Chciałbym bardzo pomóc mamie (46l.), gdyż choroba spadła na nią jak grom z jasnego nieba.
Zaczęło się od bólu w szyi po lewej stronie gdzieś na przełomie czerwca/lipca. Towarzyszące temu uczucie "przytkania" ucha przeszkadzało i doprowadziło do laryngologa. Stwierdził on, że nic się nie dzieje i wysłał do alergologa. Ten stwierdził to samo, czyli nic. Czas mijał, uczucie "przytkania" ucha przerodziło się w ból na wysokości węzłów chłonnych i wyczuwalnego pod palcami stwardnienia po lewej stronie szyi.
Lekarz internista zlecił USG węzłów chłonnych :
<USG_wezly_09_09.jpg>
Po czym wykonane zostało USG jamy brzusznej:
<USG_brzuch_14_09.jpg>
I RTG klatki :
<RTG_klatka_14_09.jpg>
A następnie morfologia krwi:
<MorfologiaKrwi1_14_09.jpg
MorfologiaKrwi2_14_09.jpg>
Badanie krwi inne :
<Kreatynina_21_09.jpg>
No i zaczęło się robić nieciekawie, czare goryczy przelał wynik TK:
<TK_26_09.jpg>
Diagnoza : nowotwory o niepewnym lub nieznanym charakterze innych i nieokreślonych umiejscowień.
Guz do biopsji, okazuje się, że to nowotwór złośliwy o przerzutach do węzłów chłonnych o nieznanym ognisku pierwotnym.
Biopsja_16_10.jpg
Pierwsze podejrzenie - nosogardło. Szybko do poradni laryngologicznej. Pudło, nie ma w gardle nic:
<Laryngolog_18_10.jpg>
Dopiero po tym wszystkim w karcie DILO znajdują się wpisy:
<DILO_1.jpg
DILO_2.jpg>
Lekarz nie był zainteresowany wcześniejszymi moimi pytaniami po pierwszej diagnozie o badanie PET. Zbywał mnie, żebym mu się nie wtrącał. Postanowił sprawę przekazać do konsylium lekarskiego. Po tygodniu okazało czekania na telefon, okazało się, że teczka mamy nie może trafić na konsylium bo brakuje badania PET/CT... . Zlecili od razu badanie TK twarzo czaszki. Terminy za 2tyg (03.11), opis radiologa po tygodniu. Czas leci, a nikt nie raczył ani wcześniej zlecić PETa, mimo jasnych sygnałów, że nie można zleźć inaczej źródła problemu.
Biopsja guza to tylko częściowy wycinek guza ("na położenie na stół i wycięcie trzeba czekać 2 tyg., także wytne pani teraz kawałek na szybko"). Guz jest duży, a na pytanie co z nim dalej - biopsja była 5.10, wycięto kawałek, guz jest duży - powiedział mi lekaż prowadzący, żebym się nie martwił... .
Mam kilka pytań, które mnie trapią, a nie udało mi się znaleźć jeszcze na nie jednoznacznej odpowiedzi:
1. Nie mogę znaleźć tłumaczenia diagnozy z biopsji - carcinoma indifferentiatum. W internecie wynajduje mi tylko frazę "non-differentiatum". Ale brak wyżej wymienionego. Domyślam się, że to może być opis złośliwości histopatologicznej, ale jaki dokładnie to nie wiem.
2. W tym samym dokumencie są znaczniki, które interpretować trzeba razem, a nie mogę znaleźć przykładów takich jak tu : CK(+), EMA(+), LCA(+) w nacieku limfocytarnym. Co to oznacza?
3. Co jeszcze można zrobić by szybciej zdiagnozować ognisko pierwotne? Oczekiwanie na wyniki PET/CT jest ciężkie.
4. Pokusiłby się ktoś o rokowanie w tym przypadku? Wiem, że PET powinien rozwiązać nasze wszystkie wątpliwości, ale do tego czasu na moich barkach jest uświadamianie mamy i rodziny.
Z góry bardzo dziękuje za każdą pomoc!
Pozdrawiam:
wlodek
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-10-23, 09:10 ] 1. Post wyedytowany i poprawiony.
