1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację
Autor Wiadomość
niebieskooki 


Dołączył: 03 Maj 2017
Posty: 5

 #1  Wysłany: 2017-05-03, 22:23  Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację


Witam,
Obserwuję to forum już od kilku tygodniu i po dzisiejszych wydarzeniach postanowiłem jednak podzielić się historią choroby mojej mamy (lat 60).

Zaczynając od początku, gdzieś na przełomie 2014/15 roku wykryto u mamy raka jelita grubego IV stopnia, po konsultacjach zdecydowano się na operację która odbyła się w marcu 2015 (resekcje części jelitowych). Po czym mama zaczęła dostawać chemie ( w sumie 12 serii), po dobrych wynikach (regres choroby) została wypisana do domu.

Minęło jakieś 1,5 roku (co pół roku mama miała kontrolne TK), i wykryto nawrót choroby (załączam skan ostatniej tomografii). Mamę znów zaczęto poddawać chemioterapii, która już od początku zaczęła pogarszać stan mamy (epizod z odwodnieniem i wizytą w szpitalu, zaparcie - kolonoskopia i lewatywa). Po jednej albo dwóch seriach zrezygnowano z dalszego podawania chemii i dano skierowanie do hospicjum domowego.

No i tak od jakichś 2 miesięcy mama jest pod opieką hospicjum. W tym okresie była dwukrotnie u nas lekarka (ostatnio nieco ponad tydzień temu), pielęgniarka przyjeżdża przeważnie raz w tygodniu.
Przez okres tych dwóch miesięcy z tygodnia na tydzień jest właściwie coraz gorzej. Mama ma coraz większe problemy z samodzielnym poruszeniem się, biegunkami, brakiem apetytu.

Przechodząc powoli do dnia dzisiejszego, może zacznę od wizyty lekarki z hospicjum (nieco ponad tydzień temu). Zatem przepisała ona taką oto listę lekarstw:
Panprazox x1 rano na czczo
Potram Combo x2
Escitalopram Actavis x1 rano
Acard x1 podczas obiadu
Pabi-Dexamethason x2
Sorbifer x1
Hydroxyzinum - podczas stanów napięcia nerwowego

Doraźnie
Loperamid
Setronon
Cardiamid

Dietetycznie
Megace
Protifar

Od początku ich zażywania (domyślam się że za sprawą + Hydro o który mama prosiła w czasie dnia), mama zaczęła być coraz bardziej senna i kontakt był z nią utrudniony, zaczęła niewyraźnie mówić.

Po namowach ciotki (siostry mamy) która jak i my ma wątpliwości czy częstość wizyt i przepisywane lekarstwa z hospicjum są wystarczające, tydzień po wizycie tamtej lekarki (za sprawą kontaktów znajomej) przyjechał do nas prywatnie lekarz POZ, który po roszadach lekowych (zażywanie Poltram Combo tylko podczas występowania bólu oraz zrezygnowanie z Escitalopram Actavis - chociaż z relacji brata chyba nie wiedział że ma to zażywać), zlecił podanie mamie kroplówki (Płyn fizjologiczny wieloelektrolitowy izotoniczny Baxter oraz Roztwór Glukozy 5% Baxter), po przyjęciu kroplówki, odstawieniu Poltram Combo oraz zażywaniu Hydroxyzinum tylko na noc mama zaczęła lepiej wyglądać (nie była tak ospała i zmęczona), oraz mieć odrobinę lepszy apetyt (choć bez bardzo znaczącej poprawy).

No i dzisiaj przy tradycyjnym pomaganiu mamie przy wstawaniu (o ile z chodzeniem mama problemów na razie większych nie miała to ze wstaniem z łóżka już tak) mama zasłabła i straciła na kilkanaście sekund przytomność (lub w każdym razie nie kontaktowała przez ten czas), widząc to wpadłem w przerażenie i już zaczęły krążyć najgorsze myśli.

Po chwili mama odzyskała świadomość, ale mimo wszystko wezwaliśmy karetkę. Karetka przyjechała, zbadali mamę. Miała bardzo niskie ciśnienie - 60/40, i wyglądała na osłabioną. Podali jej Mleczan Ringera, zadzwonili do pielęgniarki z hospicjum (była u nas wczoraj, a wtedy mama miała ciśnienie w normie i czuła się dość dobrze) poinformować o tym co się stało i poprosili by przyjechała i zmieniła potem mamie kroplówkę na sól fizjologiczną.

