Byłem niedawno służbowo w poradni w Centrum Onkologii w Warszawie, współprzygotowywałem materiał do Faktów TVN o nowopowstającym Centrum Profilaktyki Nowotworowej. Gdy filmowaliśmy kolejkę ludzi oczekujących na wizytę do lekarza, kilka osób zaczęło protestować, prosząc by ich nie pokazywać, bojąc się utraty pracy gdyby w telewizji zobaczyli ich pracodawcy. Zdawałem sobie sprawę, że choroba nowotworowa jest w Polsce sprawą dosyć wstydliwą, ale nie spodziewałem się aż tak gwałtownej reakcji ludzi, autentycznie przerażonych ujawnieniem ich choroby. Spotkałem m.in kobietę, nauczycielkę akademicką, która na komisji zdrowia zataja wyniki badań, które mogłyby ją zdyskwalifikować w pracy. Spotkałem też emerytkę, która bardzo aktywnie działa we wspólnocie mieszkaniowej, ale boi się komukolwiek powiedzieć, że ma raka w obawie, że ludzie zaczęliby się nad nią litować i straciłaby autorytet. Takich historii jest więcej, niestety - esprit d'escalier - nie pomyślałem wówczas, że może warto by było zrobić o takich ludziach reportaż, więc nie wziąłem od nich żadnych namiarów.
Szukam ludzi, którzy są w podobnej sytuacji, chcielibyśmy opowiedzieć ich historie, oczywiście gwarantując pełną anonimowość - nie pokazujemy twarzy, nie ujawniamy żadnych danych personalnych, ani czegokolwiek, co mogłoby doprowadzić do identyfikacji osoby. Jeśli jesteś w podobnej sytuacji - napisz proszę na priva. Może dzięki takiemu reportażowi uda się zrobić coś dobrego.
Byłem niedawno służbowo w poradni w Centrum Onkologii w Warszawie, współprzygotowywałem materiał do Faktów TVN o nowopowstającym Centrum Profilaktyki Nowotworowej. Gdy filmowaliśmy kolejkę ludzi oczekujących na wizytę do lekarza, kilka osób zaczęło protestować, prosząc by ich nie pokazywać, bojąc się utraty pracy gdyby w telewizji zobaczyli ich pracodawcy. Zdawałem sobie sprawę, że choroba nowotworowa jest w Polsce sprawą dosyć wstydliwą, ale nie spodziewałem się aż tak gwałtownej reakcji ludzi, autentycznie przerażonych ujawnieniem ich choroby. Spotkałem m.in kobietę, nauczycielkę akademicką, która na komisji zdrowia zataja wyniki badań, które mogłyby ją zdyskwalifikować w pracy. Spotkałem też emerytkę, która bardzo aktywnie działa we wspólnocie mieszkaniowej, ale boi się komukolwiek powiedzieć, że ma raka w obawie, że ludzie zaczęliby się nad nią litować i straciłaby autorytet.
Nie podzielam zdania, że reakcje pacjentów tutaj pokazane dowodzą wstydliwości choroby nowotworowej. Tak działa nie wstyd, a instynkt samozachowawczy człowieka chorego niekoniecznie na raka, człowieka żyjącego w naszych, polskich realiach.
Reakcja pacjentów w poczekalni jest prawidłowa, bo przecież my pracodawcy chcemy zdrowych, wydajnych, w pełni dyspozycyjnych pracowników.
Reakcja nauczycielki jest też prawidłowa, bo zdyskwalifikowana przez lekarza straci pracę i straci środki do życia. Mówicie renta, mówicie ubezpieczenie w NFZ ?. No tak, racja, po to przecież są.
Udzielająca się emerytka -jest kobietą dumną i silną . Taką była i taką chce być, tak długo jak to jest możliwe. I dobrze, tak trzymać.
