[Ewa001]

Chciałabym się podzielić swoją historią z innymi pacjentami, ale przede wszystkim dopytać o możliwości dalszej terapii.

W listopadzie 2013 r. pod żuchwą z lewej strony wyczułam guzek.
Myślałam początkowo, że może jestem lekko przeziębiona i że to, jak często w takich sytuacjach, węzeł chłonny nieznacznie się powiększył.
Jednak, gdy guzek nie zniknął po 2 tygodniach, zajęłam się jego diagnostyką.
Dociekliwość moja spowodowana była tym, że kilka miesięcy wcześniej (lipiec 2013)
wycięto mi niezłośliwy nowotwór (brodawczak) w lewej piersi, więc wyobraźnia pracowała!
Pomyślałam sobie, że coś tam zezłośliwiało i rzuciło się na węzły chłonne.

Zrobiłam więc CT i dostałam opis:
Po stronie lewej, poniżej ślinianki przyusznej, pomiędzy mięśniem MOS a żyłami szyjnymi
odosobnione płynowe zmiany torbielowate, z których największa ma wymiary 26x20x22 mm,
część z nich tworzy pakiet wielkości do około 40 mm.
Zmiany wyraźnie oddzielone od przyległych struktur, które modelują na sobie.
Węzły chłonne prawidłowej wielkości. Naczynia szyjne drożne.
Pozostałe struktury szyi bez widocznych zmian ogniskowych.

Potem dwie biopsje cienkoigłowe obie z wynikiem negatywnym.

Mimo wszystko zdecydowałam się pozbyć rzekomej torbieli chirurgicznie (21.01.2014 r.).
Wynik hispatu, który dostałam po ponad 3,5 tyg. zaskoczył wszystkich.

Opis brzmiał:
"Rak płaskonabłonkowy w świetle torbielowatej struktury i w otoczeniu utkania węzła chłonnego.
Materiał rozfragmentowany.
Obraz mikroskopowy wymaga klinicznej diagnostyki różnicowej raka płaskonabłonkowego rozwiniętego w ścianie torbieli a przerzutu raka do węzła chłonnego."

Nie było łatwo znaleźć żródła mojego raka. Dopiero w PET zaświecił lewy migdałek.
Myślałam, że sie go wytnie i będzie po kłopocie.
Lekarz jednak stwierdził, że nie ma sensu operować, bo i tak trzeba będzie zastosować chemię i radioterapię, a te zabiegi i tak całkowiecie zniszczą migdałek.

Leczenie rozpoczęłam w marcu 2014 r. Zaczęliśmy od wlewu 400 mg Erbituxu, po tygodniu pierwsze RTH i kolejna dawka Erbituxu.
I tak miało być następne 6 tygodni. W sumie 30 naświetlań (5 razy na tydzień) i jeden wlew Cetuximabu (=Erbitux) w tygodniu.
Na skutek bardzo ostrej reakcji trądzikowej na Erbitux równolegle z jej trzecią dawką zastosowano anybiotyk (Unidox Solutab), który lekko złagodził objawy, ale doprowadził do zakażenia Clostriridium difficile.
Wyleczono je wankomycyną, ale przy dużym osłabieniu organizmu i trudnościami z jedzeniem dalsza terapia była dużym wyzwaniem.
Ostatecznie otrzymałam 6 dawek Erbituxu i 30 naświetlań.
Zakończyłam leczenie z końcem kwietnia 2014 r.

Uwaga dla wszystkich pacjentów: po zakończeniu naświetlań stan jamy ustnej NIE poprawia się od razu, a wręcz pogarsza się jeszcze przez ok. 6-7 tygodni.
Dopiero po tym czasie zaczyna się pojawiać jakakolwiek poprawa.
Bardzo brakowało mi tej informacji i byłam zdruzgotana pogarszaniem się stanu, mimo już długiego czasu bez lamp.

Od lipca 2014 r. wróciłam do pracy, żyłam normalnie i pomału zapominałam o całej tej smutnej historii.
Chodziłam na wszystkie wyznaczonej kontrole i badania, nic nie budziło żadnych podejrzeń.
Byłam silna, nie łapałam żadnych infekcji, nawet nie pamiętam, żebym była choćby zakatarzona.

Błogi stan trwał aż do połowy listopada 2016 r.
Wtedy to sama nagle wyczułam guza na granicy głowy i szyi, z tyłu, z lewej strony.

Akcja: szybkie badanie CT i w nim opis:
Podskórnie w tkankach miękkich pogranicza karku/części bocznej szyi po stronie lewej do tyłu od dolnego bieguna ślinianki przyusznej uwidoczniono patologiczną zmianę ogniskową wzmacniającą się od odwodu o śr. 19 mm (węzeł mts?).
Zmiana znajduje się w bezpośrednim sąsiedztwie tylnych obrysów IJV.

Biopsja cienkoigłowa:
Detritus carcinomatosus.
Obraz cytologiczny ulegającego masywnej marwicy skrzepowej przerzutu niskodojrzałego raka

PET:
wynik wskazuje na obecność aktywnego metabolicznie, powiększonego węzła chłonnego poziomu IIB szyi po stronie lewej.
Bez cech aktywnej metabolicznie wznowy miejscowej w lokalizacji migdałków podniebiennych.

Decyzja onkologa - wyciąć jak najszybciej.
Operacyjnie dokonano (19.12.2016) radykalnej jednostronnej dissekcji szyi (operacja Crile'a).

Wynik histopalogiczny:
" W masie mięśnia MOS i tkanek zrębowych autonomiczne ognisko rozrostu raka płaskonabłonkowego G2 z ogniskami martwicy.
Nowotwór nacieka tkanki okoliczne drobnymi rylcowatymi ogniskami i uzyskał dostęp do naczyń grubościennych (żylnych i tętniczych).
Ocena doszczętności wycięcia niepewna".

Moje pytanie: co teraz?
Czy są dla mnie teraz jakiekolwiek możliwości radykalnego pozbycia się tego raka?

Materiał został przekazany do weryfikacji histopatologicznej, gdyż w pierwszym opisie brakuje informacji o pozostałym wyciętym materiale, a zwłaszcza o wszystkich węzłach chłonnych.

Czy ktoś zna jakieś badania kliniczne, na które mogłabym się zakwalifikować?
Jest to chyba trudne, gdyż w tym momencie nie mam mierzalnego guza.

Przy okazji, dopiero teraz, zbadałam się na HPV. Wynik jest dodatni, typ wirusa 16.

Będę bardzo wdzięczna za opinie od specjalistów.

[Gazda]

Gdzie się leczysz?

[Ewa001]

W Warszawie

[missy]

Ewa001,
W pierwotnym ( z 2014 roku) histpacie było określenie raka co do st.złośliwości ( G1-G4)? Obecnie jest G2 - to nie jest wysoce złośliwa postać, faktycznie bardziej jest skłonna do wznów lokalnych niż przerzutów odległych. Czy rejon obecnej wznowy był objęty radioterapią?
Teraz najistotniejsze było działanie chirurgiczne - być może lekarze będą widzieli sens zastosowania ponownego napromieniania.

[pe]

Jak sobie dobrze przypominam, to moja mama miała naświetlaną szyję z tyłu, na granicy z głową (miała w tym miejscu łysy placek). Zastanawiam się czy i Tobie je naświetlano.