2. Prosimy o dołączanie dokumentacji w formie załączników do posta, nie linków do zew. serwisów hostujących (bo mogą zniknąć).
3. Załączając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy.
4. Info w jaki sposób dodać załączniki do posta: http://www.forum-onkologi...orum/faq.php#35
Nie mogę znaleźć tłumaczenia diagnozy z biopsji - carcinoma indifferentiatum.
Rak niezróżnicowany
wlodek88 napisał/a:
2. W tym samym dokumencie są znaczniki, które interpretować trzeba razem, a nie mogę znaleźć przykładów takich jak tu : CK(+), EMA(+), LCA(+) w nacieku limfocytarnym. Co to oznacza?
Dla Ciebie nic. To są informacje dla patologa, który żeby doprecyzować rozpoznanie stosuje tzw. badania immunohistochemiczne.
Badania immunohistochemiczne polegają na wykrywaniu w tkankach (komórkach) substancji o charakterze antygenowym za pomocą znakowanych przeciwciał. Antygeny te są często specyficzne dla jednego typu komórek lub jednego typu nowotworu i badając panel takich reakcji cytolog/histopatolog jest w stanie z kilku komórek jednoznacznie określić rodzaj nowotworu, a w przypadku przerzutów także określić narząd, z którego przerzuty pochodzą. Czyli, podsumowując, patolog określił typ nowotworu i wypisał reakcje immunohistochemiczne, które uzasadniają to rozpoznanie ale niestety nie był w stanie określić źródła raka, badania sugerują patologowi, że nosogardło.
wlodek88 napisał/a:
3. Co jeszcze można zrobić by szybciej zdiagnozować ognisko pierwotne? Oczekiwanie na wyniki PET/CT jest ciężkie.
Ciężkie na pewno ale to jedno z podstawowych badań, kiedy nie można ustalić źródła pierwotnego, musicie uzbroić się w cierpliwość. Jeszcze dodam, ze bywają nowotwory, gdzie pierwotnego źródła nie można zlokalizować.
wlodek88 napisał/a:
4. Pokusiłby się ktoś o rokowanie w tym przypadku? Wiem, że PET powinien rozwiązać nasze wszystkie wątpliwości, ale do tego czasu na moich barkach jest uświadamianie mamy i rodziny.
Na razie o rokowaniach nie ma co rozmawiać, bo to jest początek Waszej drogi i jeszcze nie znamy wszystkich szczegółów choroby więc gdybanie raczej nie wchodzi w grę.
Jest mały problem, który trochę pogarsza rokowania ponieważ mamy raka w węzłach chłonnych i niestety rak przerzutuje do innych miejsc w organizmie poprzez węzły chłonne lub naczynia krwionośne i jeśli u mamy jest rak w węzłach może niestety szybko rozprzestrzeniać się dalej. To na razie tylko teoria, ale niestety możliwa dlatego ważne jest szybkie rozpoczęcie leczenia.
Czy jest sens oprócz zleconego TK zrobić na własną rękę rezonans magnetyczny twarzo-czaszki?
Nie, czekacie na PET i to w tej chwili jest najważniejsze dla Was badanie.
wlodek88 napisał/a:
Co z usunięciem pozostałości guza z węzłów (tam gdzie biopsja)? Warto to teraz przed PETem ruszać?
Na razie musicie poczekać, nic nie da usunięcie tego guza/węzłów jak i tak gdzieś siedzi główne źródło.
Trzeba przygotować się do wszystkiego, nie pochopnie bo tylko można sobie zaszkodzić. Wiem, że czekanie na PET jest jak siedzenie i "nicnierobienie" ale żeby był odpowiedni plan leczenia trzeba znać co jest do leczenia i gdzie trzeba uderzyć. Oczywiście jak już będą wszystkie wyniki i będzie możliwość operacyjnego usunięcia zmian to jak najbardziej usuwać wszystko bo tylko to daje większe szanse na powodzenie.
wlodek88 napisał/a:
Czy warto byłoby w tej chwili sprawdzić jeszcze raz jak wyglądają inne guzy opisane w USG węzłów chłonnych i w TK z 26.09, powtarzające te badania?
