[Arczi123]

Witam wszystkich, opisze w bardzo dużym skrócie, ponieważ nie posiadam przy sobie dokumentacji medycznej.

W październiku 2014, zdiagnozowano u mojego ojca rak płasko-nabłonkowy rogowaciejący migdałka.

Od początku główne założenia odwiedzanych lekarzy była radioterapia.
Lekarz, który go wykrył powiedział, że może uda się operacyjnie. No i na początku grudnia ojciec był po operacji.
Wycięto kawałek mniej więcej 5x3x2, z tyłu gardła i okolicy tyłu języka.
Wycinek został wysłany na badania, gdzie wyszło ok. tzn. jedna uwaga, że linia cięcia w jednym miejscu może graniczyć z guzem
wycięto tylko, albo aż z tyle w związku z faktem, że więcej się nie dało, a po operacji doktor powiedział "nie chciałby Pan wiedzieć, gdzie my palcami mieszaliśmy w Pana gardle".
Po operacji cały czas miał szyję jak "u indora", taką opadającą.
Oznaczenie na wypisie po operacji było T3N0M0 i chyba G2.

Gardło ojca bolało cały czas. Przez 2 tyg jadł papki, później było lepiej. Nawet wrócił do pierwotnej wagi sprzed pójścia do szpitala.
Na koniec stycznia, albo na początku lutego rozpoczął radiochemioterapię.
Miał 35 albo 37 naświetlań i 5 razy wlaną chemię (Cisplatinum 91.2 mg Cisplastin, 0,9% Natri chloridum w 1000 ml.)

Podczas radio zjechał ok. 17 kg. (waga wyjściowa 109), cały czas męczyliśmy go nutridrinkami protein. Jadł nie za dużo.
Po ok. 25 naświetlaniach zmienili mu na 10 ostatnich miejsce na inne obok. Od tego momentu mówił, ze boli go mocno gardło. i już mniej jadł.
Radio zakończył 20 marca br.
Widzę, że jest trochę przemęczony, bo w dzień trochę śpi.
Bierze cały czas przeciwbólowe tabletki, ale:
smak ma,
śliny tak sobie,
gardło go boli cały czas,
trochę sepleni (mówi jakby coś w gardle było)
mało co otwiera szczękę, tzn. tyle żeby włożyć bokiem widelec czy łyżkę,
powiedział, że chyba cofnął mu się język i nie może go wystawić,
ma szyję jak indor, duży indor, taką obwisłą i twardą, jakby był to mięsień - cały czas ogląda to w lusterku, lekarz który wykrył nowotwór powiedział, że możliwe, że tłuszcz z części która została po wycięciu spłynął na spód szyi.
Czy jest coś takiego możliwe, czy to skutek radioterapii ten "indor"?
Mówił jeszcze że może to masażysta rozmasować, a ten z kolei powiedział, że jeśli tak zalecie lekarz laryngolog-onkolog to się podejmie, więc czekamy do wizyty w poradni w przyszłym tyg.
Dodam tylko, że ojciec miał już pierwszą wizytę pod koniec kwietnia u laryngologa w poradni i po usg było ok. A na przemian chodzi do tego co wykrył chorobę i jest na miejscu.

W związku z powyższym pytanie, czy szyja jak u indora, cały czas bolące gardo, cofnięty język, mało co otwierająca się szczęka oraz seplenienie to normalne???
Dziś jest prawie 3 m-ce po radio, a indor zrobił się taki większy jakoś 1,5 po naświetlaniu, a o cofniętym języku powiedział mi wczoraj.

Za trafne odpowiedzi z góry dziękuję.

[missy]

Arczi123,
Wklej, jak tylko będziesz mógł, wyniki badań obrazowych ( TK, rezonans?) sprzed leczenia i po jego zakończeniu. Będzie można wtedy napisać coś konkretnego a nie gdybać.
Co do skutków radioterapii to proponuję "przejść się" po wątkach w tym dziale, naprawdę wiele informacji tam znajdziesz. Ogólnie problemy z bólem, opuchlizną, suchością śluzówek, chrypką, itd. po naświetlaniach są długotrwałe i mogą mieć zmienne nasilenie ( raz lepiej, raz znacznie gorzej). Ta "szyja indycza" to prawdopodobnie obrzęk limfatyczny - chłonka z wyciętych bądź naświetlonych węzłów chłonnych szuka sobie nowych połączeń i bardzo często tworzy takie patologiczne zbiorniki. Czy tak jest na 100% wiadomo byłoby, gdybyś wrzucił wynik ostatniego tk bądź rezonansu. Odpowiedni, fachowy masaż/drenaż limfatyczny rzeczywiście może pomóc.
Pozdrawiam serdecznie.