Od momentu dzisiejszego zasłabnięcia mama już nie jest w stanie chodzić o własnych siłach oraz ma kłopoty z oddychaniem (choć z tego co mówiła pielęgniarka z hospicjum może to być efekt zbyt szybkiego podania płynu z kroplówki, z mojego punktu widzenie to może być efekt zbyt dużego ogrzewania - niedostarczenie dobrego wietrzenia, oraz z tego co opowiadała mama kiedyś spadła ze schodów, złamała żebra i ma tak od dawna)

No i teraz przechodząc do pytań i wątpliwości.

Pewnie wyjdę na wyrodnego syna, który nie wierzy, że mama z tego wyjdzie, ale zdaję sobie sprawę, że jest w bardzo zaawansowanym stadium choroby i patrząc jak z tygodnia na tydzień coraz bardziej "gaśnie" i czytając np. takie artykuły
http://naukawpolsce.pap.p...ierajacego.html
dochodzę do wniosku że to prawdopodobnie mogą być ostatnie chwile spędzone razem.
I tu pojawiają się bardzo ważne pytanie, ile w tym moim wniosku racji? A jeśli tak to ile czasu mogło pozostać?

Co do pytania w tytule.
Tak się zastanawiam czy przyjęcie tego dodatkowego lekarza było dobrym rozwiązaniem, może nie powinno się wchodzić w kompetencje personelu z hospicjum i nie odstawiać chociażby tego Poltramu Combo?
Ponadto ratownicy z karetki zasugerowali by oddać mamę pod opiekę hospicjum stacjonarnego lub na oddział medycyny paliatywnej. Z drugiej strony od kilku dniu stan mamy się trochę poprawiał i to dzisiejsze omdlenie jest może tylko przypadkiem.

Może nie jest tak źle i mamie polepszy się apetyt, siły, może warto pomyśleć nad rehabilitacją?
A może to tylko pseudo nadzieje, i lepiej starać się wykorzystać te być może ostanie chwile.

Mam mętlik w głowie i sam nie wiem co o tym wszystkim myśleć, nie będąc niczego w 100% pewien.
Pewnie przez to tekst jest trochę chaotyczny i nie zawarłem w nim wszystkiego w chciałem, ale może ktoś będzie w stanie coś z niego wywnioskować i doradzić, w razie wątpliwości pytajcie.




TK 12.2016.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2666 raz(y) 375,03 KB

Karta 02.17.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2694 raz(y) 1,06 MB

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #2  Wysłany: 2017-05-04, 08:47  


niebieskooki napisał/a:

Pewnie wyjdę na wyrodnego syna

Nie, nie wyjdziesz na wyrodnego syna tylko na syna, który myśli o mamie i chce Jej zapewnić godne odejście, chce poznać czy można coś jeszcze zrobić czy niestety ale koniec jest już bliski, to nie wyrodność to troska i martwienie się o bliską osobę.

Niestety ale chyba Twoje obawy są zasadne i zbliża się mama do końca wędrówki.
U Twojej mamy już na początku stwierdzono wysoki stopień zaawansowania choroby - IV, czyli najwyższy, przy tym stopniu trudno pacjenta wyleczyć i raczej szybko choroba postępuje, mama na prawdę długo trzymała się dobrze przy takim stadium, przepraszam za szczerość ale jest uczciwie napisane.
niebieskooki napisał/a:
mogą być ostatnie chwile spędzone razem.

niebieskooki napisał/a:
A jeśli tak to ile czasu mogło pozostać?

Niestety mogą, mama coraz słabsza, według wyników jest rozsiew choroby, problemy z ciśnieniem. Zapewne może się jeszcze zdarzyć, że będą dni lepsze i gorsze ale raczej będzie więcej już tych dni gorszych. Nie wiem ile Wam czasu zostało ale raczej mniej, może tygodnie a mogą to być dni.
niebieskooki napisał/a:
może nie powinno się wchodzić w kompetencje personelu z hospicjum i nie odstawiać chociażby tego Poltramu Combo?

Ja akurat jestem zdania, że lekarz/pielęgniarka z hospicjum mają największe i najlepsze doświadczenie z leczeniem osób w terminalnym stanie, to Oni opiekują się chorym i najlepiej potrafią dopasować leczenie objawowe i akurat ja Im bym najlepiej ufała.
niebieskooki napisał/a:
Ponadto ratownicy z karetki zasugerowali by oddać mamę pod opiekę hospicjum stacjonarnego lub na oddział medycyny paliatywnej.

