Witam.
Piszę tego posta chyba po to, żeby się wygadać.
Moja mama umiera... :(
Ma 68 lat, paliła dużo od 20 roku życia, jeszcze 1,5 miesiąca temu była sprawna, żywa i radosna :(
Nie mogę się z tym pogodzić.
W polowie sierpnia zaczęło ją boleć biodro.
Ponieważ ból był nagły uznała, że nadwyrężyła kręgosłup przy wakacyjnym noszeniu walizki.
Troszkę go zignorowala mając w perspektywie jeszcze tygodniowy wyjazd, sądząc, że i tak przed nim nic już nie zdąży załatwić.
Ból się nasilał, mama stala się drażliwa, jakby momentami nieobecna.
Dziwnie się zachowywała, schudła.
Po jej powrocie we wtorek od razu udałyśmy się do ortopedy (mojego znajomego).
Oprócz zlecenia rtg kręgoslupa i miednicy, kazal udać się do lekarza POZ i wykonać badania wraz z RTG płuc.
W środę odhaczyłyśmy badania lab, w czwartek rtg.
W piątek byłysmy u pulmunologa - zmiana w płucu, podejrzenie nlp.
Ja już wiedziałam, że to rak.
Pracuję z lekarzami, codziennie wczytuję się w dokumentacje medyczną.
Mama jeszcze miała nadzieję.
Od wtorku diagnozowano ją na oddziale płucnym, zrobiono TK i bronchoskopię.
W piątek poznala diagnozę: drobnokomórkowy, przerzuty do oskrzeli, węzłów chłonnych, meta zmiana w wątrobie i podejrzana zmiana w nadnerczach.
Ze zdjęć RTG wynika, że w kościach zmiany na tle osteoporozy i zwyrodnień.
W ciągu 2 tyg świat mi sie zawalił, a kondycja mamy stale się pogarszała.
Po wizycie w poradni onkologicznej zalecono chemioterapię, ale wcześniej należało mamę wzmocnić. Dostala syrop na apetyt, zastrzyki z heparyny w związku z podejrzeniem zakrzepicy.
Troszkę się podreperowała, piła nutridrinki, coś tam zjadła (choć niewiele).
Właśnie dziś skończyła trzydniowy cykl chemii (Carboplatyna 600 mg (1) i Vepesid 175 mg (3) Trzy tygodnie przerwy i od 18.10 drugi cykl. Po nim podobno kontrolne badania TK.
Jest strasznie.
Mama od miesiąca głównie leży.
Sama wprawdzie korzysta z toalety, przejdzie do pokoju by zjeść posiłek, sama go przygotuje na siedząco, ale np. przy kąpieli wymaga już pomocy, wejście na 2 piętro to mega-wyczyn, zwykłe ubieranie ją męczy.
Dziś zauwazylismy, że spuchły jej strasznie nogi i ręce.
Ma duszności.
Boję się strasznie.
Dziś miałam wrażenie, że jak weszła już po tych schodach (nie ma możliwości wniesienia jej - klatka za wąska, trzeba by chyba użyć jakiegoś sprzętu typu schodołaz) to zsiniał jej nos.
Pogrzebałam w necie i jutro zamówię jej koncentrator tlenu, choć lekarz prowadzący nic o nim nie wspomniał - a chyba powinien.
Wynajmę go odpłatnie, ale czy można uzyskać dofinansowanie z NFZ?
Czy ktoś podpowie jak się to zalatwia?
Czy obejmuje tylko zakup sprzętu, czy wypożyczenie też?
Czy wniosek wypisuje onkolog, czy mógłby lekarz rodzinny?
Nie wiem jak jeszcze mogę jej pomóc :(
Czy oklepywać plecy, czy przy nowotworach to nie jest wskazane (zapomniałam zapytać lekarza)?