_________________ Miejsce człowieka jest tam, gdzie jego wolność nabiera pełnego sensu.
Byłem niedawno służbowo w poradni w Centrum Onkologii w Warszawie, współprzygotowywałem materiał do Faktów TVN o nowopowstającym Centrum Profilaktyki Nowotworowej. Gdy filmowaliśmy kolejkę ludzi oczekujących na wizytę do lekarza, kilka osób zaczęło protestować, prosząc by ich nie pokazywać, bojąc się utraty pracy gdyby w telewizji zobaczyli ich pracodawcy. Zdawałem sobie sprawę, że choroba nowotworowa jest w Polsce sprawą dosyć wstydliwą, ale nie spodziewałem się aż tak gwałtownej reakcji ludzi, autentycznie przerażonych ujawnieniem ich choroby. Spotkałem m.in kobietę, nauczycielkę akademicką, która na komisji zdrowia zataja wyniki badań, które mogłyby ją zdyskwalifikować w pracy. Spotkałem też emerytkę, która bardzo aktywnie działa we wspólnocie mieszkaniowej, ale boi się komukolwiek powiedzieć, że ma raka w obawie, że ludzie zaczęliby się nad nią litować i straciłaby autorytet. Takich historii jest więcej, niestety - esprit d'escalier - nie pomyślałem wówczas, że może warto by było zrobić o takich ludziach reportaż, więc nie wziąłem od nich żadnych namiarów.
Szukam ludzi, którzy są w podobnej sytuacji, chcielibyśmy opowiedzieć ich historie, oczywiście gwarantując pełną anonimowość - nie pokazujemy twarzy, nie ujawniamy żadnych danych personalnych, ani czegokolwiek, co mogłoby doprowadzić do identyfikacji osoby. Jeśli jesteś w podobnej sytuacji - napisz proszę na priva. Może dzięki takiemu reportażowi uda się zrobić coś dobrego.
Bardzo trudno mi oceniać czy nawet "diagnozować reakcje innych chorych, ale sam nieźle pamiętam swoją. I było w niej coś ze wstydu. Strach zmieszany ze wstydem, który wynikał wówczas z poczucia klęski, jaką był dla mnie nowotwór. Wstydziłem się, że akurat mnie to spotkało. To takie pierwsze wrażenia. Wydawało mi się - i to podobno normalnie jak ma się dwadzieścia kilka lat - że moje poczucie nieśmiertelności nie jest niczym zagrożone. A nagle zupełnie nowy świat: bardzo ważne wiadomości dotyczące tego, co ze mną będzie, mieszały się z poczuciem jakiegoś totalnego odrealnienia, że to nie mogę być. Dopiero potem, wracając na ziemię, łapałem się na tym, że się po prostu choroby wstydzę, że to nie pasuje do moich sukcesów, do wszystkiego tego, co dotychczas wiązałem ze sobą.
Potem przyszedł kolejny etap, kiedy musiałem przyjąć już nie tyle, że jestem, ale na co jestem konkretnie chory. Długie tygodnie, jak mnie ktoś pytał, co mi jest, odpowiadałem, że mam "nowotwór układu moczowego", co było bzdurą - bo byłem chory na raka jądra. Mimo jakiejś świadomości społecznej, akurat taka choroba, wśród ludzi w moim wieku i nie tylko, budziła skojarzenia, choć wiedziałem od początku, że absurdalne (że to koniec mnie jako faceta, albo że to niby zaraźliwe na przykład etc.), to jednak potęgujące we mnie poczucie wstydu. Bywało też gorzej: twardo, jak mogłem, między chemiami, chodziłem na zajęcia, do pracy. Wygladając jak wyglądałem, sam prosiłem się o pytanie - i naprawdę nie było mi łatwo powiedzieć, co się mną dzieje. A reakcje - były różne. Niektóre życzliwe, niektóre mniej, bardzo często protekcjonalne, albo ja je tak wtedy oceniałem. Jakkolwiek zdarzało mi się odpowiadać, że nie, nie jestem chory, tylko po prostu się założyłem: przegrałem, więc jestem łysy. Pamiętam też, że jak w przypływie sił chciałem coś zrobić w pracy, usłyszałem: jak to, przecież jesteś chory. Nowotwór wciąż postrzegany jest jako dyskwalifikacja, a nie problem, którego rozwiązanie wymaga ogromnej pracy. Zrozumiałem to nie tyle wtedy, kiedy wyczynem tygodnia było dla mnie ubranie się i przejście 300 metrów do sklepu, ale kiedy robiły to osoby starsze ode mnie o pięćdziesiąt lat. Mi samemu Odwaga w mówieniu chorobie rosła wraz z zatarciem śladów chemioterapii. Im mniej byłem blady, im więcej miałem włosów, tym głośniej mówiłem o swojej chorobie.
