Bardzo prosiłabym o kilka informacji w następującej sprawie: u bratowej wykryto nowotwór odbytu - w badaniu patomorfol. pojawia się wyłącznie nazwa carcinoma planoepitheliale.
Dotąd wykonano takie badania (ponieważ nie mam możliwości zeskanowania, przepiszę):
-kolonoskopia - dn. 3.VII.2015 - "w obrębie wziernikowanego jelita śluzówka prawidłowa, z wyraźną siatką naczyń. W inwersji odbytniczej widoczna płaska zmiana (polip?) obejmująca ok 40% obwodu - pobrano wycinki. Wnioski - polip odbytnicy zwieracz odbytu".
-następnie było rozpoznanie histopatologiczne tychże wycinków - "Błona śluzowa pokryta rozrośniętym nabłonkiem wielowarstwowym płaskim z cechami dysplazji do dużego stopnia. Materiał przebadano seryjnie - w kilku miejscach podejrzenia inwazji, ale jednoznaczne jej rozpoznanie nie jest możliwe".
-usg odbytu - dn. 1.IX.2015: "w badaniu usg sondą wirującą uwidoczniono prawidłową strukturę mięśni zwieraczy odbytu oraz oba ramiona mięśnia łonowo-odbytniczego Na ścianie przedniej bańki odbytnicy w bezpośrednim kontakcie z kanałem odbytu widoczna zmiana o mieszanej, nieco obniżonej echogeniczności (dość trudna do oceny ze względu na cienie), obejmująca swym naciekiem wszystkie ściany jelita. Powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdzam".
-później, już po skierowaniu bratowej do właściwego szpitala (w którym potem rozpoczęła leczenie) wspomniane wyżej badanie patomorfologiczne. Jedyna informacja to, jak napisałam, że po pobraniu wycinków ustalono, że jest to "carcinoma planoepitheliale".
-ostatnie badanie (nie licząc morfologii wykonywanej w szpitalu) to TK jamy brzusznej i miednicy z 8.XII.2015: "W badaniu TK guz okolicy kanału odbytu nie jest widoczny. Widoczny powiększony węzeł chłonny (15x13 mm) w okolicy przedkrzyżowej na poziomie kręgu S1 oraz pojedyncze granicznej wielkości węzły chłonne biodrowy wewn. lewy i zasłonowy lewy (9-10 mm w osi krótkiej). Węzły chłonne aortalne i kawalne niepowiększone. Wątroba, trzustka, śledziona, nerki i nadnercza w normie. Mięśniaki macicy Uwidocznione struktury kostne bez cech destrukcji".
Bratowa dostała skierowanie do szpitala. Przez trzy tygodnie miała chemię, która miala być kontynuowana jeszcze przez następne 2 tygodnie - ale nie jest, i trudno dokładnie ustalić, czemu, bo w tym szpitalu "komunikacja" lekarz-pacjent jest jakoś bardzo słaba (właśnie z tego względu zdecydowałam się tutaj poszukać jakichś konkretnych porad czy pomocy). Prawdopodobnie - o ile zrozumieliśmy - chodzi o to, że wyniki badania krwi są niezbyt dobre. Równolegle z chemią kuzynka miała i cały czas ma naświetlania (obecnie piąty tydzień, niedługo wychodzi ze szpitala). Natomiast jak na razie żadnego zabiegu operacyjnego usuwania nowotworu lekarze nie przewidują - po zakończeniu tego 5-tygodniowego cyklu leczenia będzie powrót do domu, badanie, jak się leczenie powiodło, a potem dopiero ewentualnie (?) mowa o resekcji.
Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze dodatkowy problem - kuzynka choruje na sarkoidozę, parę lat temu była hospitalizowana na oddziale pulmonologii. I właśnie w związku z tym moje pierwsze pytanie: pewnie powinno zostać zrobione TK albo choćby RTG klatki piersiowej, żeby się przyjrzeć tym płucom? Czy pacjent powinien się takiego badania domagać, czy może w tym momencie, po całym tym naświetlaniu i chemii trzeba by odczekać, aż się organizm trochę zregeneruje? Czy w ogóle jeszcze jakieś inne badania byłyby wskazane (w celu sprawdzenia, czy gdzie indziej też nie ma przerzutów)?
Drugie pytanie o poważniejszą sprawę: nie było i na razie nie będzie resekcji, więc po lekturze załączonego u państwa informatora o nowotworach przewodu pokarm. wychodzi mi na to, że bratowa miała radykalną radioterapię, o której tam wspominają w odnośnym dziale. Czy dobrze się domyślam, że chodzi o zmniejszenie guza, żeby można go było potem spokojnie wyciąć bez uszkadzania sąsiednich narządów i że ta operacja którą się przewiduje za jakiś czas, jest po prostu uzależniona od efektu naświetlań, natomiast bratowa raczej i tak jej nie uniknie? I czy gdyby jednak w szpitalu zadecydowano po póżniejszym przebadaniu, że resekcji nie będzie, "naciskać" na taki zabieg? Zdaję sobie sprawę, że odpowiedzi na te pytania mogą się wydawać oczywiste - problem w tym, że w związku z tą nie najlepszą "komunikacją" naprawdę nie wiemy właściwie nic, wszystkiego trzeba się domyślać na podstawie tego, co się samemu wyczyta (albo wypyta kogoś innego niż lekarz).