Mama mimo zaleceń picia co najmniej 2,5 l - pije mniej - boję się, że nerki tego nie udźwigną, a moje prośby, groźby na niewiele się zdają. Musiałabym z nią siedzieć 12h/dobę i co chwilę przypominać o zrobieniu łyka wody.
Jak tak na nią patrzę i widzę jak to szybko postępuje to ogarnia mnie taki żal i strach.
Obawa przed jej cierpieniem i moją bezsilnością :(
To niemożliwe, że 1,5 miesiąca temu biegała za wnukami, uskuteczniała długie spacery nad morzem...a teraz niknie w oczach :(
Bardzo mi przykro, że i Wy zmagacie się z tą okrutną chorobą.
Jak już sama wiesz u mamy choroba jest nie do wyleczenia i bardzo rozsiana po organizmie.
Mamie potrzeba trochę sprzętów o które nas pytasz. Najlepszym rozwiązaniem i nie tylko ze względu na sprzęt ale przede wszystkim na pomoc medyczną dla mamy, dla pomoc dla Was jako rodziny byłoby najrozsądniej zapisać mamę pod opiekę hospicjum domowego. Bez Ich pomocy trudno przejść przez tą chorobę, Oni zabezpieczą mamę pod każdym względem a przede wszystkim żeby mama nie cierpiała a Wy żebyście mogli kontaktować się z lekarzem/pielęgniarką jak coś się złego dzieje, żeby oszczędzić sobie paniki w takich chwilach.
annoja napisał/a:
i jutro zamówię jej koncentrator tlenu,
annoja napisał/a:
Czy ktoś podpowie jak się to zalatwia?
annoja napisał/a:
Czy obejmuje tylko zakup sprzętu, czy wypożyczenie też?
I właśnie o to mi chodziło między innymi wyżej. W hospicjum wypożyczysz koncentrator za darmo, ewentualnie za zwrotną kaucją, tak samo jest z materacem przeciwodleżynowym czy nawet łóżkiem, które jest regulowane i dostosowuje się do potrzeb chorego jak i osoby opiekującej (podnieść, opuścić)
annoja napisał/a:
Czy wniosek wypisuje onkolog, czy mógłby lekarz rodzinny?
Zlecenia czy na sprzęt czy na pampersy może wypisać lekarz rodzinny.
Skierowanie do hospicjum również może wypisać lekarz rodzinny.
annoja napisał/a:
Czy oklepywać plecy, czy przy nowotworach to nie jest wskazane (zapomniałam zapytać lekarza)?
Nie oklepuj
annoja napisał/a:
Mama mimo zaleceń picia co najmniej 2,5 l - pije mniej -
Z piciem chodzi o to, żeby po chemii wypłukać te toksyny. Nie zmuszaj mamy do picia na siłę, ważne żeby w ogóle piła w takim stanie jak jest obecnie.
annoja napisał/a:
Jak tak na nią patrzę i widzę jak to szybko postępuje to ogarnia mnie taki żal i strach.
Obawa przed jej cierpieniem i moją bezsilnością :(
Będzie szło do gorszego, bardzo mi przykro, że nie napiszę nic pozytywnego. Dlatego proszę Cię załatw opiekę hospicjum, my wszyscy tutaj korzystaliśmy/korzystamy z Ich opieki, bez Nich ciężko to przetrwać.
Cytat:
To niemożliwe, że 1,5 miesiąca temu biegała za wnukami, uskuteczniała długie spacery nad morzem...a teraz niknie w oczach :(
Możliwe, w tej chorobie stan może się zmienić z dnia na dzień.
Teraz najważniejsze załatwienie hospicjum, wypożyczenie niezbędnego sprzętu, bycie razem, kochanie, rozpieszczanie i pilnowanie żeby mama nie cierpiała więcej już się nie da zrobić.
Dziękuję marzena66.
Nie wiem, jak jest w innych miastach ale u nas do hospicjum domowego można zgłosić pacjenta, u którego lekarz onkolog zakończył leczenie.
