[pawsa86]

Dzień dobry,

Witam wszystkich na forum i od razu przejdę do rzeczy.

Moja mama lat 52, aktywny palacz w dniu 09.05.2016 została przyjęta na oddział chirurgii ogólnej z podejrzeniem zakrzepicy żył podudzia prawej nogi(ból i obrzęk, poza tym żadnych innych dolegliwości). Dzień później zrobiono mamie TK klp w celu sprawdzenia zatorowości płucnej. Badanie(w załączniku) wykazało guza w płucu i liczne zmiany hipodensyjne w wątrobie. Następnie wykonano mamie gastroskopię i kolonoskopię, gdzie wykluczono jakiekolwiek patologiczne zmiany. W szpitalu podawano mamie heparynę, doprowadzono nogę do stanu normalności i wypisano w dniu 13.05.2016 do domu ze skierowaniem na dalszą diagnostykę w oddziale pulmonologicznym.

18.05.2016 mama została przyjęta na oddział pulmonologiczny szpitala w Orzeszu w celu zrobienia bronchoskopii i przebywała tam do 27.05.2016. Bronchoskopię wykonano, wycinka do badań nie udało się niestety pobrać(pobrano popłuczyny) i tym sposobem mama dostała skierowanie na BAC płuca w Zabrzu. Generalnie przez cały pobyt w szpitalu w Orzeszu i później aż do wykonania biopsji w Zabrzu, mama czuła się bardzo dobrze, nic jej nie bolało.

31.05.2016 mama znalazła się w szpitalu w Zabrzu. W dniu 01.06.2016 przeprowadzono biopsję. Zabieg powikłany odmą opłucnową wymagającą drenażu. Dren usunięto mamie w pierwszej dobie, zrobiono kontrolne rtg klp, które wykazało ponownie odmę. Znowu założono dren. W trzeciej dobie dren usunięto, zrobiono kontrolne rtg klp, które wykazało resztkową(do 18mm) odmę w szczycie płuca prawego. W dniu 07.06.2016 mamę wypisano do domu. W czasie pobytu w szpitalu lekarze dostali wyniki histpat, który wykazał raka niedrobnokomórkowego płuca prawego. Mama dostała skierowanie do poradni chirurgii klatki piersiowej w Zabrzu na 13.06.2016, gdzie ma odebrać wynik histpat i gdzie lekarka ma dalej mamę pokierować i założyć jej kartę DiLO. Stan mamy w szpitalu po zabiegu bardzo się pogorszył, mama praktycznie nie mogła wstawać z łóżka, cały czas odczuwała ból w klp.

Teraz mama przebywa w domu, praktycznie nie wstaje z łóżka bo prawa noga strasznie jej spuchła i bardzo boli. Mama nie chce jechać na pogotowie ani do szpitala, upiera się, że wytrzyma do poniedziałku. Straciła apetyt, pojawiły się wymioty i kaszel, który mama tłumaczy tym, że teraz dużo mniej pali(z ok 15 papierosów dziennie, teraz pali 2). Nie chce leków przeciwbólowych.

W międzyczasie konsultowałem się z onkologiem, który powiedział, że bez badań nic nie może zrobić.

Sam już nie wiem, co jeszcze mogę zrobić...
Wiem, jakie są rokowania przy raku płuc z odległymi przerzutami. Czy w przypadku zakrzepicy mama ma szansę na jakiekolwiek leczenie?

W załącznikach wszystkie badania. Hist-pat będzie do odbioru w poniedziałek w Zabrzu.

Ps. W wypisach są błędy jeżeli chodzi o lokalizację guza, raz piszą, że jest to lewe płuco, raz prawe...

[Spinqa84]

Piszesz, że mamy noga spuchła i boli - czy wciąż dostaje heparynę?
Nie jestem specjalistą, ale wydaje mi się, że mama - jeżeli zakwalifikuje się na leczenie - będzie leczona paliatywnie. Warto zorientować się w kwestii hospicjum domowego (nie przerażaj się, wiem że na słowo "hospicjum" ludzie dostają gęsiej skórki i dopiero ktoś, kto sam miał z nim do czynienia ma zupełnie inne, paradoksalnie pozytywne skojarzenia) - czy kolejki są długie itd. Ich pomoc jest naprawdę nieoceniona, znają się na rzeczy jak nikt inny, a chory i rodzina mają komfort psychiczny, że o każdej porze dnia i nocy mogą zadzwonić po pomoc/poradę.
Życzę Wam, żeby mamie jak najszybciej wdrożono leczenie, które okaże się skuteczne i by wszystko potoczyło się po Waszej myśli i nie tak błyskawicznie, jak w przypadku mojego Taty.
Dużo siły!