Mimo, że się o chorobie nowotworowej mówi coraz więcej, daleko nam jeszcze do sytuacji normalnej. Nie wiem do tej pory, dlaczego choroba nowotworowa jest identyfikowana jako wstydliwa, a nie traktowana po prostu, jako choroba przewlekła, którą przecież jest. Nie spotkałem się z tym, by ktoś wstydził się np. choroby wieńcowej. Pamiętam też, że bardzo chciałem być traktowany jak zwykły pacjent, jak stałem z innym pacjentem z onkologii np. w kolejce po sok w szpitalnym sklepiku. Mimo że większość osób była tam chora, wszyscy w szpitalnych szlafrokach, to jednak na łysych głowach koncentrował się wzrok wszystkich. I te brednie, które pewnie zna każdy pacjent onkologiczny, że rak to coś "metafizycznego", że "jak to on, taki młody, to takie niesprawiedliwe". Wstyd związany z chorobą, o czym rozmawiałem w szpitalu dziesiątki razy, bierze się właśniej z tej, moim zdaniem, niepotrzebnie "dorabianej" metafizyki. Wtedy boimy się podwójnie: raz, z powodu faktycznej choroby, a dwa z powodu całej tej mitologii, którą choroba nowotworowa obrasta. Tego naprawdę można mieć dość.
Pominęłam kwestię bardzo istotną w swoim poprzednim wpisie, a mianowicie swój sosunek do choroby.
Nie wstydzę się , żadnej ze swoich chorób nowotworowych i nigdy ich się nie wstydziłam, nie mam też powodu żeby którejkolwiek z nich się wstydzić.
A może powinnam ? Czy jest choćby jeden powód ?
[ Dodano: 2009-11-09, 21:38 ]
I jeszcze drobne uzupełnienie - boję się tych chorób, ale nie ma to nic wspólnego ze wstydem.
_________________ Miejsce człowieka jest tam, gdzie jego wolność nabiera pełnego sensu.
Ja nie wstydzę się swojej choroby. Bardziej wstydliwe sa dla mnie skutki uboczne po operacji np. to że straciłam słuch na jedno ucho-i często nie dosłyszę co do mnie inni mówią jak również porażony nerw twarzowy przez który mam m.in. problem z jedzeniem,piciem i wyraźną mową. Czasami muszę powtarzać po dwa razy...
Czego tu się wstydzić. To jest choroba, która może dotknąć każdego z nas. Choć nasze społeczeństwo jest pod tym względem dziwne. Nie wiem, na którym forum przeczytałem wpis cyt: " Czy można przebywać z chorym na nowotwór dzieckiem w trakcie chemioterapii ?" Jak czytam coś takiego to się zastanawiam czy czasami nie obudziłem się w epoce jaskiniowców. Taką mamy świadomość, niestety. Natomiast, że nauczycielka w obawie przed utratą pracy ukrywa swoją chorobę ... co to ma wspólnego ze wstydem. Coś Panie redaktorze nie tak jeśli nie potrafimy rozróżnić wstydu przed zwykłą obawą o swój byt.
Pozdrawiam
Ja nie wstydzę się swojej choroby. Bardziej wstydliwe sa dla mnie skutki uboczne po operacji np. to że straciłam słuch na jedno ucho-i często nie dosłyszę co do mnie inni mówią jak również porażony nerw twarzowy przez który mam m.in. problem z jedzeniem,piciem i wyraźną mową. Czasami muszę powtarzać po dwa razy...