Czyli póki walczymy (nawet jeśli z góry jesteśmy skazani na niepowodzenie) walczymy z pomocą poradni i oddziału onkologicznego.
Poza tym jeszcze (choć stan ten może się zmienić w każdej chwili) nie jest tak źle, żebyśmy nie dawali rady sami.
Mama z łóżka wstaje, trochę się rusza, jest w miarę samodzielna.
Myslę, że fakt zapisania jej w tym momencie do HD źle podziałałoby na jej psychikę.
Dlatego zrobię to później, bo korzystać będę na pewno.
Zresztą mam blisko znajomą pielęgniarkę, która natomiast zna osoby z hospicjum więc w razie czego mam kogo pytać i gdzie prosić o wsparcie.
Ja wiem, że nie ma co gdybać, że każdy przypadek jest inny, ale zastanawiam się, jakie jest prawdopodobieństwo tego, że ta pierwsza chemia zmniejszy guza na tyle, by mamie oddychało się ciut lepiej?
Dziś już byłam u niej (mieszkam osiedle obok).
Posprzątałam, pogadałam...
Wyczułam też, że mama paliła :(
Opadlo mi wszystko...
A była pewna, że jak leżała w szpitalu to wywaliłam cały zapas fajek
Nie skomentowałam tego, nie mam już sily, dorosła jest...
Skoro uważa, że jak sobie sama wyhodowała raka, to musi go karmić dalej to trudno. :(
Ale nadal żadnych objawów chemii nie ma, bo osłabiona była już wcześniej.
Uważa, że czuje się cały czas tak samo.
Czy skutki mogą wystąpić później?
Jakie one mogą być?
Ja jej za wiele zabronić nie mogę.
Dorosła jest.
Sama odpowiada za siebie.
Onkolog kategorycznie kazał rzucić, no ale cóż...
Pewnych rzeczy nie przeskoczę :(
u nas do hospicjum domowego można zgłosić pacjenta, u którego lekarz onkolog zakończył leczenie.
Objęci opieką hospicyjną mogą być pacjenci leczeni paliatywnie albo zakończono już całkowicie leczenie.
annoja napisał/a:
żebyśmy nie dawali rady sami.
To nie chodzi o dawanie sobie rady, wiadomo dajemy radę, chodzi o to, że lekarz/pielęgniarka jest wtedy kiedy potrzebujemy pomocy, nie ma paniki jak coś się dzieje bo lekarz rodzinny rozkłada ręce, pogotowie nie chce przyjechać bo pacjent onkologiczny a szpital nie chce przyjąć bo od tego jest hospicjum żeby pomóc. Po to jest opieka hospicjum żebyśmy mieli zaplecze medyczne, żeby nie było problemu z wypisaniem lekarstw czy żebyśmy mieli sprzęt, który choremu ułatwia życie.
To oczywiście Wasza decyzja, ja tylko podpowiadam, absolutnie nie musicie korzystać jeśli nie chcecie, jeśli mama tego nie wymaga.
annoja napisał/a:
Zresztą mam blisko znajomą pielęgniarkę, która natomiast zna osoby z hospicjum więc w razie czego mam kogo pytać i gdzie prosić o wsparcie.
Ok, jak pomoże to dobrze bo do objęcia opieką przez HD niestety w większości przypadków czeka się miesiąc-dwa, stąd moja propozycja, Wy zrobicie po swojemu, wiadomo, że z myślą o mamy dobrym samopoczuciu.
annoja napisał/a:
Ja wiem, że nie ma co gdybać, że każdy przypadek jest inny, ale zastanawiam się, jakie jest prawdopodobieństwo tego, że ta pierwsza chemia zmniejszy guza na tyle, by mamie oddychało się ciut lepiej?
To się dopiero okaże, nikt takich zapewnień nie da ale celem chemioterapii jest poprawienie komfortu chorego, zmniejszenie dolegliwości, zmniejszenie zmian wynikających z choroby. Mimo skutków ubocznych chemioterapii, które są uciążliwe są one i tak mniejsze niż nieleczona choroba nowotworowa.
