[Killerka_Anarchisty]

Witam wszystkich!
Jestem tutaj całkiem nowa więc za wszelkie gafy z góry przepraszam!

Jestem tutaj, ponieważ wykryto (a w sumie to sama sobie wykryłam) guza ślinianki.
Wiedza na dzień dzisiejszy - zmiany nowotworowe o nieokreślonym charakterze.
Guz ma ok 2 cm.

Trwa to już niestety jakiś czas bo badania wychodzą niejasno i przez jakiś czas lekarze nie wiedzieli co mną zrobić.
Były usg, BAC, RTG, badania krwi w zasadzie co dwa tygodnie. Zostałam pacjentką WCO.

W końcu jednak padła decyzja - szpital i operacja. Termin - sam początek maja. Mam mętlik w głowie.
Najpierw człowiek dowiaduje się, że ma nowotwór. Potem, że taki jakiś nie do końca określony.
Potem, że operacja. A tu dopiero 24 lata na karku.
Pojawiły się także zmiany na węzłach chłonnych.

Cały czas jestem na antybiotykach bo ponoć jest stan zapalny w organizmie. Ciągle kiepsko się czuję.
Mam zawroty głowy, jestem ciągle zmęczona.
Wkurza mnie to nieziemsko bo do tej pory byłam mega energiczna a teraz o 20 już mam ochotę iść spać.
Poza tym ślinanka i węzły często bardzo bolą. Od lekarza usłyszałam, że zmiany nowotworowe w tym miejscu nigdy nie bolą. A jednak! Jestem tego świetnym przykładem! Bolą jak cholera!
Pewnie jestem taka, jakich na świecie wielu. Ale być może ktoś z Was był w podobnej sytuacji. Co mnie czeka? Na co się przygotować?
Jak się dochodzi do siebie po operacji i jak ona wyglada (nie z lekarskiej perspektywy bo tą już znam)? Na co trzeba zwracać uwagę? Boję się powikłań, uszkodzenia nerwu twarzowego. I stąd ja i wątek mój tutaj.

Będę bardzo wdzięczna za odzew!
Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko i wiosennie!

[Almir]

witaj,gdzie ten guz w której sliniance?

[mamanel]

Witaj!

To dobrze, że będzie operacja, bo trzeba jak najszybciej pozbyć się intruza.

Czy po biopsji są jakieś podejrzenie co do rodzaju nowotworu?

Jeśli chodzi o dolegliwości bólowe - to ja słyszałam od kilku lekarzy opinie typu - złośliwe zmiany nie bolą, rak nie boli itd. No a mnie bolało. Od brody przez żuchwę aż do ucha i nosa. Na ten ból nie pomagały środki typu Ibuprom itd.
Ponieważ ból ustąpił u mnie zaraz po operacji, przypuszczam, że guz uciskał nerw twarzowy.

Masz jakieś wyniki USG z różnych okresów czasu? Czy guz urósł?
Jakiej jest wielkości?

Póki co warto, żebyś się dobrze odżywiała i wypoczywała. No i te antybiotyki - pomagają?
Na co dokładnie mają pomóc- zapalenie gardła? angina? zapalenie ucha? Na bolące węzły chłonne?

[jerzozwiesz@amorki.pl]

Wyrwij chwasta.Ja już mam to za sobą.Usunęli mi lewą połowę żuchwy.Było warto dla własnej satysfakcji,żeby pasażer na gapę pierwszy skończył w formalinie.Polecam klinikę w stolicy ul.Lindleya4 p.dr Zawadzki Paweł.Wygrasz wystarczy że wyprzedzisz go tylko o krok.Pozdrawiam

[Killerka_Anarchisty]

Dzięki bardzo za odpowiedzi!
Wyniki badań mam. W tej chwili dokładnie nie pamiętam co tam było napisane (piszę z pracy!). Wiem na pewno, że guz się powiększa. Na ostatnim usg wyszło, że są jakieś torbiele na węzłach chłonnych. Poza tym, lekarze nie do końca są w stanie ocenić, czy guz jest na ślinance podżuchwowej czy przyusznej. Jeden proponował nawet usunięcie obu jednocześnie. Nie wiem do końca co postanowią ci, którzy będą mnie operować.
Antybiotyk dostałam na stan zapalny, który podobno tworzy się wokół ślinanek (niby dlatego mnie boli). Ból jest momentami nie do zniesienia. Leki trochę pomagają, ale cały czas miewam gorsze momenty.
Biopsja wyszła jakaś niejasna. Niby zmiany nowotworowe łagodne. Ale nic konkretnie nic bo najprawdopodobniej BAC została źle zrobiona. Po niej też miałam stan zapalny okostnej. Teraz już nie chcą na nowo robić biopsji bo stwierdzili, że wszystko okaże się po operacji.
Napiszcie mi proszę, jak długo byliście w szpitalu po operacji. Jak się czuliście? Czy są rzeczy których nie można? Np. jeść? Pić? Jak wyglada kwestia blizny i uszkodzenia nerwów?
Mam całą masę pytań. Lekarze trochę mnie zbywają - że wszystkiego dowiem się w szpitalu. A ja nie wiem na co się przygotować. Na razie zainwestowałam w książki. Jem wg "antyrakowej" diety. Staram się myśleć mega pozytywnie. Odpoczywać. No i zwalczyć jakoś padalca!!!
Dzięki jeszcze raz i z góry dzięki za dalsze odpowiedzi!

[jerzozwiesz@amorki.pl]

Jeśli tylko ślinianki Ci usuną to powinni to zrobić od wewnątrz.Bez blizn.Jeśli dojdą węzły chłonne to wygląd zależy od chirurga.W szczęce robi to praktycznie niewidocznie na szyi jest rysa wzdłuż ściegna którym kręciśz głową.Mało widoczna mi 3 tygodnie temu zdjęli szwy i jest całkiem nieżle.Jak każe się przyjrzeć i zadrę głowę do góry to oczywiście widać ale...Sama wiesz.Niedobrze że nie wiadomo co Ci naprawdę jest.Gdzie się leczysz?

[mamanel]

Jeśli chodzi o blizny, to najwięcej zależy od zakresu operacji (czy tylko ślinianka podżuchwowa, czy też przyuszna czy również węzły chłonne i ile będzie ich wycinanych). Ponieważ jest tyle niewiadomych, nie wiadomo na której śliniance jest guz, to warto byłoby zrobić tomografię lub rezonans magnetyczny.

Cytuję DSS z mojego wątku:

Cytat:

mamanel napisał/a: Dodam jeszcze że mam dolegliwości bólowe po jednej stronie twarzy -bóle w szczęce, uchu, małżowinie usznej, przy czym zęby mam zdrowe, miałam dokładne przeswietlenia. I w ciągu ostatniego pól roku co chwilę łapię infekcje - nie wiem, czy to ma związek. Cytat: DSS: Badania, obrazowe które należałoby wykonać by wyjaśnić czy przyczyną dolegliwości może być guz (a może) jest rezonans magnetyczny głowy i szyi lub tomografia komputerowa (obydwa badania z podaniem kontrastu). w/w badania obrazowe to również standard diagnostyczny w ocenie stopnia zaawansowania nowotworu głowy i szyi, możliwości ustalenia czy guz nacieka inne (i jakie) struktury sąsiednie. Powinno się wykonać RM lub TK jeszcze przed zabiegiem operacyjnym.

DSS podała również interesujące źródło dotyczące diagnostyki i leczenia nowotworów głowy i szyi:
Źródło : http://www.forum-onkologi...y_slinianki.pdf


Będąc na Twoim miejscu a mając swoją obecną wiedzę i doświadczenie, zainwestowałabym w TK lub RM z kontrastem z własnej kieszeni i pokazałabym wyniki lekarzom przed operacją.

[Killerka_Anarchisty]

Kochani!
Dziękuję jeszcze raz za wszystko!
Najbardziej wkurza mnie w tym wszystkim tyle tych niewiadomych. Pytałam lekarza o tomografię/ rezonans. Ale usłyszałam, że mogę to zrobić aczkolwiek jemu to do niczego nie potrzebne. Według lekarza, który oglądał mnie w szpitalu, to cholerstwo leży na granicy obu ślinanek, tuż przy kości żuchwowej. Ze względu na te maleństwa w węzłach chłonnych, chyba za nie też będą się zabierać. Ale też usłyszałam, że to się wszystko wyjaśni na tzw stole. I powiedziano mi, że będzie to robione wszystko od zewnątrz. Że będą "odsłaniać całą ślinankę od zewnątrz i manewrować między nerwami twarzowymi". Brzmi to wszystko nieco przerażająco. Poza tym, od jakiegoś czasu mam bardzo powiększone węzły chłonne pod pachami, z jednej strony. Niepokoi mnie to ale u lekarzy spotykam się tylko ze stwierdzeniem, że powinnam już wytrzymać do operacji a potem wszystko się wyjaśni.
Troszkę mnie pocieszyliście. Wiem, że powinnam to paskudztwo usunąć ale strach jednak jest.
Leczę się w Gdańskim Centrum Onkologii a operacja będzie robiona na oddziale laryngologii w Gdańskiej Akademii Medycznej. Jeśli macie jakieś sugestie to będę bardzo wdzięczna. Bo na razie poza przejmującą się Panią Onkolog, to średnio tam się ktoś czymś interesuje. Jestem po prostu kolejną pacjentką.
Napiszcie mi jeszcze proszę ile byliście w szpitalu i ile się czeka na wyniki badań histopatologicznych. Bo Pani Onkolog powiedziała, że przy tylu niewiadomych, to te badania będą najważniejsze.
Mamanel - dziękuję Ci bardzo! Artykuł przeczytałam jednym tchem. W ogóle staram się dużo czytać, żeby jak najlepiej poznać "wroga". Ale muszę przyznać, że literatura na ten temat jest co najmniej skromna - a szkoda. Bo tak, człowiek poszerzyłby swoją wiedzę i wiedział czego ma się spodziewać.
Ja też usłyszałam, że złośliwe zmiany nigdy nie bolą. Potem nawet usłyszałam, że zmiany w ślinankach, w ogóle nigdy nie bolą, więc musi być coś ze mną nie tak. I nie chcę tu podważać niczyjej kompetencji, ale kilka dni później, trafiłam na taką angielską stronę o nowotworach ślinanek, gdzie jak wół było napisane, że złośliwe zmiany zazwyczaj bolą. Że to taki pierwszy dzwonek. Hmm...
Dzięki wszystkim jeszcze raz i w razie czego czekam na ciąg dalszy informacji od tych, którzy znają tego "potwora" lepiej niż ja
Pozdrawiam cieplutko z deszczowego dzisiaj Gdańska!

[jerzozwiesz@amorki.pl]

Kuria coś kręcą.Mnie usuneli 8 zdrowych zębów razem z kością żuchwy lewa strona 04.02.2010.Szczęśliwy indianin to ja nie jestem ale nerw twarzowy wg mnie całkiem działa.Ślinianka szt 1 też poszła do badań i 17 węzłów chłonnych pod żuchwą i od jej stawu do mostka.Były zdrowe ślinianka też jedynie dziąsło zaczęło być wrogiem.Zabieg trwał 6 godzin więc nie była to bajka.

[Killerka_Anarchisty]

Słuchajcie, porażka. Ledwo wczoraj skończyłam antybiotyk, zaczęła się jazda. Znowu czuję potworny ból. Boli mnie cała żuchwa, zęby, w sumie chyba już boli mnie nawet policzek po lewej stronie. Boli mnie szyja, węzły. Wszystko mnie swędzi (to taki dziwny, bliżej nieokreślony objaw z którym nikt nie wie co zrobić bo nie jestem na nic uczulona). Do tego wszystkiego boli mnie nadgarstek, który chyba sobie nadwyrężyłam ostatnio. Jakaś porażka!!! A już zaczynało być całkiem nieźle i zaczynałam nabierać coraz to większej siły do walki.
Do tego (jakby było mi mało) bolą mnie węzły pod pachami.
Przepraszam wszystkim za taki narzekający post ale musiałam się gdzieś wygadać. Czy w tego typu nowotworach, takie dni to normalka?! Czy mam się spodziewać jeszcze jakichś objawów przed/ po operacji?!
Dajcie znać proszę! I jeszcze raz dzięki bardzo za dotychczasowe informacje!
Pozdrawiam i chyba idę spać - może jutro będzie lepiej...

[jogi45]

jak antybiotyki nie pomagają to chyba dobrze nie jest. Może trzeba bardziej zdecydowanie domagac sie leczenia albo zmienic onkologa. Wiem cos o tym bo na poczatku choroby acz po drugim zabiegu usłyszałam że może mój histpat to pomyłka a od radioterapeuty przed radioterapia usłyszałam że rezonans nic nowego nie pokaże i ognisko poczatkowe może sie nie znależć nigdy. Dopiełam swego z rezonansem i w miesiąc od badania usunęli guza wielkości mandarynki. Powinnas szybko trafić do onkologa i powiedzieć o wszystkich bólach i węzłach. Nie pozwól miesiącami leczyć się antybiotykami.
Jesteś Killerka to nie odpuszczaj i zabij drania !!! (nowotwora oczywiście a nie lekarza) Walcz bo taką mamy służbę zdrowia że często pacjent musi być mądrzejszy od lekarza.

[mamanel]

Hmm......
No cóż, objawy są bardzo niepokojące.
Zwłaszcza te bolące węzły chłonne pod pachą.
Ja pewnie już poleciałabym na USG węzłów chłonnych i zadzwoniła lekarza onkologa.
Masz dobrego lekarza od USG? Jeśli chcesz, mogę Ci polecić świetnego lekarza w Warszawie, jest tutaj autorytetem w kwestii badania zmian, węzłów chłonnych i kontroli pacjentów onkologicznych.
Sama zostałam do niego pokierowania niezależnie przez lekarzy z dwóch szpitali w Warszawie.

Ale przynajmniej koniecznie idź do lekarza pierwszego kontaktu, odstaw już te antybiotyki, bierz dobre probiotyki dla wzmocnienia odporności, wypoczywaj.
Jeśli jesteś zbyt zmęczona bólem by pracować, to rozważ zwolnienie.

Pozdrawiam,

mamanel

[Killerka_Anarchisty]

Dobry wieczór Wszystkim!
Wczoraj było rzeczywiście kiepsko. Jak położyłam się do łóżka, to miałam wrażenie, że boli mnie wszystko. Ale, jak wszyscy wiemy, sen czyni cuda i obudziłam się lekko zawinięta ale z lepszym samopoczuciem.
Po krótkiej (bo telefonicznej) rozmowie z onkologiem, od dzisiaj wieczorem znowu biorę antybiotyk. On pomaga więc na razie nie będę z niego rezygnować. Biorę tylko więcej probiotyków. I "mam na siebie uważać". Poza tym jutro mknę do WCO i zapisuję się na USG tych wszystkich węzłów. Pani onkolog przyznała, że trzeba to koniecznie zrobić.
Co to polskiej służby zdrowia, to totalnie się zgadzam z poprzednikami - trzeba być mądrzejszym i szybszym od lekarzy. Nie chcę tu wszystkich wsadzać do jednego worka ale często gęsto tak właśnie jest. Ja sama tego doświadczyłam. Kiedy poszłam ustalić termin operacji, wiedziałam (w teorii) wszystko, co mówił mi ordynator. Ba! Wiedziałam tyle, że on sam był zdziwiony. I zadawałam podobno "skomplikowane" pytania. Zdziwiło mnie to, bo wydawało mi się, że to chyba naturalne, że pacjent pyta i czyta o swojej chorobie. No cóż...
Będę dawać znać jak tam USG i inne kwestie. Teraz już jestem "troszkę" zmęczona po całym dniu w pracy. Nie chcę iść na razie na zwolnienie, bo praca powoduje, że nie myślę tyle o moim chorowaniu. Bywa męcząco ale ogólnie jest ok. W końcu, jak napisano powyżej - jestem Killerka nie?!
Jeszcze raz dzięki bardzo za wszystko i będę się odzywać! Jakby Wam coś jeszcze przyszło do głowy to piszcie!
Acha, lekarza potrzebuję z Trójmiasta, bo tu właśnie mieszkam. Generalnie w Gdańskim WCO nie jest źle. Nie narzekam. Narzekam na Akademię Medyczną, pomimo że specjaliście podobno są super. Ale stosunek do pacjenta niekoniecznie...
Pozdrawiam cieplutko! Trzymajcie się!

[jogi45]

Killerko - pisałas o swędzeniu. Może to dziwny objaw ale zdarzył się nie tylko tobie. Najpierw dokuczał mi.... kark. Myslałam ze to od wszywek w ubraniach ale stanik przeciez nie ma tak wysoko wszywki a jak spalam na golasa to co mogło mi dokuczać? Potem była szyja, ręce i ogólnie wszystko. Uspokoiła mnie Dss ze to taki dodatkowy "urok" raczka i po usunieciu przejdzie. I przeszło.

[Killerka_Anarchisty]

Jogi45!
A więc moje przypuszczenia się potwierdziły. Czyli to swędzenie to "objaw" raka tak?! Męczę się z tym już strasznie długo. Niby na jakiś czas przechodzi, potem znowu się pojawia. Ale kiedy już mnie swędzie to tak na maksa, że nie wiem co mam z tym zrobić. Po prostu masakra! I to w zasadzie swędzi mnie wszystko! Jeśli zatem jedno ma coś wspólnego z drugim, to mam naprawdę nadzieję, że to wszystko minie po operacji. Czekam na nią bardzo, pomimo, że się potwornie boję. To taki paradoks, bo z jednej strony chciałabym żeby już było po wszystkim. Z drugiej, jeszcze nie tak dawno temu chciałam to wszystko odwołać.
Biorę dalej antybiotyk i dziś było naprawdę dobrze. Generalnie czuję się ok.
Piszcie jak Wam coś jeszce przyjdzie do głowy. I trzymajcie kciuki bo jutro lecę się wpychać na usg
Pozdrawiam wszystkich baaaaaaardzo cieplutko! Dobranocka!