Osobiście uważam, że jeśli chory ma w domu odpowiednią opiekę rodziny, zabezpieczenie hospicjum to najlepiej Mu w domu, wśród swoich sprzętów, wśród bliskich, w domu czuje się bezpieczniej ale nie jestem przeciwniczką Hospicjów Stacjonarnych bo nie każdy ma siłę fizyczną, psychiczną i warunku do opieki nad chorym, to już musicie sami podjąć decyzję co wolicie a przede wszystkim czy mama chce do HS.
niebieskooki napisał/a:
Może nie jest tak źle i mamie polepszy się apetyt, siły, może warto pomyśleć nad rehabilitacją?
A może to tylko pseudo nadzieje, i lepiej starać się wykorzystać te być może ostanie chwile.

Jest raczej źle, przykro mi. Nie należy już mamy męczyć żadną rehabilitacją, nic mamie nie pomoże, mama na nią nie ma już siły.
Wykorzystajcie te wspólne chwile najlepiej jak potraficie, to teraz priorytet, kochać, rozpieszczać, rozmawiać z mamą, być i spełniać zachcianki mamy oraz dbać żeby nie cierpiała to teraz jest najważniejsze.

Przepraszam, że nie dałam nadziei, przykro mi, pozdrawiam i witam na forum.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #3  Wysłany: 2017-05-04, 11:40  


niebieskooki napisał/a:
A może to tylko pseudo nadzieje, i lepiej starać się wykorzystać te być może ostanie chwile
W przypadku choroby bliskich bijemy się oczywiście z różnymi myślami, zastanawiamy nad tym co lepsze i co można jeszce zrobić. W waszym wypadku popieram to co napisała marzena66. Zaawansowanie choroby u mamy było od początku wysokie i tym samym złe rokowania.
Tym samym faktycznie nie warto robić sobie fałszywych nadziei, tylko myśleć o czasie który wam pozostał (a może go być niewiele) i jak tylko to możliwe oszczędzić mamie cierpień. To teraz najważniejsze. Poza tym obecność, ciepło, bliskość.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wiele siły.
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
niebieskooki 


Dołączył: 03 Maj 2017
Posty: 5

 #4  Wysłany: 2017-05-05, 18:01  


Dziękuje Wam za odzew i słowa wsparcia.

Od czego by tym razem zacząć.

Jeśli chodzi o stan mamy to jest od dość stabilny, jeśli można o czymś takim podczas choroby nowotworowej mówić.
Od kilku dni harmonogram wygląda podobnie.

Chociaż mama nie ma zbytnio apetytu staramy się podawać mamie kilka (3-4) posiłków dziennie, głównie to jakieś kaszki, zupki, kawałek chleba z jajkiem. Staram się przemycać trochę nutridrinka do tego jedzenia (od kiedy kupiłem neutralny, bo te smakowe mamie kompletnie nie podchodzą).

Co do działania przeciwbólowego. Chociaż lekarka z hospicjum zaleciła zażywać Potram Combo regularnie dwa razy dziennie. Dajemy mamie ten tylko gdy mama zaczyna się uskarżać na ból (przeważnie na wieczór). Czy Tramadol w nim zawarty może powodować całodniową senność, utrudniony kontakt? Bo gdy poprzednio regularnie dawaliśmy go mamie była w ciągłej drzemce i nawet nie szło z nią porozmawiać.

Biegunki trochę ustały, ale mama ma wciąż nieprzyjemności związane z nietrzymaniem moczu i stolca.
Nosi na sobie pieluchomajtki+podpaski, ostatnio zaopatrzyliśmy się w podkłady higieniczne i basen. Jednak jeśli chodzi o stolce to trzeba przenosić mamę do łazienki. Może zaopatrzyć się jeszcze w przenośną toaletę, albo jeszcze coś przydatnego?
Tutaj jeszcze dodam, może to idiotycznie zabrzmi, ale przy zapachu wydalin mam automatyczny odruch wymiotny. No i czy przy tych czynnościach starać się zatykać czymś nos, nosić maskę (to chyba bardzo głupio brzmi), czy lepiej wołać po brata lub ojczyma którzy nie mają z tym zapachem większych problemów.

