[kamilowski0072]

Witam wszystkich. Mój tata jest chory na czerniaka.

W 2012 został zdiagnozowany na Clark III breslow 0,9. Miał biopsję węzlów wartowniczych oraz poszerzenie marginesu znamiona w grudniu 2012. Po wynikach badania hp nie stwierdzono w węzłach wartowniczych zmian nowotworowych. Pozostały kontrole zapomniałem dodać ze wszystko działo sie Centrum Onkologii w Warszawie.

W tym roku nawrót choroby i przerzut do węzłów chłonnych. Miał zabieg wycięcia ów węzłów, i wyniki wskazały że to był przerzut czerniaka. Jest teraz po wycięciu RTG płuc USG jamy brzusznej - bdb.

Podczas wizyty zaproponowano mu udział w badaniu dotyczącego stos. leku wemurafenib. Czytałem o nim dość sporo. Moje pytanie brzmi czy żeby tata otrzymywał ten lek to musi brać udział w tym badaniu? Czy może go dostać normalnie gdyż ponoć jest refundowany? Wiem że musi być spelniony warunek mutacji BRAF ale nie mial jeszcze badania pod tym kątem. Jeżeli się nie zgodzi jakie bd dalsze leczenie? Co myslice warto brać udział w tym badaniu?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-11-25, 18:20 ]
Polecam stosowanie akapitów.

[eryk1]

zawsze warto próbować może udział w tym badaniu przyniesie pozytywne efekty.

[kamilowski0072]

Rozumiem. Żeby dostawać ten lek trzeb brać udział w badaniu? Ponoć jest refundowany.

[DulceAmargo]

Lek jest refundowany dla pacjentow ktorzy maja przerzuty odlegle. A z tego co piszesz to u Twojego Taty na szczęście takich nie ma.

O jakie badanie kliniczne chodzi? BRIM8 gdzie jest placebo lub zelboraf? Moja Mama brała udział w tym badaniu.
http://clinicaltrials.gov...+poznan&rank=18
Jeżeli chodzi o to badanie kliniczne, to można w nim wziąć udział 90 dni od wycięcia węzłów (w to jest wliczony czas na badania kwalifikujące więc trzeba załatwiać dosyć szybko, bo wysyłają płytki zagranicę).

[kamilowski0072]

Tak chodzi o placebo lub zelboraf. Jak wygląda udział w tym badaniu? Możesz udzielić troszkę wiecej informacji?

[DulceAmargo]

Na początku są badania kwalifikujące - przede wszystkim wysyłają płytkę do badania czy jest mutacja BRAF bo to podstawa, oprócz tego tomografia, rezonans głowy, badanie u dermatologa, laryngologa itd. żeby stuprocentowo wykluczyć przerzuty.

Kiedy pacjent zostanie zakwalifikowany do badania to dostaje tabletki i zażywa je co 12 godzin (jest podwójna ślepa próba - lekarz również nie wie czy to jest to lek czy placebo) i musi pojawiać się na badaniach kontrolnych, początkowo co tydzień (badanie krwi, konsultacja z lekarzem) a później stopniowo ten czas się wydłuża. Ogólnie pacjent jest pod stałą kontrolą.

Badanie kliniczne trwa 52 tygodnie, oczywiście jeżeli nie pojawią się żadne przerzuty (w momencie pojawienia się przerzutów badanie jest przerywane i następuje procedura rozszyfrowania co pacjent zażywał i od tego zależy dalsze leczenie).

Co jeszcze chciałbyś wiedzieć ?

[kamilowski0072]

Dziękuje bardzo za informacje.
Jeżeli nie tata nie weźmie udziału w tym badaniu to jak będzie wyglądać dalsze leczenie? Chemia, radioterapia?

[Aleksandra_A]

Zapewne jako leczenie uzupełniające zastosują radioterapie.

Chemię stosuje się już tylko u pacjentów bez mutacji Braf.

[DulceAmargo]

Niekoniecznie, to zależy od przypadku (zajęcie usuniętych węzłów itd.) - moja mama miała na przykład opcje: badania kliniczne albo po prostu regularne badania kontrolne, lekarz musi Wam przedstawić jakie macie opcje

[kamilowski0072]

Witam ponownie. Dziękuje za odpowiedzi. Tata nie będzie miał podanego Zelborafu bo nie ma mutacji BRAF. Robilismy USG jamy brzusznej i RTG płuc wszystko wyszło dobrze.

Jednak pojawił sie problem. Narosło coś tacie w miejscu wycięcia węzłow (prawa pacha) my podejrzewamy, że jest to chłonka która sie zbiera i dlatego to puchnie. Rośnie to i tato ma straszne bóle ręki. Bylismy w Warszawie tydzień temu i zlecili zrobienie PET. Pani doktor z gab 8 powiedziala zeby nic z tym nie robić bo chcielismy isc na masaż limfatyczny i podejrzewa wznowę czyli ponowne zajęcie węzłów przez czerniaka. Niestety na PET czeka sie na to miesiąc (w pilnym przypadku, mają zadzwonić jak będzie termin) a to jest moim zdaniem za długo bo ten obrzęk narośnie i boje się że mu pęknie to co się zrosło po wycięciu. Co robić?.

Czy mamy zrobić na własną rękę zrobić Tomografię tej pachy prawej i pojechac z tym do Warszawy? Wcześniej jak mial drenaż to nic nie narastało. Po zdjęciu drenażu w tydzień mu to narosło. Proszę o pomoc nie wiemy co robić.