Ponad trzy tygodnie temu bardzo bliska mi osoba trafila do szpitala z rozpoznaniem: Żółtaczki mechanicznej w przebiegu kamicy pęcherzyka zółciowego. ECPW z założeniem protezy.
W trakcie laparoskopii lekarze stwierdzili, że jednak nie ma kamieni w pęcherzyku, zauważyli natomiast guz pęcherzyka żółciowego z przerzutami do otrzewnej. Podczas zabiegu zostala zrobiona biopsja zmian przerzutowych. Poniżej opis badania mikroskopowego:
Naciek nowotworowy zajmuje wszystkie pobrane wycinki tkankowe (z watroby i kopuły przepony), mikroskopowo przemawiając za pierwotnym guzem watroby typu: carcinoma hepatocellulae (G2).
Zrobilismy oczywiście dodatkowe badanie RTG i TK. Poniżej opisy:
RTG klatki piersiowej + boczne:
Prawa kopuła przepony wyżej ustawiona. Płytki niedodmy w polu dolnym prawego płuca. Serce i krążenie płucne w normie. Jamy opłucnej wolne. Niejednoznaczny odcinek dolnego odcinka kregosłupa piersiowego - do weryfikacji w badanich dedykowanych - RTG kręgosłupa piersiowego.
Badanie TK jamy brzusznej i miednicy dwufazowe:
Niewielkie ilości płynu w jamie otrzewnej (u zachyłku Douglasa). Watroba o prawidłowej gęstości, z dość licznymi hipowaskularnymi ogniskami do 10 mm średnicy - prawdopobnie meta. Pęcherzyk żółciowy powiększony o pogrubionej do ok. 8-9 mm ścianie, z licznymi złogami w świetle. Wokół pęcherzyka śladowa ilość płynu, bez jednoznacznych cech naciekania przez pecherzyk miąższu watroby. drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe poszerzone, w większym stopniu w płacie lewym; w PŻW i prawym przewodzie watrobowym proteza, wydaję się, że w świetle przewodu wątrobowego prawego znajdują się przyścienne zgrubienia tkankowe (w wywiadzie rak pęcherzyka żółciowego). Powiększone węzły chłonne we wnęce watroby, max do 20x9mm, portocavalny 24x14mm, przysercowo prawostronnie 17x8mm. Lewe nadnercze pogrubiałe. Nerki, nadnercze prawe, trzustka, śledziona prawidłowe. Narząd rodny w normie. Pęcherz moczowy gładkościenny. Poza powyższym bez powiększonych węzłów chłonnych trzewnych i zaotrzewnowych. El. kostne bez meta. Th9-kręg motyli (wada rozwojowa). W segm9 płuca prawego podłuzny 4 mm guzek.
Jakie badania mamy jeszcze zrobić? Ja juz nie wiem czy to jest pierwotny guz wątrobowokomórkowy, czy przerzut z pecherzyka żółciowego? Czy na pęcherzyku jest nowotwór czy go nie ma? Czy guz na płucach zawsze musi oznaczać nowotwór, może to jakaś łagodna zmiana? Jesli są przerzuty to oznacza, że nie ma możliwości operowania watroby? Czy czeka nas tylko leczenie paliatywne?
Chciała jeszcze dodać, że lekarz, który robił biopsję, powodział nam, że na wątrobie jest guz wielkości grejfruta, z powyższych wyników badań chyba nic takiego nie wynika, chociaż juz sama nie wiem...
Jutro mamy wizytę juz u drugiego onkologa. Pierwszy nie był nam w stanie pomóc bo w szpitalu, w którym on pracuje stosują tylko chemioterapię standardową, a my powinnismy szukać czegoś niestandardowego...
Mamy już umówione kolejne dwie wizyty w poradniach w tym i przyszłym tygodniu.
Skoro patomorfolog dojrzał tam raka wątrobowokomórkowego (HCC) to raczej na to bym stawiała, chociaż faktycznie częściej ma się do czynienia z przerzutami raka pęcherzyka żółciowego do wątroby niż odwrotnie...
Być może dobrze byłoby wykonać rezonans magnetyczny, sprawdza się trochę lepiej w diagnozowaniu HCC. Do tego oznaczenie AFP.