Kolejny punkt to komfort leżenia. Teraz spędza w nim większość czasu (siada przy jedzeniu, podawaniu leków, oraz gdy chce iść za potrzebą do łazienki) i zaczynają ją trochę pobolewać nogi, staramy się robić kilka razy dzienne masaż stóp i łydek, chociaż może warto kupić bardziej profesjonalny sprzęt, materac przeciwodleżynowy, specjalne kremy?

Nie dziwię się że mama też już jest tą całą sytuacją trochę zmęczona, ale w wielu sprawach jest przeciwna (przyjmowanie lekarstw, jedzenie, picie), mówiąc przy tym np "O Jezu, znowu", "Dajcie mi święty spokój". I z jednej strony czuje się jak jakiś oprawca próbując tylko zachęcać mamę (chociaż pewnie ona odbiera to jako zmuszanie), a z drugiej ciężko mi patrzeć jak odmawia sobie pomocy, mówiąc jeszcze przy tym "Jak mi się poprawi/wyzdrowieje to zjem/wypije/zażyje".

No i tu właśnie dochodzą do mnie najpoważniejsze dylematy. Na ile mama jest świadoma postępu choroby i dokąd może ona zmierzać, a na ile mówiąc że jak podzdrowieje zrobi to i tamto chce nas uspokoić.

Dzisiaj po zjedzonym posiłku mama oparła się na moim ramieniu i wyszeptała "Obym tylko
wyzdrowiała", a moje serce zaczęło krwawić i ledwo byłem w stanie powstrzymać łzy...
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #5  Wysłany: 2017-05-05, 18:26  


niebieskooki bardzo mi przykro. Sytuacja nie jest łatwa i bardzo obciążająca psychicznie.
niebieskooki napisał/a:
Na ile mama jest świadoma postępu choroby i dokąd może ona zmierzać, a na ile mówiąc że jak podzdrowieje zrobi to i tamto chce nas uspokoić.
Myślę że nie musisz tego rozważać. Może mama sama siebie chce uspokoić wewnętrznie planując co zrobi potem. Ja bym nie sprowadzała jej brutalnie na ziemię tym bardziej że przecież wie że choruje, że źle się czuje, że nie jest dobrze.
niebieskooki napisał/a:
Dzisiaj po zjedzonym posiłku mama oparła się na moim ramieniu i wyszeptała "Obym tylko wyzdrowiała", a moje serce zaczęło krwawić i ledwo byłem w stanie powstrzymać łzy...
To bardzo ciężko tu coś poradzić. Tym bardziej że trudno znaleźć właściwe słowa. Myślę że gest, przytulenie da więcej.
Jej i tobie. Uciski.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wiele siły.
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #6  Wysłany: 2017-05-07, 18:36  


niebieskooki,
Mama jest ciężko chora i o tym już wiesz, w takim stanie uwierz, że chorzy tracą prawie całkowicie apetyt, mama po prostu nie może już jeść i jak Jej dajecie to jedzenie to jest to dla Niej męczarnią. Z jednej strony ma zapewne myślenie, że jak zjem to wyzdrowieje, z drugiej presja rodziny, która podsuwa to to, to tamto do jedzenia i oczy może by i zjadły ale organizm już nie. Nie zmuszajcie, nie wpychajcie, lepiej jak zje to na co ma ochotę w danej chwili niż co chwilę coś. Trawi w miarę nutridrinki bezsmakowe to dawajcie, może bardziej jedzenie płynne mama będzie chciała i pilnujcie bardziej picia niż jedzenia.
niebieskooki napisał/a:
Dajemy mamie ten tylko gdy mama zaczyna się uskarżać na ból (przeważnie na wieczór).

Leków przeciwbólowych w tej chorobie nie podaje się wtedy kiedy zaczyna się ból ale systematycznie bo doprowadzicie do tego, że ból się tak rozhuśta, że trudno go będzie potem opanować i mama będzie strasznie cierpiała. To lekarz ustawia leki a nie rodzina sama sobie wydziela kiedy i ile podawać. Jeżeli według Was mama nie potrzebuje jeszcze w takich ilościach leków przeciwbólowych to trzeba to zmodyfikować pod kontrolą lekarza bo możecie mamie zrobić krzywdę.
niebieskooki napisał/a:
Czy Tramadol w nim zawarty może powodować całodniową senność, utrudniony kontakt?

