Witam,
Od dłuższego czasu czytam forum, niestety nie znajduję odpowiedzi na moje pytania. Przedstawie po krótce naszą sytuację, otóż zaczęło się niepozornie 1.08 zmarła moja babcia co wszyscy przeżyliśmy okropinie zwłaszcza ja i moja mama.
Jednak na jesieni mama zaczęła mocna chudnąć, tłumaczyła sama przed sobą że chyba jeszcze mocno przeżywa śmierć babci. I tak do połowy lutego gdy nabawiła się zapalenia oskrzeli, no nic, antybiotyk i przeszlo tylko że teraz to chudła na potęgę. Nalegałam na wizytę u lekarza, jednak mama mocno się opierała, ale gdy doszły okropne bóle głowy, kompletny brak apetytu i senność nie dałam się zbyć, na siłe praktycznie zabrałam mame na badania krwi w sumie taki komplet dla seniorów 60+, wyszły ok, jedynie cukier był wysoki, więc próba cukrzycowa, nie udana bo mama kilkakrotnie zwymiotowała glukozę (druga połowa kwietnia). I od tych glukoz do tego wszystkiego doszły wymioty i chodzenie podpierając się ścian, wydębiłam od rodzinnego na gastroskopie skierowanie i tak na początku maja mama wylądowała na od. wewnętrzym na owym badaniu, lekarze stwierdzili że żołądek w opłakanym stanie, pobrano wycinek i do domu mi ją szykowali. Mi jednak spokoju nie dawało to że mama wciąż chodzi i się przewraca i znów wymiotuje. Dla świętego spokoju jak to powiedział jeden z lekarzt zrobili TK głowy. I co usłyszałam....Niech Pani szykuje formalności i najlepiej hospicjum, zryczałam się i zemdlałam. No z resztą, nie waże co ze mna, a więc
dwa przerzuty w głowie, w prawym płacie potylicznym i w prawej półkli móżdżku widoczne zmiany ogniskowe z cechami centralnego rozpadu o śr. 15 i 20 mm otoczone hiperdensyjną obwódką.Zmiany otoczone dość rozległą strefą obrzęku. Róg potyliczny komory prawej uciśnięty. Komora IV uciśnięta. Struktury środkowe móżdżku przemieszczone na str.lewą na ok. 15 mm. Migdałki móżdżku schodzą w głąb otworu wielkiego. Nadnamiotowy układ komorowy nieposzerzony. Obraz sugeruje neo/mts, do zróżnicowania również ropnie, brak info na temat ew chorobu zasadniczej u pacjenta, Zwapnienie śr.ok. 8mm w prawym płacie ciemieniowym na sklepistości.
Prędko zrobili TK jamy brzusznej i klatki piersiowej. Z płtyami udałam się do neurochirurga i ustaliliśmy że trzeba pierw zbadać z czym mamy do czynienia, znalazł guz w śródpiersiu wielkości 3 cm. A więc bronchoskopia, niestety nie dostali się do guza, pobrano popłuczyny z których nic w sumie nie wyszło, potem ebus, i tu torakochirurg mnie nie pocieszył, pobrano wycinek z węzła śródpiersiowego bo był bardzo masywny i nie widzieli sensu żeby mamie męczyć grzebiąc jej w płucach.
Wynik rak niedrobnokomórkowy, niestety jeśli chodzi o histopatologie to było jakieś słowo użyte znaczące coś jakby że nie da się określić.
Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, ponieważ mama do uzyskania wyniku czyli do poprzedniego wtorku co chwilę miała obrzęk mózgu, jeszcze z początku pomagał dexaven ale teraz to już praktycznie nie było na niego odzewu. We wtorek zabraliśmy mame na konsultacje onkologiczą która na szczęście zakończyła się hospitalizacją hhuurraaa, bo podano mamie mannitol i jakoś jeszcze wróciłą do nas. Dodam że obrzęk jak by to nazwać, utrzymuje się ciągle, gdy mama jest w dobrej formie to w miarę chodzi, ma apetyt i nie wymiotuje, jak obrzęk rośnie wtedy jest masakra, a nawet do szpitala nie chcą mi jej przyjąć. Raz udało nam się na neurologię.