[pawsa86]

Spinqa84, dziękuję za odpowiedź. Myślałem o HD, ale wiem, że na ten moment jakby mama się dowiedziała, że chcemy coś takiego załatwiać, to kompletnie by się załamała. Nie potrafi pogodzić się z diagnozą, wie że ma raka i przerzuty, ale nie zdaje sobie sprawy z tego jakie najprawdopodobniej leczenie(jeżeli w ogóle) zostanie jej zaproponowane. Do tej pory mama była osobą aktywną zawodowo, bardzo żywą i wesołą. Przytłacza ją to, że teraz jest unieruchomiona i zdana na innych, ale mimo wszystko wierzy, że z tego wyjdzie...

Mama cały czas bierze clexane.

[marzena66]

Witaj na forum

Przykro mi, że i Was spotkała ta ciężka choroba. Sam już wiesz, że mama ma niestety raka.
Jeśli są przerzuty w wątrobie a według badań wszystko na to wskazuje to rokowania są niestety gorsze.

pawsa86 napisał/a:

bo prawa noga strasznie jej spuchła i bardzo boli.

Może trzeba to ponownie wyjaśnić u lekarza, może jakaś skrzeplina nie rozpuściła się do końca, mimo brania leków, ból, opuchlizna po ostatnim leczeniu powinien mijać a u mamy wciąż się utrzymuje, porozmawiajcie z lekarzem.

pawsa86 napisał/a:

Straciła apetyt, pojawiły się wymioty i kaszel,

Najprawdopodobniej jest to związane z zatorowością płucną, chorobie tej mogą towarzyszyć bóle w klatce, kaszel.
Wszystkie te objawy plus wymioty są niepokojące i powinniście to przedstawić lekarzowi.

Zatorowość płucna, zakrzepica są stanami niebezpiecznymi, nawet zagrażającymi życiu, nie można tych chorób lekceważyć.
W poniedziałek macie wizytę u lekarza, powiedzcie o wszystkich objawach, które mamie dolegają.

pawsa86 napisał/a:

Nie chce leków przeciwbólowych.

A to dlaczego? nie boli? czy boi się brać?

pawsa86 napisał/a:

W międzyczasie konsultowałem się z onkologiem, który powiedział, że bez badań nic nie może zrobić

Dokładnie tak, onkolog dopiero rozpoczyna leczenie jak już ma komplet dokumentów, rozpoznanie choroby, czyli wynik hist.pat. Jak już będziecie mieli na piśmie wynik plus wszystkie badania mamy udajcie się jak najszybciej do onkologa.

pawsa86 napisał/a:

Myślałem o HD,

Nie należy się bać tej instytucji. To są wspaniali ludzie, którzy pomagają nam przejść przez tą trudną drogę choroby. Na razie trzeba porozmawiać z onkologiem i zobaczyć co zaproponują a hospicjum też miej w swojej głowie bo na pewno przyjdzie moment, że będzie koniecznością.

pozdrawiam

[Madzia70]

pawsa86,
Prawdopodobnie jest to nawrót zakrzepicy w prawej nodze.
Mama nadal powinna dostawać Clexane (ile Mama waży?) w dawce terapeutycznej (4-6 tyg.) a potem w dawce podtrzymującej - pewnie do końca życia. Jeśli nie macie Clexane w domu - podajcie szybko aspirynę.

[pawsa86]

Dziękuje za odpowiedzi i zainteresowanie tematem.

marzena66 Mama nie chce brać leków przeciwbólowych, bo jak sama twierdzi są one dla niej za mocne i po nich "pływa" i nie wie co się z nią dzieje. Wczoraj wzięła Ketonal, ból przeszedł, ale czuła się po nim trochę skołowana.