Tu masz ulotkę https://bazalekow.mp.pl/lek/81982,Poltram-Combo-tabletki-powlekane jakie mogą być skutki przyjmowania leków, ale oczywiście pacjenci różnie reagują i różne skutki odczuwają.
U Mama senność, zaburzenia są najprawdopodobniej wynikiem postępu choroby, mama słabnie niestety. Wiesz tak z doświadczenia Ci powiem, że wolałabym, żeby chory był bardziej splątany, senny, śpiący niż cierpiący i świadomie odczuwający własne odchodzenie. W stanie splątania, jak śpi nie boi się, nie ma lęków przed tym co nieuchronne, przemyśl co napisałam.
niebieskooki napisał/a:
Może zaopatrzyć się jeszcze w przenośną toaletę,

Z hospicjum możecie wypożyczyć specjalne toalety w formie krzesełek. Niech mama nosi pampersa, najwygodniejsze.
Jeżeli masz odruchy wymiotne to ani klamerka na nos ani maseczka Ci nie pomoże bo oprócz zapachu działa wyobraźnia i są oczy więc i tak odruch wymiotny będziesz miał. Jeśli sam nie dajesz rady przy tych czynnościach to proś osobę, która zrobi to za Ciebie.
niebieskooki napisał/a:
staramy się robić kilka razy dzienne masaż stóp i łydek, chociaż może warto kupić bardziej profesjonalny sprzęt, materac przeciwodleżynowy, specjalne kremy?

Nic profesalnego mamie już nie potrzeba ani nie pomoże, lepiej kupić jakiś balsam, oliwkę dla dzieci i mamie delikatnie wcierać, masaże też nie pomogą.
Materac przeciwodleżynowy jak najbardziej wskazany dla osób leżących, wypożyczcie z hospicjum.
niebieskooki napisał/a:
mówiąc przy tym np "O Jezu, znowu", "Dajcie mi święty spokój

Dajcie mamie już spokój, teraz tylko być, kochać i robić co mama potrzebuje i dbać o to żeby nie bolało nic więcej nie trzeba.
niebieskooki napisał/a:
Na ile mama jest świadoma postępu choroby i dokąd może ona zmierzać, a na ile mówiąc że jak podzdrowieje zrobi to i tamto chce nas uspokoić.

Może mama ma nadzieję, że wyzdrowieje, ma prawo ją mieć i nie należy jej odbierać tych marzeń ale jednocześnie nie należy podejmować tematu, że tak mamo wyzdrowiejesz na pewno, tak nie można.
Przyjdzie moment, że mama sama uświadomi sobie, że nie wyzdrowieje i dlatego tak ważne są leki przynajmniej pomagają nie bać się tych momentów, pisałam o tym wyżej.

Wiem, że ciężko słuchać takich słów mamy, dlatego bądź z Nią, chłoń każdą chwilę wspólną, jak mama chce rozmawiać to rozmawiaj, albo razem sobie pomilczcie, potrzymajcie za rękę, żeby mama czuła Twoją miłość i troskę wtedy będzie spokojniejsza.

Życzę Ci dużo sił zwłaszcza tych psychicznych bo ciężkich dni przed Tobą jeszcze trochę ale może to być już niedługi czas.

pozdrawiam
 
niebieskooki 


Dołączył: 03 Maj 2017
Posty: 5

 #7  Wysłany: 2017-05-10, 20:06  


Dziękuję Wam za porady i słowa wsparcia.

U mamy w sumie bez większych zmian.

Jeśli chodzi o jedzenie to nie przymuszamy mamy. Tzn sama z siebie mówi, że na nic nie ma apetytu, ale gdy się zaproponuje coś konkretnego, to mówi że może spróbować, chociaż i tak przeważnie się kończy na kilku kęsach sera żółtego, czy kilku łyżkach zupki.

marzena66 napisał/a:
To lekarz ustawia leki a nie rodzina sama sobie wydziela kiedy i ile podawać.

Akurat to ten drugi lekarz zaproponował by brać tylko w razie bólu. Mama też już ma dość tabletek, i jak ją nie boli to nie chcę ich przyjmować, szczególnie że miewa trudności z ich połykaniem (a ten Potram Combo jest dość duży).

marzena66 napisał/a:
Wiesz tak z doświadczenia Ci powiem, że wolałabym, żeby chory był bardziej splątany, senny, śpiący niż cierpiący i świadomie odczuwający własne odchodzenie. W stanie splątania, jak śpi nie boi się, nie ma lęków przed tym co nieuchronne, przemyśl co napisałam.