[Arczi123]

Jeżeli chodzi o badania to przez 12 dni przed operacją na oddziale ojciec miał różne badania, na 3 dni przed operacją robiony rezonans. Z opisu wynikało, że jest coś z prawej strony naciekającego, ale to wszystko wycięli. Opis był naprawdę bardzo skromny ze 2 linijki. Jak w domu przeglądałem płytkę, to może rzeczywiście coś tam było jak pisali. Wiem tylko, że miał z kontrastem podane. Jak ewentualnie będę u niego to zrobię fotki.
Po operacji w grudniu nie miał już rezonansu, a o ile się nie mylę tylko przed radioterapią prześwietlenia i USG szyi. Po ostatniej wizycie kontrolnej pod koniec kwietnia zrobiono nu tylko usg i lekarz powiedział, że jest wszystko ok., o powtórnym rezonansie nic nie wspominali.
Jeszcze przypomniało mi się jak czytałem na wypisie ze szpitala i opisie operacji, że usunięto kawałek podstawy/nasady języka", a na bolącą szczękę lekarz powiedział, że z "zawiasów" była wyjmowana.

[Dana676]

Ja leczenie skończyłam jakieś 2-3 tygodnie przed Twoim tatą i również odczuwam jeszcze skutki. Również już odzyskałam smak, z śliną też nie najgorzej, chociaż czasami jej trochę brakuje. Tabletek przeciwbólowych już nie biorę, gardło pobolewa mnie tylko przy jedzeniu niektórych rzeczy np. pomidorów. Mówię niewyraźnie, jakbym miała zatkany nos, w moim przypadku jest to spowodowane ubytkiem w podniebieniu miękkim lub sztywnością języka. Też mam szczękościsk, ledwo przeciskam kciuk przez zęby (może być on wywołany naświetlaniem, chociaż w moim przypadku prawdopodobnie wznową nowotworu-objaw ten był obecny jeszcze przed wykryciem nowotworu). Moja szyja wygląda normalnie, za to moje policzki są bardzo spuchnięte i dosyć wrażliwe na dotyk, opuchlizna znacznie pogorszyła się 2 miesiące po naświetlaniach. Co jeszcze... Warto dokładnie oglądać swoją jamę ustną ze względu na pojawiające się w niej grzyby, nasilają one ból języka i gardła.

Co do szczękościsku mogę dodać jeszcze, że podczas leczenia miałam wizyty u rehabilitanta i nakazał ćwiczenie szczęki co godzinę - co jest dosyć uciążliwe. Należy włożyć palce między zęby na możliwą szerokość na kilka sekund, następnie lekko nacisnąć zębami na te palce i tak przez kilka sekund i poszerzyć otwarcie itd. Sprawia to trochę bólu, ale podobno jest przydatne Nie należy jednak przesadzić z ćwiczeniem, bo to może pogorszyć szczękościsk, także wszystko z umiarem. Pozdrawiam

[Arczi123]

W kwestii szczękościsku, to w sumie nie wiem, bo po operacji miał już ograniczona możliwość otwierania szerzej budzi, ale może być to spowodowane jak pisałem "wyjęciem szczeki z zawiasów", może też dodatkowo, na to wpływać rzeczywiście radioterapia. Zagadkowe pozostaje jednak, to że cofnął mu się język do tyłu?

Jeżeli chodzi o jedzenie, to w sumie je różne rzeczy ale strasznie marudzi
tzn. schabowy (bardziej filet z kurczaka ale bez panierki)
ziemniaki, tylko mocne puree
rozgotowane golonki i ogólnie rozgotowane mięso
jajecznica, jajka na miękko
parówki
buraczki czerwone
ostatnio nawet schoarme jadł ale frytki musiał rozmoczyć w sosie czosnkowym, to później mówił, że od czosnku piecze.
Ogólnie odpada musztarda, ketchup, chrzan i ogólnie wszystko co nawet lekko ostre i pieczące.
Picie nie za ciepłe i nie za zimne, raz może gazowane a raz musi mu gaz wylecieć.
Ogólnie to nie wiadomo co mu gotować już

[ Dodano: 2015-06-17, 14:11 ]
Cofając się do jedzenia, to czy je dużo czy nie, nie wiem, moja mama twierdzi, że je bardzo mało, jak dzisiaj pytałem co zjadł na śniadanie, to mówiła, że jajecznicę z 4 jajek i kromkę chleba (chleba nie zje każdego). Ale jak mówi nie może już na parówki i jajka patrzeć, bo jak skończył radioterapię to w tygodniu ok. 20 konsumował (cholesterol ma w normie), teraz chyba do 10 zeszło.
Więc jeśli chleba nie może co na śniadania dawać?

[missy]

Jeśli nie chleb to szukajcie innych węglowodanów: owsianka, zupy mleczne z ryżem, z kaszą manną, z makaronem drobnym, z rozmiękłymi cornflakesami, z namoczoną bułką maślaną. Co do obiadów to bardzo sycące i odżywcze są wszystkie grube kasze ( zwłaszcza z dobrym mięsnym sosem ), ale wiem, że nie wszyscy lubią kaszę. Może kopytka? Generalnie kluchy, pierogi powinny jakoś iść. A jak obecnie wygląda sytuacja z wagą Taty? Dużo mu brakuje do tzw. normy?