Madzia70 mama teraz bierze clexane 2x dziennie w dawce 40mg, wcześniej brała 60mg, ale w szpitalu w Zabrzu powiedzieli jej, że będzie dostawać raz dziennie, bo noga wygląda normalnie. Przy wypisie dostała receptę na 40mg, zalecili raz dziennie, ale jak noga spuchła i zaczęła boleć to mama się wystraszyła i bierze rano i wieczorem. Aktualna waga to 60 kg.

Jutro wizyta w Zabrzu, zobaczymy co powiedzą. Będę informował i zapewne pojawi się jeszcze kilka pytań z mojej strony.

[Madzia70]

pawsa86,
To bardzo dobrze Mama brała i bierze
W Zabrzu pewnie zwiększą tę dawkę do 2x60 mg.

[Marcin J]

Popros ospicium aby sie nie ujawnialo, przedstawia sie jako lekarz i pielegniarka.

Skoro Mama lezy w lozku, przedstaw jej wizyte HD jako wizyte lekarza w domu aby nie musiala stac w kolejkach w osrodkach zdrowia.
Sa to ludzie o ogromnych sercach i szerokiej wiedzy.

Mysle ze skierowanie wyda ci lekarz rodzinny na podstawie dokumentacji medycznej.
W tej chwili Mama jezeli wogole zakwalifikuje sie do chemioterapi to bedzie to leczenie paliatywne majace na celu wydluzenie zycia we wzglednym komforcie.

Przy raku w stopniu IV rokowania nie sa optymistyczne, czesto jest to kilka miesiecy od wykrycia.

Spedz z Mama dobrze czas ktory wam pozostal, spelniaj jej zachcianki i dbaj o nia.

[bogdusia]

Moja mama też była przeciwna HD odwlekała moment zgłoszenia.
Dlatego uznalismy z bratem , że sami pojedziemy porozmawiamy i zgłosimy mamę ponieważ skierowanie do HD ważne jest 3 miesiące.
Jak mama zobaczyła jaka to ogromna pomoc ponieważ wypożyczyli niezbędny sprzęt i byli zawsze kiedy ich potrzebowalismy- zmieniła zdanie.
Pozatym lekarze i suostry z HD nigdy nie zrobią niczego wbrew woli pacjenta. O wszystkim bedzie nadal decydowała Twoja mama.

[angelaa]

A my procz skierowania potrzebowalismy zgode taty na objecie go opieka HD, wiec w takim wypadku nie ma co tu kryc, a lekarze tez nie byli chetni taic cokolwiek, przynajmniej w naszym rajonie. Ale oczywiscie warto probowac. Trzymam za Was kciuki.

[Marcin J]

Bogusia,

Skierowanie wazne jest 1 miesiac, przynajmniej w trojmiescie, nie sadze aby w roznych powiatach byly tak duze roznice, z drugiej strony ten system dziala jak dziala i nic mnie zdziwi.

Byc moze ze nas wprowadzono w blad.

Sciskam z calych sil

[pawsa86]

Dobry wieczór,

Mama jest po wizycie w Zabrzu. Na ten moment stan mamy jest taki, że do poradni weszła z płaczem a po przejściu kilku metrów noga jeszcze bardziej spuchła i stała się granatowa.
Generalnie ludzi masa i gdyby nie moja przepychająca się łokciami żona, to pewnie do tej pory by z tego Zabrza nie wrócili.

Mama odebrała wynik hist-pat na którym nie pisze nic prócz:

Rozpoznanie: 39353- Cellulae carcinomatosae non-microcellulares.

Lekarka z powrotem zwiększyła mamie dawkę clexane do 2x60mg na dobę, dodała do tego Butapirazol i Diclofenac, żeby uporać się z zakrzepicą. Została założona karta DiLO i wydane skierowanie na... TK brzucha celem identyfikacji zmian na wątrobie. Na tym wizyta się zakończyła. Pani doktor stwierdziła, że musi mieć pewność, że to są przerzuty i dopiero wtedy będzie można zacząć leczenie i konsultować z onkologiem. Bardzo mnie to zdziwiło bo przecież TK klp było robione, wynik lekarka oglądała, dwóch ordynatorów w dwóch różnych szpitalach potwierdziło zmiany przerzutowe. Płytka z tk przez cały czas była do wglądu. Kurcze, może ja się nie znam, ale sam oglądałem tę płytę i wystarczy wpisać w google grafice "przerzuty nowotworowe do wątroby tk", żeby mieć taki sam obrazek jaki jest na wątrobie mojej mamy.

TK mama ma umówione na 20.06, na wynik pewnie trzeba będzie poczekać, na wizytę w poradni również. Zlecą tak kolejne 3 tygodnie. Wkurzam się bo wiem ile sił mamę kosztuje każda wizyta, ile sił kosztowało ją przyswojenie diagnozy o raku płuc z przerzutami. Teraz dostała złudną nadzieję, że może to jednak są jakieś niegroźne torbiele. Nie wiem, jak mama sobie da radę psychicznie, jeżeli przerzuty jednak się potwierdzą.

Jutro w tajemnicy przed mamą idę z wszystkimi wynikami do onkologa na prywatną wizytę. Na wszelki wypadek zapytam też o HD, bo ponoć też się tym zajmuje.

[marzena66]

pawsa86 napisał/a:

Bardzo mnie to zdziwiło bo przecież TK klp było robione, wynik lekarka oglądała, dwóch ordynatorów w dwóch różnych szpitalach potwierdziło zmiany przerzutowe

Lekarka zleciła TK jamy brzusznej bo takowego nie było. Mieliście oczywiście TK klatki ale ono pokazuje tylko fragmentarycznie j. brzuszną, zahacza zwykle o wątrobę, czasami nie całą i stąd skierowanie na kolejne TK. Poza tym pokaże dokładnie całą jamę brzuszną.

. Przedłuża to wszystko właściwe leczenie ale takie są procedury. Termin 20.06 już niebawem, poproście o szybki opis, może się uda, trzeba próbować.

pawsa86 napisał/a:

Jutro w tajemnicy przed mamą idę z wszystkimi wynikami do onkologa

Nie zaszkodzi, nawet wskazane różne opinie.

pawsa86 napisał/a:

Na wszelki wypadek zapytam też o HD

To również dobra decyzja.

pozdrawiam

[pawsa86]

Dzień dobry,

Byłem u onkologa na prywatnej wizycie. Przedstawiłem sytuację mamy, pokazałem badania. Onkolog powiedział, że dopóki nie uporamy się z zakrzepicą nie ma mowy o jakimkolwiek leczeniu. Zasugerował zapisanie się do hospicjum domowego. Onkolog powiedział też, żeby nie rezygnować z tego co proponują w Zabrzu i pomimo wszystkiego "lecieć ich trybem"

Stwierdziłem, że nie ma co ukrywać tego przed mamą i powiedziałem jej o wizycie i o tym, co zasugerował lekarz. Powiedziałem mamie, że brzmi to jak brzmi, że może jej stan nie do końca kwalifikuje ją do opieki HD, ale że trzeba walczyć i rozpychać się łokciami. Powiedziałem jej także, że HD poprawi jej stan tu i teraz, dzięki czemu możliwe będą dalsze działania. Mama przyjęła to raczej kiepsko, powiedziała, że wcale tak źle się nie czuję i że ma mieszane uczucia odnośnie tego wszystkiego. Trochę się podłamała, ale wiem, że musi to sobie poukładać. To była cholernie ciężka rozmowa, teraz mam wrażenie jakbym zrobił mamie krzywdę.

Tak czy siak, poszedłem do lekarza POZ po skierowanie do HD. W hospicjum załatwiłem wszystko i dziś albo jutro ma być pierwsza wizyta. Trochę się zdziwiłem, że tak szybko wszystko się udało załatwić i "że to już". Po rozmowie z mamą sam nie wiem czy dobrze zrobiłem:/

[Marcin J]

Dobrze zrobiles

Pamietaj ze walczycie z przebieglym przeciwnikiem, ktory przeprowadza niezapowiedziane ataki.

Jezeli masz chwile to zerknij do mojego watku, tam zobaczysz jak szybko czasem moze sie to potoczyc.

Po pierwszej wizycie jestesci objeci ich opieka, dopoki nie bedzie trzeba to bedzie tylko wywiad, z lekow przepisza leki wzmacniajace, jak bedzie bolalo doloza p.bolowe.

Naprawde szybko udalo sie to Tobie zalatwic, u nas jak dobrze pamietam trwalo 2 tyg.

Lepiej spedzic z Mama czas w domu na umilaniu jej tych dni w chorobie nizeli siedziec na szpitalnych korytarzach.



Cieszcie sie chwila i oby ta chwila trwala wam wiecznie.