Masz sporo racji. Pewnie to mój egoizm i strach że mama przejdzie w taki stan, że już nie będzie za nią kontaktu, już z nią nigdy nie porozmawiam...

marzena66 napisał/a:
Jeśli sam nie dajesz rady przy tych czynnościach to proś osobę, która zrobi to za Ciebie.

Zawołać mogę, ale patrzą na mnie jak na dziwaka, który próbuje się wymigać od tych czynności.

marzena66 napisał/a:
Dajcie mamie już spokój, teraz tylko być, kochać i robić co mama potrzebuje i dbać o to żeby nie bolało nic więcej nie trzeba.

No ale co jeśli to dotyczy picia, zażywania lekarstw czy higieny.

marzena66 napisał/a:
Może mama ma nadzieję, że wyzdrowieje, ma prawo ją mieć i nie należy jej odbierać tych marzeń ale jednocześnie nie należy podejmować tematu, że tak mamo wyzdrowiejesz na pewno, tak nie można.

Jestem podobnego zdania, ale ciężko mi się przeciwstawić rodzinie, czy pielęgniarce. Wszyscy zgodnie mówią "Wszystko będzie dobrze".

Jeszcze dzisiaj pod koniec dnia była dość zgryźliwa i niedotykalska. Nie chcę jej denerwować, ale nie wiem co mam zrobić gdy mama palnie coś w stylu "Medykamenty, medykamenty, a to że nie mam apetytu to was nie obchodzi".
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #8  Wysłany: 2017-05-11, 12:41  


niebieskooki napisał/a:
"Medykamenty, medykamenty, a to że nie mam apetytu to was nie obchodzi".

No właśnie... Czytaj: "Leczycie mnie i leczycie, a nie zastanawia was, że mój stan ciągle się pogarsza? Porozmawiajcie ze mną o tym, potrzebuję tego".
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #9  Wysłany: 2017-05-11, 16:32  


niebieskooki napisał/a:
i tak przeważnie się kończy na kilku kęsach

Dobre i to a nutridrinki dajecie?
niebieskooki napisał/a:
by brać tylko w razie bólu. Mama też już ma dość tabletek, i jak ją nie boli to nie chcę ich przyjmować, szczególnie że miewa trudności z ich połykaniem

Jak są już bóle nowotworowe to branie leków w kratkę może rozhuśtać ból, że później trudno go opanować ale skoro tak lekarz każe to widocznie u mamy na szczęście nie jest to ból silny. Jeżeli są problemy z połykaniem można porozmawiać z lekarzem i zmienić na plastry czy podawanie podskórne do decyzji lekarza.
niebieskooki napisał/a:
Pewnie to mój egoizm i strach że mama przejdzie w taki stan, że już nie będzie za nią kontaktu, już z nią nigdy nie porozmawiam...

Niestety ale potwierdzę, że egoizm, trzeba się liczyć z tym, że przyjdzie moment, że mama już nie porozmawia i będzie przysypiała czy będą podawane leki czy nie. Nie można myśleć w ten sposób tylko trzeba myśleć jak zapewnić komfort życia, jak opanować wszystkie dolegliwości do minimum, to jest najważniejsze w tym ostatnim okresie życia.
niebieskooki napisał/a:
No ale co jeśli to dotyczy picia, zażywania lekarstw czy higieny.

To logiczne, że trzeba umyć, zmienić pampersa, podać jedzenie/picie/leki ale jak chory w danym momencie tego nie chce to nie zmuszamy, może za moment będzie miał lepszą chwilę i pozwoli nam na te wszystkie czynności. Niestety opieka nad ciężko chorą osobą wymaga od nas dużo czasu, cierpliwości, siły i tej fizycznej i psychicznej.
niebieskooki napisał/a:
"Wszystko będzie dobrze".