[Arczi123]

Mysle, ze w tej chwili jest 89-90 kg przy 180 wzrostuz jest niby ok. Ale on jest grubej kosci i przy tej wadze wyglada jakby byla to waga piórkowa. Najbardziej optymalnie wyglada przy 100- 103 kg

[ Dodano: 2015-06-17, 16:24 ]
Owsianki i tym podobne nie jego styl. Jak pisalem chleb nie kazdy i to max. Kromki. Mieso w sosie jada z kasza albo z tym ryzem, ale jak mowi moja mama sa to mikroporcje po kilka widelcow. A nie chce juz pic nutridrinkow, bo mu sie znudzily. Wypil kolo 200 w 2 m'-ce i nie moze na nie patrzec

[Dana676]

Chleb staje w gardle podczas jedzenia, co jest denerwujące i trzeba co chwilę popijać, też mam spore problemy z jedzeniem go, a jak już się przymuszę to jem bez skórek. Mi najłatwiej je się gotowane warzywa, ryż, sałatę (chociaż nie jestem pewna czy Twojego tatę nie będzie jeszcze drażnić), różne drobno posiekane sałatki, budynie, kaszki. Nie można przesadzać z przyprawami, co dla innych wydaje się po prostu dobrze doprawione dla nas jest za bardzo i zaczyna nas boleć jama ustna. Twój tata może mało jeść, bo może po prostu nie mieć apetytu, jeśli zacznie spadać mu waga, warto udać się do lekarza po receptę na np. megalię (wtedy ma się na wszystko ochotę ) Ja dodatkowo jem bardzo wolno, chyba 3 razy wolniej niż kiedy byłam zdrowa, co może sprawiać, że kończysz samemu posiłek, nie chce ci się już na to jedzenie patrzeć, albo odgrzewasz 3 razy bo robi się zimne.

Też nie mogę patrzeć już na nutridrinki, po ostatnim prawie zwymiotowałam

Co do języka, to mi się nie cofnął w żaden sposób, ale nie mogę go wysunąć aż tak daleko jak kiedyś.

[missy]

Arczi123,
Waga, którą w przybliżeniu podajesz, na pewno nie jest powodem do niepokoju. Rozumiem, że dla Was to może być trochę mało, ale nie można nazwać jej "piórkową" przy takim wzroście. Nawet pomimo budowy grubokostnej.
O Nutridrinkach można zapomnieć, teraz czas na poszukiwanie i powrót do swoich ulubionych smaków. Rosół, krupnik, jarzynowe zupy, łagodne gulaszowe. Niech Tata wymyśla, to nie marudzenie.

Spokojnie dajcie Tacie wracać do apetytu, bez naciskania. Skoro jada w miarę różnorodnie to świetnie, wielkość porcji będzie się stopniowo zwiększać w miarę ustępowania skutków radioterapii.

[Arczi123]

Warzywa to je/dzióbie z zupy i takie na patelnię ale bez przypraw. Kiedyś zaniosłem mu fasolkę po bretońsku, to powiedział, że jeść nie idzie taka ostra, a ja nic nie czułem. Może rzeczywiście coś spróbować na łaknienie, ale nie wiem czy to coś da. A jeżeli chodzi o długość jedzenie to również wydłużył mu się obiad do godziny. Ze spadaniem wagi to jest tak jak stracił po radioterapii te 17 kg to się tam mniej więcej utrzymuje, ale było że kilka dni po wyjściu waga jeszcze zjechała ze 3 kg i później się podniosła i teraz tak stoi. Ale jak pisałem te jego 90 kg do postury nie pasują.

[Dana676]

Taka waga naprawdę nie jest problemem, zwłaszcza kiedy tata nie chudnie. Ja w okolicach 1,5 miesiąca po zakończeniu leczenia miałam nagły spadek apetytu, praktycznie nic nie mogłam wcisnąć, a dodatkowo wymiotowałam. Lekarka rodzinna nie potrafiła odpowiedzieć co jest przyczyną. Przeszło po kilku dniach zażywania setrononu - leku przeciwwymiotnego. Ja w najgorszym swoim momencie, w sumie jeszcze przed rozpoczęciem leczenia, ważyłam 39 kg przy wzroście 163 cm. Obecnie bardzo smakują mi ugotowane: żółta fasolka i bób oczywiście bez łupin

[Gazda]

Ta szyja "jak indor", jest skutkiem obrzęku limfatycznego. Napromienione węzły chłonne nie transportują limfy. W miarę postępu regeneracji tkanek to wiszące wole będzie się zmniejszać, aż do zupełnego zniknięcia.