Może trzeba porozmawiać z lekarzem o radioterapii, która też pomaga.
annoja napisał/a:
Wyczułam też, że mama paliła :(
Opadlo mi wszystko...
Zapewniam Cię, że palenie teraz nic mamie złego nie zrobi a zabronienie palenia jeszcze gorzej wpłynie na Jej stan. Każdy detoks powoduje skutki uboczne więc radzę mamie tego już nie zabraniać, Ona i tak pociągnie parę razy i więcej nie może a przynajmniej się czuje, że na coś może sobie jeszcze pozwolić.
Daj sobie spokój w tym temacie, ja sama kupowałam papierosy swoim bliskim.
annoja napisał/a:
Onkolog kategorycznie kazał rzucić, no ale cóż...
A co miał powiedzieć niech pani pali, przecież jako lekarz nie może tak bezpośrednio powiedzieć.
annoja napisał/a:
Czy skutki mogą wystąpić później?
Jakie one mogą być?
O dzięki.
Takiego czegoś było mi potrzeba.
W kwestii HD zapytam co i jak znajomej.
Zawsze mogę zapisać mamę bez jej wiedzy przecież skoro to jej nie zestresuje.
Qrcze, pewnie z tym paleniem macie rację.
ALe jakoś nie potrafię sobie tego przetłumaczyć.
Nie cierpialam tego jej palenia przez całe życie.
Smrodu, dymu, bleehhh.
Sama w życiu nie wypaliłam ani jednego papierosa.
Chyba siedzi we mnie w środku żal do niej, że sama sobie zafundowała chorobę, a teraz cierpi przede wszystkim ona, a wraz z nią cała rodzina.
Że tyle jeszcze czasu było przed nami...
Miała tańczyć na ślubie jedynej wnuczki kiedyś tam, a aktualnie bawić się z maluchami.
Tyle rzeczy jeszcze miała... ale nie umiała (jak mój ojciec) wyjść z nałogu.
Nic się nie liczyło, tylko potrzeba dymka...
Cały czas myślę jak będzie wyglądac moje/nasze życie bez niej i nie umiem sobie tego wyobrazić... :(
I pewnie nie byłoby takiego żalu, gdyby to był nowotwór czegoś innego.
A tak mam świadomość, że ma go ze swojej winy :(
I jestem wściekła na siebie, że jak kaszlała długie miesiące to przyjmowałam jej tłumaczenie, że to alergiczny katar spływający po tylnej ścianie gardla (zresztą przez te wszystkie miesiące na to leczył ją alergolog) i nie byłam bardziej stanowcza w kwestii przebadania się.
Echhh strasznie to wszystko trudne... :(
Zawsze mogę zapisać mamę bez jej wiedzy przecież skoro to jej nie zestresuje.
Zawsze można zapisać a mamie powiedzieć, że będzie do mamy przychodził do domu lekarz/pielęgniarka, którzy zajmują się tylko takimi pacjentami jak mama chorymi na nowotwory i żeby mama nie musiała wędrować i szukać pomocy to Oni zajmują się pacjentem w domu.
annoja napisał/a:
Qrcze, pewnie z tym paleniem macie rację.
mamy na pewno, daj mamie decydować samej, niech czuje, że jeszcze w czymś może być górą.
Sama przestanie jak przyjdzie moment.
annoja napisał/a:
Chyba siedzi we mnie w środku żal do niej
Zostaw ten żal, teraz Twoja złość na mamy palenie nic nie zmieni, choroby nie cofnie i nie ma co analizować czy przez palenie mama jest chora czy też z innego powodu, to się już stało.