Nie mówi się choremu, że niebawem umrzesz bo to byłoby czymś strasznym ale obiecywać, że będzie wszystko dobrze to straszne kłamstwo, trzeba zawsze wypośrodkować mówiąc prawdę z jaką chorobą chory się zmaga a jednocześnie zapewnić, że zrobi się wszystko co tylko można żeby pomóc, ulżyć i być razem w tej chorobie. Dlaczego jestem za prawdą, otóż dlatego, że każdy człowiek ma coś do zamknięcia, może przekazania nam coś ważnego, może spotkania/pożegnania się z kimś. Oczywiście to tylko moje zdanie a Ty zrobisz po swojemu bo znasz mamę i wiesz jak przyjmuje różne informacje.
niebieskooki napisał/a:
dość zgryźliwa i niedotykalska

Nie dziw się, oczy by jadły a nie można, ogromna słabość, niemoc, zależność od innych, ból i wszystko inne co złe to i zgryźliwość się pojawi i agresja za chwilę płacz albo proszenie o śmierć, różne stany psychiczne.

pozdrawiam i dużo sił.
 
niebieskooki 


Dołączył: 03 Maj 2017
Posty: 5

 #10  Wysłany: 2017-05-13, 21:47  


Nutridrinki już mamie zbrzydły, więc nie, ale zasmakował jej za to Nutramil z jogurtem naturalnym.

Z opanowaniem bólu na szczęście nie ma mama problemów. Największa dolegliwość to chyba z dość częstym parciem na stolec i mocz, i nietrzymaniem tych wydalin, no ale na tym etapie chyba nie da się temu zapobiec. Więc pampersy, podkłady, podpaski idą w ruch.

Zastanawiam się czy chodzenie z mamą do łazienki jest na tym etapie rozsądne. Póki mama jako tako (choć z naszą dość dużą pomocą) jeszcze chodzi. Też nie chcę w niej wzbudzać poczucia całkowitej niemalże zależności od nas.

Tzn. mama od zawsze była dość uparta i niecierpliwa, ale tak jak piszesz, w takim stanie mogą się pojawiać wahania nastrojów i trzeba jakoś do tego przywyknąć.

Cytat:
Dlaczego jestem za prawdą, otóż dlatego, że każdy człowiek ma coś do zamknięcia, może przekazania nam coś ważnego, może spotkania/pożegnania się z kimś. Oczywiście to tylko moje zdanie a Ty zrobisz po swojemu bo znasz mamę i wiesz jak przyjmuje różne informacje.

No właśnie i to rodzi moje największe dylematy. Mój dziadek też umarł na raka jelita podobno, ale to było dość dawno temu i też nie musiało też to przebiegać jak u mamy, więc może nie pamięta/nie wie jak ta choroba do końca działa. Zresztą jak mówi coś w stylu "To wszystko nic, obym tylko wyzdrowiała", to nie mam serca by przekazać mamie choć ziarno prawdy.
Z drugiej strony to o czym pisała Madzia70, może mama rzeczywiście chce o tym porozmawiać.

Sam zresztą tego nie udźwignę, szczególnie jak pisałem poprzednio rodzina (głownie ciotka, która najbardziej nam pomaga w opiece nad mamą), czy pielęgniarka, jak mantrę powtarzają "Będzie dobrze".
A jak to jest z podejściem hospicjum. Pewnie oni wiedzą najlepiej czy koniec jest bliski, a jeśli tak to jak bardzo. Czy może warto z nimi przedyskutować kwestię powiedzenia prawdy (lub chociaż jej części), czy rodzina jest tutaj zdana na siebie?
 
Monika38 


Dołączyła: 13 Maj 2017
Posty: 2
Skąd: Szczecin

 #11  Wysłany: 2017-05-13, 23:51  


Witaj niebieskooki. Śledzę forum od ponad ośmiu miesięcy, dwa miesiące temu odeszła moja Mama, która chorowała na drobnokomorkowego raka płuc. W momencie wykrycia, były już przerzuty do mózgu. Szanse zerowe. Od diagnozy żyła pół roku. Podobnie jak Ty, ja także zastanawiałam się czy Mama wie jak poważny jest jej stan i do czego doprowadzi ją ta choroba. Często mówiła o planach jakie jeszcze ma, ale wiem , że chciała sama siebie w ten sposób przekonać, że nie jest tak tragicznie. I powiem Ci jedno, nigdy ale to przenigdy nie potrafiłabym powiedzieć jej albo choćby zasugerować, że ta choroba zamierza ku jednemu. Robiłam wszystko żeby tylko Mama nie patrzyła smutno w okno, zamyślona, czasami zagadywalam bez sensu i ciągle bałam się, że palnę coś głupiego. Mama wiedziała, że choruje na nowotwór złośliwy, ale ja stawalam na rzesach, żeby nie odbierać jej nadziei. Wiem, że jest Ci teraz ciężko najbardziej na świecie i to wszystko co się dzieje wydaje się nie do zniesienia. Dlatego nie napiszę Ci, że będzie dobrze, poprostu kieruj się sercem. Pozdrawiam i życzę dużo siły.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #12  Wysłany: 2017-05-14, 17:12  