Przepraszam że tak się rozpisałam ale chciał trochę sytuację naświetlić, wyników dokładnych przytoczyć nie potrafię bo mama jest teraz od wtorku w szpitalu i razem z nią całą dokumentacja.
Została zakwalifikowana na naświetlanie i tu moje pytanie czy te naświetlania jej pomogą i czy one tylko ewentualnie ulżą w cierpieniach czy również przedłużą życie. Boję się cholernie, bo od kiedy wiemy co jest w głowie minęło 2,5 mca i w sumie mama nie była w żaden sposób leczona (bo metypred, potem razem z dexavenem to chyba żade wielkie leczenie)z powodu braku wyników i wiem że zbliżamy się do pewnych granic statystycznych jeśli chodzi o rokowania. Boję się że naświetlania ewentualnie przyspieszą wszystko. Nie wiem również jakie naświetlanie i jak długo bo wszystko będzie wiadomo w środę po rezonansie.
Jeszcze raz przepraszam za taki długi opis, ale krócej nie potrafię, tym bardziej że nawet czasami myśli zebrać nie mogę. Będę wdzięczna za jakiekolwiek info
[ Dodano: 2017-07-17, 15:46 ]
Przepraszam ale w temacie napisałam drobnokomórkowy, oczywiście chodziło mi o niedrobnokomórkowego a nie wiem jak edytować tytuł
pauli266 bardzo mi przykro że tak los was doświadcza, najpierw zmarła babcia a teraz mama jest tak ciężko chora.
pauli266 napisał/a:
Wynik rak niedrobnokomórkowy,
Diagnozę już macie. Niestety jeżeli guz dał już przerzuty do mózgu to znaczy że choroba znajduje się w bardzo zaawansowanym stadium.
pauli266 napisał/a:
Została zakwalifikowana na naświetlanie i tu moje pytanie czy te naświetlania jej pomogą i czy one tylko ewentualnie ulżą w cierpieniach czy również przedłużą życie.
Niewiele konkretnych informacji tu mamy ale z opisu wnioskuję że naświetlanie będzie tylko paliatywne tzn złagodzi objawy choroby ale mamy nie wyleczy i raczej nie przedłuży życia. Niestety nic pozytywniejszego tu nie mogę napisać..
pauli266 napisał/a:
Boję się że naświetlania ewentualnie przyspieszą wszystko.
Naświetlania mają mamie pomóc, nie sądze by mogły coś "przyśpieszyć", nie taki jest ich cel. Oczywiście trzeba się liczyć ze skutkami ubocznymi ale to już każdy organizm reaguje inaczej.
pauli266 napisał/a:
Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego,
To bardzo dobrze, w stanie mamy taka pomoc jest bezcenna.
Przykro mi że tak się sytuacja rozwija.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
w temacie napisałam drobnokomórkowy, oczywiście chodziło mi o niedrobnokomórkowego a nie wiem jak edytować tytuł
Użytkownicy forum nie mogą, poprawiłam tytuł.
pauli266 napisał/a:
żołądek w opłakanym stanie, pobrano wycinek i do domu mi ją szykowali.
Co wyszło z badań z wycinków z żołądka, stan zapalny, przerzuty?, bo "opłakany stan" nic medycznie nie określa.
Na to wygląda, że mama ma raka już bardzo zaawansowanego płuc z przerzutami do OUN, nie wiem jak wygląda jama brzuszna, jak żołądek, jak kości bo wyników nie mamy ale przerzuty do OUN świadczą o dużym zaawansowaniu choroby.
pauli266 napisał/a:
jeśli chodzi o histopatologie to było jakieś słowo użyte znaczące coś jakby że nie da się określić.
czy może chodzi o NOS ( Not otherwise specified - inaczej niesklasyfikowany) ?
pauli266 napisał/a:
Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, ponieważ mama do uzyskania wyniku czyli do poprzedniego wtorku co chwilę miała obrzęk mózgu,
Mama cały czas powinna przyjmować sterydy, one powinny zlikwidować obrzęki mózgu i poprawić na trochę stan mamy, muszą być przyjmowane systematycznie.
pauli266 napisał/a:
a nawet do szpitala nie chcą mi jej przyjąć.
I tak będzie, każdy z nas to przeżył, pacjenta w takim stanie już leczy objawowo hospicjum, musisz się na to nastawić, że pogotowie czy szpital może nie pomóc.
pauli266 napisał/a:
czy te naświetlania jej pomogą i czy one tylko ewentualnie ulżą w cierpieniach czy również przedłużą życie.
Naświetlanie paliatywne ma tylko mamie ulżyć i to będą niewielkie dawki, które mają za zadanie zlikwidować bóle, uśmierzyć dolegliwości, zadaniem leczenia paliatywnego nie jest przedłużenie życia a poprawienie komfortu pacjenta.
pauli266 napisał/a:
Boję się że naświetlania ewentualnie przyspieszą wszystko.
Nie przyśpieszą niczego złego a pozwolą mamie na chwilę, może ze 3-4 miesiące funkcjonować w lepszym stanie, później wszystko może powrócić.
pauli266 napisał/a:
i wiem że zbliżamy się do pewnych granic statystycznych jeśli chodzi o rokowania
Niestety ale tak, przerzuty do OUN zawsze gorzej rokują i szybciej przyśpieszają zbliżający się koniec. Musicie być również czujni bo mogą być i ataki padaczki czasami zdarza się wylew jak mamy do czynienia z przerzutami do OUN. To oczywiście nie musi się wydarzyć ale czujność nalezy zachować jeśli pojawiłyby się dodatkowe objawy.
Przykro mi, że nie mam do Ciebie lepszych informacji, sytuacja jest na prawdę bardzo poważna i musisz być tego świadoma.
Dziękuję za odpowiedzi i poprawki.
Żołądek na szczęście bez przerzutów, stan zapalny, o kościach nikt nawet nie wspomniał więc myślę że również są bez przerzutów.
Mama przyjmuje regularnie sterydy od około 10 maja w dawkach 2 razy dziennie po 16mg Metypred, i do tego gdy pojawiają się wymioty i widzę że leki zwrócone to zastrzyk z Dexavenu. Ostatnio w ogóle się zastanawiałam jak długo z takim obrzękiem można żyć bo w sumie on jest cały czas bo mama chodzi jak pijana, ciągle czuje jakby wodę w uszach, plącze słowa. A gdy mamy takie apogeum obrzęku mama w ogóle nie wstaje, leży w pampersie, praktycznie traci kontakt ze światem i wymiotuje. Jeszcze kilka tygodni wstecz po zastrzyku z Dexavenu reakcja byłą po kilku godzinach, w zeszłym tygodniu praktycznie żadnej reakcji nie było i dobrze że na oddział trafiła bo chociaż manittol podali, którego niestety w warunkach domowych się nie podaje. I po kilku dniach wszystko wraca do "normy" i mama na ogół nie pamięta tych chwil.
Boję się co przyniesie jutro, bo jak się zaczyna "atak" to pogarsza się z godziny na godzinę. W sumie jestem z tym sama bo rodzięństwo nie interesuje się mamą, mogę liczyć jedynie na męża który naprawdę mnie mocno wspiera.
W środę mama będzie miała rezonans i podejmą decyzję o naśwetlaniu co do ilości. Zdziwił mnie neurochirurg na konsultacji która była w zeszłym tyg. bo jak dzwonił no chyba do radiologów, bo omawiał przypadek pacjenki i na koniec powiedział że guzy takie małe i nie wie skąd tak intensywne objawy.....no ale jedyne co mi powiedział że po rezonansie będziemy wiedzieć jak działać więc aby do środy.
Dziękuję jeszcze raz za odpowiedzi.
AAA i mam jeszcze jedno pytanie, czy myślicie że po naświetlaniu za jakiś czas ma mama szanse zakwalifikować się na chemie??
pauli266,
Mama dostaje zdecydowanie za mało sterydu. Porozmawiaj z lekarzem o zasadności zwiększenia dawek.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Trudno odpowiedzieć na to pytanie, jeśli byłaby chemia to paliatywna ale wszystko zależy od stanu mamy, w takim jak obecnie się znajduje raczej nikt nie poda chemii.
Jeśli chodzi o radioterapię to mojej mamie bardzo pomogła. Zniwelowała dokuczliwe objawy, głowa przestała boleć, zmniejszyły się zawroty głowy i na około miesiąc wróciło logiczne myślenie. Przez ten miesiąc po, moja mama była znowu sobą. Jedyny minus to utrata włosów. Jednak musisz sobie zdawać sprawę, że w Waszym przypadku wszystko może być inaczej. Tutaj:[url=http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/historia-mojej-mamy-vt14843.htm][/url] opisałem krok po kroku co działo się z moją mamą. Da Ci to obraz tego, czego możesz się spodziewać. Życzę wszystkiego dobrego!
Bardzo dziękuję za odpowiedzi, zaglądam w miarę jak czas pozwala.
Jestem jakaś oszołomiona i czuję się niedoinformowana. Słuchajcie mama jest w szpitalu na pulmonologii (położono ją byle gdzie byle jak najszybciej) i oczywiście wiedziałam że jeśli ja zakwalifikują na naświeltania to będzie dowożona. I dziś była w drugim szpitalu gdzie mają odbywać się te naświetlania i miała pierw robiony rezonans. I wszystko by było ok ale nie poinformowano mamy o ewentualnych zmianach lub też czy wszystko jest bez zmian, a jak przeyjechałam do mamy do szpitala gdy już wróciła z rezonansu i poszłam do prowadzącej doktorki to usłyszałam że ona wyniku rezonansu nie zna bo to nie było w jej szpitalu, jedyne co wie to że mama będzie miała codziennie prze 5 dni naświetlania a potem w zależności od tego jak będzie się czułą będziemy rozmawiać o wypisie. Czy to możliwe żeby nic rzeczywiście nie wiedziała? Żebym wiedziała że guzik się dowiem od niej, to bym pojechała od razu do tego drugiego szpitala. Nie dałam rady niestety podjechać, bo nie dosyć że dojeżdżam do mamy 150km to jeszcze muszę ciągać ze sobą dziecko, niestety nie mam go z kim zostawiać.
Jeśli chodzi o dawki sterydów to od dawna sugerowałam lekarzom zwiększenie dawki i zawsze słyszę odpowiedź, że mama i tak końskie dawki dostaje i że zwiękesznie nie przyniesie żadnych zmian.
lionee bardzo dziękuję za link, z pewnością uważnie przeczytam.
A powiem wam tylko że mama dziś jest wręcz nie do poznania. Chodzi, je, zrobiła się na buzi wręcz okrągła, ale to pewnie efekt leków. Narzeka jedynie na zawroty głowy i że gdzieś tak z boku głowa ją lekko boli. A ja zauważyłam, że wszystkiego szuka, myli słowa, chowa ogórki do torby z ubraniami. Ale jeśli tylko by miało tak zostać to będę szczęsliwa.
[/b]
Czy to możliwe żeby nic rzeczywiście nie wiedziała?