Na forum mamy młodą dziewczynę, która nigdy nie paliła a ma rozsianego raka płuc więc pomyśl sobie czy Twoja złość jest potrzeba Tobie i na mamę.
annoja napisał/a:
Cały czas myślę jak będzie wyglądac moje/nasze życie bez niej i nie umiem sobie tego wyobrazić... :(
Jak każdego z nas, którzy straciliśmy kogoś bliskiego. Życie biegnie dalej a my musimy iść wraz z jego pędem, cierpimy, płaczemy ale żyjemy dalej bo tak jest skonstruowany ten świat, żyjemy po to żeby kiedyś umrzeć. Brutalna prawda.
annoja napisał/a:
A tak mam świadomość, że ma go ze swojej winy :(
Nie myśl tak, dałam Ci przykład dziewczyny, która nie paliła.
annoja napisał/a:
I jestem wściekła na siebie, że jak kaszlała długie miesiące to przyjmowałam jej tłumaczenie
Bo przecież nikomu nie przyszłoby od razu do głowy, że to rak. Nie wiń się, nie ma za co, każdy przecież choruje i nie myślimy o tym, że tą chorobą może być właśnie rak.
annoja napisał/a:
Echhh strasznie to wszystko trudne... :(
Bardzo trudne i niestety nie będzie łatwiej, przykro mi bardzo.
Muszę się zmobilizować, a raczej znaleźć czas, by wrzucić tu fotki wyników badań, żeby Wasze mądre, doświadczone głowy wiedziały co i jak.
A tymczasem pytanie mam dwa:
1. Czy tlenoterapia mogła wpłynąć na zniknięcie opuchlizny na nogach/rękach u mamy?
2. Kiedy lekarz zleca diagnostykę PET, a kiedy zwykłe TK/rezonans?
1. Czy tlenoterapia mogła wpłynąć na zniknięcie opuchlizny na nogach/rękach u mamy?
Nie wiem, ale raczej nie no chyba, że poprawiła krążenie i opuchlizna zeszła, nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie dokładnie.
annoja napisał/a:
2. Kiedy lekarz zleca diagnostykę PET, a kiedy zwykłe TK/rezonans?
Badania TK/MR robi się wtedy kiedy diagnozuje się chorego i kontrolnie po 4 cyklach chemioterapii, po radioterapii żeby sprawdzić efekty leczenia.
Badanie PET wykonuje się wtedy kiedy podejrzewa się przerzuty, żeby sprawdzić zaawansowanie choroby, nie zawsze lekarze to tak chętnie zlecają. Tu informacja kiedy można tego się domagać.
https://www.affidea.pl/dl...refundacja-nfz/
W końcu zamieszczam zdjęcia wyników badań.
Na początek rtg płuc i kości.
Potem wypis z oddziału płucnego z wynikami TK ,broncho i usg.
Na koniec wypis po pierwszej dawce chemii.
Proszę o opinie.
Jakie realne,wynikające z doświadczenia rokowania.
Czego mogę się spodziewać w najbliższym czasie.
Czy podjęta droga leczenia jest słuszna?
We wtorek mam prywatną wizytę u onkologa,bo chciałabym zmienić mamie lekarza prowadzącego i ośrodek.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-10-06, 20:10 ] Proszę wyniki badań zamieszczać bez danych lekarzy i pacjenta. Poprawione
annoja,
Nie wygląda to dobrze, rzeczywiście w płucach bardzo zaawansowany rak, węzły chłonne bardzo zaatakowane, tworzą konglomeraty, są w stanie rozpadu, przerzuty odległe do wątroby i nadnercza, przykro mi ale jest źle.
Stopień zaawansowania choroby IVb najwyższy.
annoja napisał/a:
Jakie realne,wynikające z doświadczenia rokowania.
W tym stanie nienajlepsze, ale nigdy do końca nie można przewidzieć ile czasu, może być pół roku, może dłużej.
Statystyka
Cytat:
Rak drobnokomórkowy
Dla chorych nieleczonych mediana przeżycia wynosi 6 do 8 miesięcy.