Nie, to nic nie da i nie zmieni faktu, że rak jest czy większy też nic nie da bo leczenie będzie takie same. Wyników nie robimy dla ciekawości. U mamy choroba jest już postawiona, teraz trzeba ją zlokalizować i od tego jest PET, reszta w tej chwili jest mniej ważna.
Musicie cierpliwie poczekać, wiem, że jest stres ale od badania PET teraz wszystko zależy bo jakiego raka ma mama już wiemy.
Kiedy macie ten PET?, to trzeba teraz jak najszybciej zrobić i to jest sprawa na CITO.
Już wszystko mamy, dzisiaj odebraliśmy wyniki.
Udało się zrobić w tym czasie MRI twarzo-czaszki i PET-CT całego ciała.
Jesteśmy przed wizytą u onkologa i radioterapeuty, także wszelkie info będzie dla nas cenne.
Leczenie może potrwać około 2 miesiące,jeśli chodzi o chemię i naświetlania.
Niestety, potem będzie leczenie skutków ubocznych, które może potrwać bardzo długo.
Powrót do pracy jest uzależniony od rodzaju tej pracy.
Umysłowa, fizyczna, czy jest ciężka fizycznie, czy lżejsza, w jakich uciążliwych warunkach .
Napisz w jakim charakterze pracujesz.
To wszystko zależy też od organizmu, jedni szybko wracają innym zajmuje to więcej czasu.
Po leczeniu musisz zacząć oszczędny tryb żucia.
Ja nie mam szans powrotu do swojej pierwotnej pracy, więc się przekwalifikuję.
[ Dodano: 2017-11-04, 08:18 ]
Po leczeniu musisz zacząć oszczędny tryb żucia.
Niestety, potem będzie leczenie skutków ubocznych, które może potrwać bardzo długo
Ja po chemioterapii (cisplatyna i fluorouracil) od 3 lat zmagam się z polineuropatią nóg,nawracającą grzybicą paznokci, po radioterapii natomiast kserostomia,problemy z zębami
u mnie rozpoznanie to przerzut do węzłów chłonnych szyi (rak niedrobnokomórkowy płaskonabłonkowy )
bez ogniska pierwotnego.Lekarze podejrzewali nosogardło ale do dziś na szczęście nic się nie ujawniło
_________________ Tam, gdzie jest nasza niemoc, tam też jest siła
Ja po chemioterapii (cisplatyna i fluorouracil) od 3 lat zmagam się z polineuropatią nóg,nawracającą grzybicą paznokci, po radioterapii natomiast kserostomia,problemy z zębami
Właśnie, każdy z nas, inaczej to przechodzi i okres rekonwalescencji może być dłuższy lub krótszy.
adam69 napisał/a:
u mnie rozpoznanie to przerzut do węzłów chłonnych szyi (rak niedrobnokomórkowy płaskonabłonkowy )
bez ogniska pierwotnego.Lekarze podejrzewali nosogardło ale do dziś na szczęście nic się nie ujawniło
__
To chyba na nieszczęście , że ognisko pierwotne nie zostało zlokalizowane, jak wiemy skąd jest przerzut, to szanse na całkowite wyleczenie są większe.
A tak on sobie tam gdzieś siedzi i może się ujawnić w najmniej spodziewanym momencie.
Mamuśka pracuje w drogerii jako zastępca kierownika. Niestety jest to jeszcze "fizyczne" stanowisko. Praca do łatwych nie należy, ale też ciężko fizyczna nie jest. Ale to kobieta, dla niej obsłużenie dostaw czy dotowarowywanie sklepu to napewno nie mały wysiłek.
Jeśli jest to fizyczne stanowisko pracy, to będzie musiała dość długo poczekać.
Leczenie jest bardzo obciążające i wyniszczające organizm.
Po leczeniu mama będzie bardzo szybko się męczyła, a organizm będzie potrzebował więcej czasu na regenerację.
Ja po kilku miesiącach od zakończenia leczenia, czułem się na tyle dobrze, że chciałem coś porobić wokoło domu, przez kilka dni z rzędu.
Niestety po trzech dniach zabawy w pracę, zupełnie mi odcięło prąd na cztery dni.
Co innego jak popracowałem jeden dzień i kilka dni odpoczynku.
Tak więc nie nastawiaj się na szybki powrót mamy do pracy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