Dzisiaj jesteś piękną kobietą i zdajesz sobie doskonale z tego sprawę. Defekty pooperacyjne powinnaś zaakceptować. Niech będą symbolem Twojej siły, Twojej determinacji i zwycięstwa w walce z chorobą. Bądź dumną z siebie, z uzyskanych efektów leczenia i rehabilitacji.
Dzisiaj możesz być wzorem dla wielu osób zdrowych i chorych.
awilem napisał/a:
Choć nasze społeczeństwo jest pod tym względem dziwne. Nie wiem, na którym forum przeczytałem wpis cyt: " Czy można przebywać z chorym na nowotwór dzieckiem w trakcie chemioterapii ?" Jak czytam coś takiego to się zastanawiam czy czasami nie obudziłem się w epoce jaskiniowców. Taką mamy świadomość, niestety.
Pewnie trudno będzie Wam uwierzyć, ale to fakt autentyczny.
W br, w szpitalu, jedna z pacjentek (nie onkologicznych) zadała mi pytanie : „ Czy rakiem można się zarazić ?”
To są powody do wstydu i tego się wstydźmy !
_________________ Miejsce człowieka jest tam, gdzie jego wolność nabiera pełnego sensu.
Tak. Wstydzić się choroby nie powinniśmy. Nie znaczy to jednak, że nie ma osób , które z takich czy innych powodów się jej wstydzą lub się jej wstydziły , przykładem niech będzie post łukaszaandrzejewskiego.
Zostawmy wstyd i wróćmy do tytułu wątku "Ukrywanie choroby przed światem" Fakt, jest to problem, problem który zasługuje , żeby się nad nim zastanowić , znaleźć odpowiedź na pytanie "Jakie są tego przyczyny ?" . Przyczyn takiego stanu może być wiele, kilka wskazujemy w naszych postach, ale też są inne. Reasumując , problem aktualny i wymagający więcej niż powierzchownego potraktowania.
_________________ Miejsce człowieka jest tam, gdzie jego wolność nabiera pełnego sensu.
Dzisiaj jesteś piękną kobietą i zdajesz sobie doskonale z tego sprawę. Defekty pooperacyjne powinnaś zaakceptować. Niech będą symbolem Twojej siły, Twojej determinacji i zwycięstwa w walce z chorobą. Bądź dumną z siebie, z uzyskanych efektów leczenia i rehabilitacji.
Dzisiaj możesz być wzorem dla wielu osób zdrowych i chorych.
Widzisz , w tej całej sytuacji ja wcale nie uważam się za piękną kobietę i właśnie wstydzę się swojego wyglądu...Na zdjęciach nie jest to tak widoczne ale jak mówię to moje usta "uciekają" i tego też m.in. sie wstydzę. Ludzie uważają,ze przesadzam ale ja wiem jak wygladałam przed operacją a jak wyglądam teraz-mam w domu lustra. I wiesz jak to jest. Człowiek jest wobec siebie-przynajmniej ja-bardzo samokrytyczny...
Ja również nie wstydzę się żadnego z "moich" nowotworów, właściwie nie mam też problemu z mówieniem o nich.
Niestety musi być jakieś ale; z powodu braku jelita grubego mam pewne problemy, które nie zawsze dadzą się ukryć, a jest to dla mnie wstydliwe. Chociaż szczęśliwie, albo raczej przez dobrze zrobioną operację uniknęłam największego problemu z utrzymaniem -zgadnijcie czego.
Cytat:
jusia napisał/a:
Racja,ja już słyszałam stwierdzenie,że rakiem można się zarazić i mam uważać....
Jusia, mój ojczym po operacji mamy (rak trzonu macicy) pytał właśnie o to mojego bardziej doświadczonego męża. Fakt, ma chłopina pecha bo jego pierwsza żona zmarła z powodu nowotworu.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