Chorzy leczeni za pomocą radioterapii i chemioterapii – dwuletnie przeżycie wynosi 2% - 40%.
W przypadku postaci ograniczonej (LD), u chorych w dobrym stanie ogólnym rokowanie jest lepsze, w około 10% przypadków można uzyskać długotrwałe przeżycie tj. remisje całkowite trwające dłużej niż 3 lata.
Trudno zaplanować co będzie, tego Ci nie powiem. Skutki chemioterapii raczej na pewno, osłabienie, może uciążliwy kaszel, bóle, nie ma ścisłych schematów, trzeba obserwować.
annoja napisał/a:
Czy podjęta droga leczenia jest słuszna?
U mamy zastosowano schemat KE to karboplatyna + etopozyd ( Vepesid), rzadziej stosowany przy raku drobnokomórkowym ale jest to spowodowane tym, że u mamy jest ZŻGG, słaby stan pacjenta i leczenie już tylko paliatywne.
Przykro mi, że nie mam dla Ciebie żadnych pozytywnych informacji.
Echhh...
Mamę boli nadal biodro, choć odkąd jest leżąca to mniej.
Bardziej dokucza jej ból od kolana w dół, ale z tym radzi sobie póki co poltram combo (na noc).
Czy naciskać na diagnostykę przerzutów do kości, czy już to zostawić?
Przy początkach diagnostyki ortopeda zlecil konsultację z naczyniowcem, która z wiadomych względów się nie odbyła. Czy w tym temacie też działać, czy profilaktyczne zastrzyki do brzucha wystarczą?
Weekendowo wstawię jeszcze listę leków, które aktualnie bierze.
Bo w sumie niektóre nie wiem po co a oczywiście lekarz nie wyjaśnił.
Może coś podpowiecie.
W przyszłym tygodniu będę ogarniać HD.
I pewnie tam mi wszystko wyjaśnią, ale Wy będziecie szybsi i będę mogła ułożyć plan działania.
Mianowicie, zaniosę tam skierowanie i całą dokumentację med.
Niemniej jednak chcę się umówić tak, że pierwsza wizyta lekarza odbędzie się dopiero na mój telefon - jak stan mamy się pogorszy.
Czy jest to dobre rozwiązanie, czy jednak lepiej, żeby lekarz "poznał" mamę już teraz?
Chcę to HD załatwić bez jej wiedzy póki co.
Mama poza osłabieniem czuje się w miarę ok (zważywszy na okoliczności).
Kaszle nie bardziej,niż przez ostatni rok, opuchlizna z nóg i rąk zeszła, siniaki już też, dzięki tlenowi lepiej jej się oddycha, nie ma problemów z układem trawiennym, czy też moczowym. Więcej je, choć nadal to mało. Na ból pomaga ten poltram na noc a w wyjątkowych sytuacjach ketonal w dzień.
Z uwagi na jej samopoczucie psychiczne dobrze, gdyby nikt z hospicjum nas jeszcze nie odwiedzał, a i może bez sensu w tym momencie fatygować lekarza, skoro pewnie na brak zajęć nie narzeka.
Jakie jest Wasze zdanie?
I jeszcze kwestia diety.
Na wypisie nic szczególnego nie zalecono.
Mama powoli odzyskuje apetyt, wspomaga się 2 nutridrinkami dziennie.
Ale od kilku dni ma sporą ochotę na słodycze.
Codziennie zje jakiegoś ptysia/kremówkę, między posiłkami przegryza słodkie owoce, skubnie batonika, czekoladę.
I ja wiem, że zbyt duża podaż węglowodanów prostych nie jest wskazana przy raku, ale chyba na ten moment już jej nic nie zaszkodzi, a większa ilość kcal może i jest dobra?
Tylko czy to nie wpłynie ja wzrost poziomu cukru we krwi i dalsze negatywne konsekwencje zdrowotne?