Tak czy inaczej mamy tu IV - najwyższe stadium zaawansowania choroby nowotworowej, wynikające z istnienia przerzutów odległych.
O zaawansowaniu świadczą też znacznie powiększone węzły chłonne.
Guzek w płucu nie musi być przerzutem, natomiast w świetle powyższych wyników jest to możliwe.
Ponieważ zmiany w wątrobie są mnogie nie widać tu możliwości zastosowania takiego leczenia paliatywnego, jak np. termoablacja. Pozostają więc inne opcje, niestety również jedynie paliatywne, typu chemioterapia, może sorafenib.
Przyznam, że troszkę sie załamałam, liczyłam na bardziej optymistyczne prognozy. Stwierdziłam, ze nie możemy sie poddac, musimy walczyć, a cuda tez przeciez się zdażają...
Mamy za soba kolejna wizyte w poradni, i kolejną porazkę, niestety nam nie pomogą, odsyłaja do Centrum Onkologii na Ursynowie.
Słyszałam o czymś takim jak: radioembolizacja. Czy kwalifikujemy sie do takiego "zabiegu", oczywiscie pomijam refundację z NFZ, chodzi mi o to czy nasz przypadek (liczne guzki i przerzuty) może się o to ubiegać?
Moja "chorowitka" załamuje się trochę, czy zna ktos na terenie Warszawy dobrego psychoonkologa? Nie wiem czy dobrze robie bo staram się traktowac tę chorobą (przynajmniej w rozmowie z moja "chorowitką") jakby to było przeziębienie, że damy radę, bo przeciez są lekarze, są szpitale i na pewno ktos nam pomoże.
Jeszcze jedno pytanie: czy jest ktoś kto czyta mojego posta, kto zetknął się z takim nowotworem, może komus sie udało?
Radioembolizacja kosztuje ok 50 tys. zł. ...
Refundacja też jest możliwa, przy złożeniu wniosku do NFZ o indywidualne rozpatrzenie.
Nie wiem natomiast, czy przy przerzutach odległych uzyskalibyście kwalifikację do tego zabiegu.
Za to znalazłam dla Was coś takiego: Badanie kliniczne SORAMIC
Nie wiem, na ile znasz angielski, ale badanie to dotyczy m.in. paliatywnego leczenia HCC właśnie z uwzględnieniem radioembolizacji (SIRT) i terapii sorafenibem.
Na oficjalnej stronie SORAMIC jako polskie ośrodki biorące udział w badaniu widnieją: CSK MSWiA w Warszawie na
ul. Wołoskiej i WIM na ul. Szaserów w Warszawie.
W MSWiA zajmują się tym badaniem prof. Walecki i dr Ćwikła, a w WIM dr Podgajny i dr Piasecki.
Nie znamy wszystkich wyników Twojej znajomej, więc nie można jednoznacznie stwierdzić czy spełniałaby kryteria rekrutacji do tego badania, ale spróbować zawsze chyba warto.
Witaj Lidek,
Rozumiem, że diagnoza choroby nowotworowej, zwłaszcza jej zaawansowanie, było szokujące. Oczywiście nikt nie spodziewa się takich wiadomości przy leczeniu kamicy pęcherzyka żółciowego.
Jesteście na początku drogi. Przeciwnik jest trudny, ale nie pozostaje nic innego, jak się z nim zmierzyć.
Bardzo dobrze, że od razu sprawdzasz możliwości terapeutyczne i szukasz pomocy na forum. Przygotowanie i współdziałanie jest kluczowe.
Wiem, że nie jest łatwo mówić o chorobie ani nawet ją nazywać. Z czasem można nauczyć się mówić o wszystkim. Bo niezależnie od tego, czy przemilczysz teraz z bliską osobą trudne kwestie, to jeśli staną się one częścią codzienności - lepiej się wcześniej przygotować.
Choroba nowotworowa to diagnoza. Są metody leczenia, z których można próbować korzystać. Ważne tylko, aby mimo świadomości tego, na ile trudna jest sytuacja, móc zmobilizować wszelkie siły by stawić jej czoła. Może być pomocna opieka psychoterapeuty.
