chcemy porozmawiać z onkologiem. Zwłaszcza po tym jak potraktował nas ordynator woleliśmy w razie czego sami poinformować o tym mamę.

Konsultacja onkologiczna podniosła nas na duchu, konkretna lekarz przedstawiła nam plan działania, najpierw trzeba zwalczyć stan zapalny w płucach, mama zostaje w szpitalu i dożylnie dostaje antybiotyk a potem będą podawać chemię. Doradziła nam też, żeby nie informować mamy o szczegółach CT bo to niczego nie zmienia, wie, że ma przerzuty i to wystarczy na razie, ale nie musimy jej czytać tego opisu żeby jej nie dołować dodatkowo.

[mufaso83]

widzisz, są lekarze i Lekarze....
czy rozmawialiście o lekach na apetyt i powstrzymujących mdłości?
i naprawdę pomyślcie o hospicjum domowym, choćby żeby zasięgnąć rady. Lekarz i pielęgniarka przychodziliby do domu a mama byłaby zabezpieczona przeciwbólowo. Ponadto wcale nie musi wiedzieć, że to opieka z hospicjum, a przypuszczam, że widząc troszczących się o nią personel medyczny zmotywuje ją to do walki (skoro chcecie ją utrzymywać w takim stanie rzeczy), że jednak nie jest beznadziejnie....Dla mojej mamy nastawienie lekarzy, ich starania tylko ją podnosiły na duchu. Mówiła, że skoro tyle osób o nią dba to znaczy, że warto o nią walczyć. Dzisiaj, mimo bardzo zlej diagnozy raka jajnika, wraca do pracy.

[martsiaczek923]

Na razie mama zostaje w szpitalu, ale jak najbardziej bierzemy pod uwagę pomoc HD gdy wróci do domu. Na szczęście póki co nie ma żadnych dolegliwości bólowych, ale mamy świadomość, ze to może się zmienić.
Zmieniony będzie też lek na mdłości oraz wprowadzony na apetyt. W szpitalu podają nutridrinki, ale tylko o smaku waniliowym, których w ogóle nie może jeść, ale udało nam się kupić owocowe, które zjadła całe bez grymaszenia aż miło było popatrzeć biorąc pod uwagę, że ostatnio ciężko ją było na cokolwiek namówić.

[ileene]

Może by też gerbery owocowe zdały egzamin, można dodatkowo je jeszcze troszkę rozcieńczyć i w takie płynnej formie podać, rożne są smaki. To tak między nutridrinkami.
Pozdrawiam

[martsiaczek923]

dzisiaj zadzwoniła do nas lekarz z oddziału, na którym leży mama i przedstawiła pomysł przeniesienia jej do Otwocka celem przeprowadzenia operacji.

Spotkaliście się z operacyjnym usuwaniem tak rozległych zmian?

[mufaso83]

chcą usunąć które zmiany?
często przeprowadzana jest cytoredukcja czyli leczenie ukierunkowane na zmniejszenie liczby komórek nowotworu i jego masy. ewentualnie można przeprowadzić termoablacje zmian na wątrobie, o ile mama zostanie do tego zabiegu zakwalifikowana. możliwe jest również HIPEC http://www.zwrotnikraka.p...ec-hipertermia/
http://www.hammer.pl/pliki/122_11.pdf)
najważniejsze jest jednak określenie obszerności operacji

[Ptaszenio]

Mart,
zawsze należy dopytywac lekarza o konkrety - nie jesteśmy w stanie odnieść się do niepełnych informacji.