Czy naciskać na diagnostykę przerzutów do kości, czy już to zostawić?
Z wyników wychodzi osteoporoza, zwyrodnienia, zwapnienia, mówiąc szczerze dużo tych zmian w kościach mogą i być przerzuty choć w wynikach nie ma takiego określenia co do kośćca. Czy jest sens robić scyntygrafię i poszukiwać?, według mnie nie ale Ty zrobisz co uważasz za słuszne. Nawet jak będą przerzuty w kośćcu to chemioterapia będzie miała za zadanie i na to działać. Przy silnych bólach kostnych zawsze można porozmawiać o radioterapii.
annoja napisał/a:
Przy początkach diagnostyki ortopeda zlecil konsultację z naczyniowcem, która z wiadomych względów się nie odbyła. Czy w tym temacie też działać, czy profilaktyczne zastrzyki do brzucha wystarczą?
Tu nie wiem co doradzić, jeśli jest podejrzenie zakrzepicy to z tym trzeba uważać. Można kontrolować wyniki i stosować heparynę ale o to warto zapytać lekarza, choćby onkologa jak będziecie na wizycie co z tym robić.
annoja napisał/a:
W przyszłym tygodniu będę ogarniać HD.
Uważam, że to już najwyższy czas.
annoja napisał/a:
Niemniej jednak chcę się umówić tak, że pierwsza wizyta lekarza odbędzie się dopiero na mój telefon - jak stan mamy się pogorszy.
Czy jest to dobre rozwiązanie, czy jednak lepiej, żeby lekarz "poznał" mamę już teraz?
Ja osobiście wybrałabym wizytę szybko, póki mama jest kontaktowa, może sama o swoich dolegliwościach powiedzieć/wyżalić się lekarzowi. Może mamie taka domowa opieka przypadnie do gustu i będzie chciała te wizyty a jak nie to zawsze można umówić się z lekarzem, że wizyty na telefon.
annoja napisał/a:
Z uwagi na jej samopoczucie psychiczne dobrze, gdyby nikt z hospicjum nas jeszcze nie odwiedzał, a i może bez sensu w tym momencie fatygować lekarza, skoro pewnie na brak zajęć nie narzeka.
Jakie jest Wasze zdanie?
Stan mamy może się pogorszyć raptownie, z dnia na dzień, co wtedy zrobisz?, kogo będziesz wołać?, pogotowie?, nie są zbyt chętni. Nie mów mamie, że to hospicjum tylko pomoc domowa dla osób z chorobą nowotworową, niech mama się przekona do lekarza, Oni mają odpowiednie podejście do takich pacjentów.
Rób oczywiście jak uważasz ale zobacz sama ile masz pytań, ile jest niedomówień, mamę boli, na razie leki pomagają ale co będzie za chwilę jak ból będzie silniejszy, co będzie jak zaczną męczyć mamę skutki chemioterapii, gdzie będziesz szukała pomocy? Mama ma jakieś poprzepisywane leki, sama uważasz, że nie potrzebne i może tak jest, hospicjum nad leczeniem objawowym panuje doskonale.
Nie wiem dlaczego tak każdy boi się hospicjum i nie rozumiem tego strachu, oporów przed hospicjum. Dlaczego ludzie uważają, że hospicjum to "umieralnia", nie rozumiem i chyba nigdy nie zrozumiem. To nie są słowa skierowane annoja, tylko do Ciebie tylko raczej do ogółu. Trzeba wreszcie zmienić podejście do hospicjum, to instytucja dzięki której nasi najbliżsi odchodzą godnie i bez cierpienia.
Zrób po swojemu, zrób tak żeby mamie było jak najlepiej, jak Ci Twoje serce i wiedza podpowiada.
annoja napisał/a:
I jeszcze kwestia diety.
I kolejny raz napiszę LITOŚCI, jaka dieta dla osoby, (która przepraszam ale muszę to napisać) niedługo odejdzie. Po co taką osobę katować dietami, po co odmawiać czegokolwiek. Teraz jakakolwiek dieta w niczym już nie pomoże, jeśli chcemy być zdrowi to od narodzin powinniśmy jeść zdrowo, jak zachorujemy to żadne diety nas nie wyleczą, nie pomogą ani nawet nie zahamują choroby.
Jak mama chce zjeść całą paczkę ptasiego mleczka to niech zje.
annoja napisał/a:
Tylko czy to nie wpłynie ja wzrost poziomu cukru we krwi i dalsze negatywne konsekwencje zdrowotne?
Jak rak zaatakuje trzustkę to też może skoczyć cukier, jak mama dostanie chemioterapię to też może pojawić się problem z poziomem cukru więc tych "może" jest bardzo dużo, jak podskoczy to będziesz się wtedy martwiła i ewentualnie zbijała lekami a teraz daj mamie mieć jeszcze władzę nad sobą i daj Jej żeby sobie dogadzała i spełniała już tylko małe marzenia.
annoja, nie odbierz tego całego posta personalnie do Ciebie, bo może trochę jest krzykliwy ale czasami muszę krzyknąć jak widzę, że ludzie boją się jakiś decyzji lub mają dziwne podejście do niektórych spraw. Przecież to chodzi o najważniejszą rzecz, złagodzenia cierpienia osoby, która od nas odchodzi i nie ważne, czy za pół roku/rok/dwa ale niedługo takiej osoby z nami zabraknie więc dbajmy o Jej dobro pod każdym względem.
marzena66 =>ostro...ale dziękuję. Nie zarejestrowałam się tutaj, żeby mnie tylko głaskać po głowie. Strach i ból powodują, że czasami jestem jak dziecko we mgle...
Z tego, co czytałam hospicjum większości kojarzy się jako już coś ostatecznego.
Hospicjum choremu (tak sobie gdybam) kojarzy się z końcem, odbiera trochę nadzieję na wyzdrowienie (nawet jeśli z góry było wiadomo, że ono nie nastąpi).
Utożsamiane jest z końcem, lepszym, godniejszym, ale końcem.
Ja już wiem, jak bardzo HD może mi/nam pomóc, ale znam też poglądy mamy.
Nic to... Porozmawiam z lekarzem HD i zdecydujemy, co w tym przypadku będzie najlepsze.
Jeśli sugestią doktora będzie przebadanie mamy, to tak się stanie.
Co do diety...napisałam, że też sądzę, że w tym przypadku nie ma już znaczenia.
Niemniej jednak stresowałam się, czy aby ten cukier nie zaszkodzi bardziej.
No ale czuję sie poniekąd uspokojona, zawiozłam mamie ciasto dziś
Tym bardziej, że od 26.09 mama schudła 2,5 kg pomimo znacznie lepszego apetytu i na pewno większej ilości kcal przyjmowanej codziennie. Też zastanawia mnie ten spadek...
marzena66 napisał/a:
węzły chłonne bardzo zaatakowane, tworzą konglomeraty, są w stanie rozpadu
Co znaczy, że są w stanie rozpadu?
Jakie są tego konsekwencje?
I jeszcze pytanie odnośnie Dexamethazonu bo już sporo się naczytałam tutaj o nim.
Mama bierze 2x2mg.
Jak myślicie jakim celu został jej przepisany ten lek?
Nie miała żadnej diagnostyki głowy robionej.
Lekarz zapytał czy są jakieś objawy ze strony głowy, ale nie ma żadnych.
Nie boli, nie dzieje się nic, co by mogło wskazywać, że istnieje podejrzenie przerzutów.
Mama jest cały czas w logicznym kontakcie, rozwiązuje krzyżówki (jolki), sudoku, dużo czyta.
We wtorek omówię tę kwestię podczas konsultacji z nowym onkologiem,ale może macie jakieś podejrzenia poco?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
skoro to jej nie zestresuje.