Odpowiadając na Twoje ostatnie pytanie - miałam przyjemność prowadzić wielu pacjentów z rozpoznaniem choroby nowotworowej. Każdy przypadek jest inny. Życie może być bardzo zaskakujące, stąd wstrzymam się od porównywania znanych mi przypadków z opisaną przez Ciebie osobą. Jedno jest pewne - warto świadomie podjąć działania sprzyjające zdrowieniu. I mieć nadzieję na ich pozytywne skutki. W medycynie, jak w kinie - wszystko może się zdarzyć.
Jeśli mogę w czymś jeszcze pomóc - wyślij wiadomość na mail lub priv.
Odwiedziłam stronę SORAMIC i "coś" udalo mi się z tego zrozumieć. Poczytalam trochę o leczeniu tego typu nowotworu, ale tak naprawde to nie wiem, co możemy zastosować w naszym przypadku.
Dziś mieliśmy konsultację z lekarzem, który pracuje w MSWiA i trochę był zdziwony, że nie ma konktretów tylko domysły co do pęcherzyka żólciowego. Zabral od nas wszystkie badania by je z kimś skonsultować. Jutro mamy dostac od niego skierowanie na rezonans. Jesli pęchęrzyk nie będzie zajety to zalecił nam nexavar, ale zobaczymy. Może uda się porozmawiac o innych metodach leczenia, skoro przeprowadzaja badania/testy to może i my sie załapiemy.
Pani Marto, dziekuje za slowa otuchy, postaram się porozmawiac z moja "chorowitką" i namówic na wizytę u psychookologa. Pozytywne nastwienie w leczeniu to podstawa.
Słyszałam o czymś takim jak: radioembolizacja. Czy kwalifikujemy sie do takiego "zabiegu"
Wydaje mi się, że nie. Mi, przy przerzutach dodatkowo do kości (nie dużych) i płuc ze znakiem zapytania (wówczas), powiedziano, że radioembolizacja by mi bardziej zaszkodziła niż pomogła
My na razie nie wiemy na czym stoimy. Kolejny lekarz, może nie do konca podważa wyniki biopsji, ale woli jeszcze wszystko sprawdzić. Zlecił nam kolejne badania i zobaczymy co dalej...
Mamy wyniki badania krwi:
- CEA - 10 ng/ml
- CA 19,9 - 633 U/ml
- AFP - 3,1 IU/I
Dla porównania poniżej podaję te z 4.08.2011:
- CEA - 7,5 ng/ml
- CA 19,9 - 28,3 U/ml
- AFP - nie robilismy
Czy to nie przemawia za nowotworem dróg żółciowych? Czy to normalne, że w ciągu m-ca marker CA 19,9 tak szybko wzrósł?
Ponownie oddalismy do przebadania próbkę, na podstawie której stwierdzono, że to pierwotny nowotwór wątroby, i znów trzy tygodnie czekania...
Czy to normalne, że w ciągu m-ca marker CA 19,9 tak szybko wzrósł?
Na pewno nie jest to normalne. Tym bardziej, że CEA również w tym okresie wzrósł o ponad 30 % (z 7,5 do 10).
Moim zdaniem jest to ewidentny sygnał, że następuje progresja.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Mamy wyniki, diagnoza brzmi:
Adenocarcinoma G2 Infiltrans
CK7 (+)
CK20 (-)
Obraz mikroskopowy oraz immunohistochemiczny przemawia za rakiem z dróg żółciowy/pęcherzyka żółciowego
Mamy za sobę pierwszą chemię, domyslam się że nie doprowadzi ona do wyleczenia ale jedynie do przedłużenia zycia...
Jak na razie stan nie jest najlepszy, ogólne osłabienie, zmęczenie, spora utrata na wadze, brak apetytu
Czyli jednak ognisko pierwotne w drogach żółciowych.
Faktycznie przy przerzutach odległych nie ma szans na wyleczenie, ale zawsze istnieje szansa przedłużenia życia w dobrym stanie - na to trzeba mieć nadzieję.
Stosujecie jakieś Nutridrinki żeby odbudować trochę wagę? Oczywiście jeśli apetyt na to pozwala.
Teraz juz stosujemy Nutridrinki, dziekuje za podpowiedź
Jesteśmy po drugiej chemii i pojawiła się gorączka (38,5)... teraz troszkę spadła ale czy powinnismy udac się do lekarza, czy to może tylko przeziębienie, czy podanie jakichs leków jest możliwe, czy wszystko musimy z lekarzem konsultować?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum