[PawełKrk]

Witam,

Na wstępie chciałbym się przywitać i podziękować Twórcom za to forum. Niniejszy wątek zakładam z myślą o mojej mamie której leczenie de facto prowadzę.

W lipcu zeszłego roku mama zaczęła odczuwać metaliczny posmak w ustach. Kolejni lekarze sugerowali różne rzeczy, od zatrucia po niemyte truskawki.
W listopadzie zaczęła boleć mamę głowa. Tu również zlekceważono objawy i sugerowano tabletki przeciwbólowe. Neurolog przypisał leki antydepresyjne. Jednak z mamą było coraz gorzej aż pewnej niedzieli nie mogłem dłużej czekać i pojechaliśmy na SOR. Tam po komplecie badań (tomograf, USG) zdiagnozowano u mamy nowotwór płuca z przerzutami do mózgu (jak wtedy twierdzono).

Następnie miały miejsce:
- konsultacja neurochirurgiczna wykluczyła możliwość operacyjnego usunięcia zmian w głowie ze względu na ich ilość stopień rozwoju
- radioterapia paliatywna mózgu (5 dni) w grudniu
- w styczniu wycięto 1 płat płuca wraz z guzem
- badanie PET nie wykazało dalszych zmian na chwilę obecną
- w wyniku badania wyciętego guza okazało się, że jest to czerniak złośliwy

I wtedy stało się najgorsze. Informacja o tym, że jest to czerniak spowodowała że wszystkie plany (chemia, radioterapia) legły w gruzach. Według lekarzy radioterapii nie ma sensu mamie podać ze względu jej nieskuteczność na czerniaka a zarazem skutki uboczne. Radioterapii lekarze nie chcą podjąć bez chemii z podobnych przyczyn.

Żeby robić cokolwiek zdecydowaliśmy się na usunięcie jedynego podejrzanego znamienia na plecach. Jak jednak twierdzą lekarze, to bardziej na zasadzie, żeby coś wyciąć niż, że właśnie tego/takiego znamienia poszukiwaliśmy. Żadnych innych zmian na skórze nie znaleziono choć badanie przeprowadzały 3 osoby jednocześnie.

Mama cały czas czeka na chemioterapię, nie wie jakie jest zdanie lekarzy na temat jej skuteczności. A ja nie mogę już nic zupełnie zrobić. Doktor Rutkowski z Warszawy ze względu na stopień zaawansowania zmian nie zaoferował żadnych działań. A najdziwniejsze, że mama akurat jest osobą niesamowicie regularnie badającą się. Po pierwsze pracuje w zakładzie państwowym z dość dobrze rozwiniętą opieką socjalną. Po drugie straciliśmy tatę przez chłoniaka w 2000 roku.

Obecnie mama zażywa:

- Osłona IPP 40 mg x 1

PO ŚNIADANIU:

- Pabi-Dexamethason 1 mg x 3
- Poltram 50 mg x 1

W POŁUDNIE:

- Pabi-Dexamethason 1 mg x 3

WIECZOREM:

- Osłona Polprazol 20 mg x 1
- Poltram 50 mg x 1
- Melatonina 3 mg x 1 (na 1h przed snem)
- Zolpic 10 mg x 1

Prawdopodobnie przy życiu trzymają ją więc tylko sterydy. Z objawów "codziennych" to kłopoty ze snem, trzęsienie wewnętrzne (okresowo), sucha i piekąca skóra po radioterapii, kłopoty z siłą (np. podnoszeniem się).

Czy zostało nam coś jeszcze oprócz "szczepionki" w Wielkopolskim Centrum Onkologii?

Paweł

[ Dodano: 2012-02-17, 21:35 ]
Właśnie dziś dostałem wynik z wyciętej zmiany na plecach. Nie jest to zmiana o charakterze nowotworowym. Wraz z nią przyszły również złe wieści odnośnie radioterapii. Lekarzowi koordynującemu leczenie nie udało się uzyskać akceptacji lekarzy z Krakowa, Gliwic i Tarnowa metodą radioterapii :(

[vioom]

Witam,

Wtrącę może nieco nie na temat, bo znalezienie ogniska pierwotnego nie rozwiąże niestety wszystkich problemów, które Was dotknęły ale czy przeprowadzono badanie okulistyczne i stomatologiczne?

Pozdrawiam

[PawełKrk]

Terminy do okulisty są na maj i niestety nawet znajomości niewiele tu dają. Mama miała natomiast akurat 2 tygodnie przed diagnozą nowotworu badanie dna oka i wszystko było ok. Co do dentysty to zupełnie nowy dla mnie temat w kwestii tej choroby. Z czym konkretnie się zwrócić do lekarza?

[Katarzynka36]

Pawle,
laikiem jestem, ale słyszałam o przypadkach, że czerniak (źródło pierwotne) znajdował się w oku (nawet podobno czesto), lub w jamie ustnej - stąd pytanie o stomatologa, ktory obejrzy Mamie dziąsla i całą jamę ustną, no i okulistę, który dokładnie zbada oczy...

to może być jedna mała plamka w oku...

pozdrawiam

[vioom]

Tak, masz rację. Ognisko pierwotne może znajdować się także w oku jak i w jamie ustnej. Czerniak złośliwy to wbrew pozorom nie tylko choroba skóry. Może występować wszędzie tam, gdzie są melanocyty.

[DumSpiro-Spero]

PawełKrk napisał/a:

Doktor Rutkowski z Warszawy ze względu na stopień zaawansowania zmian nie zaoferował żadnych działań.

Po przeanalizowaniu załączonej dokumentacji wypada się zgodzić ze stanowiskiem Profesora Rutkowskiego.

W chwili obecnej istnieją 3 formy terapii systemowej rozsianego czerniaka:
1) Immunoterapia - ipilimumab
2) Inhibitor BRAF - wemurafenib
3) Chemioterapia (głównie dakarbazyna w monoterapii, możliwe jest również zastosowanie schematów wielolekowych).

W leczeniu przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego skuteczność wykazano jedynie w terapii ipilimumabem, pozostałe leki nie przekraczają bariery krew-mózg i są skuteczne wyłącznie w leczeniu rozsiewu pozamózgowego.

Niestety terapię ipilimumabem można podjąć tylko u chorych z bezobjawowymi przerzutami do OUN. Wynika to przede wszystkim z faktu pojawienia się pierwszych efektów leczenia dopiero po dłuższym czasie (~ 3 miesiące). Ponadto ze względu na działania niepożądane leczenia i możliwe powikłania do terapii kwalifikuje się tylko chorych w dobrym stanie ogólnym.
Nie można również pominąć faktu, iż ipilimumab nie jest niestety obecnie w Polsce dostępny - trwają prace nad programem terapeutycznym (którego powstanie będzie oznaczało zgodę na refundację tej formy leczenia przez NFZ), jednak potrwa to zapewne do kilku miesięcy.

Ze względu na brak zmian poza OUN powodujących objawy kliniczne (zmianę w płucu wycięto) - nie ma wskazań do leczenia systemowego.
WBRT (napromienianie mózgowia) było słusznym rozwiązaniem i w świetle faktu, iż zmiany są mnogie - jedyną możliwą do zastosowania formą terapii.

Bardzo, bardzo mi przykro, ale faktycznie pozostaje jedynie leczenie objawowe.
W moim odczuciu powinno się również zaniechać dalszego poszukiwania ogniska pierwotnego (źródła rozsiewu) ze względu na fakt, iż nie wpłynie to w żaden sposób na postępowanie terapeutyczne, a jedynie narazi chorą na wysiłek i stres związany z kolejnymi badaniami.

To co można i należy uczynić to zapewnienie mamie jak najlepszej opieki paliatywnej. Pomoże to na bieżąco kontrolować pojawiające się dolegliwości, co na tym etapie choroby jest najistotniejsze.
Najlepszą i profesjonalną opiekę w w/w zakresie zapewnia hospicjum domowe, przez wielu niesłusznie kojarzone wyłącznie z etapem odchodzenia.
pozdrawiam ciepło.

[PawełKrk]

Dziękuję Wam za porady, zwłaszcza Tobie Magdo (na co bardzo liczyłem). Poszukiwanie zmiany pierwotnej wynika z faktu, że mama jest bardzo mocno zdeterminowana do walki, najgorsze co może dla niej być to brak działania, leczenia. A to właśnie nas dotyka w obliczu tej choroby. Stąd wycięcie zmiany skórnej, która okazała się nie być nowotworową. Zrobiliśmy to tylko dlatego, aby dokonać jakiegokolwiek działania.

Z metod standardowych:

DumSpiro-Spero napisał/a:

3) Chemioterapia (głównie dakarbazyna w monoterapii, możliwe jest również zastosowanie schematów wielolekowych).

1. To jak to jest z tą chemią? Czy w tym konkretnym przypadku jest jakakolwiek jej postać mogąca pomóc? Jeśli nie wyleczyć to zahamować skutecznie rozwój choroby na pewien czas?

2. Czy napromieniowanie można/trzeba powtórzyć (wiem, że lekarze są sceptyczni ale stanę na głowie żeby kogoś przekonać jeśli tylko to coś da)
3. Czy gdzieś w Europie jest już dostępny Ipilimumab w "ludzkich" cenach?

Zaczynam odczuwać wyczerpanie wszelkich standardowych możliwości i dlatego prosiłbym o opinię również co do metod alternatywnych, w tym konkretny przypadku czerniaka:

4. Graviola - http://www.leczenie-raka...._peru/Graviola/
5. Szczepionki prof. Mackiewicza z Poznania - http://www.wco.pl/pl/szpital/aktualnosci/27/

Dziękuję, Paweł.

[DumSpiro-Spero]

Ad.1)
Cytostatyki nie przekraczają bariery krew-mózg i w leczeniu przerzutów czerniaka do mózgu są nieskuteczne.

Ad.2)
W krótkim czasie (liczonym w miesiącach) niestety nie.
W leczeniu paliatywnym WBRT (napromienianie całego mózgowia) w praktyce stosuje się jednorazowo.

Ad. 3)
Ceny są zbliżone.
Powtarzam jednak raz jeszcze: ipilimumabu nie stosuje się w wypadku objawowych przerzutów do OUN (powodujących pogorszenie stanu sprawności).

Ad. 4)
To strata czasu, nadziei i pieniędzy.

Ad. 5)
Badanie kliniczne Profesora Mackiewicza zostało zakończone (nie jest już prowadzone).


Pawle, zajrzyj proszę -> tutaj <- ...

[PawełKrk]

dziękuję Ci

[PawełKrk]

Dziś miała miejsce tomografia głowy. Badanie wykazało cofnięcie się właściwie wszystkich zmian (pomniejszenie). Pojawiła się jedna nowa na 5mm. Był to dla mamy bardzo szczęśliwy dzień. Wynik zeskanuję jak wrócę w poniedziałek do Krakowa.

Nie mogę się natomiast pogodzić czytając to http://wiadomosci.onet.pl...,wiadomosc.html , że mamie nie można w jakikolwiek sposób pomóc...