Trzecia sprawa - wiem, że pewnie z tych dokumentów niewiele można wyczytać (zwłaszcza biorąc pod uwagę, że żadnej klasyfikacji nowotworu tam nie ma), ale zapytam wprost - czy na podstawie tego, co widać, zapowiada się to wszystko bardzo źle czy w miarę nie najgorzej? Pytam ze względu na to, że po prostu nie bardzo wiemy, co dalej robić - czekać, czy raczej próbować dostać się do jakiegoś lepszego szpitala już od razu, nie czekając na następne wyniki TK i tak dalej (przy okazji zapytam również - może ktoś byłby w stanie polecić jakiś dobry szpital do leczenie akurat tego typu nowotworów?).
Dziękuję - przeczytałam. Czyli jednak możliwe, że na naświetlaniach i chemii się skończy? Przyznam, że nieufnie podchodziłam do wiadomości, że w przypadku bratowej taki jest plan - bałam się, że nie mówią wszystkiego i albo postawią ją np. za parę miesięcy przed informacją, że idzie na operację, albo "spisali na straty" bo resekcja nie ma już sensu.
Oczywiście, że link pomocny - choćby ta prosta informacja, że u Ciebie cztery lata po zabiegach wszystko w porządku. Człowiek ma jednak skłonność do czarnowidztwa. Chociaż w rodzinie jest jeszcze dwoje pacjentów onkologicznych, którzy jak na swoje choroby mają się wręcz doskonale (i to po paru ładnych latach), to ten nowotwór budzi od razu jak najgorsze myśli. I na pewno przydadzą się też wiadomości, czego po wyjściu ze szpitala po takim leczeniu można się spodziewać (bo z tym to już zdecydowanie bratowej nie zapoznali - koniec terapii i pacjent musi sobie radzić sam).
Tobie też życzę, aby było dobrze.
Dziękuję raz jeszcze i pozdrawiam.
To są oficjalne zalecenia leczenia, bardzo dobrze i przejrzyście opisane. Na str. 206 tej publikacji znajdziesz m.in. taką informację "Leczeniem z wyboru raka płaskonabłonkowego kanału odbytu jest jednoczasowa chemioradioterapia (CRTH), nawet w zaawansowanych przypadkach. Wykonanie pierwotnej amputacji brzuszno-krzyżowej jest błędem; operację tę wykonuje się tylko w ramach terapii ratującej po niepowodzeniu CRTH".
Witaj,
Moja mama choruje na to samo. W zeszle wakacje przeszła chemioradioterapie. Zalecenia są jasne: operacja nie jest wskazana od razu stosuje się ja w przypadku nawrót miejscowego. U mamy jak na razie wszystko w porządku, chociaż minęło dopiero pół roku od zakończenia leczenia wiec nic pewnego.
Pozdrowienia dla bratowej. Tu na forum jest mało przypadków zachorowań i w ogóle mało jest informacji w Internecie jednak ja od ludzi tu na forum uzyskałam wszystkie potrzebne informacje.
Dużo siły i powodzenia
Solasola, dziękuję - powiem szczerze, że nawet czytałam ten informator, ale tak się skoncentrowałam na dziale o raku odbytnicy, że w ogóle nie zauważyłam tej następnej części o nowotworze kanału... Tak więc piękne dzięki za zwrócenie uwagi, bo też zmienia postać rzeczy - i to na plus.
Eli007 - dziękuję również za pozdrowienia - dla mamy także proszę przekazać, oby wszystko pozostało dobrze.
Co do forum - otóż właśnie, na tym forum padają potrzebne i konkretne informacje. Trafiłam tu parę lat temu przypadkiem, kiedy kto inny chorował w rodzinie (nie zadawałam pytań, wtedy potrzebne było tylko pewne drobne potwierdzenie), i bardzo mi się spodobała właśnie ta konkretność plus pisanie w taki sposób, żeby zwykły człowiek to pojął. Tak jak nie lubię internetowych kontaktów, tak tu nie miałam jakoś oporu, żeby zapytać.
A skoro już jestem po lekturze właściwego działu informatora, to dopytam. Piszą: "Niekorzystnymi czynnikami rokowniczymi są przerzuty do regionalnych węzłów chłonnych". Nie bardzo wiem, czym w tym wypadku są te "regionalne" węzły, ale jako że w TK bratowej:
"Widoczny powiększony węzeł chłonny (15x13 mm) w okolicy przedkrzyżowej na poziomie kręgu S1 oraz pojedyncze granicznej wielkości węzły chłonne biodrowy wewn. lewy i zasłonowy lewy (9-10 mm w osi krótkiej)"
- czy ten wspomniany w opisie TK węzeł chłonny jest w tym przypadku regionalnym i czy powinniśmy bardzo się martwić jego powiększeniem, a także prosić np. o jakieś dodatkowe badania?