Możliwe bo zrobiono rezonans tam gdzie naświetlania, żeby wiedzieć gdzie dokładnie naświetlać, które miejsca i tam jest cała dokumentacja z rezonansu mamy. Po zakończeniu naświetlań powinna być z tamtego szpitala cała dokumentacja przekazana temu szpitalowi, w którym mama przebywa i przy wypisie powinna mama dostać tą dokumentacją. Z rezonansu nie wiem czy na pewno mama dostanie wynik bo nie był on robiony dla diagnozy ale dla potrzeb naświetlań i to może być w dokumentacji szpitalnej a mama dostanie tylko informacje ile dostała dawek napromieniowania i gdzie.
pauli266 napisał/a:
Jeśli chodzi o dawki sterydów to od dawna sugerowałam lekarzom zwiększenie dawki i zawsze słyszę odpowiedź, że mama i tak końskie dawki dostaje i że zwiękesznie nie przyniesie żadnych zmian.
Tu już nie pomogę bo to lekarz ustala odpowiednie dawki ale skoro nasza Madzia70, mówi, że można zwiększyć to na pewno ma rację bo na co dzień ma doświadczenie w tym temacie.
Mama po naświetlaniach powinna się poczuć lepiej, powinny minąć bóle, zawroty, powinna być trochę chodząca, może mylić słowa, czy inne wydarzenia ale stan mamy powinien na jakiś czas być lepszy. Musisz mieć jednak świadomość, że ten czas będzie raczej ograniczony ale trzeba w tej chorobie cieszyć się i chłonąć każdy lepszy dzień.
Witam wszystkich. Po długiej nieobecności proszę o kolejne podpowiedzi. Mama jest po naświetlaniach. Zamieszczam ostatni wpis. Może ktoś mądrzejszy ode mnie się wypowie. Wiem że wyniki watrobowe beznadziejne ale z jakiego powodu?? Mama jest w domu od naswietlań minęło 2,5 tyg. Większość dnia mama przesypia i bardzo słabo z apetytem, z chodzeniem ciężko jak uda się ją zaprowadzić do toalety to potem przez długi czas nie może się podnieść, a pomóc sobie zbytnio nie pozwala bo twierdzi że ją biodra bolą. Ze szpitala wyszła z mokrych kaszlem, powiedziano mi że nie ma żadnej infekcji.
Wiem że wyniki watrobowe beznadziejne ale z jakiego powodu??
Rzeczywiście próby wątrobowe mocno zawyżone a wyniki obrazowe nic niepokojącego nie pokazują, wątroba w normie. Trudno mi powiedzieć jaki jest tego powód, a co mówią lekarze na te wyniki? może wątroba po chemioterapii, radioterapii odchorowuje, źle funkcjonuje, może to być efekt dotychczasowego leczenia, jest osłabiona i źle pracuje, stawiam na to a jak jest na prawdę powinien wytłumaczyć lekarz.
Osłabienie mamy zły stan niestety jest wynikiem postępu choroby zmiany są w płucach, zmiany są w mózgu i źle funkcjonująca wątroba przyczyniają się niestety do tego, że stan mamy jest ciężki i słaby.
marzena66 dziękuję za odpowiedź. Wyniki tej wątroby nawet lekarz nie potrafi wytłumaczyć, chemii nie było bo 26.07 mama skończyła naświetlanie a 31.07 mieliśmy skierowanie na tą chemię, lecz pani doktor stwierdziła że czas od naświetlań jest zbyt krótki, i nie wiem czy tym również się sugerują ale z powodu wątroby póki co też nie. Pani doktor zasugerowała że wynik wątroby może być taki z powodu mikroprzerzutów których tomograf jeszcze nie może uchwycić, ale żeby już jeśli ewentualnie są to aż tak mocno wyniki rujnowały?
HHHmmm, a może być tak że stan mamy jest spowodowany skutkami ubocznymi naświetlania??I że przejdzie, czy raczej powinnam być realistką?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