niebieskooki,
Jeśli mama nie pyta to nie musisz Jej zdawać relacji jaki jest Jej stan i co będzie. Ja mówię o prawdzie/uczciwości wobec chorego ale to nie może być "walnięcie prosto z mosty"choremu jak jest strasznie źle tylko wiadomo, że informacje się zazwyczaj dawkuje, odpowiada się choremu jeśli chce wiedzieć, jeśli nie chce, nie pyta to i nie trzeba Mu tego mówić, może nie chce poznać prawdy i wtedy Mu ją oszczędzamy. Zawsze jednak zapewniamy, że jesteśmy, będziemy i zrobimy wszystko co tylko można żeby pomóc, ulżyć i być w chorobie. To każdy z nas zna najlepiej swojego chorego i wie ile jest w stanie "przyjąć na klatę" informacji, czy chciałby znać prawdę, czy udźwignie to psychicznie. Znasz mamę najlepiej i powinieneś wiedzieć dokładnie czy mama chciałaby znać prawdę czy jednak woli zapewnienia, że wyzdrowieje i będzie wszystko dobrze. Jeśli wiesz, że mama prawdy nie udźwignie, załamie się całkowicie/podda to należy Jej tej prawdy oszczędzić.

Co do wydalania to mama ma raka tej części, która za to jest odpowiedzialna więc nie ma się co dziwić, że to wszystko źle pracuje i tak niestety będzie. Możecie załatwić z hospicjum specjalne krzesełko-toaletę żeby mamę nie "targać" do łazienki, chyba, że mama jeszcze ma siłę i chęci na to ale i tak za jakąś chwilę mama już nie będzie miała siły nawet przy Waszej pomocy na takie wędrówki, więc pieluchy, pampersy, podkłady będą na porządku dziennym.
niebieskooki napisał/a:
A jak to jest z podejściem hospicjum................, czy rodzina jest tutaj zdana na siebie?

Pierw się zastanów czy mama chce poznać prawdę?, dwa może mama chce bardziej nie prawdy i tylko dbania żeby zjadła, wypiła, toaleta tylko chce z Wami porozmawiać, poużalać się, żebyście poświęcali Jej więcej czasu aby po prostu być razem.
W hospicjum bywają psychologowie może rozmowa z Nim pozwoli Ci rozwiązać swoje dylematy.

pozdrawiam i życzę wciąż sił bo ich potrzebujesz.
 
niebieskooki 


Dołączył: 03 Maj 2017
Posty: 5

 #13  Wysłany: 2017-05-24, 10:35  


Nie pisałem przez jakiś czas, ale skoro zacząłem to wypada zakończyć.
Niestety równo tydzień temu mama przegrała walkę z chorobą. Odeszła w bliskości męża, synów i rodzeństwa.

Dziękuję wam za wszystkie porady i wyrazy wsparcia, staraliśmy się ulżyć mamie i być blisko w tych ostatnich chwilach. Nie mam chyba całkowitej pewności, ale wierzę, że odeszła w spokoju.

Nie wiem czy powinienem pisać to w tym wątku, ale w związku z chorobą mamy i dziadka (ze strony mamy), sam obawiam się o jakieś genetyczne predyspozycje nowotworowe, dodatkowo ojczym jest nałogowym palaczem i pomijając ostatni okres gdzie stara się palić na zewnątrz przez wiele lat byłem tzw biernym palaczem, co pewnie też jest nie bez znaczenia.
I tutaj mam pytanie czy powinienem (pewnie i z bratem) zrobić jakieś badania już, teraz (w lipcu kończę 24 lata)? Tzn refundowane bo na płatne nie wiem czy będę w stanie sobie pozwolić.
Ojczym chyba powinien zrobić tym bardziej, ale znając jego stosunek do zdrowia nie wiem czy będę w stanie go do czegokolwiek namówić.
 
Odell 


Dołączyła: 01 Mar 2017
Posty: 17

 #14  Wysłany: 2017-05-24, 11:26  


Przyjmij wyrazy współczucia! ::rose:: ::rose::
Na pewno Wasza obecność jej pomagała :)
Trzymajcie się!
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #15  Wysłany: 2017-05-24, 12:04  


Przyjmij wyrazy współczucia! ::rose::
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group