Tak, to jest węzeł regionalny.
Czy to jest tk sprzed crth? Generalnie bez konkretnych danych co do pierwotnego zaawansowania ( wiadomo tylko, że naciek obejmował wszystkie ściany jelita i że w usg nie stwierdzono powiększonych węzłów chłonnych) trudno coś więcej napisać.
Jaką chemię dostawała bratowa? Przez ile dni w tygodniu? Jakie dawki naświetlań?
Tak, TK było robione przed rozpoczęciem całego leczenia.
Chemia była podawana w cyklach 22-godzinnych, 5 dni w tygodniu. Co konkretnie było, mam nadzieję, dowiem się jutro - wcześniej nie wypytywałam, w ogóle nie pomyślałam, że to może mieć jakieś znaczenie. Podobnie niestety jest z dawkami naświetlań - wiem tyle, że przez 5 dni w tygodniu.
Radiochemioterapia wygladala u mojej mamy tak :
-Rozpoczęcie leczenia jednocześnie radio i chemioterapia -gdzie chemia jest to wlew 96 godzinny czyli faktycznie okolo5 dni
-potem kontynuacją naswietlan -kolejne 5 tygodni czyli lacznie około 30 naswietlan
-po 28 dniach od 1 chemii powinien mieć miejsce kolejny wlew 96 godzin -powinno to przypaść na końcówkę naswietlan.
To jest to co mniej więcej jest opisane w zleceniach i z tego co wiem jest to dość standardowe leczenie. Dwie osoby tu na forum w tym Majuna (Pozdrowienia 😊) oraz moja mama przeszły mniej więcej takie leczenie. Może dawki leków były inne czy też ilość siła naswietlan.
Jak w ogóle bratowa znosi leczenie? Jeśli to ostatni tydzień to pewnie jest różnie. Byc moze zaawansowanie choroby nie bylo duze stad inna dawka chemi- z tego co piszesz nie ma ona zaplanowanego tego drugiego wlewu.
Pozdrawiam
Eli007 - porównując mogę powiedzieć, że początek taki sam, razem naświetlania i chemia, przy czym naświetlania kontynuowane są cały czas, a co do chemii - najpierw był jeden 5-dniowy cykl (wcześniej błędnie napisałam, że trwała przez 3 tygodnie). Kolejny wlew był zaplanowany, tylko został odwołany, a właściwie przesunięty, i teraz trwa od początku tego tygodnia (również jest 5-dniowy).
Natomiast między tymi dwiema chemiami na pewno upłynęło mniej niż 28 dni (i w założeniu miało być tego czasu jeszcze mniej, ale, jak napisałam, drugi cykl przesunięto).
A leczenie - no, właśnie niestety znosi źle, i to na tyle, że niespecjalnie sobie nawet życzy odwiedzin czy rozmów przez telefon. Żałuję, że kiedy jeszcze mogłam z nią porozmawiać, nie wypytałam o szczegóły leczenia, bo teraz muszę na wszystkie informacje czekać. Mam nadzieję, że dzisiaj jeszcze je dopiszę.
Dla mamy to był też trudny moment źle znosila ostatnie naświetlania ciągle biegunki odczyn na skórze ból itd. Jeszcze następne dwa tygodnie były ciężkie choć z każdym dniem było lepiej. Trzeba zacisnąć zęby i przetrwać żeby mogło być dobrze 😊
Pozdrowienia
Wiadomo, i akurat staram się być dobrej myśli (bo jednak mam w rodzinie dobrze "podleczonych" chorych). Przy czym wydaje mi się, że tutaj to złe samopoczucie jeszcze się pogarsza, bo idzie w parze z myślą, że to choroba dosyć krępująca (przynajmniej dla kogoś, kto nie miewał nigdy problemów z jelitami, nie musiał nigdy wycinać polipów, itd.). A jeszcze w tym szpitalu niezbyt komfortowo się choruje, więc wszystko razem się składa. Na szczęście 22 czy 23 na pewno już wypuszczają do domu, będzie miała trochę spokoju.
Wszystkiego dobrego i pozdrawiam.
[ Dodano: 2016-03-12, 00:20 ]
I dokładam jeszcze informację o chemii - obecnie podawany jest fluorouracyl. Niestety, nie da się ustalić, czy to ten sam lek, który był w pierwszym cyklu, czy inny. Podejrzewam (ale tylko podejrzewam), że jednak nie, bo była wyraźna zapowiedź, że ten drugi cykl będzie cięższy od pierwszego, więc może właśnie chodziło o podanie nowego leku, który się gorzej toleruje.
ja niebawem rozpoczne 5 rok po tez mialam jeden wezel juz zaatakowany. Cale leczenie przeszlamw miare dobrze. Chociaz lekko nie bylo. Glowa do gory wszystko da sie przezyc nawet ten wstydliwy nowotwor. Zycze wytrwalosci i szybkiego powrotu po leczeniu do wzglednej normalnosci. Pozdrawiam wszystkich
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
